Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Почему я не похожа на вашего ребенка?

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Почему полицейским важно знать об аутизме….

Автор: Айман Экфорд

1) Каждый сотый человек — аутичный. Так что аутичные люди наверняка будут встречаться среди потерпевших, свидетелей, подозреваемых и преступников.

2) Аутичная манера общения может ошибочно восприниматься полицейскими как отказ сотрудничества со следствием. В свою очередь, это может привести к несправедливым обвинениям в адрес аутиста, подвергнуть жизнь аутичного человека опасности и погубить карьеру сотрудника полиции.

3) Многим аутичным людям сложно говорить устно, или говорить, сидя на одном месте, или поддерживая контакт глазами… Если полицейские хотят получить точные сведения — скажем, от аутичного пострадавшего или свидетеля — и хорошо справляться со своей работой, им надо научиться общаться с аутичными людьми.

4) Некоторые поведение аутичных людей — скажем, эхолалия «подозрительных» фраз может восприниматься полицией как нечто потенциально опасное. 
Подозреваю, полицейским важно уметь отличать эхолалию словом «бомба» от угрозы насилия.

5) У аутичных людей есть те же права, что и у любых других, при этом полицейские участки совершенно не рассчитаны на их потребности, что прямо противоречит законодательству.

6) Аутичные люди — это люди. Задача полиции — защищать людей. Думаю, этим все сказано.

Айман Экфорд. Если бы Девид Рокфеллер был аутистом…

Девид Рокфеллер — типичный нейротипик. Когда я читала его мемуары, многие его утверждения, которые якобы распространялись на всех людей, подходили только для нейротипиков. Думаю он, как и большинство людей его поколения, и представить себе не мог, что можно мыслить иначе.

Он был директором Чейз Манхеттен Бенк, одного из трех крупнейших банков США. В процессе своей карьеры он встречался с более 200 лидерами государств, за 35 лет работы в банке посетил 103 страны, и во многих странах он при этом бывал неоднократно (в частности 41 раз во Франции и 37 в Англии). Кроме этого он руководил проектами по постройке новых зданий в Нью-Йорке и Сан-Франциско, управлял несколькими неккомерческими организациями, входил в состав международных групп, таких как Бильдербергская группа, был участником Дартмутских конференций… В общем, он занимался очень многими вопросами, по которым надо было взаимодействовать с людьми. И в конце своих мемуаров он пишет о том, что он смог заниматься всем этим только потому что:

1) ему нравится работать с людьми

2) он поборол неуверенность в себе, которую испытывал в молодости. поборол благодаря своим друзьям и членам семьи.

Но так ли это? Вопрос проще: мог бы Девид Рокфеллер добиться того, чего он добился если бы он был аутистом?

Смотря каким аутистом, но если бы он не был бы невербалом и если бы он не испытывал ту непереносимость к смене планов, которая есть у некоторых аутистов, то он мог бы точно также управлять банком и заниматься благотворительностью. Возможно, посещать некоторые международные встречи вроде Бильдерберга или Дартмутских конференций. Возможно хватало бы сил на преобразование Нью-Йорка.

Дело в том, что он принадлежал к третьему поколению семьи — ему бы не пришлось «пробиваться», а деньги помогли бы ему преодолевать препятствия, связанные с эйблизмом. Если бы экономика стала его специальным интересом и он в студенческие годы проявлял бы к ней бОльшую склонность, чем проявлял в молодости реальный Девид Рокфеллер, то он смог бы раньше начать карьеру в банке. Возможно, он медленнее бы продвигался по карьерной лестнице из-за разницы в «нейрологическом менталитете» между ним и большинством работников банка, но то, что он начал бы работать в банке раньше, могло это компенсировать.

Ему было бы сложнее вести переговоры, но при этом он мог бы любить свою работу. Ему могло бы даже нравится общение. Например, вам же может нравится бег, даже если вы от него устаете, верно?

Но чтобы не быть совершенно измотанным, количество деловых встреч и контактов с работниками банка приходилось бы снизить. А значит, он успел бы сделать меньше. Открыл бы меньшее количество отделений, не создал бы столько неккомерческих организаций.

