О языке идентичности, или «Я не аут-мама»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

(Черно-белое изображение автора рядом с надписью: “Я не аут-мама”)

Я нахожу смешным и ироничным, когда многие люди пытаются учить нас тому, как мы должны идентифицировать и называть себя. Они говорят нам, что нельзя использовать язык «сначала идентичность», когда мы называем себя аутичными людьми. Они просят нас говорить, что мы люди с аутизмом, потому что “в первую очередь мы люди”.

Но я и так знаю, что я человек, и странно, что они просят у меня напоминать им об этом каждый раз, когда я говорю о себе.

А потом они присваивают нашу идентичность себе. Они называют себя аут-родственниками или аут-родителями, помещая аутичную идентичность впереди себя, хотя сами даже не являются аутичными. Они делают это, прося сочувствия других людей, потому что им тяжело жить из-за того, что в их семье есть аутисты.

Читать далее

Мои потребности не являются «особыми»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Вы слышали разговоры о людях с «особыми потребностями»? Вас достали комментарии о том, что ребенок с «особыми потребностями» является «даром», который делает вас «более сильным и хорошим человеком», и что, несмотря на то, что быть родителем такого ребенка «очень тяжело», это «того стоит»?

А как насчет разговоров о том, что поддержка взрослых с «особыми потребностями» делает людей «героями», и что, оказывая эту поддержку, люди становятся «лучше» и «терпеливее»?

Лично меня эти разговоры достали. Я прямо называю их фуфлом. Потому что это ложь.

Я понимаю, что люди, возможно, хотят быть более вежливыми, говоря об «особых потребностях», а не прямо объявляя об инвалидности. Думаю, они считают, что отказ от слова «инвалид» является признаком интеллигентности и доброго отношения. Опять- таки, это фигня.

Читать далее

Ритм

(Внимание! Эта статья, как и многие другие, описывает опыт автора и не распространяется на всех аутичных людей)

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Michelle Sutton Writes

screen-shot-2016-12-02-at-12-51-40-am.png
Человек стоит на песке перед прибоем. Видны только его ноги.

 

Когда я говорю, что учусь подчиняться естественному ритму работы своего нейроотличного мозга, это может звучать как крутое и мотивирующее утверждение о самопонимании.

***
Но в реальности все совсем не так. Потому что вам приходится проживать день за днем, практически отказавшись от сна. Вам надо заниматься делами, и обеспечивать детей едой и безопасностью, и оправдывать ожидания окружающего мира. И то, что вам хочется сделать, зачастую приходится откладывать ради того, что вам сделать необходимо. И ваше тело подводит вас, выделывая странные физиологические штуки, которых вы не понимаете. Это совсем не круто, и в этом больше дерьма и разочарования, чем чего-то, что может мотивировать.

Читать далее

5 способов поддержать человека во время мелтдауна

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

В последнее время слово «мелтдаун» стало популярным. Когда я его использую, я хочу сказать не только, что мне хреново от того, что все пошло совсем не так, как мне надо. Я имею в виду пугающий, всепоглощающий и неконтролируемый опыт перегрузки. Мелтдауны являются частью этого опыта. Чаще всего люди говорят о мелтдаунах у детей, но они бывают и у аутичных взрослых (и взрослых с другими нейроотличиями).

У меня мелтдауны бывают не очень часто, но когда они происходят, они причиняют множество неудобств и лишают меня способности контролировать ситуацию. И, если честно, мне становится стыдно, если они случаются в присутствии других людей.
Последний мелтдаун привел к тому, что мне пришлось позвонить другу, чтобы он приехал и подобрал меня у обочины дороги, потому что без подобного спасения я просто не могла самостоятельно и безопасно добраться до дома.

После этого случая я записала то, что я при этом чувствовала, и опубликовала эту запись на своем веб-сайте в надежде, что благодаря этому родители смогут лучше понять своих детей, и чтобы другие аутичные люди, испытывающие подобное, поняли, что они не одни.

Вы можете прочесть статью о мелтдаунах здесь (ссылка на русскоязычный перевод). В этой статье я хочу просто указать 5 вещей, которые вы можете сделать, чтобы поддержать человека, пережившего мелтдаун (или человека, который на данный момент находится в состоянии мелтдауна).

Конечно, эти советы основаны исключительно на моем опыте, а я всего-навсего один человек. Если вы сталкивались с мелтдаунами и у вас есть что добавить или дополнить, пожалуйста, напишите об этом в комментариях к посту (не волнуйтесь, если ваш комментарий не появится сразу – я просматриваю комментарии перед публикацией, чтобы сделать сайт максимально безопасным местом для аутистов). Я попросила свою дочь прочесть эти 5 советов, и она сказала, что все они помогли бы ей справиться с различными видами тревожности, включая панические атаки, так что думаю, что эти советы касаются не только проблем мелтдаунов.

Читать далее

Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Читать далее

Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Читать далее

Мелтдаун

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

{В этом посте я описываю свой опыт и свои ощущения при сенсорных перегрузках, включая мелтдауны. Для некоторых это может быть триггером.}

Внезапно все стало громким. Все было громким до этого, но теперь в моей голове словно появился громкоговоритель, он усиливает все звуки. Голова болит, звуки поглощают все. Болит все тело. Боль проходит внутрь, и снова выливается на поверхность, прямо к коже.
Звуки становятся медленнее и пронзительнее. Я слышу слова, но не могу отделить их от других звуков, и поэтому не могу ответить. Единственные слова, которые приходят мне в голову, это: «дайте мне минуту», но это не правда. На самом деле мне надо, чтобы вы перестали со мной разговаривать, чтобы никто не говорил со мной в течение часа или даже больше. Я не знаю, как долго это продлиться, как скоро я снова смогу думать словами, но пока я этого не могу.

Вы пытаетесь мне помочь, потому что вы обо мне беспокоитесь, и вы поняли, что что-то пошло не так. Знаю, вы думаете, что понимаете, что случилось, и то, что вы видите, действительно является частью того, что что-то пошло не так, но это лишь малая часть проблемы. Вы видели то, что происходит вне моего тела. Основная проблема связана с тем, что происходит вовне, но она пронизывает все внутри, и никто не может ее увидеть, услышать и почувствовать, а я не могу ее объяснить.

Я не хочу плакать, когда другие меня видят. Но когда я пытаюсь сдержать слезы, мне становится хуже. Я это знаю, но все равно пытаюсь их сдержать, игнорируя свои потребности до тех пор, пока не теряю над собой контроль.

Читать далее