Добро пожаловать в захватывающий мир тревожности!

По материалу: A Heart Made Fullmetal

Автор: Нора

Как человек, который всю жизнь живет с тревожностью, я уже знаю, что помогает мне с ней справиться, а что нет. Так что я предлагаю вам инструкцию о том, как обращаться с вашей сопланетницей Норой, которая, зачастую, наполнена тревожностью, кофеином и раздражительностью. У других людей могут быть другие причины для тревожности, и они могут испытывать другие чувства по поводу всего, о чем я пишу. Тревожность выражается по-разному, и хоть эти советы очень полезны для меня, они могут совершенно не подходить другим. Но все же, надеюсь, что они смогут кому-то помочь.

Итак, мне НЕ ПОМОГАЕТ: «УСПОКОЙСЯ».

Если бы я могла успокоится, то, можете мне поверить, я бы это сделала. Когда вы просите меня «успокоится», это только усиливает тревогу, потому что я начинаю беспокоиться о том, что не могу успокоиться. Я и правда хочу успокоиться. Хочу почувствовать себя более собранной. Но когда мир уходит у меня из под ног, я ничего не могу контролировать. А после таких советов еще и чувствую себя неудачницей.

Продолжить чтение «Добро пожаловать в захватывающий мир тревожности!»

Нора: «О смене имени»

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»»

Нора: «Аутизм и самодиагностика»

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм и самодиагностика»»

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»»

Нора: «Я устала говорить об эйблизме»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Я устала говорить об эйблизме.

Я устала просыпаться и видеть в новостях истории о том, как люди относятся к инвалидам вроде меня. Я устала, что к таким как я относятся как к ненормальным, и что считается, что «нормальные» люди заслуживают какие-то дурацкие бонусы просто за то, что они ТАКИЕ ДОБРЫЕ, и находятся рядом с людьми вроде меня, когда мы просто проживаем свою жизнь. McDonalds. Meyer’s. Эти напоминания везде, куда бы вы ни посмотрели, и в это время года дела обстоят еще хуже, потому что сейчас компании по информированию всюду твердят о «жалости к таким калекам».

Я устала говорить об эйблизме.

Я устала, когда люди говорят мне о том, что я не выгляжу больной. Я устала, что мне говорят, что я слишком молода для того, чтобы у меня были подобные проблемы. Я уже устала от того, что моя жизнь вращается вокруг врачей, вызовов медсестер на дом, помощников и домработниц. Я устала просыпаться и засыпать, чувствуя боль. Я устала, что врачи не говорят со мной серьезно.

Я устала говорить об эйблизме.  

Я устала видеть вокруг себя долбанутиков вроде Кэли Дженнер. Я устала от того, что меня называют вдохновляющей. Я устала изо дня в день принимать лекарства для того, чтобы хоть как-то функционировать. Я устала от того, что не могу самостоятельно использовать плиту. Я устала от того, что до 30 лет у меня не было возможности жить самостоятельно.

Я устала говорить об эйблизме.
Продолжить чтение «Нора: «Я устала говорить об эйблизме»»

Нора: «Представьте, что…»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Упоминание жестокого обращения с детьми, сексуального насилия над детьми и убийства детей.

Представьте, что я рассказала вам, что мальчика по имени Джеймс (имя выбрано спонтанно), изнасиловал его отец. Надеюсь, вы будете ругаться и ломать голову, как такое вообще могло произойти. Я ведь права?  Вы будете бороться за него в Интернете, и писать заметки с хештегом вроде #justiceforJamie. Мы всегда возмущаемся, когда дети подвергаются насилию со стороны тех, кого они любят и кому они доверяют. Но реальность такова, что люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с подобными ситуациями. Люди возмущаются, когда подобное происходит с детьми без инвалидности, но что, если это происходит с детьми-инвалидами?
— О, они все равно не почувствуют разницы.
— Они не могут понять.
— Им от этого не больно.
Некоторым может быть тяжело поверить в то, что люди могут быть настолько черствыми. Но когда ребенок с инвалидностью рассказывает о том, что над ним издеваются, нам не верят так, как поверили бы другим детям. Когда дети-инвалиды говорят об издевательствах – не важно, физических, сексуальных или эмоциональные – их слова игнорируются и не воспринимаются всерьез. Дети с инвалидностью (как и другие уязвимые дети и взрослые) становятся жертвами издевательств чаще, чем дети без инвалидности.
Продолжить чтение «Нора: «Представьте, что…»»

Нора: «Я одна из четырех»

(Примечание: Эту статью я перевела с разрешения автора специально к сегодняшней дате, написав Норе и о своих мыслях. Сегодня День Защиты Детей – и говорят в основном о защите нейротипичных детей от посторонних людей. Но кто защитит аутичных детей – и вообще любых детей – от их собственных родителей, перед которыми беззащитен практически любой ребенок?)

