Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Читать далее
Реклама

Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»

Источник: Respectfully Connected

Изображение самолета

Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.

Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.

Читать далее

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Читать далее

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее

Гордая мама: О моем маленьком активисте

(Считается, что аутичные дети не любят художественную литературу, и их не волнуют социальные проблемы. Вероятно, после этого текста вы поймете, что все аутисты – разные, в том числе в этих вопросах)

Источник: Advocacy Without Borders  Автор: Мореника Джива Онаиву
Надеюсь, вы не возражаете, если я расскажу об одном маленьком активисте, использующем нестандартные методы работы… о своей младшей дочери.

Моей дочери шесть лет. Она милая веселая маленькая девочка, которой нравится читать, петь и играть. Ее уровень IQ находится в умеренно одаренном диапазоне. У нее темная кожа. И еще ей нравится, что она аутистка.

Она читает самостоятельно с двух лет (как и многие другие аутисты, она является гиперлексиком), и несколько месяцев назад она избавила меня от обязанности рассказывать ей истории перед сном. Так что теперь она и ее младший брат, которому четыре года, каждый вечер с интересом выбирают книгу для чтения. После этого они ложатся, и она читает вслух (он еще не умеет читать).

Ее очень обеспокоило то, что она прочла вчера вечером. Поэтому она написала письмо, и хотела, чтобы я отправила его авторам, чтобы они узнали о ее беспокойстве. Она прислала мне вот такой email, который мне надо было распечатать и отправить от ее имени: Читать далее

Время от времени

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

В моей семье часто шутят по поводу моего восприятия пунктуальности и опозданий. Это такая добродушная шутка о том, что из-за того, что я родилась немного раньше срока, мне кажется, что я всюду опаздываю, даже если я прихожу очень рано. Это не просто забавная шутка — она правдива. Как аутичная женщина с временной агнозией, я спешу гораздо чаще, чем мне бы хотелось! Я часто пытаюсь компенсировать непонимание времени, планируя дополнительное время, и/или начиная раньше, я прихожу или делаю что-то слишком рано, и это может считаться таким же невежливым поведением, как и опозданием. (Плохо, если я опоздаю, и плохо, если нет…). В последние месяцы эта система усложнилась из-за некоторых изменений в нашей семейной жизни, точнее из-за возвращения к «традиционной» учебной пятидневке и к работе в течение полного рабочего дня. Для нас это оказалось серьезным стрессом.

Необходимость рано вставать. Нахождение рядом с людьми в течение всего дня. Домашние задания. Необходимость ложиться в определенное время. И т.п. (Иногда я думаю, стоит ли это того).

Читать далее

Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)

Оригинал: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
Перевод: Алиса Апрельская

Я знаю, что не стоит чувствовать себя неудачницей, и всё же иногда тяжело удержаться.

Дети взрослеют. Всё меняется. Люди меняются, и обстоятельства меняются. Таким родителям и не бывает легко. Но как же сложно становится, когда ребёнок вырастает. Насколько же всё по-другому: такие большие перемены. Я – аутистка. Я не люблю перемен. Я боюсь перемен. Я не могу контролировать то, что меняется…
Дружба и общение в этом возрасте во многом зависят от родителя, который организует, обеспечивает и развивает отношения между детьми. А также служит примером. Особенно когда ты знаешь, что твой ребёнок не может или не хочет сделать это сам для себя. Но мне усложняет задачу то, что я на это тоже не способна. Я устроена по-другому. Я не похожа на других мам.

Я не могу руководить родительским комитетом.
Я не могу каждый день непринуждённо болтать с другими родителями, приводя и забирая детей.
Я не выношу шумных многолюдных Дней рождения.
Я не соображу, как договориться о том, чтобы мои дети встретились и поиграли с одноклассниками.
Я не слышала популярную песню и не читала «ту статью» в журнале.
Я не смотрела тот сериал и тот матч.
Я не могу поделиться советами по готовке и отделке.
Читать далее