Предупреждение: упоминание убийства детей-инвалидов их родителями и опекунами.
Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean
Джордж, Лекси, Скарлетт,
Алекс, Лакеша, Траси
Помните.
Кейти, Даниэл, Маркус,
Анджелика, Заин, Тиффани
Помните.
Читать далее
Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean
Мое сопротивление становится бунтом.
Я оспариваю представления о том, что моя жизнь невыносима.
Что в ней есть место только страданиям.
Что она полна мечтаний, которым не суждено воплотиться в жизнь.
Мир говорит, кем я не могу быть-
Я это оспариваю.
Читать далее
Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean
Быть гордой аутисткой.
Быть гордым инвалидом.
Быть собой.
Рассказывать свою историю, потому что мой голос принадлежит мне.
Моя история — моя, и ее должна рассказать я.
Я определяю себя.
У меня было независимое мышление с ранних лет. Иногда — нет, часто и очень долго — мне не давали говорить.
Меня учили подчиняться. Читать далее
Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер
4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.
Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.
Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Читать далее
Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти
Фото аутичного парня Горди
Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.
В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.
«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».
Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).
Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски
“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.
Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.
Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Читать далее
(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz
Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.
Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».
Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».
Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.
Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
