Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!

Автор: C.L. Бридж
Источник: AWN

Возможно, сейчас вы на первом или на втором курсе. Вы сидите на лекции по общей психологии, а может быть и нет — может, вы на «специализированной» лекции. Преподаватель начинает рассказывать вам об аутизме. Возможно, вы знаете об аутизме в основном из фильмов и из социальной телевизионной рекламы с грустными, молчаливыми малышами на фоне синего кусочка пазла.

А может быть, вы психолог, психиатр или специалист по коррекционной педагогике, который хорошо знаком с аутичной тематикой. Возможно, вы даже работаете с аутичными людьми. Может быть, потому что вы привыкли заботиться об аутичном родственнике, или потому что вам внушили, что все, кто помогает аутистам — супергерои. (На самом деле, то, что вы хорошо относитесь к аутичным людям, не делает вас героем. Это просто делает вас хорошим человеком, но это уже тема для другого разговора).

В любом случае, есть несколько вещей, о которых вам следует помнить.

Прежде всего, большинство полученной в ВУЗе информации окажется устаревшей, основанной на стереотипах, а зачастую и просто на фантазиях специалистов. Два года назад я и сама училась в колледже. Я целый год изучала психологию и заодно изучила несколько учебников. Единственный отрывок из книги по «психологии для преподавателей», посвященный аутизму, был основан на теории о том, что у аутичных людей «экстремально-мужской мозг». Аутизм у женщин описывался как очень редкое состояние…. но на самом деле это не так, и мы не так уж и редко встречаемся. Да, нас непонимают и недодиагностируют, частично из-за представлений о том, что аутизм является «мужским» состоянием.
В учебнике по «патологической психологии» Ивар Ловаас выставляется первооткрывателем терапии аутизма, и при этом замалчивается то, как он издевался над аутичными детьми. Это были не единственные ошибки в подобных учебниках, но я никогда не забуду, насколько от них было плохо мне, студенту-аутисту.

Кстати, говоря о чувствах, не забывайте, что аутичные люди СПОСОБНЫ чувствовать, хотя могут выражать и обрабатывать чувства не так, как это делают неаутисты. Многие из нас также являются гиперэмпатами, хотя у нас это может проявляться не так, как это ожидается обществом. Если какой-то специалист говорит, что все мы роботы, не заинтересованные в любви и дружбе, то он неправ. Как и авторы учебника, которые пишут подобные вещи.

И, если уж говорить о Ловаасе… то вероятнее всего, вас будут учить тому, что созданный им Прикладной Анализ поведения (Applied Behavior Analysis, АВА) — это «золотой стандарт» терапии аутизма. Многие аутичные люди категорически с этим не согласны, и у многих из нас есть травматичный опыт, связанный с АВА. И я очень рекомендую вам прочесть, что сами аутичные люди говорят об АВА, а также побольше узнать о физическом и эмоциональном насилии, которое «герой» Ловаас применял к детям, с которыми он занимался «терапией».

Продолжить чтение «Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!»

Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»

Это текст о том, как я наконец бросила попытки осуществить дифференциальную диагностику ШРЛ и РАС.

Всю жизнь для меня большой вес имела «официальная версия мира»: паспортные имена, юридические названия, государственные должности. Мне важно знать, что, несмотря на гипотетическое бесконечное множество реальностей, всегда есть одна, зовущаяся действительностью, что она верна, и от неё можно вести отсчёт. Это помогает мне сохранить почву под ногами.

Продолжить чтение «Черепаха: «Я поняла, что ответов нет, и больше не переоцениваю гейткиперство»»

Рабство — это плохо

Автор: Айман Экфорд

Знаете, похоже ещё не все люди на планете знают, что рабство запрещено.

Сегодня в группе один такой неведующий человек был забанен.

Человек, уверенный в том, что я должна быть рабом своих читателей. Что я каким-то образом должна:

А) заниматься активизмом бесплатно;

В) заниматься активизмом в ущерб своей психике;

И

С) тратить на активизм свои деньги, которые у меня непонятно откуда возьмутся, если я занимаюсь активизмом бесплатно и трачу на него уйму времени!

Потому что я, по мнению этого человека, не имею права просить читателей оплатить доменное имя моих сайтов, которые я, вообще-то, веду для них!

Или просить оплатить мне психологические консультации, без которых я не могу нормально заниматься активизмом.

И тем более у меня видно нет права на «непрямые сделки» в стиле «я помогаю вам, но если вы хотите поддержать меня взамен вы можете перечислить мне деньги».

Потому что, по-мнению этого человека, я, вероятно, его мамочка, которая должна давать ему сисю, когда ему заблагорассудится.

Или его собственность.

И мне очень интересно — этот человек когда-нибудь покупает газеты, или ворует их прямо с прилавка, считая что те, кто их продают, «попрошайки»?

Он когда-нибудь даёт чаевые официантам, если настолько не понимает что такое «непрямой заработок»?

Он хоть понимает что я могла бы сделать свои проекты платными, но не стала, потому что хочу помочь? И что бы он сделал, если бы проекты стали платными? Взломал бы их? Он вообще понимает что такое оплата труда?

Он, черт возьми, вообще хоть раз в своей жизни за что-то платил, или это гость-рабовладелец из прошлого?

Увы, это не единственный такой случай. Я вижу таких людей всякий раз, как объявляю о том что я принимаю пожертвования.

Почти каждый раз когда я пишу «вы можете пожертвовать мне деньги, если вам важен мой труд» мне советуют найти другую работу или стыдят за то, что я не работаю бесплатно.

Так вот… теперь все «мудрые советники» и противники аболиционизма будут отправляться в бан. Их комментарии будут удаляться.

Потому что я могу простить деднейминг, с которым я сегодня столкнулась от этого человека.

Я могу простить газлайтинг «ты не аутистка, ты просто ленивая», направленный в мой адрес.

Но я не могу простить токсичную пропаганду идеи, что активисты должны работать бесплатно, или что у активистов нет права просить помощи.

Я не могу простить токсичные обвинения аутичных активистов, у которых нет работы, потому что я знаю, насколько сильным может быть чувство вины у многих из них.

Я не могу простить тех, кто пытается побудить активистов-беженцев работать нелегально.

Я не могу простить тех, кто считает, что ради активизма люди должны рисковать своим здоровьем, благополучием. депортацией из страны или чем-то ещё.

И, наконец, я не терплю рабства в любой форме. Я не потерплю на своих ресурсах людей, которые считают, что бесплатный труд должен быть обязанностью, а не добровольным выбором.

Если хотите кого-то «поюзать» — ищите другую площадку.

У меня все!

Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»