У него могли бы возникнуть проблемы с исполнительной дисфункцией и планированием действий, но эти проблемы можно было бы снизить за счет эффективной работы личного аппарата.

Возможно, из-за неприятия смены планов несколько очень важных неожиданных визитов были бы отклонены, потому что он не смог бы принимать в них участия из-за общей усталости.

Возможно, ему приходилось бы постоянно принимать антидепрессанты.

Но при этом многие проблемы, которые были у реального Девида, у теоретического Девида -аутиста не возникли бы из-за того, что на него меньше влияла бы культура. И, возможно, его самооценка меньше бы зависела от одобрения других.

Итак, если бы Девид Рокфеллер был бы аутистом, он мог бы добиться многого из того, чего он добился, будучи нейротипиком. Но он не смог бы добиться этого в США двадцатого века, при этом не происходил из семьи Рокфеллеров.

При этом его отношение к своим трудностям и к тому, что именно считать трудностями, наверняка было бы другим.

Вот такая странная заметочка.

P.S. Я не говорю что любой аутичный человек из семьи Рокфеллеров, рожденный в 1915 году, смог бы добиться того, чего добился Рокфеллер. Я скорее смоделировала положение конкретного аутичного человека который мог бы родится в том-же году в семье Рокфеллеров, ориентируясь на то, какие навыки и интересы ему были бы в таком случае необходимы, чтобы занять положение Девида.

Айман Экфорд. Аутизм, интерсекциональность и проблемы

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.
Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.
Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.
По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.
Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.
Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи
Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.
Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.
Аутичные люди не существуют в вакууме.
Аутичность — не единственная наша черта.
Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.
И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.
Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд. Не будьте как моя тетя!

Когда-то я очень надолго не могла решиться на лечение ОКР из-за тети, к которой я привязалась из-за дефицита в нормальных отношениях.
Тётя была грамотным человеком с высшим образованием, успешной бизнес-леди, которая довольно давно увлекалась психологией и психиатрией и ездила на различные тренинги в США и в Европу.
Я же боялась даже проект по нейроразнообразию открывать без неё, потому что не могла отделаться от ощущения, что я мелкая, тупая, слабая и сама не справлюсь, ощущения, которое очень долго подпитывала моя семейка. «Ты частичка нашей большой семьи» — говорила мне тётя, и я радовалась этому, потому что она была первой из родственников, кто принял мою аутичность, она была такой классной и грамотной.
Я не видела что она не видит во мне отдельного человека.
Старалась закрывать глаза на ее конспирологию и гомофобию.
Старалась закрывать глаза на ее сексизм.
Я ей доверяла — потому что она была единственным взрослым, имеющим влияние на моих родителей, которому я могла доверять.
Я была практически недееспособна из-за ОКР — и я рассказала ей это.
В отличие от отца, она не стала винить во всем «бесов» и «прелесть».
Она сказала, что хочет помочь.

Скажу честно, я очень хотела лечиться.
Первый специалист, которого она нашла, и к которому я пошла из-за ОКР (!) верил в «лечение не только аутизма, но и гомосексуализма». Я же была недостаточно эйблистской и гомофобкой, чтобы это принять, но очень уязвимой. Ушла от него злая, в состоянии сильнейшего флешбека и пошла заедать проблемы в Макдональдсе.

Второй специалист, которого нашла мне тётя, была женщиной, которая светила мне в глаза, тыкала в меня так как мне было сенсорно-невыносимо, и говорила мне, что я должна выйти замуж и подчиняться мужу, и что мужики болеют если женщины им не подчинятся.
Помню, как я наделась что эта «специалистка» мне поможет — как я ночь не спала чтобы попасть к ней на первый приём, точно не пропустить, как я игнорировала ее недостатки надеясь что она поможет избавится от ОКР.
И как мне было фигово после каждой встречи.
Я ходила к ней несколько месяцев.
Мама, попавшая под влияние тети, доставала меня тем что эта специалистка — чуть ли не мой последний шанс и мне было так фигово, что я ей верила.

