У вас есть ноги? Есть и привилегии

Автор: Айман Экфорд

Итак, небольшое напоминание:

— Привилегии есть у всех;

— Вы не виноваты в своих привилегиях;

— Привилегии — это не то, чего надо стыдиться;

— Привилегии — это не то, что определяет вас как человека;

— С привилегиями не надо бороться.

Простой пример:

Если вы можете ходить а кто-то постоянно ездит на инвалидной коляске, потому что у него парализованы ноги, это не значит, что вы должны бороться со своими ногами, которые дают вам привилегию ходить, или стыдиться своих ног.

А вот глупых комментариев в стиле «чо такое, у меня есть ноги, я могу ходить, значит и вы сможете» по отношению к человеку на коляске стыдиться можно.

Идеи в стиле «больницы — только для здоровых и полноценных людей, а не для каких-то убогих, так что нах* пандусы и двери, через которые может пройти коляска» — ужасны. Классно, что у вас есть ноги. Классно, что у вас есть привилегия ходить.

Но то, что вы пытаетесь сделать так, чтобы ваша привилегия попасть в любую больницу так и осталась ПРИВИЛЕГИЕЙ, а не чем-то само собой разумеющимся для всех людей — плохо.

Итак, вывод: В привилегиях нет ничего плохого. Если вам повезло — можете только порадоваться. Но вам стоит больше узнать о тех, кому везет меньше, чтобы не рассуждать в стиле » у людей нет хлеба, пусть едят пирожные». И обязательно стоит извиниться, если вы случайно начали рассуждать в таком стиле и это кто-то заметил — в этом нет ничего страшного. Страшно, если вы упорствуете в таких убеждениях.

Но еще более недопустимо мешать другим людям получить те права и возможности, что есть у вас. Особенно если это что-то действительно важное (вроде возможности попасть в больницу) а не чисто символическое (вроде привилегий современных английских пэров).

У меня все.

Реклама

Рабство — это плохо

Автор: Айман Экфорд

Знаете, похоже ещё не все люди на планете знают, что рабство запрещено.

Сегодня в группе один такой неведующий человек был забанен.

Человек, уверенный в том, что я должна быть рабом своих читателей. Что я каким-то образом должна:

А) заниматься активизмом бесплатно;

В) заниматься активизмом в ущерб своей психике;

И

С) тратить на активизм свои деньги, которые у меня непонятно откуда возьмутся, если я занимаюсь активизмом бесплатно и трачу на него уйму времени!

Потому что я, по мнению этого человека, не имею права просить читателей оплатить доменное имя моих сайтов, которые я, вообще-то, веду для них!

Или просить оплатить мне психологические консультации, без которых я не могу нормально заниматься активизмом.

И тем более у меня видно нет права на «непрямые сделки» в стиле «я помогаю вам, но если вы хотите поддержать меня взамен вы можете перечислить мне деньги».

Потому что, по-мнению этого человека, я, вероятно, его мамочка, которая должна давать ему сисю, когда ему заблагорассудится.

Или его собственность.

И мне очень интересно — этот человек когда-нибудь покупает газеты, или ворует их прямо с прилавка, считая что те, кто их продают, «попрошайки»?

Он когда-нибудь даёт чаевые официантам, если настолько не понимает что такое «непрямой заработок»?

Он хоть понимает что я могла бы сделать свои проекты платными, но не стала, потому что хочу помочь? И что бы он сделал, если бы проекты стали платными? Взломал бы их? Он вообще понимает что такое оплата труда?

Он, черт возьми, вообще хоть раз в своей жизни за что-то платил, или это гость-рабовладелец из прошлого?

Увы, это не единственный такой случай. Я вижу таких людей всякий раз, как объявляю о том что я принимаю пожертвования.

Почти каждый раз когда я пишу «вы можете пожертвовать мне деньги, если вам важен мой труд» мне советуют найти другую работу или стыдят за то, что я не работаю бесплатно.

Так вот… теперь все «мудрые советники» и противники аболиционизма будут отправляться в бан. Их комментарии будут удаляться.

Потому что я могу простить деднейминг, с которым я сегодня столкнулась от этого человека.

Я могу простить газлайтинг «ты не аутистка, ты просто ленивая», направленный в мой адрес.

Но я не могу простить токсичную пропаганду идеи, что активисты должны работать бесплатно, или что у активистов нет права просить помощи.

Я не могу простить токсичные обвинения аутичных активистов, у которых нет работы, потому что я знаю, насколько сильным может быть чувство вины у многих из них.

Я не могу простить тех, кто пытается побудить активистов-беженцев работать нелегально.

Я не могу простить тех, кто считает, что ради активизма люди должны рисковать своим здоровьем, благополучием. депортацией из страны или чем-то ещё.

И, наконец, я не терплю рабства в любой форме. Я не потерплю на своих ресурсах людей, которые считают, что бесплатный труд должен быть обязанностью, а не добровольным выбором.

Если хотите кого-то «поюзать» — ищите другую площадку.

У меня все!

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

10 полезных идей с мероприятия Futures is Gold, проведённого организацией Autistic UK:

1. Выдайте людям программу с информацией о спикерах и с расписанием выступлений/мероприятий. Это поможет им понять, что их ожидает, и рассчитывать «ложки».

2. Раздайте всем людям беруши и повязки для глаз; это поможет некоторым из них справиться с сенсорной перегрузкой.

3. Для той же цели — а также для того, чтобы люди, не желающие, чтобы их беспокоили, во время перерывов могли уединиться — выделите особое помещение для тихой комнаты.

4. Повесьте таблички о том, к кому надо обращаться за помощью, а не только напишите об этом в брошюре с информацией о мероприятии. Таблички должны быть заметными и висеть на видном месте. Помните ещё и о том, что люди, к которым можно обратиться за помощью, должны быть узнаваемы — например, на этой конференции у них были яркие жёлтые ленты с бейджами.

5. Включите в стоимость мероприятия чай, кофе и закуски. Некоторым людям это может быть необходимо — например, чтобы принять лекарства, или в случае повышенной чувствительности к жажде и/или голоду. Также разрешите людям пить чай или кофе во время выступления спикеров.

6. Доброжелательно относитесь к стиммингу, который не вредит окружающим.

7. Попросите участников вместо аплодисментов использовать махание/тряску кистями рук, потому что громкие аплодисменты могут вызвать сенсорную перегрузку у некоторых аутичных людей.

8. Позвольте людям задавать спикерам вопросы — в том числе, если это возможно, в перерывах между выступлениями. Позвольте людям задавать вопросы спикерам в интернете (например, в группе мероприятия на фейсбуке) или в письменной форме. Кроме того, когда настанет время вопросов, следите за тем, чтобы люди задавали вопросы, подняв руку, знали это правило и не перебивали друг друга.

9. Предложите спикерам подготовить презентацию к своему выступлению. Это необязательно, но может оказаться довольно важным, потому что некоторым аутичным людям сложно воспринимать информацию на слух + ваше мероприятие могут посетить те, кто плохо знает язык.

10. Вы можете использовать своё мероприятие для продвижения других важных вам идей. Например, нам в пакете с подарками дали популяризаторскую книгу про невидимую инвалидность в целом, в которой в том числе описывается опыт, напрямую не связанный с аутизмом.

(На фото тихая комната и таблички о том, как обращаться за помощью)

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.