Информирование о крупных фондах. Часть 2

Крупные фонды: Убеждают население, что они говорят об аутизме, потому что аутисты не могут сами говорить за себя.

Крупные фонды: Пытаются заткнуть аутичных людей, высмеивают их в своих пабликах, удаляют их сообщения, читают их статьи только для того, чтобы вычленить оттуда удобные куски для своей рекламы, и называют всех аутистов, кто не считает аутизм болезнью, «слишком высокофункциональными». При этом они игнорируют неговорящих сторонников нейроразнообразия, даже тех, о чьём существовании им хорошо известно.

Это свойственно самым разным крупным фондам «помощи людям с аутизмом», начиная от Autism Speaks в США и заканчивая «аутичным» Выходом в России.

В «безмолвии» аутистов виноват аутизм?

Реклама

Обучение или стимминг? О детях, которые повторяют одни и те же фразы с помощью устройств для альтернативной коммуникации

Источник: PraacticalAAC Автор: Керол Зангари

Ранее в этом месяце прошла конференция CARD 2015. На ней у меня была прекрасная возможность пообщаться со специалистами, которые хотят больше использовать AAC (альтернативную и агументативную — вспомогательную — коммуникацию) в работе с теми, кто только учится общаться. Вот один из вопросов, который у них возникает: Что делать с детьми, которые снова и снова повторяют одно и то же с помощью AAC?

Вот несколько пояснений.

1) Когда человек осваивает коммуникацию, повторение помогает лучше понять ее суть. Она необходима для осваивания языка. Препятствуя повторению, мы препятствуем развитию речи.

2) Нельзя забирать у человека коммуникативное устройство, лишать его доступа к этому устройству, или отключать звук на этом устройстве.
(Вау! Не могу сказать, как мне было приятно, когда все пришли к консенсусу по этому вопросу).
Ни один человек, который способен хоть что-то чувствовать, не заклеит рот ребенку, пытаясь заставить его замолчать. То же самое должно распространяться на детей, которые общаются с помощью AAC. Нельзя пытаться заткнуть человека, лишая его доступа к ACC. Ни при каких обстоятельствах.

Читать далее

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Читать далее

О невербальности

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Читать далее

Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать

Top-10-things-I-need-you-to-know.png
Фото Генри. Рядом надпись: «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

В проекте «Топ-10» участвовали многие аутичные люди. Неговорящий аутичный подросток -активист Генри написал даже не 10, а 18 советов для своих неаутичных одноклассников и учителей)

Автор: Генри Фрост По материалам: Ollibean  

1) Говорите со мной как с любым другим человеком. Я понимаю то, что вы говорите, даже если иногда это не заметно со стороны. Просто говорите со мной как с любым другим тринадцатилеткой (или с тем, кто старше), а не как с тем, кто меня младше.

2) Не говорите обо мне так, будто меня нет рядом, когда я рядом с вами. Я вас слышу. Я могу читать по вашим губам. Я могу понимать язык вашего тела. Так что это ужасно. И очень грустно.

3) Обращайтесь прямо ко мне, а не к моему сопровождающему, не к моей маме и не к моим сестрам.

4) Обращайте внимание на мои сильные стороны. У меня много таких сильных сторон. Как и у всех нас. Читать далее

Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Читать далее

Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Читать далее