Потом тётя ещё нашла «специалистов». И я снова надеялась что они помогут. Но она нашла любителей «ведической женственности», которые говорили что лечат если ты «то ли лошадь, то ли бык, то ли баба, толь мужик».
Я закрыла ссылку на этих «врачей».
Я больше не надеялась, что кто-то сможет мне помочь.
Мне было страшно и я честно, очень-очень долго не решалась обратиться к врачу даже когда мне Лина это советовала.
Даже когда ОКР несколько раз чуть не доводило меня до самоубийства.
Даже когда я понимала что своим поведением врежу другим и не знала как остановится.
Срабатывала какая-то психологическая защита против специалистов, особенно дорогих специалистов (та женщина, к которой я ходила дольше всего, выставлялась моей матерью как очень дорогой специалист). Включалось нечто вроде «не смотри в ту сторону, не бери на врачей деньги иначе опять будет плохо и стыдно».
Сама эта мысль блокировалась и была сложно-уловимой.

Сейчас у меня нормальный специалист и медикаменты. ОКР почти прошло, точнее в ремиссии.

И я решилась на лечение только из-за полной жопы; мне повезло что решилась после тети.

К чему это я?
К тому что «ведическая» женственность не менее опасная и убивающая дрянь, чем ВИЧ-диссидентство.
К тому что надо думать, прежде чем советовать другим специалиста — особенно так настойчиво, как делала моя тётка. И иногда лучше не делать ничего, чем так «помогать».
Наконец, к тому, что люди, которые используют твои проблемы чтобы сделать тебя «правильным членом семьи», «правильной девочкой» ради «твоего» (но больше «своего» блага) — те ещё гады.
Я больше не общаюсь со своей тетей.
Я ее ненавижу.
И в каком-то смысле горжусь этим.
Пожалуйста, не будьте как моя тетя!

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд. Другой взгляд на неадаптивные мечтания.

Как же меня достала привычка психиатров превращать все в «психические расстройства», вне зависимости от того, мешает это людям, или нет.

Итак, «неадаптивные мечтания», они же Maladaptive daydreaming.

«Симптомы»:

-яркость фантазий;

-длительные фантазии, от которых сложно отвлечься;

-сложности с тем, чтобы справляться с повседневными делами;

-мечтания связаны с событиями, которые происходят в жизни, или с фильмами/книгами/музыкой;

-проблемы со сном;

-во время фантазий человек повторяет навязчивые действия, например, раскачивания.

Об этом состоянии очень мало написано на русском, и я узнала об этом недавно. Хотя абсолютно все, что тут сказано, кроме «проблем» со сном — про меня.

Я очень много фантазирую (обычно под музыку). С самого детства.

Одно из самых ранних воспоминаний: я бегаю по комнате, слушая советские песни, и мысленно «проваливаюсь» в мир баюк (выдуманный мною параллельный мир). И это было ещё во времена, когда я плохо бегала, была очень неуклюжей, но старалась бежать, чтобы ярче фантазировать!

Несколько часов назад я снова этим занималась: фантазировала, чтобы привести мысли в порядок после психотерапии. Потому что без музыки, фантазий и движений было сложно сосредоточиться.

Чаще всего я словно живу в двух параллельных реальностях.

Значит ли это, что фантазии мешают мне сосредоточится?

Когда-то я думала так.

Когда-то я с ними боролась.

Боролась, несмотря на то, что только они помогали мне почувствовать себя живой после тяжелого школьного дня.

Боролась, несмотря на то, что только они — и мои специнтересы — делали меня счастливой.

Боролась, несмотря на то, что только они спасали меня от самоубийства.

Боролась не потому, что знала о таком «диагнозе», а потому что мне взбрело в голову, что «так хочет Бог». И потому что этого требовали от меня все родственники.

За этим последовал первый в моей жизни приступ депрессии и серьезнейшее усиление ОКР.

Недавно, когда болел мой кот, я поняла, что эти фантазии служат особой цели — до этого я слишком плохо понимала своё тело, чтобы проверить — они являются своего рода «спасательным кругом», когда мне плохо. Да, тогда они могут быть даже ярче, но потому что мой мозг выстраивает своеобразную защиту.

Они не мешают мне справляться с делами, на самом деле они сохраняют ресурс.

Сейчас мы с психотерапевтом говорим о них как о ещё одном способе «заботы о себе».

