Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.

По материалу: The Conversation

Авторы:

— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)


(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)

В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.

И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.

И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».

Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.

Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.

С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.

Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.

Читать далее
Реклама

Что происходит с пожилыми аутистами?

Источник: The Conversation
Автор: Ребекка Энн Чарльтон

Предупреждение: патологизирующая лексика, парадигма патологии. Внизу — примечание Айман Экфорд. 

Услышав слово «аутизм», большинство людей подумает о детях, несмотря на то, что аутизм — пожизненное состояние. Аутичные дети растут, и превращаются в аутичных взрослых. Но у нас не так много знаний о том, как симптомы аутизма меняются с возрастом. Это связано с тем, что аутизм открыли относительно недавно. Он был впервые описан только в 1943 году, к тому же до 1970-х годов существовали серьезные проблемы с диагностикой. И только сейчас люди, которым впервые поставили диагноз «аутизм», достигают пожилого возраста, так что только теперь мы можем изучать, как меняется состояние на протяжении жизни. 

Считалось, что с возрастом симптомы могут стать менее ярко выраженными. Часто сами люди с аутизмом и их родственники пишут о том, что с возрастом у них становится меньше проблем. Но насколько эти предположения обоснованы? Наше последнее исследование помогло с этим разобраться, а также подняло несколько новых вопросов. 

Читать далее

Как аутизм может быть преимуществом при работе

Предупреждение: использование патологизирующей лексики;

Внимание, администрация сайта не поддерживает организацию Autism Speaks и выступаем против ярлыков функционирования


Источник: NPR

Автор: Юки Ногучи — корреспондент бизнес-отдела NPR в Вашингтоне.

(Джеральд Франклин, чернокожий парень, сидит за компьютером)

Сейчас количество людей с диагнозом “аутизм” растет, и поэтому растет и количество людей с этим диагнозом, которые не находят работу.

Хотя многие из аутичных людей считаются высокофункциональными, недавнее исследование показало, что 40 процентов из них не находят работу, и этот процент больше, чем среди людей с другими когнитивными инвалидностями.

Энн Руи, исследовательница из Дрексельского института аутизма в Филадельфии, стала автором исследования, которое это обнаружило.

— Когда мы узнали, что около 40 процентов аутичных людей не находят работу, и не продолжают своё образование, то нам стали интересны причины этого феномена.

Да, молодые аутичные люди, как и любые другие, обычно хотят жить независимо и зарабатывать деньги. Но им никто в этом не помогает, потому что все службы помощи аутистам рассчитаны на помощь детям.

— Если вы аутичный человек, то вы теряете поддержку как только становитесь взрослыми, — говорит Лесли Лонг, вице-президент службы по работе со взрослыми аутичными людьми в организации Autism Speaks.

Самой большой сложностью для аутичных людей могут стать собеседование. Многие аутичные люди на них стимят, да и могут казаться странными по многим другим причинам. Но за странностями иногда скрываются таланты, такие как большая сосредоточенность на работе, или математические и аналитические способности.

— Вспомните кризис и обвал фондового рынка в 2008 году, — говорит Лесли. — Знаете ли вы, что именно аутичный человек предсказал, что ипотечные компании скоро обанкротятся. Не думаю, что обычный человек вообще был бы способен на такое.

Она говорит о докторе Майкле Берри, о котором рассказывается в книге и фильме «Игра на понижение». У Майкла Берри есть сын с диагнозом синдрома Аспергера, и он тоже считает себя аутичным.

Сейчас, когда многие хорошие работники выходят на пенсию и для компаний требуются новые таланты, крупнейшие компании, такие как Microsoft, Walgreens, Capital One, AMC Theaters и Procter & Gamble, начинают активно привлекать людей с РАС. Хотя пока они взяли на работу не так много аутичных сотрудников, их программы приема на работу и поддержки аутичных людей становятся образцом для подражания для других компаний.

Возьмем для примера подразделение Американского Банка (Bank of America) в Далласе, которое печатает, проверяет и сортирует все документы, касающиеся клиентов. Как говорит менеджер Дьюк Роберсон: “там очень много бумажной работы».

У всех сотрудников Роберсона есть какая-то форма инвалидности. Он говорит, что аутичные работники — это асы по нахождению ошибок в документах, и им часто нравится монотонная работа.

  • Каждое утро я жалуюсь, что у нас каждый день одно и то же, — говорит Роберсон. Методическая, повторяющаяяся работа, которую другие посчитают слишком однообразной, удобна многим аутичным людям.

