Что если я не аутичен?

Автор: Марк
Источник: https://vk.com/@mark_rowe-chto-esli-ya-ne-autichen

За последние 4 года я организовывал два чата, в котором достаточно крупный процент участников был аутичным. За это время я несколько раз успел столкнуться с ситуацией, когда во время обсуждения несколькими людьми своих аутичных характеристик, к разговору подключался человек с рассуждением наподобие: «Наверное, я все-таки не аутичен. Я почитал, о каких своих качествах вы говорите и понял, что не похож на вас». Иногда он_а может добавить, что не испытывал_а таких сильных сложностей в быту или общении, про которые рассказали другие. Раньше я чувствовал в таких случаях плохо поддающееся объяснению раздражение, но теперь у меня появилась возможность сформулировать то, что думаю.

Для этого понадобится снова вернуться к мейнстримным представлениям об аутизме. Его обычно презентуют не в самых разнообразных формах, а как тяжелейшее и очень узнаваемое в своих признаках состояние без намёков на что-то промежуточное и допускающее разные толкования, что именно происходит с человеком. Если персона заподозрит в себе аутичные черты, она часто может столкнуться со скепсисом, выраженным как «Посмотри, где ты, а где они. Они не живут полноценной жизнью, им нужна непрерывная опека, они ведут себя не как ты», после чего вынужденно согласиться, испытать вину за «примазывание» к глубоко страдающей группе людей и решить, что она очень хорошо живет, ей не нужна никакая помощь, она наверное что-то придумала от скуки. Хотя всегда существуют какие-то причины, по которым человек начинает исследовать тему нейроотличий и сравнивать себя с их признаками.

Я смотрю на вывод «наверное, я не аутичен» через призму своей травмы — я много раз видел обесценивание недостаточно стереотипных аутистов. Человек может так сказать, потому что он провёл анализ и нашел свое настоящее нейроотличие, в его случае раздельное с аутизмом – например шизоидный тип личности или алекситимию. Есть также люди, не попадающие в строгое разделение между аутистами и неаутистами — люди с расширенным фенотипом аутизма. Это я автоматически вижу в таких признаниях последствия усвоенных неграмотности и обесценивания. Поэтому я вижу необходимость обратиться к тем людям, которые решили, что они недостаточно аутичны и что им стоит перестать получать поддержку от нейроотличного сообщества. Сообщество нейроразнообразия — это не уголок самых страдающих и не элитный клуб не для всех. Это движение, повышающее знания каждого человека, который с ним взаимодействует и улучшающее работу социума. Если чтение материалов из сообществ нейроразнообразия и общение с причастными к ним людьми способствует решению проблем, связанных с вашей непохожестью на людей, которым удобно в обществе, то все, что здесь делается — для вас и вы ни в коем случае не лишние.

Почему я аутист

Источник: https://vk.com/wall-168783851_1691

По какой-то причине, когда я говорю, что я аутист, иногда собеседник начинает это отрицать. Одним из ранних и самых запомнившихся мне примеров был случай, когда знакомая девушка спросила меня, почему я не смотрю ей в глаза при разговоре. Я ответил, какая может быть возможная причина. Она сказала, что я не могу быть аутистом, потому что у ее подруги есть сын с этим диагнозом и он не разговаривает. «Ты не аутист потому что ты умеешь разговаривать».

Моя потребность в общении выше средней и каждый день я общаюсь с большим количеством людей в интернете, часто в крупных чатах. Также много общается с людьми моя аутичная подруга, которая занимается активизмом. Часть ее недоброжелателей часто говорит, что она не может быть аутисткой из-за ее развитых социальных навыков и того, что она смогла перебраться в другую страну (другая часть наоборот говорит, что она абсолютно поехавшая и под ее именем действует ее по факту даже менее социально активная жена).

Как мне видится, обычные, не связанные с медицинской сферой люди, часто получают стереотипы о группах населения из средств массовой информации — например из фильмов. Если в них есть аутист, его обычно стараются изобразить шаблонно и однобоко — он почти не разговаривает, погружён в свои интересы и почти ничего не знает о том, как работает мир. Еще у него скорее всего будут тики и он будет странно двигаться каждую минуту. Это правило соблюдается не всегда — например существуют такие персонажи как Шелдон Купер и Абед Надир. Аутичность одного из них заявлена автором, другого — нет, но по факту это персонажи с массой аутичных черт, которые при этом много общаются. Я заметил тенденцию, что таких персонажей принято считать приукрашенными, чтобы произведение могло существовать, а близкими к достоверности признаются очень слабые в общении аутичные персонажи. Надеюсь, я когда-нибудь узнаю, почему.

