Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее

Реклама

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Читать далее

Принятие аутизма должно выражаться в действиях

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

acceptance-is-an-action-amy-s-blog
Описание изображения: Фото родителя и ребенка, которые стоят на солнечной поляне с поднятыми руками. Они смотрят друг на друга. Текст рядом с фото: «Родители, которые практикуют принятие, не позволяют никому обесценивать своих детей. Они не позволяют никому оценивать своих детей на основании того, что эти дети могут делать, и ценят их просто потому, что они люди». Эми Секвензия. autismwomensnetwork.org

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Читать далее

Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Читать далее

На пути к нейрокосмополитическому обществу

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Григорий Пеньков

В моей предыдущей статье «Аутизм, айкидо и системно-ориентированное мышление» я привел свой ответ на вопрос, который мне задал легендарный Стив Сильберман (Steve Silberman) в рамках работы над своей книгой «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».

Ниже размещена еще одна выдержка из той же беседы со Стивом, мои ответы на еще два интригующих его вопроса.
Мой зал айкидо, который Стив посетил перед этим разговором, называется Айкидо Шусекай (Aikido Shusekai). Шу означает стремление к совершенству (более широкое объяснение этого понятия для тех, кто любопытен, можно найти здесь). Секай означает мир или общество. То есть Айкидо Шусекай можно приблизительно (очень приблизительно) перевести как Айкидо для Совершенного Мира. Вот что имеет в виду Стив в своем первом вопросе, когда он берет слово «совершенный» в кавычки. Он цитирует слово, использованное в названии моего зала и в моих объяснениях концепции своей работы.

Q: Почему общество, которое признает и уважает нейроразнообразие будет «совершеннее»?
Я полагаю, для того чтобы ответить на этот вопрос, нам сначала должны задать другой: по каким критериям мы можем оценить совершенство общества?
Прежде всего, по степени, в которой общество удовлетворяет базовые потребности его членов, в то же время, обеспечивая их основополагающие права (среди прочих, такие как свободный доступ к знаниям, физическая неприкосновенность, стремление к счастью, отсутствие насилия, свободу волеизъявления и собраний).

Во-вторых, по той степени, в которой общество стремится (и преуспевает в этом) к развитию системной гибкости и многогранности, необходимой для совмещения и объединения наиболее широкого спектра личностных особенностей в гармонично функционирующее единое целое, основанное не на подчинении, а на различных элементах, работающих совместно, но при этом сохраняющих различия (учение Бахаи, а также философа Эдгара Морина (Edgar Morin), большим поклонником которого я являюсь, определяют это как «единство в разнообразии»). Читать далее

Пересечение аутизма и гомосексуальности

Источник: Advocate Автор: Луи Мулнар Переводчик: Валерий Качуров

Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

После того, как я проконсультировался со специалистом, специалист подтвердил, что я аутичный человек. С тех пор началось мое путешествие. Я начал замечать параллели моего опыта, как гомосексуального мужчины и как аутичного человека.

1973 году — в год моего рождения — Американская Психиатрическая Ассоциация проголосовала за удаление гомосексуальности из списка психических заболеваний. Отец современной психотерапии, Зигмунд Фрейд, считал, что гомосексуальность и паранойя неразделимы. То, что он считал «симптомами» гомосексуальности, часто было следствием жизни изгоев в тени: изоляция, низкая самооценка, и саморазрушительное поведение. Подобные вещи сказываются на мышлении. На протяжении многих десятилетий общество винило в возникновении гомосексуальности всё, что угодно — от плохого воспитания до вакцин. Гомосексуалисты подвергались поведенческой конверсионной терапии, шоковой терапии, инъекциям, побоям, удалению от воображаемых катализаторов, и социальному позору. Все это делалось лишь для того, чтобы заставить их перестать быть гомосексуалами.

Все эти вещи в настоящее время происходят и в мире аутизма.

Продолжение на сайте Пересечения.

Я аутичн_ая человек, и хочу, чтобы вы знали…

Источник: Introvert Doodles
Перевод: Валерий Качуров

pXpoT7m0wRA

ОПИСАНИЕ ИЗОБРАЖЕНИЯ И КОММЕНТАРИИ СМ. НИЖЕ

Читать далее