Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Читать далее

Реклама

О вакцинах, (не)вызывающих аутизм

Автор: Айман Экфорд

Знаете, почему мне противно слушать любого политика, конспиролога, журналиста, «специалиста» или родителя, который обвиняет вакцины в возникновении аутизма?
На то есть множество причин.

— Например, подобные предрассудки, если их распространяет кто-то известный и влиятельный, могут привести к массовому отказу от вакцинации, возрождению уже почти исчезнувших заболеваний, новым эпидемиям и гибели миллионов людей.

— Ещё они мешают родителям принять своих аутичных детей, сосредотачивая их внимание на «причинах» аутизма, — точнее на том, какую ошибку эти родители якобы допустили, вакцинируя ребенка — а не на жизни ребёнка. Эти стереотипы выставляют аутичный нейротип досадным недоразумением, следствием неудачной медицинской процедуры. А принять «трагическую случайность» сложнее, чем нейтральную, по своей сути, особенность, которой и является аутизм.
Читать далее

Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Читать далее

Повторение старой лжи

Related image
Изображение газет

Автор: Айман Экфорд

Это снова произошло.
В массовой гибели людей обвинили аутизм.
Как сказано в издании Такие Дела:

«20 октября, после трагедии в керченском колледже, на сайте радиостанции «Говорит Москва» был опубликован комментарий заведующего лабораторией развития нервной системы Института морфологии человека Российской академии наук профессора Сергея Савельева. Он заявил, что керченский стрелок Владислав Росляков имел аутизм, и сказал, что «аутизм — это параноидальная шизофрения»».

Конечно, это вызвало общественный резонанс — ученые и родители аутичных детей стали жаловаться президенту Российской академии наук и председателю Союза журналистов России. Под открытым письмом подписалось более ста человек. Поднялась шумиха в СМИ.
В итоге главный редактор «Говорит Москва» Сергей Доренко вынужден был принести извинения за высказывание горе-«учёного».
В общем, ничего нового и необычного не произошло. Очередной шарлатан повторил очередной ксенофобский миф. Меня уже настолько перестали интересовать события в России, что я этого даже не заметила.
Пока мои аутичные друзья не обратили на это мое внимание.
От меня как от активистки ожидают, что я выскажусь на эту тему, так что придётся мне это сделать. Все, что я могла бы сказать, уже было сказано в других подобных ситуациях, так что в этом посте я хочу кратко обрисовать всю ситуацию со всеми ее нюансами. Надеюсь то, что я пишу, пригодится для понимания всех подобных случаев.

1) Одной цитаты Сергея Савельева достаточно, чтобы понять, что он ничего не смыслит в аутизме. Как и большинство подобных обвинителей аутизма во всех трагедиях мира. Высказывание «аутизм — это параноидальная шизофрения» настолько же абсурдно, как высказывания «рак — это СПИД» и «язычники — это верующие христиане».

2) Связи между насилием и аутизмом не обнаружено. Подобные исследования проводятся с 1991 года и ни одно из них не обнаружило никакой связи аутизма и склонности к насилию. Более того, несмотря на то, что один из первых исследователей аутизма Ганс Аспергер называл аутизм «аутистической психопатией», даже в изначальной кагорте Аспргера не было найдено связи между аутизмом и склонностью к криминальному поведению. Кроме того, согласно последним данным, среди аутичных людей преступников вероятно даже меньше, чем среди популяции в целом. Что довольно примечательно, учитывая низкий уровень жизни и кризис меньшинства с которым мы живем. И что явно говорит в нашу пользу. Читать далее

Право на мерзавцев

Автор: Айман Экфорд

-Аутичные люди разные, и важно понимать, что среди нас тоже есть и убийцы, и абьюзеры, — возмущалась моя аутичная знакомая. Ее забанили в одном из самых известных русскоязычных пабликов по нейроразнообразию за то, что она «посмела» хедканонить персонажа — убийцу как аутиста.

Подобная ситуация довольно типичная. Активисты из самых разных движений часто ведут себя подобным образом, пытаясь бороться с «негативной репрезентацией».
Забывая, что есть огромная разница между стереотипно-картонным изображением представителей меньшинств, и многогранным образом антигероя.
В наше время об этом особенно часто забывают борцы с исламофобией. Когда они выступают за правдоподобную репрезентацию мусульман в художественных произведениях, а потом критикуют появление в каком-то фильме персонажа — исламского террориста, каким бы продуманным и правдоподобными ни был этот образ, они тем самым сами же перечёркивают свою повестку. Совершенно нормально выступать против стереотипного изображения мусульман. И не просто можно, а даже нужно повторять, что террористы составляют незначительное меньшинство среди исламского населения. Но это не значит, что надо критиковать художественное произведение просто за то, что там есть персонаж-исламский террорист. Есть большая разница между «все мусульмане — террористы» и «конкретный мусульманин А. — террорист». Особенно если в произведении явно показано, что не все мусульмане разделяют ценности А.
Адекватная, полная репрезентация невозможна без репрезентации «неидеальных» и даже отвратительных представителей меньшинств. Ведь разве белых гетеросексуальных мужчин не изображают иногда злодеями? Изображают, и никакой дискриминации в этом нет. Скорее наоборот — их признают людьми, и поэтому признают их разнообразие.

Читать далее

16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы

Автор: Айман Экфорд

Школа учит учиться, — говорили мне взрослые, убеждая меня в том, что я должна ходить в школу. И игнорируя тот факт, что учиться я умела всегда.
Какой бы темой я ни интересовалась — историей семьи Рокфеллеров, сицилийской мафией, комиксами W.I.T.C.H или уходом за младенцами, я погружалась в эту тему «с головой». Изучала все, что только могла найти. Готова была читать и говорить о ней часами, не испытывая усталости. И, конечно, очень быстро превращалась в эксперта.
Я до сих пор помню практически все, что узнала благодаря своим специальным интересам. Но я напрочь забыла школьную программу по подавляющему большинству предметов. И дело даже не в том, что эти знания мне не пригодились в жизни, а то, что благодаря стрессу, который я испытывала в школе, они теперь связаны с психологическими проблемами, и мой мозг просто отказывается иметь с ними дело. И, что самое неприятное, после школы все, что связано с обучением в «школьном» направлении, воспринимается мною как опасность, ради спасения от которой мой разум насылает на меня отупение.

Раньше я уже писала о том, как «социализация» в обычной школе чуть не убила меня (в буквальном смысле), лишила чувства безопасности и мешала развитию социальных навыков.

Теперь я хочу написать о том, как «обучение» в обычной школе значительно ухудшило мою память и когнитивные способности.

Вот 16 самых явных проблем с обучением, которые возникли у меня благодаря «инклюзии» в школе. Думаю, это будет отличным примером того, почему запихивание ребёнка-аутиста в обычную школу не является инклюзией, и почему те, кто занимаются настоящей инклюзией, считают важным внимательное отношение к когнитивным особенностям ребёнка. Как и того, почему опасно перегружать ребёнка — любого ребёнка — школьными занятиями.

1. Только в школе у меня начались проблемы с восприятием прочитанного. Я могла прочесть несколько страниц, не понимая, что я читаю, или забывая об этом спустя несколько дней.
Читать далее

О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Читать далее