Житель аутичного спектра

Автор: Наоми
Источник: Respectfully Connected

(Примечание – опыт автора не распространяется на опыт всех аутичных людей и всех аутичных 
родителей. Помните, что все мы разные) 

Я аутичная женщина. У меня долгая история депрессии и проблем с тревожностью. 

Прибавьте к этому сенсорную чувствительность и периодические проблемы со сном, и заботу о маленькой дочери, и вы поймете, что нам пришлось искать способы как сделать так, чтобы наша 
семья могла нормально функционировать. Для этого часто приходится искать равновесие, которое не всегда удается удержать. 
Мне постоянно нужно время для отдыха, чтобы привести мысли в порядок. 

Мне нужно время, чтобы прийти в себя после любого взаимодействия с людьми (вне зависимости 
от того, идет ли речь о шоппинге, о встрече с друзьями, о разговоре с детьми в парке или об обращении в какую-либо службу). Иногда мне нужно прекратить делать то, что я делаю. 

Довольно часто мои попытки пройтись по магазинам так и не достигали конечной цели, потому что я покупала только половину нужных мне вещей, а остальную часть похода по магазинам приходилось отложить на другой раз. 

Продолжить чтение «Житель аутичного спектра»

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»

О невербальности

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Продолжить чтение «О невербальности»

Когда цена слишком высока

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

Когда сегодня я просматривала новости на Facebook, то наткнулась на информацию о молодой аутичной девушке, которую решили депортировать из Австралии за то, что она аутистка, и от этого, по мнению властей, является бременем для налогоплательщиков. Ее мать (практикующий врач) и брат могут остаться в стране, но девочка должна уехать.

История и без того ужасающая – история о выборе, с которым столкнулась семья шестнадцатилетней девушки, и о безнаказанной жестокости миграционной службы, которую они прикрывают поддельным сочувствием и добротой.

Но самое ужасное я увидела в комментариях. Справедливости ради надо заметить, что довольно много комментаторов писали об абсурдности ситуации, о том, насколько она несправедливая и неправильная, и о том, что мы должны помогать друг другу. Но множество других комментаторов писали, что, КОНЕЧНО ЖЕ, правительство должно было принять это решение. КОНЕЧНО ЖЕ, мы не можем позволить ребенку остаться в стране, с которой связана ее жизнь, где живут ее бабушка и дедушка, которые о ней заботятся (они резиденты), где она ходит в школу, где у нее есть друзья. КОНЕЧНО ЖЕ, мы должны принимать в наши «безграничные Австралийские равнины» только лучших из лучших. А как же иначе?

Продолжить чтение «Когда цена слишком высока»

Наоми Калаган: «Подарок исцеления»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова


(На картинке: вид сверху на бетонные плиты с неровными краями; вверху и правом верхнем углу – голубая краска; в центре – прозрачно-белый прямоугольник, на котором надпись бордового цвета «WHILE I HAVE CRACKS, THEY AREN’T TO DO WITH WHO I AM, BUT WHAT I’VE BEEN THROUGH – NAOMI, RESPECTFULLYCONNECTED.COM» – «Хотя у меня есть шрамы, они имеют отношение только к тому, через что я прошла, а не к тому, кто я есть», — Наоми, respectfullyconnected.com)

Для меня это время года является временем размышлений и самоанализа. Вот-вот наступит следующий год, во всю идут приготовления к семейным празднованиям окончания года, и мои мысли обращены к тому, чего я хочу достигнуть в следующие 12 месяцев. Как правило, я размышляю над тем, как живет наша семья, что лично я чувствую, что для нас важнее всего. Это даёт мне шанс осмыслить, насколько я выросла за прошедший год. Нынешний год не стал исключением.

В течение этого года я много думала о мягком воспитании. Я являюсь родителем чуть более 15 лет, и моё понимание и подход к тому, как следует воспитывать детей, развивались и совершенствовались за все эти годы. Я всё ещё полагаюсь на свои отношения с детьми, и на наблюдения за ними больше, чем на книги и статьи; я не люблю догмы в какой бы то ни было форме, что известно всем, кто меня знает. В том числе, я не придерживаюсь определенной родительской догмы. И я не могу составить догму мягкого воспитания.

Зато я смогла сделать то, что я до недавнего времени не решалась сделать – я стала замечать, как такое воспитание влияет на меня. В особенности, мягкое воспитание моей аутичной дочери. Большую часть своей жизни я провела, чувствуя себя разбитой и ненужной. Как будто я какая-то неправильная, будто со мной что-то не так. Как будто я не могу вписаться в общество, или будто я вписываюсь в него неправильно. Будто я постоянно что-то упускаю. Я подавляла свои чувства, уступала, пыталась измениться, несколько раз переживала тяжелейшую депрессию, несколько раз переживала послеродовую депрессию, проявляла самоповреждающее поведение, и думала о самоубийстве. Я чувствовала себя слабой и сломленной, мне казалось, что я представляю угрозу благополучному существованию своих детей. Но, проходя через все это, я продолжала воспитывать детей. С самого начала я знала, что хочу воспитывать их мягко. Я хотела, чтобы будущее моих детей не было похоже на мое настоящее. Вполне логично давать детям ту любовь и то уважение, которое не хватало мне самой. У меня не всегда получалось воспитывать их так, как надо. Но, в основном, кажется, всё было в порядке.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Подарок исцеления»»

Наоми Калаган: «Дзен сна»

Источник: Respectfully Connected

Сон для нас довольно неприятная штука. Обычно мы либо спим слишком мало, либо спим в очень странное время суток. И у меня, и у Ниндзя-девочки (которой 5 лет) есть свой собственный распорядок сна – она обычно просыпается около двух часов ночи, а мне легче всего ложиться спать около… двух часов ночи. Как правило, эти «нормальные» периоды чередуются с моментами, когда мы зеваем, но не можем заснуть.

Ниндзя-девочка обычно просыпается в два часа ночи, плюс-минус полчаса. Тогда и начинается ее день. Из-за того, что она очень активно ищет новые сенсорные ощущения – и, конечно, из-за того, что ей всего пять лет – надо, чтобы за ней присматривал кто-нибудь из взрослых. Обычно этим взрослым оказываюсь я. Здесь все непредсказуемо. Иногда, когда я думаю, что она сейчас проснется, она спит дольше обычного, а иногда, когда я надеюсь, что она поспит подольше, она снова просыпается в два, мы смотрим вместе мультфильм «Холодное сердце», во время просмотра которого она прыгает и танцует вокруг. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Дзен сна»»