О невербальности

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Because-our-goal-isn_t-to-make-her-speak-just-like-everyone-else.-Our-goal-is-to-support-her-while-she-learns-to-communicate-in-the-way-that-is-best-for-her.
Текст на картинке: «Наша цель не в том, чтобы она говорила так же, как все. Наша цель в том, чтобы поддержать её, и чтобы она научилась общаться теми способами, которые лучше подходят для неё»

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Читать далее

Реклама

Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать

Top-10-things-I-need-you-to-know.png
Фото Генри. Рядом надпись: «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

В проекте «Топ-10» участвовали многие аутичные люди. Неговорящий аутичный подросток -активист Генри написал даже не 10, а 18 советов для своих неаутичных одноклассников и учителей)

Автор: Генри Фрост По материалам: Ollibean  

1) Говорите со мной как с любым другим человеком. Я понимаю то, что вы говорите, даже если иногда это не заметно со стороны. Просто говорите со мной как с любым другим тринадцатилеткой (или с тем, кто старше), а не как с тем, кто меня младше.

2) Не говорите обо мне так, будто меня нет рядом, когда я рядом с вами. Я вас слышу. Я могу читать по вашим губам. Я могу понимать язык вашего тела. Так что это ужасно. И очень грустно.

3) Обращайтесь прямо ко мне, а не к моему сопровождающему, не к моей маме и не к моим сестрам.

4) Обращайте внимание на мои сильные стороны. У меня много таких сильных сторон. Как и у всех нас. Читать далее

Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Читать далее

Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Читать далее

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Читать далее

Для тебя, мой юный аутичный друг

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)

Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.

Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.

Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.

Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.

Читать далее

Утомительный бой за исследования аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

MuPower_kindlephoto
Фото Му, сына Керимы, с iPad для альтернативной коммуникации. 

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Читать далее