Аутичное сообщество в Израиле. Израильтяне, еврейская культура и общество: схожие черты и параллели с аутичным сообществом

Авторы: Ронен Гиль, Сола Шели
По материалу: ACI


(Примечание переводчика: Этот текст является частью работы об аутичном сообществе в Израиле, и хотя прежде всего он рассчитан на израильский контекст, проведенные в нем параллели актуальны для аутичных сообществ большинства стран мира)

Пытаясь создать аутичное сообщество в Израиле, мы понимаем, что во многих аспектах наша деятельность перекликается с некоторыми аспектами еврейской культуры, с некоторыми особенностями израильского общества, и, что самое главное, наш активизм во многом похож на борьбу сионистов в ранние годы существования сионистского движения.

  • «ДОЛГОСРОЧНЫЕ» МЕЧТЫ.
    Считается, что евреи мечтали о возрождении своего государства на земле Сиона около 2000 лет. И мы тоже цепляемся за свою мечту. Эти мечты похожи – мечты о создании сильного и вечного (со)общества. Конечно, мы надеемся, что нам не потребуется 2000 лет, но мы готовы ждать столько, сколько придется. Другая сторона этой мечты – «сады Эдема» – место добра, место, где отсутствует зло. В своем воображении мы тоже рисуем эти «сады». Хотя это и не совсем те «сады», о которых подумал бы «типичный» еврей…

  • РАССЕЯНИЕ.
    Мы точно так же, как и евреи, находимся в состоянии «рассеяния», живем в разных странах, не зная друг друга. И для того, чтобы воплотить нашу мечту, мы должны друг друга найти и объединиться. Что мы и делаем. И нам искать людей для формирования достаточно большого сообщества не легче, чем первым сионистам. Но как сказал Герцль: «Если вы этого захотите, это не будет сказкой»

  • ОПЫТ СТЫДА.
    Около 2000 лет евреев стыдили за то, кем они являются. Их заставляли принять этот стыд. Для выражения и формирования этого стыда было использовано множество социо-культурных механизмов (как материальных, так и нематериальных). Сионистское движение смогло начать борьбу за возрождение Родины только после того, как оно бросило вызов этому стыду и стало с ним бороться. Понять этот навязанный стыд и побороть его сложно. Но если вы не понимаете, насколько этот стыд въелся в вашу жизнь, жить еще сложнее. И в любом случае нам, как и первым сионистам, предстоит борьба с этим стыдом.



  • БОРЬБА ЗА СВОБОДУ ВЫРАЖЕНИЯ СОБСТВЕННОЙ КУЛЬТУРЫ.
    Практически 2000 лет евреи отчанно пытались сохранить свою уникальную культуру и свою идентичность, несмотря на бесчисленные попытки навязать им чуждую для них веру. Признаком особой «доблести» в иудаизме является Киддуш Ха-Шем – ситуация, когда человек предпочитает смерть принятию чужой веры. Мы, аутичные люди, тоже постоянно противостоим попыткам «вылечить» нас и уничтожить нашу культуру. Это не значит, что все мы предпочли бы смерть, но зачастую нам всерьез приходится сражаться за право быть собой.



  • БОРЬБА ЗА ПРАВО НА САМООПРЕДЕЛЕНИЕ.
    Борьба за возрождение старой Родины смогла стать возможной, только когда сионистское движение стало называть евреев «нацией, равной другим нациям». И наша борьба за социальные изменения смогла начаться только после того, как мы смогли объединиться и потребовать, чтобы к нам относились как к людям, которые отличаются от большинства, но при этом не хуже большинства. (Со)общество не может существовать без права на самоопределение. И не важно, идет ли речь об израильском (со)обществе, аутичном (со)обществе или о любом другом.



  • СТОЛКНОВЕНИЕ С ОКРУЖАЮЩЕЙ НАС ВРАЖДЕБНОЙ КУЛЬТУРОЙ (КУЛЬТУРАМИ).
    Все эти годы еврейские, сионистские и израильские (со)общества вынуждены были жить во враждебном окружении. Царство Ханаана, местные общества, окружающие диаспору, или сегодняшние арабские народы на Ближнем Востоке – для того чтобы выжить среди этих обществ, евреи всегда вынуждены были бороться. Надеюсь, нам, аутистам, никогда не придется взяться за оружие, чтобы спасать свои жизни, но мы все равно постоянно сталкиваемся с враждебной нам культурой.

  • РАЗНЫЙ УРОВЕНЬ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С СООБЩЕСТВОМ. 1.Некоторые евреи нуждаются в Израиле – это в буквальном смысле их дом, место их постоянного проживания (некоторые из них даже никогда не выезжают из страны).
    Точно так же некоторым из нас необходимо аутичное израильское сообщество – и хоть на данный момент мы не можем дать им постоянный «дом», никакое другое со(общество) им не нужно.

    2.Есть евреи, которым нужен Израиль, но которые не являются его постоянными жителями – они часто живут в других странах.
Некоторые из нас находятся в таких же отношениях с аутичным сообществом.

