Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»

Слово «перемены» на доске

Источник: Hello Michelle Swan

(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).

На самом деле, все не так просто.

Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день. 

В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.

Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам. 

Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела. 

Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом. 

Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день. 

Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом. 

И тут оказалось, что у меня не заводится машина.

Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.

Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса! 

За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день. 

А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.

Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было. 

Продолжить чтение «Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»»
Реклама

Энергетический бюджет

По материалу: Hello Michelle Swan 
Автор: Мишель Свон

 

(Предупреждение: Некоторые вещи в тексте могут быть триггерными для аутичных людей, которые не могут или не хотят сближаться с другими людьми)

Большинство людей знакомо с идеей финансового бюджета. У нас есть определенная сумма дохода. Мы можем потратить только то, что имеем. Разве что иногда можем занять у кого-то деньги, но в этом случае мы должны вернуть потраченное — с процентами. Такой же подход я использую, когда речь заходит о расходе сил. На этом подходе основана моя система по заботе о себе и планирование распорядка дня. Короче говоря, у меня есть свой энергетический бюджет.

 

Как я уже говорила раньше, жизнь нейроотличного человека может быть непростой. Нам приходится тратить силы на множество разных штук! Эмоциональный труд, обработка сенсорной информации, необходимость справляться с переменами и с неожиданными событиями, гипер-эмпатия, мимикрия, да даже забота о собственных потребностях! Частично с аутичными сложностями мне помогает справиться моя собственная система заботы о своих потребностях, которая основана на расчете того, как снизить влияние этих негативных вещей на мою жизнь, признавая, что они являются повседневной проблемой и планируя все, что с ними связано. Или, как было написано в недавно увиденном мною меме: в заботе о своих потребностях важнее не шоколадный пирог и принятие горячей ванны в стрессовом состоянии, а конструирование жизни, от которой не надо прятаться.

 

Я стараюсь использовать только ту энергию, что у меня есть, не занимая у будущего. Я работаю над тем, чтобы каждый день у меня хватало времени на отдых, заботу о своих потребностях и сенсорную регуляцию, для того чтобы обеспечить себя необходимой в этот день энергией.

 

Итак, вам понравилась концепция энергетического бюджета, и вам интересно на что же он действительно похож, как им распоряжаться или как помочь своему ребёнку его создать?

 

Я не могу дать однозначные ответы на эти вопросы, потому что у всех они будут разные. Точно так же, как аутизм по-разному проявляется у разных людей. Нейроотличные люди разные, точно так же, как и нейротипики. У них разные сильные и слабые стороны, разные предпочтения, потребности, и для разных нейроотличных людей подходят разные решения. Но я могу вам немного рассказать о том, как я распоряжаюсь своим энергетическим бюджетом, и надеюсь тем самым дам вам некоторые подсказки насчёт того, о чем стоит подумать и с чего начать.

 

Хочу заметить, что моя нынешняя система сложилась после многих лет проб и ошибок, взлетов и падений, а также наблюдения за тем, что происходит, когда я использую разные приемы.

 

 

ПЯТЬ ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ СИСТЕМЫ ЭНЕРГЕТИЧЕСКОГО БЮДЖЕТА.

 

1. Обзавестись распорядком дня, который включал бы в себя время для активных действий, время для продуктивных действий, время для отдыха, для сенсорного регулирования, а также время на еду, сон и личную гигиену.

 

На обычные дни у меня есть расписание, составленное так, чтобы у меня было время и на вещи, которые я должна делать, и на вещи, которые я хочу делать. Я установила у себя на телефоне напоминалки о том, какие “обязательные” вещи я должна сделать. Эти задачи я должна выполнять каждый день в определенное время. Дела, которые я хочу делать, мне проще выполнять по списку.

 

Обычно я легко переношу сбой ежедневного распорядка, потому что я так планирую повседневную жизнь, что у меня в бюджете всегда остаётся энергия, чтобы смягчить влияние перемен.

 

Но при этом, если у меня часто сбивается распорядок и мне не удаётся ничего запланировать или если эти проблемы слишком значительны, то я испытываю повышенную тревожность, у меня усиливается исполнительная дисфункция и значительно повышается сенсорная чувствительность. Если подобное происходит слишком часто, то я перехожу к плану “Б” — отменяю практически все, что только можно, сосредотачиваюсь только на механизмах, помогающих мне справится со стрессом, и делаю только необходимые для выживания вещи.

 

 

2. Планировать двухнедельный распорядок так, чтобы оставалось время на общение с детьми, на общение с любимым и с друзьями, на работу, на физическую активность, на отдых и на веселье.

Мой двухнедельный распорядок устроен по тому же принципу, что и обычный ежедневный распорядок. В этот двухнедельный распорядок входят обычные дни, дни, когда я работаю не дома, дни отдыха дома, дни отдыха вдали от дома, занятия карате и — время от времени — день, в который я делаю то, что придет в голову, не планируя ничего заранее.

Даже несмотря на то, что энергетический бюджет позволяет мне проводить дни по-разному и все эти разные виды дней имеют свой собственный распорядок, свою систему и основаны на особых ощущениях, в каждом из них есть что-то знакомое, и они включают в себя сенсорную регуляцию и запланированный отдых. Обычно когда я одна и когда рядом со мной другие люди, я по-разному регулирую свои сенсорные потребности. Иногда другие люди помогают мне выполнять кое-какие стратегии по сенсорному регулированию.

3. Создать трехмесячный цикл — распорядок деятельности, который уравновесил бы работу и отдых.