Источник: A Heart Made Fullmetal

Обычно я не использую предупреждения, но тут, друзья мои, я должна их использовать. Издевательства над детьми, сексуальное насилие. Мне чертовски страшно представить, какой это может нанести удар. Мне чертовски страшно это размещать. В течение многих лет я молчала. В течение многих лет я не могла об этом говорить. В течение многих лет я это отрицала. Но настало время заговорить. Возможно, это принесет исцеление. Возможно, это принесет мир. Возможно, я буду сожалеть об этой публикации. Настало время заговорить, и настало время быть уязвимой.

Продолжить чтение «Нора: «Я одна из четырех»»

Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Переводчик: Марина Кишиневская

Итак, вашему ребёнку недавно был поставлен диагноз «аутизм». Прежде чем читать мои отзывы и рекомендации, познакомьтесь с заметками Джесс Уилсон – дневником мамы особого ребёнка и статью Кассиан «Попытайте пройтись в моей обуви».

Я понимаю, что вам страшно. Вы задаётесь вопросом, что  ждёт вашего ребёнка. И это нормально. Мы все – родители, вне зависимости от того, какой диагноз у нашего ребёнка. Ваше беспокойство о перспективах ребёнка нормально. Но вы можете принять и любить своего ребёнка, так же, как и родители нейротипичных детей. Вот зачем я написала этот список из четырёх советов для родителей ребёнка-аутиста.

  1. Отсутствие устной речи не означает, что ваш ребёнок не имеет право голоса.

Пожалуйста, прошу вас, никогда не говорите, что вы – это голос вашего ребёнка. Ваш ребёнок имеет право голоса и может быть услышанным. Голос вашего ребёнка звучит громко и чётко. Выражение глаз, поза, улыбка, раскачивание в такт музыка или манипуляции с игрушками. Потратьте своё время на то, чтобы понять способы общения вашего ребёнка с вами. Дети дают нам свою любовь, своё доверие, рассказывают нам о себе. Даже если это не традиционное… слушание.

  1. Если бы вы это не сделали для нейротипичного ребёнка, не делайте это и для аутиста.

Многие мамы детей-аутистов постят интимные подробности жизни своего ребёнка. Однако интимные детали никто не должен знать, и уж точно они не стали бы публиковать такие подробности из жизни нейротипичного ребёнка. Это разрушает доверие между родителями и детьми. Просто потому, что ваш ребёнок никогда не сможет прочитать ваши записи, не означает, что он хочет огласки своей личной жизни. Я понимаю, что родители детей-аутистов хотят быть услышанными. Но задайте себе два вопроса: во-первых, если бы это бы это было обо мне, я хотел бы запостить это? Во-вторых, зачем этот пост? Привлечь внимание? Получить помощь или консультацию? Люди благодарны мне за информацию о моём ребёнке? Или я просто хочу поделиться жизнью своего ребёнка и покрасоваться? После того, как вы ответите на эти вопросы, можете писать посты в свой блог.
Продолжить чтение «Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»»

Нора: «Аутизм прекрасен»

Оригинал: A Heart Made Fullmetal
Впервые опубликовано на информационном проекте Принятие.

Итак, вам только что диагностировали аутизм. Или вы только что поняли, что вы можете быть в спектре. Или вы только сейчас смогли принять и понять свой диагноз. Возможно, вас диагностировали еще в детстве. Возможно, вы только сейчас об этом узнали. Может быть, до этой секунды вы не подозревали, что можете быть аутистом.  Есть множество разных вариантов. И это нормально.

Все варианты одинаково приемлемы.
Быть аутистом абсолютно нормально. В этом нет ничего неправильного. Вы не сломлены. Вы не нуждаетесь в исцелении. Вы нечто большее, чем просто кусочек пазла (черт бы побрал Autism Speaks). Вы не бремя для своей семьи. Мир без вас не стал бы лучше, что бы там не говорили СМИ.

Ваш голос достоин того, чтобы его услышали. Вне зависимости от того, можете вы говорить устно или нет. У вас все равно есть голос, проблема только в том, что не все люди хотят его услышать. Не важно, говорите вы с помощью рук, с помощью голосовых связок или с помощью альтернативной коммуникации. Не важно, как вы говорите, ваш голос прекрасен и ценен. Не позволяйте людям заставить вас замолчать просто от того, что вы не соответствуете их представлениям о норме.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм прекрасен»»

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»»