Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Читать далее

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее

Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Читать далее

Но у нее были крылья

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan



(На изображении изображена черно-бело-желто-красная бабочка, сидящая на листке, и приведенная выше цитата Дина Джексона) 

Это нечто о росте, переменах, идентифицировании тех частей своей личности, которые раньше вы не осознавали, о глубоко тревожащем освобождении. Я пытаюсь найти слова для того, чтобы описать это словами. Но сегодня ко мне подлетела эта прекрасная бабочка. 

«Когда она превратилась в бабочку, другие гусеницы говорили не о том, как она прекрасна. Они называли ее странной. Они хотели, чтобы она стала такой же, как была раньше, такой, как была всегда. Но у нее теперь были крылья» 
Дин Джексон 

(информацию о Дине Джексоне вы можете найти здесь, на странице в Facebook и на его вебсайте). 

Читать далее

Депрессия, неудовлетворения и спираль негативных мыслей

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

Я не воспринимаю депрессию как что-то плохое. Я просто считаю ее частью своей жизни. Что-то, о чем надо быть в курсе, чем-то, с чем надо работать. 


На изображении – коллаж из 7 фотографий, сделанных авторкой во дворе ее дома. Вверху слева – корзина с клубникой и ежевикой; внизу слева три рыжие курицы на грядке шпината; большая фотография в центре – черная курица с тремя черными цыплятами на траве ; сверху в центре – черный цыпленок смотрит прямо в камеру, еще двое на заднем фоне; внизу в центре композиция из цветов, кабачков и клубники, моток бечевки и черные металлические ножницы, все это лежит на старой газете; вверху справа – желтый цветок тыквы, наполовину закрытый зелеными листьями; внизу справа – черный с желтой грудкой цыпленок сидящий в чьих-то ладонях.

Когда у меня депрессия, мне важно знать, что у меня есть дополнительное время на то, чтобы сделать запланированные мною вещи, мне нужно больше времени на то, чтобы обрабатывать новую и вспоминать старую информацию, мне надо быть внимательнее по отношению к своим ожиданиям. Конечно, у меня начинаются серьезные проблемы с исполнительной функцией, и мне надо спать больше, чем в обычное, «недепрессивное» время. Со всем этим, как я поняла, можно справиться, и пока депрессия находится на том уровне, где я могу справиться со всеми этими вещами, никаких проблем. 

Читать далее

О проблемном поведении

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan


Что делать, если ребёнок ведет себя отвратительно?
Какой же это распространённый вопрос! Но прежде чем я на него отвечу, думаю, прежде всего важно понять, о чем идёт речь в данном вопросе.

Деревянные разноцветные фигурки
Деревянные разноцветные фигурки

Подсказки можно найти в контексте, в котором этот вопрос задается. Например: «таким поведением ребёнок срывает урок», «он постоянно задаёт вопросы», «она все время грубит», «не знаю, как заставить его прекратить это делать», «я же просто хочу, чтобы он… посидел спокойно/помолчал/стал внимательнее/слушал, что ему говорят/выполнял те задания, что я ему даю».
Подобные комментарии указывают на то, что взрослый просто требует повиновения. Взрослый хочет, чтобы ребёнок слушался его, не задавая вопросов, ничего не требуя и почти не прилагая усилий. Повиновение во многих ситуациях считается просто необходимым. Его требуют в школах, в спортивных секциях и в других подобных общественных организациях, которым это упрощает работу, многие семьи считают его признаком «хорошего воспитания», государственные системы считают это повиновение приемлемой формой контроля над молодыми людьми, а частные компании предлагают услуги для его улучшения.
К сожалению, если мы ставим в центр угла повиновение, то вопрос о «проблемном» поведении не может быть понят правильно. Любое поведение является коммуникацией. Любое поведение сообщает о каких-либо потребностях. Дети крайне редко ведут себя «проблемно» просто потому, что хотят создать проблемы. На самом деле поведение «сообщает» вам о том, что ребёнок чувствует, и обычно речь идёт о тех неудовлетворенных потребностях, которые ребёнок не может описать словами. И даже когда дети прямо говорят о своих потребностях, их слова могут быть проигнорированы, потому что при этом они «плохо себя ведут».
Так что вместо того, чтобы пытаться «справиться» с «проблемным поведением», вместо того, чтобы пытаться исправлять и контролировать поведение ребёнка, чтобы сделать его соответствующим общепринятым нормам, мы должны спросить себя что ребёнок нам «говорит» с помощью этого поведения, и как мы можем ему помочь.
Если мы будем рассматривать проблемное поведение как способ коммуникации, как попытку выразить свои потребности, а не как желание причинить нам неудобство, сразу же изменится наша реакция на это поведение. Если мы не будем решать, что ребёнок пытается намеренно создавать нам проблемы, и вместо этого признаем, что это У РЕБЁНКА есть проблемы, для решения которых ему нужна помощь, мы тем самым проявим больше сострадания по отношению к ребенку и постараемся по-настоящему найти способ ему помочь.
Если мы признаем, что ребёнок — это не «источник проблем», которые надо исправлять, а человек, у которого тоже есть права, отдельная и уникальная личность, то нам будет куда сложнее думать о том, как «справиться с поведением ребенка» используя такие общепринятые методы как насилие, наказания, крики, тайм-ауты и шантаж и другие способы принуждения ребёнка к повиновению.
И, что не менее важно, после того как мы избавимся от идеи, что дети должны находиться под нашим контролем, мы сможем быть более открытыми к пониманию того, что не все дети могут быть «послушными». Ребёнок может «плохо себя вести». Например, из-за нейрологических особенностей ребёнку может быть сложнее концентрировать внимание, чем другим детям из его группы. Возможно, сенсорные особенности ребенка просто не позволяют ему расслышать ваш голос в некоторых ситуациях. У него могут быть особенности обучения, из-за которых он не может учиться так же, как его сверстники. У него может быть повышенная тревожность, мешающая воспринимать длинные потоки информации на слух.

Понимание того, что в любой социальной группе есть самые разные люди, заставляет нас задать себе несколько новых вопросов.

Возможно, нам стоит изменить преподавательские стратегии, чтобы они лучше соответствовали индивидуальным потребностям учеников? Возможно, нам нужно больше говорить с учениками, чтобы понять, что именно вызывает у них сложности, и что именно их выматывает, чтобы лучше помочь им справляться с заданиями? Возможно, для того чтобы не создавать ученикам лишних проблем, нам стоит изменить кое-что в окружающей обстановке? А может нам стоит изменить наш собственный стиль общения, чтобы мы могли услышать всех учеников?

Я часто сталкивалась с тем, как «проблемные ученики» добивались необыкновенного успеха, когда им давали более четкие инструкции, больше поддержки и немного личного внимания. Если мы будем более мягко относиться к тем, кто ведет себя не так, как принято, мы тем самым не просто проявим больше уважения к личности других людей, а и получим явную выгоду в долгосрочной перспективе. Это будет выгодно для всех. Если мы найдем способ удовлетворить потребности ребенка, то он сможет принимать более полноценное участие в учебных (и других) делах, и у него будет реже возникать «проблемное» поведение.

То, что стресс провоцирует плохое поведение, может показаться странным, но как только вы начнете тратить меньше усилий на то, чтобы контролировать ребенка, и больше – на то, чтобы с ним договориться, всем нам станет легче.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.