Недиагностированный аутизм привел к расстройству пищевого поведения

Источник
Предупреждение: патологизация

20 сентября 2019

«Я не съела ни единого крипса (ломтика хрустящей картошки) с тех пор, как мне исполнилось 12».

28-летняя Лора Эндрюс живет в Кардиффе и работает в социальной службе. Ей поставили диагноз «анорексия» семь лет назад, но ее расстройство нетипичное.

«Если у вас в одной руке плитка шоколада, а в другой – крипс и вы говорите, что я должна съесть что-нибудь одно, я съем целую шоколадку, потому что съесть крипс – это нарушить мои же правила».

Такой подход, по собственному признанию Лоры, иррационален. Он опирается не на представления о пользе для здоровья или страх набрать вес, а на безусловное подчинение своду правил или ритуалов, которые она установила для себя годы назад. То, что это иррационально, не имеет значения, поскольку это только одно из правил и привычек, на которые она полагается для поддержания стабильного состояния. Лора принадлежит к множеству других женщин, у которых расстройство пищевого поведения является частью аутизма, который годами оставался у нее незамеченным.

По данным Национального аутического общества около 700 тысяч человек в Соединенном Королевстве имеют те или иные расстройства аутического спектра, а мальчикам ставят диагноз в 5 раз чаще, чем девочкам. Помимо того, BEAT (Фонд помощи преодолевающим расстройства пищевого поведения) считает, что примерно 1,25 миллионов человек в Великобритании имеют такое расстройство (из которых около 75% — женщины). Имею в виду такую статистику, вы можете ожидать, что шанс совпадения двух диагнозов для одного и того же человека остается низким. Однако, Уилл Мэнди, доктор клинической психологии, ассоциированный профессор и директор исследований клинической психологии в университетском колледже Лондона, полагает, что сегодня можно признать, что 25% женщин с анорексией являются аутистами. Это основано на исследованиях, проводимых Кристофером Гилбергом, шведским детским психиатром, в 2012 году. Он проверял на аутизм группу с подростковой анорексией (в большинстве своем состоящей из женщин) и обнаружил «фантастически высокую пропорцию» имеющих аутизм в этой группе.

Он отмечает, что его вывод не может считаться однозначным, не в последнюю очередь из-за того, что организм, страдающий от недоедания, подвержен определенным психологическим изменениям, которые можно отнести к аутизму – «утрата гибкости, меньшая потребность в социализации, рост зацикленности на определенных вещах». Именно поэтому Уилл и другие, чьи исследования финансируются благотворительной организацией «Аутистика», продолжают изучать таких женщин как Лора, пытаясь выяснить, насколько верна такая пропорция, и если это да, с чем это связано. До сих пор его данные совпадают с данными Гилберга. «От 20 до 30% женщин, участвующих в наших исследованиях и получающих лечение от анорексического невроза, являются аутистами, – говорит он. – Особенно поражает то, что почти ни у кого из них был диагностирован аутизм».

Существует множество причин, почему аутизм не диагностируется у девочек и женщин, одна из которых связана с социальным камуфляжем. Мир устроен для неаутичных людей, и многие аутичные люди считают, что для того, чтобы выжить, для них безопаснее будет притворяться не-аутистами. Это может выражаться в умении имитировать зрительный контакт или выучивать общепринятые жесты. Считается, что девочки и женщины более расположены к такой тактике. Каковы бы ни были эти причины, это означает, что нарушение психического здоровья, такого как анорексия, продолжают игнорироваться наряду с аутизмом, который и может стать причиной расстройства пищевого поведения. 

Для аутичных людей такие расстройства могут принимать разные формы, отличные от тех, которые бывают у людей без аутизма, и соответственно, их обнаружение занимает больше времени. Лора рассказывает, что ее анорексия «развивалась постепенно, с течением времени, и она развилась задолго до того, как я ее опознала». Она фокусировалась на сохранении единообразия и привязанности к цифрам, что можно и что нельзя есть, и в какое время.

«Когда я была совсем маленькой, я ела только определенную еду. Я не ела овощей до тех пор, пока мне не исполнилось 15, или пиццу, пока не достигла 20 лет. Я никогда даже не пыталась попробовать индийскую еду. Все крутилось вокруг чисел, я всегда хотела, чтобы количество еды оставалось неизменным на обед или на ужин. Уже в подростковом возрасте, это перешло на подсчет калорий и веса жира в граммах… Я воспринимала это как валюту, которую мне позволялось потратить. Если я ее перерасходую, я буду чувствовать себя виноватой и должна буду компенсировать эту неудачу. Это не был страх набрать вес. Это не было желанием сбросить вес. Я просто хотела оставаться прежней. Всегда хотела оставаться той же самой».