Это даже важнее чем то, что без фантазий я не смогла бы писать свою книгу, не смогла бы заниматься активизмом — отделить их от меня все равно что лоботомировать меня.

Да, нужно время чтобы научится ими «управлять», включать и выключать их, точно так же, как нужно время, чтобы научится контролировать стимминг, научиться понимать свое дыхание и тело, да даже чтобы научится ходить.

Но это не значит что ходить плохо.

Просто раз ходят все, хождение, в отличие от частых фантазий, не считают патологией.

Ссылка на патологизирующую информацию о фантазиях: https://www.medicalnewstoday.com/articles/319…

Айман Экфорд. Польза фантазий

Maladaptive daydreaming — или неадаптивные мечтания — это особенность, из-за которой некоторые люди склонны к продолжительным мечтаниям, которые вызваны событиями (музыкой, книгами, фильмами, впечатлениями) и обычно происходят под «монотонные» движения.

Одна из особенностей «дедриминга» в моем случае заключается в том, что иногда мне просто НАДО пофантазировать.

Эта потребность ощущается так физическая. Точно так же, как я иногда чувствую облегчение, когда после утомительного дня наконец-то ложусь на кровать, я чувствую облегчение от того, что могу фантазировать.

Эта жажда фантазий особенно сильна, если я устала, если я эмоционально измотана, если я столкнулась с триггером, или если я получила заряд очень сильных впечатлений, связанных с моим спец.интересом.

По-сути, источники этой «жажды фантазирования» делятся на три части:

А) необходимость пережить и обработать «травму» (поначалу, фантазии единственный способ с ней взаимодействовать, чтобы она не стала вытеснена)

Б) необходимость «сбавить обороты», расслабиться (после тяжёлого дня или после того, как я взяла под контроль очередной приступ ОКР)

В) стремление к удовольствию (я знаю, что позитивные эмоции, вызванные специнтересами, будут только сильнее если я «проживу» спец.интерес через фантазии, поэтому я могу хотеть этого точно так же, как хочу прогуляться на свежем воздухе или поесть сладкого).

Интересно, что в моем случае аутичного человека с дейдримингом жажда фантазий практически полностью пересекается с потребностью в стимминге, и обе ощущаются как физические потребности.

Как в случае любых других физических потребностей и эмоций, сопротивление бесполезно и вредно.

Зачастую фантазирование надо откладывать (точно так же как бывает необходимость перенести обед, даже если вы голодны — ситуации бывают разные), но с ним точно не стоит бороться.

Огромная часть моих травм связана с ощущением, что я ничего не успеваю, вызванных давлением в детства. И я довольно долго пыталась заставить себя не фантазировать и не стимить, чтобы успеть больше.

Я пыталась заниматься другими, более «полезными» на мой взгляд формами развлечений: например, чтением или письмом книги.

В итоге у меня нарастало напряжение, мне было ещё сложнее справится с ОКР, исполнительная дисфункция становилась сильнее и я быстрее уставала.

Один из первых шагов в управлении пост-травмой и циклами ОКР был сделан , когда я стала переодически спрашивать себя, чего же я хочу и прислушиваться к своим желаниям. Так я поняла, что хочу фантазировать даже чаще, чем признавала это раньше.

После этого я, удивительным образом, не только стала лучше себя чувствовать, а и больше успевать.

Несмотря на мнение некоторых специалистов, «неадаптивные» фантазии могут быть очень даже адаптивны.

Биографии аутичных людей, которые были опубликованы на русском

1) Темпл Грэндин: «Отворяя двери надежды»
(По этой книге снят неплохой фильм, который я тоже советую посмотреть)

2) Донна Уильямс: «Никто нигде»

3) Ирис Юхансон: «Особое детство»
(Меня спрашивали про эту книгу, но я не смогла сразу ответить, потому что мне не сказали имя автора, которое гораздо более запоминающиеся, чем название)

4) Хигасида Наоки: «Почему я прыгаю»

5) Джон Элдер Робисон: «Посмотри мне в глаза».

Также я советую прочитать книгу Руби Симон: «Аспи девочки» о том, как проявляется аутизм у многих женщин.

Все эти книги вы можете найти в интернете.