Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

Реклама

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Надоедливый вопрос

Один из самых популярных вопросов, который часто задают аутичным активистам – это: «А ты собираешься заводить детей?»

Я понимаю причину этого вопроса. На постсоветском пространстве очень мало говорят об аутичном родительстве – насколько я знаю, на моем сайте собрана самая большая коллекция статей на эту тему, и почти все они были переведены мною и моими волонтерами с английского языка.

Так что многие люди – включая родителей аутичных детей – таким «непрямым» путём пытаются выяснить, могут ли их аутичные близкие когда-нибудь стать родителями.

Поэтому я очень быстро отвечу на этот вопрос.

Да, аутичные люди могут стать родителями, в том числе зачать/родить ребёнка самостоятельно.

Аутизм никак не отражается на репродуктивной функции.

И, более того, очень часто у родителей-аутистов рождаются дети-аутисты. Поэтому много аутичные женщины узнают о своём диагнозе только после диагностики ребёнка. Продолжить чтение «Надоедливый вопрос»

Еще немного статье Медузы об Антоне Харитонове

Автор: Ray Kirnitskkh


Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.