-Один мой сотрудник каждый день садится на одно и то же место. И он очень расстраивается, если кто-то другой уже занял это место, — говорит Роберсон.

Оборот кадров в подразделении Роберсона очень мал, и производительность, прибыль и атмосфера хорошие.

— Так что у нас не благотворительная организация, — поясняет он.

Другая компания, Specialisterne USA, помогает аутичным людям найти “работу консультанта в области информационных технологий, и в других технических областях». Её директор, Марк Грейн, говорит, что адаптация аутичных работников часто сводится к таким простым вещам, как настройка освещения, которая нужна для того, чтобы предотвратить у них сенсорную перегрузку, или к разрешению на частые перерывы.

— Мы рекомендуем компаниям четко говорить о том, чего именно они ожидают от работников, — говорит Грейн. — Просто установите четкие правила, и объясняйте их.

Он рассказывает, что в работе с аутичными людьми могут быть полезны и другие вещи — например, принять работника на обучение в виде подготовительной работы, и предоставить наставника, который поможет аутичному работнику освоиться на рабочем месте.

Грейн говорит, что он уже помог сотням людей, и его цель — это 250 тысяч человек.

Но преодолеть преграды поиска работы может быть очень сложно. В прошлом году Autism Speaks запустила сайт Spectrum Careers, который помогает встретиться аутичным людям и работодателям.

Джеральд Франклин, которому 24 года, является ведущим разработчиком этого сайта. Он говорит, что, помимо других полезных возможностей, его сайт позволяет людям публиковать свои видео.

— Иногда видеоформат помогает людям со специальными потребностями, на что они способны, — говорит Франклин.

У него у самого диагностировали аутизм в 4 года. Он говорит, что разработал обходные пути, чтобы общаться со своей командой разработчиков.

— Иногда я пытаюсь объяснить какую-то интересную идею, но меня не понимают,- говорит он. — И мне приходится рисовать много картинок и писать много записей, и члены моей команды мне за это благодарны.

Франклин считает свой аутизм преимуществом, которое помогает ему создавать ресурсы, чтобы помогать другим.

__

Автор: Юки Ногучи — корреспондент бизнес-отдела NPR в Вашингтоне.

Перевод: Валерий


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Большое исследование показало корреляцию аутизма и ОКР

Источник: Spectrum News

20151208OCDandAutism-844.jpg
Мальчик выставляет игрушечные машинки на столе

Предупреждения: Парадигма патологии, паталогизирующая лексика, эйблизм и эйджизм.

(Примечание: Статья опубликована исключительно ради ознакомления с результатами научных исследований о связи аутизма и ОКР. Администрация не поддерживает выводы автора. Мы не считаем, что у родителей есть право препятствовать повторяющимся ритуалам детей, если дети сами их об этом не попросят. Родители легко могут спутать мешающие ритуалы ОКР с полезным стиммингом. О разнице между ОКР и аутичными ритуалами вы можете прочесть здесь. Кроме того, мы не считаем аутизм расстройством, не думаем, что аутизм требует терапии, и, основываясь на опыте многих аутичных людей, считаем, что принудительная социализация вредит социальным навыкам. Основываясь на опыте людей с ОКР, мы придерживаемся мнения о том, что ОКР на самом деле может вредить социальным -и любым другим навыкам — но это не означает, что людей с ОКР любого возраста надо лечить принудительно. И, наконец, основываясь на опыте аутичных людей с ОКР, мы заявляем, что на развитие и проявление ОКР у аутичных людей всех возрастов влияет качество их жизни, которое может снижаться в том числе из-за принудительной социализации и навязывания нейронормативности).

Самое большое на данный момент исследование людей с аутизмом и обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) демонстрирует убедительные доказательства того, что у двух этих состояний есть общие генетические корни1.

Согласно датскому исследованию, охватившему более 850 000 человек, у людей с аутизмом диагностируют ОКР в два раза чаще, чем у их неаутичных сверстников, а у людей с ОКР в четыре раза чаще диагностируют аутизм. Результаты исследования были опубликованы 11 ноября в PLOS ONE.

Расстройства не только пересекаются у отдельных индивидуумов: если в семье у кого-то есть ОКР, то есть и аутизм.

— Мы видим на уровне семьи, что если в ней есть хотя-бы один родитель с ОКР, у потомства более высокий риск аутизма, — рассказывает ведущий исследования Сандра Меир, которая также является доцентом бизнес-экономики в NCRR-National Centre for Register-based Research в Орхусском университете в Дании.