Итак, как же так вышло, что неравнодушные внимательные люди замечают, что я и некоторые другие люди ошибаемся в самоопределении и помогают нам это увидеть, а мы почему-то не соглашаемся? Расскажу про себя.

  1. У меня есть привилегия врачебной диагностики. Она доступна не всем и без этого критерия человек тоже может считать себя аутичным, но для меня это значит, что обычное для меня в детстве состояние укладывается для врачей в клиническую картину аутизма — наверное не просто так.

2. У меня есть собственные наблюдения за собой после чтения ресурсов про аутизм и общения с другим людьми, которых либо тоже диагностировали, либо которые очень похожи на диагностированных. Что же это за наблюдения?

а) мои сенсорные ощущения работают по-другому, чем у нейротипиков. Я не могу на нужном уровне разбирать, что говорит лектор из-за фонового шума, они будут звучать для меня примерно с одной громкостью, а пока я разберусь, что было сказано, лекция уйдёт далеко вперёд. Это история о том, как я так и не понял поэтапно структурированную школьную математику, к которой у меня и так не было способностей и том, как еле продержался до последнего курса на очном отделении в вузе. Мне трудно ориентироваться в не изученных досконально магазинах и частях города потому что все объекты начинают выглядеть одинаково приоритетными. По этой причине я могу потерять человека, который недалеко отошёл от меня, так как я не буду понимать, как найти его в перегруженном разными вещами пространстве. Также я не очень хорошо чувствую положение своего тела в пространстве, из-за чего являюсь слоном в посудной лавке примерно каждый день.

б) у меня есть специнтересы. Я даже скажу больше — специнтересы настолько являются одной из вещей, определяющих мое мышление, что мне может быть сходу сложно сказать, что может ими являться, настолько они вплетены в мою повседневную жизнь. Я живу с интересом к одной серии книг, одному аниме, одной игре и своему хобби так, как будто они являются моими одновременно друзьями и соседями по квартире с раннего детства. Некоторые интересы скорее как гости, которые заселяются где-нибудь на год.

в) я плохо совместим с нейротипичным обществом. Несовместимость бывает разная. Иногда человек бывает единственным студентом философского факультета на праздничном застолье в провинциальной семье или единственным сталинистом в чате либералов. Иногда человек не знает языка, на котором говорят окружающие или не может попасть в нужное ему место, потому что на лестнице нет пандуса, а он не может пользоваться ногами. Я отношусь скорее ко второму виду, потому что у меня нет такого образования или таких взглядов, которых не может быть у нейротипика. Аутисты и нейротипики коммуницируют разными способами и по-разному организуют пространство. Нейротипики часто ведут себя, как будто у них есть некий «разум улья», для которого речь несёт вспомогательную функцию. Они часто могут организовать мероприятие и дать очень приблизительную инструкцию, как туда добираться. Нейротипики ее поймут, а я часто не смогу попасть в какое-то место без пошагового руководства. Если я туда доберусь и проведу там время, потом я узнаю от людей, что я что-то сделал не так. Что-то не так говорил, или говорил то, что не надо было, или как-то не так себя вел — «Ну ты как скажешь иногда!». На вопрос, где я должен был узнать, как действовать правильно, мне ответят, что я должен был догадаться, посмотреть на других. Сейчас такие ситуации перестали быть настолько плачевными, как в раннем подростковом возрасте, потому что я усвоил, что нейротипики могут непредсказуемо реагировать на то, что я говорю и мне надо общаться с ними, внимательно отслеживая, после каких моих слов они начинают подавать признаки странного поведения, чтобы не привести к не нужному мне сейчас конфликту. Мое общение прошло качественную эволюцию за счёт его количества, сейчас я научился многому, чего раньше не умел, это дало мне большой постоянный круг хороших знакомых и аудиторию. То есть я не очень хорошо понимаю способ мышления и эмоции нейротипиков, а они — мои, в то время как с другими аутистами у меня нет такой стены непонимания, хотя отдельные разногласия могут быть. Еще нейротипики обычно не мыслят картинками, а я и многие мои знакомые аутисты ими мыслят и говорят, переводя картинки в слова.