Расстройство пищевого поведения Лоры оставалось невыявленным до 20 с небольшим лет. Ее семья и друзья пытались обсудить с ней ее отношение к еде по мере того, как оно становилось все более фиксированным и компульсивным – ей даже пришлось обратиться к врачу, когда ей было 18 – но только когда ее вес изменился радикально к 20 годам, она признала существование проблемы.

Признание было только первым шагом на долгом пути к диагнозу. В тяжелый момент ее жизни безразличие врачей заставило Лору чувствовать, что никто не относится к ней серьезно. Наконец, к 21 году ей диагностировали расстройство пищевого поведения. «Я пошла к психологу, который поставил мне диагноз анорексия. Он рекомендовал мне лечение или когнитивно-поведенческую терапию, или еще что-то. Но из-за того, что я только закончила университет и вернулась в Кардифф, я не смогла воспользоваться его услугами и осталась без лечения, но с диагнозом атипичная анорексия и признаками обсессивно-компульсивного расстройства». Еще через пару лет, прочитав статью о женщине с синдромом Аспергера, она поняла, что у нее аутизм, но пройдет еще 5 лет лечения у другого врача, пока ей не поставят и этот диагноз.

Существуют две основные теории, которые объясняют появление расстройств пищевого поведения у аутичных женщин. Уилл всячески подчеркивает, что пока это не больше, чем догадки, но они объясняют историю Лоры. Первая теория базируется на прямой связи с предрасположенностью к аутизму, когда чувство отвращения и фиксация на определенных вещах или процедурах, присущих аутизму, могут напрямую воздействовать на пищевые пристрастия. Например, Уилл наблюдал, как подсчет калорий или процедуры производятся с математической точностью, или текстура каких-то блюд вызывает сильное отвращение.

Вторая теория исходит из того, что из-за хронических проблем с постановкой правильного диагноза молодые женщины и девочки страдают от отсутствия понимания и поддержки, так нужных в период формирования. Это в свою очередь приводит к враждебности, остракизму и буллингу, которые, по словам Уилла, могут спровоцировать отказ от еды, неадекватной форме адаптации и потому бесполезному способу справиться со своими чувствами. Состояние голода может заглушать другие чувства, поэтому некоторые этим пользуются, чтобы справляться с тревогой. Соблюдение определенных процедур при приеме пищи также дает человеку ощущение контроля, что успокаивает аутичных людей. Лора признает: «При расстройствах пищевого поведения или обсессивно-компульсивном расстройстве это был способ отвлечься, чтобы совсем не потерять контроль. Мне кажется, если бы тогда я лучше себя понимала, я могла бы избежать развития ОКР, депрессии, тревожности и последовавшей вслед анорексией».

Диагноз «аутизм», поставленный в 26 лет, полностью объяснял ее состояние. «До того, как я с головой погрузилась в тему ментального здоровья, я знала, что у меня есть признаки ОКР и анорексии. Все срослось, всему нашлось объяснение, почему у меня развились все эти расстройства – первопричиной был аутизм».

Ранняя диагностика и поддержка — это ключ к лечению расстройств пищевого поведения у аутичных пациентов. В их отсутствие результатом может стать неверный диагноз, неадекватный подход к лечению и многие другие проблемы. «Если у вас диагностировали анорексию, возможно вы проходите когнитивно-поведенческую терапию, чтобы вы осознали причину и пересмотрели свою озабоченность. Но что происходит, если не в этом заключается ваша проблема? – спрашивает Уилл – Это может подорвать доверие между врачом и пациентом, и часто врачи могут полагать, что их пациенты пытаются не признавать существование проблемы из-за того, что не хотят избавиться от анорексии». Если же назначается правильное лечение, оценить его результаты бывает трудно. «У аутичных людей может быть повышенная чувствительность, например к флюоресцентным лампам, но считается, что они должны прийти на прием к своему диетологу в отделение больницы (где такое освещение – норма). Если они попросят выключить свет, диетолог может подумать, что пациенты просто ищут повод не отвечать на вопросы, и отвечает отказом на просьбу».

Прошло два года с тех пор, ка Лоре поставили диагноз «аутизм», и семь лет после первоначального диагноза «атипичная анорексия». В то время как она понимает, что полное излечение от последнего возможно, она полагает, что не все так просто для аутичных людей. «Я чувствую, что правила, рутина, ритуал всегда присутствуют на заднем плане, даже если их влияние порой не так заметно. Поэтому так трудно нарушить привычный образ мыслей. Хотя они больше не определяют мою повседневную жизнь, и не влияют так сильно на мое физическое самочувствие (надеюсь, и ментальное тоже), я все еще ем те же самые вещи изо дня в день».