   3.Есть евреи, которые поддерживают постоянную связь с Израилем, но предпочитают жить в другой стране.
То же самое касается израильского аутичного сообщества. Некоторые аутисты часто взаимодействуют с этим сообществом, но при этом не живут им и не живут в нем.

  4.Есть евреи, которые поддерживают связь с Израилем только иногда (например, иногда жертвуют ему деньги), но не сильно озабочены его судьбой. Точно так же некоторые аутичные люди предпочитают взаимодействовать с аутичным сообществом только иногда, но большую часть времени это сообщество не очень-то их волнует.

  5.Есть евреи, которым важно знать, что Израиль существует, но сами они с Израилем никак не взаимодействуют. Точно так же, как есть аутисты, которые не считают себя частью аутичного сообщества, но им важно знать, что это сообщество существует.

 6.Есть евреи, которые индифферентно относятся к появлению еврейского государства. Точно так же, как есть аутисты, которым безразлично существование аутичного сообщества.

  7.И, к сожалению, точно так же, как есть евреи-антисионисты, есть аутичные люди, которые выступают против существования аутичного сообщества.


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Переосмысляя аутизм и «привередливость в питании» 

По материалу: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Сара

9ooeHPd_nxo.jpg
(Фото © Melissa | Flickr / Creative Commons
Изображение: Ланч-бокс с едой разного типа, которая разложена по разным отсекам. Среди еды есть соленые крендельки, желейные конфеты, малина, нарезанные огурцы и кусок хлеба в форме бабочки)

Меня стыдили за то, что я не могу есть многие продукты, столько, сколько я себя помню. Стигма «капризули» во всем, что касается еды, преследовала меня всю жизнь, вызывая неприятные комментарии (и немалое раздражение) со стороны членов семьи, друзей, официантов и даже незнакомцев.

Недавно я обдумывала, почему мне так тяжело есть определенные виды еды, и пришла к тому же выводу, к которому пришла после самоанализа, последовавшего за аутичной диагностикой. Я поняла, что на самом деле я очень сильная, и мой нетипичный опыт реален и важен.

Почему я так «разборчива в еде»? Ок, если бы вы на несколько часов смогли ощутить то, что чувствую я, готова поспорить, что тогда вы бы гораздо меньше меня осуждали, лучше понимали, и точно очень быстро перестали бы использовать такие слова, как «капризная» и «привередливая».
Читать далее

Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня

Автор Браяна Ли

Источник: Respectfully Connected

(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. 
Но не существует одной единственной аутичной истории»)

Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.

Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.

Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.

Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас.
Читать далее

Родителям

Автор: Бев
Источник: SQUARE 8

Я вам не враг.

Если ваш ребенок аутичный, и вы хотите для него лучшей жизни, я вам не враг. Я хочу, чтобы у всех аутичных людей была лучшая жизнь. Вне зависимости от того, как они взаимодействуют с внешним миром, и какие у них результаты по стандартизированным тестам. Вне зависимости от того, есть у них медицинские проблемы в дополнение к нейроотличиям, вне зависимости от того, диагностировали ли у них синдром Аспергера, классический аутизм, атипичный аутизм или что-то еще, я хочу, чтобы у них у всех – у каждого человека в спектре — была настолько хорошая жизнь, насколько это возможно.

Под «хорошей жизнью» я подразумеваю физическое и психическое здоровье, отсутствие угнетения, дискриминации и институализации. Я хочу, чтобы к вашему ребенку и его потребностям относились с уважением, чтобы он получал необходимую аккомодацию, чтобы, если он этого хочет, у него была работа, друзья и отношения. Я хочу, чтобы ваш ребенок был здоровым и счастливым. Читать далее

Почему я не испытываю ненависти к аутизму

Автор: Шона Дэвисон
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Фотография белой женщины с темными волосами до плеч. Она смотрит влево и улыбается

Я не испытываю ненависти к аутизму. К сожалению, многие — в том числе аутичные – люди его все же ненавидят. Недавно я нашла на Facebook группу поддержки для аутичных людей. Там было написано о том, что они ненавидят аутизм. Там же приводился список причин, по которым они его ненавидят.Многие в комментариях были с этим согласны. Увидев это, я испытала почти облегчение. Иногда аутичным людям кажется, что им запрещается говорить нечто подобное. В комментариях многие аутичные люди писали о том, почему именно они ненавидят аутизм. И, чаще всего, все сводилось к тому, что их жизнь слишком тяжелая. Я ничего не писала, потому что понимаю, что иногда людям надо просто высказаться, и спор явно не лучший способ поддержки. Тем не менее, комментарии меня очень сильно расстроили. Я ненавижу, когда люди страдают, а этот интернет-разговор показал, что многие аутичные люди все же страдают.

Но меня раздражает, что их ненависть направлена не туда, куда надо. Судя по комментариям они ненавидят, что у них такая тяжёлая жизнь. Но действительно ли в этом виноват аутизм?
Читать далее

Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Читать далее

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Читать далее