Исходя из вышесказанного, людям не стоит «ставить диагноз по аватарке», или наоборот снимать его. Вы можете видеть навык человека в текущем отрезке времени, но не знать, на каком уровне это навык был десять лет назад. О каких-то сторонах его жизни вы можете не знать вовсе или неправильно понимать, как они должны влиять на его речь и мышление. Отличия в сенсорном восприятии, специальные интересы и плохое понимание родного для нейротипиков культурного кода могут сделать человека необычным, но не являются обязательным условием для того, чтобы человек либо не хотел, либо не мог адекватно общаться.

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!

Автор: C.L. Бридж
Источник: AWN

Возможно, сейчас вы на первом или на втором курсе. Вы сидите на лекции по общей психологии, а может быть и нет — может, вы на «специализированной» лекции. Преподаватель начинает рассказывать вам об аутизме. Возможно, вы знаете об аутизме в основном из фильмов и из социальной телевизионной рекламы с грустными, молчаливыми малышами на фоне синего кусочка пазла.

А может быть, вы психолог, психиатр или специалист по коррекционной педагогике, который хорошо знаком с аутичной тематикой. Возможно, вы даже работаете с аутичными людьми. Может быть, потому что вы привыкли заботиться об аутичном родственнике, или потому что вам внушили, что все, кто помогает аутистам — супергерои. (На самом деле, то, что вы хорошо относитесь к аутичным людям, не делает вас героем. Это просто делает вас хорошим человеком, но это уже тема для другого разговора).

В любом случае, есть несколько вещей, о которых вам следует помнить.

Прежде всего, большинство полученной в ВУЗе информации окажется устаревшей, основанной на стереотипах, а зачастую и просто на фантазиях специалистов. Два года назад я и сама училась в колледже. Я целый год изучала психологию и заодно изучила несколько учебников. Единственный отрывок из книги по «психологии для преподавателей», посвященный аутизму, был основан на теории о том, что у аутичных людей «экстремально-мужской мозг». Аутизм у женщин описывался как очень редкое состояние…. но на самом деле это не так, и мы не так уж и редко встречаемся. Да, нас непонимают и недодиагностируют, частично из-за представлений о том, что аутизм является «мужским» состоянием.
В учебнике по «патологической психологии» Ивар Ловаас выставляется первооткрывателем терапии аутизма, и при этом замалчивается то, как он издевался над аутичными детьми. Это были не единственные ошибки в подобных учебниках, но я никогда не забуду, насколько от них было плохо мне, студенту-аутисту.

Кстати, говоря о чувствах, не забывайте, что аутичные люди СПОСОБНЫ чувствовать, хотя могут выражать и обрабатывать чувства не так, как это делают неаутисты. Многие из нас также являются гиперэмпатами, хотя у нас это может проявляться не так, как это ожидается обществом. Если какой-то специалист говорит, что все мы роботы, не заинтересованные в любви и дружбе, то он неправ. Как и авторы учебника, которые пишут подобные вещи.

И, если уж говорить о Ловаасе… то вероятнее всего, вас будут учить тому, что созданный им Прикладной Анализ поведения (Applied Behavior Analysis, АВА) — это «золотой стандарт» терапии аутизма. Многие аутичные люди категорически с этим не согласны, и у многих из нас есть травматичный опыт, связанный с АВА. И я очень рекомендую вам прочесть, что сами аутичные люди говорят об АВА, а также побольше узнать о физическом и эмоциональном насилии, которое «герой» Ловаас применял к детям, с которыми он занимался «терапией».

Продолжить чтение «Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!»

Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»

Это текст о том, как я наконец бросила попытки осуществить дифференциальную диагностику ШРЛ и РАС.

Всю жизнь для меня большой вес имела «официальная версия мира»: паспортные имена, юридические названия, государственные должности. Мне важно знать, что, несмотря на гипотетическое бесконечное множество реальностей, всегда есть одна, зовущаяся действительностью, что она верна, и от неё можно вести отсчёт. Это помогает мне сохранить почву под ногами.

Продолжить чтение «Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»»