Ранняя диагностика и поддержка аутичных молодых женщин и девочек являются неотъемлемыми составляющими в борьбе с этой проблемой, и врачи-клиницисты должны признавать возможность существования аутизма у девочек. Хотя вернуться назад в школьные годы невозможно, Лора теперь намного более счастлива, чем раньше. Она подчеркивает, что диагноз не является проклятием; напротив, она относится к нему как к своего рода освобождению. «Ты можешь вести полноценную жизнь и добиваться осуществления того, к чему стремишься. Просто надо знать свои пределы и тщательно все планировать.

Стало возможным выздороветь и стать счастливой».

Лора была вовлечена в исследования, проводимые британской благотворительной организацией «Аутистика».

Реклама

Как Майнкрафт построил безопасную детскую площадку для аутичных детей

По материалу: The conversation
Автор – Кэтрин Ринглэнд, пост-докторант Северо-Западного университета (Иллинойс)

Внимание: Патологизирующий подход

2 октября 2019

Для аутичных детей социальная активность онлайн может нести такие же риски, как и офлайн. Целью сообщества «Ауткрафт», сформировавшегося вокруг кастомизированной версии популярной игры Майнкрафт, является создание безопасной виртуальной детской площадки.

В процессе работы они демонстрируют отфильтрованную и структурированную среду, которая предусматривает рост уровня социализации в том момент, когда виртуальный и реальный мир сталкиваются.

Во время исследований я работала с членами сообщества «Ауткрафт», чтобы лучше понять, каким образом они обеспечивают безопасность детям во время игры. Я обнаружила, что они модифицируют программное обеспечение Майнкрафт (в программировании это называется «модинг») с одновременным приспособлением социальной структуры и правил.

«Ауткрафт» использует Майнкрафт, чтобы дать возможность реализовать четыре ключевые потребности аутичных детей – игра дает им структуру; создает безопасное социальное пространство; позволяет фильтровать их опыт различными способами; помогает разбудить воображение.

Структурированная (организованная) детская площадка

Игра Майнкрафт с самого начала структурирует (организует) мир игры, так как в ней существуют границы и правила, которые игроки обязаны соблюдать. Группа «Ауткрафт» использует дополнительные элементы компьютерной программы, чтобы слегка упростить игру, что особенно важно для юных игроков.

Например, игроки могут застолбить участки так, чтобы только они и выбранные друзья имели бы право строить на них. Это заставляет других игроков не изменять свои дома и другие созданные ими элементы без разрешения.

В дополнение к «физической» структуре, группа «Ауткрафт» имеет и социальную структуру. Это принимает форму свода правил, которым все члены группы обязаны следовать. Эти нормы встроены в игру через такие инструменты как общественные сундуки, в которых игроки могут оставлять ставшие ненужными вещи, которые могут быть использованы другими.

«Ауткрафт» использует мир игры Майнкрафт в качестве безопасного общественного пространства. Дети приходят сюда поиграть с друзьями после школы. Часто это друзья, с которыми они познакомились во время игры, а не в реальном мире. Время, проведенное в Майнкрафт выглядит также, как и проведенное на детской площадке. Одни дети строят дома, другие играют в прятки, а кто-то просто зависает там и общается в чатах.

Отобранные (отфильтрованные) взаимодействия

Майнкрафт, как игра, отбирает и упрощает вещи таким образом, чтобы оказаться полезным для аутичных игроков. Персонажи игры очень отдаленно напоминают людей. У них нет выражения лица или языка жестов. Они общаются посредством движений (например, подпрыгивания или раздачи предметов) либо через текстовые сообщения.

В то время как письменное сообщение тоже может перегружать (даже исследователя вроде меня), это тем не менее тщательно подобранная модель человеческого взаимодействия для юных аутистов. Это уменьшает уровень стресса и делает общение увлекательным и веселым процессом.

Для аутичных людей очень важно приспособить свое сенсорное восприятие к своим потребностям. Громкость и яркость в Майнкрафт легко изменить, а игроки меняют уровень восприятия, передвигая персонажей. Например, я наблюдала за игроком, который зарыл своего персонажа под землю, чтобы экран стал темным – это нужно для отдыха от визуальной перегрузки.

«Ауткрафт» также построил виртуальные сенсорные комнаты, которые предлагают разнообразие ощущений — от ярких многоцветных комнат с паутиной в качестве декора до безмятежного сада; от темных комнат с закрытыми дверями до уютной библиотеки.

Не менее важно для игроков разбудить их воображение. В «Ауткрафте» я видела здания, которые выглядели как гигантские розовые пони, статуи людей размером с дом, ТАРДИС из «‎Доктора Кто» и многое другое. Члены группы иногда работают поодиночке, но собираются в команды для реализации крупных проектов.

Я разговаривала с молодым аутистом, который принимал на себя роль лидера, чтобы руководить друзьями в процессе окончания большого замка и создания целой деревни. Это огромный прорыв для детей, которым трудно общаться, заводить друзей и учиться в стенах школы.

