Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»

Еще немного статье Медузы об Антоне Харитонове

Автор: Ray Kirnitskkh


Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Продолжить чтение «Вы ошиблись адресом!»

Слишком высокофункциональная?

Нейротипичные «защитники людей с аутизмом» любят говорить мне что-то вроде:

«Ты слишком высокофункциональная, чтобы говорить об аутизме!»

Я не верю в ярлыки функционирования, считаю их абсурдом, но ладно.

Предположим, я слишком «высокофункциональный» аутист, и поэтому не могу говорить об аутизме.

Тогда какого черта об аутизме говорите ВЫ, если вы вообще нейротипики?

Наше первое мероприятие в Англии!

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.