Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова

screen-shot-2017-03-23-at-4-30-41-pm.png
Джулия  и Эбби пускают мыльные пузыри.


На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».

1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.

2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.

3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)

Читать далее

Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Читать далее

Против «мягкого» протеста

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Respectfully Connected

Некоторым это может показаться забавным, но с тех пор, как я стала публиковаться в блоге Respectfully Connected, я все думала о том, что же я могу написать к апрелю, к «Месяцу Информирования О Проблемах Аутизма». Подобные размышления не значат, что мне нечего сказать. Более того, я писала на эту тему на многих интернет-ресурсах. Я просто пыталась понять, как мне написать о «Месяце Информирования об Аутизме» более мягко.

Как я могу мягко объяснить людям, что проект по информированию, которым многие так гордятся, на самом деле вредит моим детям?

И вот вчера, читая новости в Австралийских СМИ, которые писали о 2 апреля, я вдруг поняла, что это не та тема, о которой стоит говорить «мягко».

Читать далее

Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

screen-shot-2016-10-21-at-10-43-12-pm(На картинке изображена задняя сторона детских ног. На них надеты трёхцветные ботиночки – зелёная пятка, красный носок и синяя средняя часть. Ребёнок стоит на каменной плите, вокруг которой опавшие сухие листья. В левой части картинки ярко-зелёный куст с розовыми и белыми ромашками. На заднем фоне – лицевая часть одноэтажного домика)

Меня больше не шокируют комментарии в СМИ, оправдывающие убийства инвалидов. На самом деле, читая о подобных трагедиях, я уже ожидаю увидеть эти комментарии. Каждый раз, когда публикуется какая-нибудь история об убийстве жертвы-инвалида его/её родителем или опекуном (кем-то, кто отвечал за его/её безопасность), можно увидеть комментарии тех, кто сочувствует убийцам и призывает к пониманию их положения.

Подобное происходит уже не первый год. Около четырёх лет назад я начала об этом писать. Мои друзья пишут об этом гораздо дольше, чем я, некоторые из них пишут об этом уже в течение нескольких десятилетий. Есть одна фраза, которую мы недавно стали использовать в подобных случаях: «обвинение жертвы».

Вот что мы имеем в виду, когда говорим, что сочувствие убийцам детей-инвалидов — это возложение вины на жертву: когда люди говорят о том, что убийство оправданно, потому что инвалидность ребёнка заставила родителей его убить, то получается, что ребёнок ответственен за свою смерть, т.к. он вызвал стресс у родителей, который заставил их совершить убийство.
Мысль о том, что жертва несет ответственность за совершенное преступление, для нашего общества не нова. Мы наблюдаем это, когда насилуют женщин: «она не должна была гулять ночью в одиночку», «на ней была откровенная одежда, так что она сама напросилась». Мы наблюдаем это, когда беженцев незаконно содержат в изоляторе: «они не должны были пытаться попасть в лодку без очереди». Мы наблюдаем это во время дискуссий по поводу домашнего насилия: «они просто должны были уйти».

В случае с убийцами инвалидов это выглядит как: «неудивительно, что так произошло – родителям недостаточно помогали», «не судите, пока не побывали на месте этих родителей», «кто-то нуждается в том, чтобы его обслуживали больше», « у родителей детей-инвалидов очень сложная жизнь», «я понимаю, почему так происходит, и мы должны проявлять сострадание к этим родителям», «это было убийство из сострадания», «они были любящими родителями, которые просто не выдержали», «это сложный вопрос, и мы не должны делать поспешных выводов», и так далее и тому подобное с различными вариациями на тему сочувствия к убийцам. Имена жертв забываются, их жизни обесцениваются, и наша память о них ограничивается только: « ребёнок-инвалид, который сделал такой сложной жизнь своих родителей, что не оставил им выбора, кроме как убить его».
Читать далее

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Читать далее

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Читать далее

Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Мария Оберюхтина

— Просто будь собой, -говорят они.
— Гордись, что ты такая, какая ты есть.
— Все могут что-то предложить миру.
— Будь собой и ничего не бойся.

Но когда я пытаюсь быть собой, я вижу, как отдаляюсь от друзей, попадаю в какую-то изоляцию от общества. Дело в том, что есть правила, которые определяют, что можно делать, а что нет, и какие именно личностные особенности, по мнению людей, могу являться причиной для гордости.

Я, как аутист, предпочитаю писать, а не говорить, особенно если нужно передать сложные эмоции.
Хотя я и жажду общения с другими людьми, мне все равно время от времени нужно побыть одной.

Я очень сильно завишу от социальных сетей, ведь они помогают мне общаться, находить свое место в обществе и находить сочувствующие сообщества, где мне могут помочь.

У меня проблемы с исполнительной функцией, поэтому я не могу работать и вести хозяйство так, как все.
Читать далее