Не каждый день удается сохранить обычный распорядок, более того, даже две недели могут быть довольно необычными. Поэтому у меня есть система экономии энергетического бюджета, которая создана с целью уравновешивания работы и отдыха в течение трех месяцев. Из-за того, что большая часть моей оплачиваемой работы приходится на середину школьного семестра, я составляю трехмесячный цикл с расчетом на школьный триместр, заканчивая его одной или двумя неделями отдыха в течение школьных каникул.

В течение трехмесячного цикла я пытаюсь использовать различные виды отдыха, которые учитывали бы мои сенсорные потребности и то, сколько сил у меня остается. И обычно во время этого трехмесячного цикла я отправляюсь в одну из продолжительных рабочих поездок, во время которых я могу отсутствовать где-то неделю. Для этого мне нужна значительная помощь, но это того стоит. По многим причинам! Что подводит меня к следующему важному пункту…

4. Обзавестись надежными друзьями и людьми, на которых можно положиться, с которыми вы постоянно поддерживаете связь и которые могут вам помочь.

Мне необходима связь с другими людьми. Мой трехмесячный распорядок основан на равновесии моих потребностей побыть одной и тем, что мне каждый день надо взаимодействовать с другими людьми. Иногда это взаимодействие происходит с помощью текстового общения и социальных сетей. Иногда это личное общение с большим количеством физических контактов. Иногда я просто нахожусь рядом с другими людьми, но при этом мы довольно мало взаимодействуем.

Я знаю множество людей! Большинство из них я знаю из-за схожего опыта или из-за того, что мы часто посещаем одни и те же места. Но лишь небольшая группка людей входит в мой “внутренний круг” и оказывает мне необходимую поддержку. Эти люди либо члены моей семьи — мой партнер, мои братья и сестры, — либо лучшие друзья.

С некоторыми из них я взаимодействую практически ежедневно, с другими еженедельно, с некоторыми примерно раз в месяц. Но все они играют в моей жизни значительную роль, я им доверяю и они на протяжении длительного времени различными способами доказали мне, что заслужили это доверие. И я тоже готова им помочь.

Эти люди разделяют мою жизнь в самых разных смыслах этого слова. Некоторых из них я знаю много-много лет, я на них полностью полагаюсь и могу попросить их о чем угодно. С некоторыми я даже разговариваю по телефону! Когда что-то идет не так, эти люди помогают мне выжить. И, конечно, я могу к ним обратиться, когда мне просто надо немного помощи и поддержки.

5. Не стесняться говорить “нет” и отказываться от вещей, которые выходят за рамки вашего энергетического бюджета.

Последний и весьма значительный пункт моего списка — умение говорить “нет”. Это может быть непросто. Потому что обычно мне по-настоящему приятно куда-то пойти с друзьями или мне может захотеться выступить на каком-то мероприятии. Но я знаю, что иногда эти вещи могут меня «разорить». Очень важно устанавливать границы, которые позволяют обеспечивать свои потребности наилучшим образом.

Итак, вот список того что я делаю, чтобы не израсходовать свой энергетический бюджет.

Благодарю за чтение и надеюсь, что оно было полезным.

________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

(Надпись: “энергетический бюджет” на зеленом фоне)

Накануне апреля (письмо моему аутичному сыну)

Внимание! Этот текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.

По материалу: Hello Michell Swan
Автор: Мишель Свон

Дорогой сынок.

Скоро апрель.

Тот самый месяц, когда считается очень «крутым» и «модным» узнавать больше (дез)информации об аутизме и поддерживать эту ужасную организацию Autism Speaks, которая выклянчивает деньги с помощью кампаний вроде «зажги синим».

То самое время, когда социальные сети и СМИ кишат «вдохновляющим порно» о том, какие прекрасные «люди с аутизмом», как они преодолевают себя и идут вперед, несмотря на все свои страдания, и не менее неприглядными статьями на «противоположную» тему, о том, что аутизм — страшная загадка, что это кошмар, разрушающий жизнь всей семьи.

И мне хочется выть, потому что это совсем не те послания, которые я хотела бы, чтобы ты услышал.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие люди рассуждают о твоей загадочности, как они называют тебя проблемой, которая должна быть решена.

Я не хочу, чтобы тебе казалось, что людей надо «информировать» о тебе, чтобы ты смог прожить ту жизнь, какую хочешь.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие говорят, что ты сломал мне жизнь.

Я не хочу, чтобы ты чувствовал себя бременем для общества, бременем, с которым оно должно что-то сделать.

Потому что все это неправда.

Ты не воплощение проблемы, не загадка, не трагедия, не бремя и не источник чужих страданий.

Ты — человек. Полноценный и ценный человек.

Ты — мое дитя, которое я люблю безусловной любовью. Ты — ребёнок, которого я долго ждала, которого я хотела, малыш, которого я так лелеяла, за чьим развитием я люблю наблюдать, молодой человек, чьи права я готова защищать и которым я очень горжусь.

Если бы я могла защитить тебя от мира, который не видит, насколько ты прекрасен, я бы сделала это. Но я просто не могу это сделать! Видишь ли… мир огромен, безобразен и не желает слышать слова о принятии тех, кто отличается от большинства. Мир предпочитает от них отгораживаться, люди предпочитают категоризировать их и видят в них опасность. И я не могу тебя от этого защитит. Все, что у меня есть — это мои слова и мои действия, с помощью которых я могу тебе показать, что я считаю тебя замечательным, когда ты просто тот, кто ты есть. И надеюсь, что ты меня услышишь. Надеюсь, этого достаточно чтобы вынести весь ущерб, который могут причинить тебе другие апрельские послания.

С любовью.

Мама.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Продолжить чтение «Бремя притворства»

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Продолжить чтение «Недиагностированный аутизм»

Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Продолжить чтение «Предположения»