Изменится ли привычный порядок вещей?

Майнкрафт очень похож на детскую площадку в физическом мире. Это способствует большему вовлечению и более глубокому обучению игрока.

Это особенно важно для аутичных членов «Ауткрафта», которые используют дружелюбный интерфейс Майнкрафта для социализации в отсутствие барьеров, которые существуют в реальной жизни.

По мере того, как физические и виртуальные пространства сближаются, отобранные приемы социального общения и взаимодействия станут нормой для всех. Мы можем ожидать, что зыбкие границы между виртуальной и реальной жизнью станут совсем незаметными, и тогда миры вроде «Ауткрафта» станут просто частью нашей жизни.

Исследование: Слишком часто мальчиков с аутизмом выгоняют из школы, и слишком часто они, в конечном итоге, заканчивают жизнь в тюрьме.

Источник: The Сonversation

(Предупреждение: патологизирующая лексика, насилие над аутичными детьми, неправильная интерпретация аутичного поведения, эйджизм и эйблизм. Ниже вы можете найти примечание администрации)

Мальчик в наушниках

Многим детям может быть тяжело в школе. Некоторым практически невозможно ее выдержать. Негативный школьный опыт может привести к долгосрочным негативным последствиям для учеников с расстройствами аутистического спектра.

Официальные данные показывают, что детей все чаще отстраняют от занятий или исключают из школы из-за «поведенческих проблем» – в том числе зачастую эти «проблемы» возникают именно детей с аутизмом. В некоторых регионах Великобритании число этих отстранений с 2011 года возросло в 2 раза [1].

Таким образом, несмотря на разговоры об «инклюзивном образовании», при котором все дети должны обучаться в обычных школах, последние данные показывают, что количество отстранений от школы увеличивается: с 6685 учеников до 7720 в период между 2015–2016 и 2016–2017 годами соответственно*.

В своем текущем исследовании (http://oxfordre.com/education/search?siteToSearch=education&q=chrissie+rogers&searchBtn=Search&isQuickSearch=true) я опросила матерей взрослых детей с аутизмом и другими социальными, эмоциональными и психическими расстройствами. Они рассказали мне о проблемах, с которыми их сыновья сталкивались в школах. Но, несмотря на все просьбы о помощи, их сыновья получили незначительную поддержку и в итоге были предоставлены системе правосудия [2].

Продолжить чтение «Исследование: Слишком часто мальчиков с аутизмом выгоняют из школы, и слишком часто они, в конечном итоге, заканчивают жизнь в тюрьме.»

Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)

Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.

Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.

Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.

Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.

  • Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
  • Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
  • Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
  • Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Продолжить чтение «Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать»

Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей

Это — статья-эксперимент, полностью основанная на переводе проекта Синдром Аспергера исследования «Understanding metaphors, irony and sarcasm in high functioning children with autism spectrum disorders : its relationship to theory of mind» и на самом исследовании.

Мы попытаемся сделать это исследование таким же точным с научной точки зрения, но при этом попытаемся избавить текст от предрассудков авторов научного исследования, потому что, несмотря на научный подход, выводы и язык этого исследования основаны на патологизирующих взглядах автора исследования на аутизм (точно так же, как полвека назад исследования в области женской психологии, даже с верной статистикой и выполненные согласно научному подходу, были основаны на сексистских взглядах авторов). Более подробно о подобных ошибках исследователей вы можете прочесть в этом тексте. Продолжить чтение «Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей»

Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.

По материалу: The Conversation

Авторы:

— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)


(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)

В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.

И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.

И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».

Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.

Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.

С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.

Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.

Продолжить чтение «Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.»

Что происходит с пожилыми аутистами?

Источник: The Conversation
Автор: Ребекка Энн Чарльтон

Предупреждение: патологизирующая лексика, парадигма патологии. Внизу — примечание Айман Экфорд. 

Услышав слово «аутизм», большинство людей подумает о детях, несмотря на то, что аутизм — пожизненное состояние. Аутичные дети растут, и превращаются в аутичных взрослых. Но у нас не так много знаний о том, как симптомы аутизма меняются с возрастом. Это связано с тем, что аутизм открыли относительно недавно. Он был впервые описан только в 1943 году, к тому же до 1970-х годов существовали серьезные проблемы с диагностикой. И только сейчас люди, которым впервые поставили диагноз «аутизм», достигают пожилого возраста, так что только теперь мы можем изучать, как меняется состояние на протяжении жизни. 

Считалось, что с возрастом симптомы могут стать менее ярко выраженными. Часто сами люди с аутизмом и их родственники пишут о том, что с возрастом у них становится меньше проблем. Но насколько эти предположения обоснованы? Наше последнее исследование помогло с этим разобраться, а также подняло несколько новых вопросов. 

Продолжить чтение «Что происходит с пожилыми аутистами?»