— Огромное число аутичных диагнозов среди потомства людей с ОКР приводит к мысли о том, что у этих двух состояний есть генетическая связь, — рассказывает Евдокия Анагноу, доцент педиатрии Университета Торонто. — Эти результаты свидетельствуют о том, что специалисты должны внимательно следить за признаками аутизма у лиц с ОКР и наоборот. Эта информация может помочь выбрать нужную терапию.

СХОЖЕСТЬ СИМПТОМОВ.

Для того, чтобы осуществить это исследование, Меир и ее коллеги использовали  Danish Psychiatric Central Research Register (базу датского психиатрического исследовательского центра), базу данных, в которую занесены все жители Дании, которые обращались за психиатрической помощью через государственную систему здравоохранения с 1969 года. Реестр содержит медицинские данные примерно 855,000 человек, и данные о 3,9 миллионах амбулаторных и стационарных посещений, которые совершали эти люди.

— Это почти 100% охват датского населения, — говорит Пер Хоув Томсен, клинический профессор психиатрии психиатрической больницы для детей и подростков в Орхусском университете. В этом году Томсен опубликовал связанное с этим исследование детей с ОКР, но сам он не участвовал в исследовании Меир.

Исследование обнаружило 18,184 человек с аутизмом, 11,209 с ОКР и 739 с обоими этими состояниями.

О диагностике индивидуумов с обоими этими состояниями: у 253 вначале диагностировали аутизм, у 281 вначале диагностировали ОКР и 205 одновременно получило оба этих диагноза.

Неожиданным было то, что почти у трети детей вначале диагностировали ОКР, потому что обычно симптомы ОКР проявляются после полового созревания. Аутизм, напротив, обычно диагностируют до 5 лет.

Эта обратная последовательность диагностики может существовать из-за того, что у детей с ОКР обычно менее заметны аутичные симптомы, которые обнаруживаются только когда оказывается, что обычная терапия ОКР не помогает, то есть в более поздние периоды жизни. Ранее в этом году группа Томсена показала, что около 17% датских детей с ОКР показывает мягкие симптомы аутизма.

У детей с ОКР реже бывает тяжелый аутизм с когнитивными нарушениями — не потому что это несовместимые состояния, а из-за особенности диагностики ОКР.

— Мы не можем поставить диагноз людям, которые не могут рассказать, что они чувствуют, — комментирует Анагностоу. Клиницисты обычно диагностируют ОКР после того, как люди замечают у себя навязчивые мысли и действия и рассказывают об этом специалисту.

ПОВЕДЕНЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ.

Связь между этими двумя диагнозами приводит к предположению о генетической корреляции у их общих симптомов. Например, дети с обоими состояниями предаются повторяющимся действиям, чтобы справится с тревожностью. Увеличение доказательств свидетельствует о том, что эти два состояния основаны на одинаковых генетических вариациях, в том числе на JMJD2C, ферменте, участвующем в снятии химических меток с ДНК.

Однако во многом аутизм и ОКР сильно отличаются. Люди с аутизмом сталкиваются с проблемами в социальном взаимодействии, в то время как у людей с ОКР подобных сложностей нет: они склонны повторять компульсивное поведение для того, чтобы избавиться от обсессивных мыслей, а не для того, чтобы справиться с социальной тревожностью.

Но все равно важно не забывать, что у двух этих расстройств есть общая биологическая составляющая, и лечение одного расстройства может помочь с лечением другого. В метаанализе, опубликованном в июне, было обнаружено, что модифицированные формы когнитивной поведенческой терапии — эффективный метод лечения ОКР — облегчают беспокойство и снижают повторяющееся поведение у людей с аутизмом.

Некоторые исследования показывают, что не надо препятствовать повторяющемуся поведению, свойственному людям с аутизмом, потому что это поведение может снижать их тревожность и приводить к другим положительным последствиям. Но если речь идет о компульсивных ритуалах, таких как мытье рук, то их выполнение не обязательно приводит к успокоению, и, по мнению Мейер, им можно препятствовать, если они мешают развитию и социальному функционированию ребенка.

— Если вы будете негативно относиться к этому поведению, ребенок, возможно, потратит меньше времени на ритуалы, — говорит Мейер. — Это может увеличить его социальные возможности, и он сможет тратить больше времени на общение с людьми.

ССЫЛКИ.

  1. Meier S.M. et al. PLOONE 10, e0141703 (2015) PubMed
  2. Arildskov T.W. et al. Eur. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed
  3. Stewart S.E. et al. Mol. Psychiatry 18, 788-798 (2013) PubMed
  4. Kreslins A. et al. Child Adolesc. Psychiatry Ment. Health 9, 22 (2015) PubMed

_____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.