Почему я не испытываю ненависти к аутизму

Автор: Шона Дэвисон
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Фотография белой женщины с темными волосами до плеч. Она смотрит влево и улыбается

Я не испытываю ненависти к аутизму. К сожалению, многие — в том числе аутичные – люди его все же ненавидят. Недавно я нашла на Facebook группу поддержки для аутичных людей. Там было написано о том, что они ненавидят аутизм. Там же приводился список причин, по которым они его ненавидят.Многие в комментариях были с этим согласны. Увидев это, я испытала почти облегчение. Иногда аутичным людям кажется, что им запрещается говорить нечто подобное. В комментариях многие аутичные люди писали о том, почему именно они ненавидят аутизм. И, чаще всего, все сводилось к тому, что их жизнь слишком тяжелая. Я ничего не писала, потому что понимаю, что иногда людям надо просто высказаться, и спор явно не лучший способ поддержки. Тем не менее, комментарии меня очень сильно расстроили. Я ненавижу, когда люди страдают, а этот интернет-разговор показал, что многие аутичные люди все же страдают.

Но меня раздражает, что их ненависть направлена не туда, куда надо. Судя по комментариям они ненавидят, что у них такая тяжёлая жизнь. Но действительно ли в этом виноват аутизм?
Читать далее

Реклама

Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Читать далее

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Читать далее

Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее

«Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES

 

Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.

К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!

Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Читать далее

Рябь семейных тайн

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Читать далее

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Читать далее