Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»

Источник: The Atlantic
Переводчик: Мария Оберюхтина


(Фото рук под потоком воды)

Этот термин превратился в шуточное сокращение, к несчастью тех, кто действительно страдает от этого расстройства.

Недавно, протискиваясь в толпе в метро в районе Вашингтона, я заметила огромный рекламный щит компании Brocade на стене:
Обсессивно-компульсивное переустройство (сущ) — это необходимость покупать сетевое оборудование снова и снова.

Это, конечно, была возмутительная попытка игры со словом «обсессивно-компульсивное расстройство». Те, у кого есть ОКР, компульсивно выполняют одни и те же стереотипные действия. Люди и организации часто легкомысленно, в шутку обыгрывают название расстройства примерно так, как это было сделано на этом плакате. Это словосочетание стало постоянно употребляться неправильно, что привело к недопониманию данного феномена в целом.

Примеры можно приводить бесконечно: «Обсессивно-комупльсивная косметика» предлагает дорогие, изысканные средства макияжа; Buzzfeed регулярно публикует статьи вроде «33 способа идеальной чистки для обсессивно-компульсивного человека, который сидит внутри каждого из вас» и «19 вещей, которые сведут ваше обсессивно-компульсивное/перфекционистское «я» с ума». Социальные масс-медиа наполнены хэштегами вроде Обсессивно-Рождественское- Расстройство, Обсессивно-Замковое-Расстройство, Обсессивно-Фитнесовое-Расстройство.

Если поискать «ОКР» на PInterest, мало найдется статей об этом самом расстройстве.
— Если люди обыкновенно употребляют этот термин в таком значении, если знают его в определенном контексте, создается то, что называется «культурная норма употребления данного слова» – т.е. распространенное мнение о том, что подразумевает данный феномен, опасен ли он для общества, в чем заключается данное явление,- говорит Юлия Ченцова-Даттон, психолог, культуролог и профессор Джорджтаунского университета.
Читать далее

Реклама

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Читать далее

Нора: «Я устала говорить об эйблизме»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Я устала говорить об эйблизме.

Я устала просыпаться и видеть в новостях истории о том, как люди относятся к инвалидам вроде меня. Я устала, что к таким как я относятся как к ненормальным, и что считается, что «нормальные» люди заслуживают какие-то дурацкие бонусы просто за то, что они ТАКИЕ ДОБРЫЕ, и находятся рядом с людьми вроде меня, когда мы просто проживаем свою жизнь. McDonalds. Meyer’s. Эти напоминания везде, куда бы вы ни посмотрели, и в это время года дела обстоят еще хуже, потому что сейчас компании по информированию всюду твердят о «жалости к таким калекам».

Я устала говорить об эйблизме.

Я устала, когда люди говорят мне о том, что я не выгляжу больной. Я устала, что мне говорят, что я слишком молода для того, чтобы у меня были подобные проблемы. Я уже устала от того, что моя жизнь вращается вокруг врачей, вызовов медсестер на дом, помощников и домработниц. Я устала просыпаться и засыпать, чувствуя боль. Я устала, что врачи не говорят со мной серьезно.

Я устала говорить об эйблизме.  

Я устала видеть вокруг себя долбанутиков вроде Кэли Дженнер. Я устала от того, что меня называют вдохновляющей. Я устала изо дня в день принимать лекарства для того, чтобы хоть как-то функционировать. Я устала от того, что не могу самостоятельно использовать плиту. Я устала от того, что до 30 лет у меня не было возможности жить самостоятельно.

Я устала говорить об эйблизме.
Читать далее

Вероника Беленькая: «О подмене понятий»

(Статья написана после посещения одного русскоязычного семинара по психологии и чтения многочисленных статей специалистов об аутичных особенностях)

Одна из основных проблем в обсуждениях тем, касающихся аутизма, состоит в том, что люди – специалисты по вопросам аутизма, психологи, психотерапевты, психиатры, педагоги, родители и иногда даже сами аутисты – подменяют понятия. Некоторые термины, которые встречаются в текстах на аутичную тематику, многозначны либо имеют вполне конкретное значение в данном контексте, о котором люди забывают. Поэтому при чтении и обсуждении этих текстов могут возникнуть недоразумения. Собеседник может просто не понимать, о чем идет речь во время разговора. А при чтении статей на аутичную тематику, автор и читатель могут думать о совершенно разных вещах.
Чаще всего люди ошибаются, когда используют четыре понятия, которые довольно часто встречаются в текстах на аутичную тематику.
Именно на них я и хочу обратить ваше внимание.

1) Эмпатия.


Ошибочно считается, что у аутичных людей нет эмпатии.

Это миф, если подразумевать под эмпатией способность понимать  других людей. У аутичных людей могут быть проблемы с считыванием эмоций и пониманием общепринятых культурных норм, но при этом они зачастую умеют считывать и понимать эмоции других аутичных людей. Кроме того, аутисты, живущие в мире нейротипиков, ради того, чтобы выжить, вынуждены изучать «язык» нейротипиков. Очень многие аутичные люди в период взросления пытаются понять образ мышления нейротипичных людей, изучая персонажей художественных книг и описания их мотиваций, статьи о разнице аутичного и нейротипичного мышления, книги по психологии, лекции родственников о том, как думают «все люди». И зачастую на логическом уровне аутичные люди понимают особенности мышления и возможные причины действий нейротипичных людей лучше, чем сами нейротипичные люди, потому что нейротипичные люди понимали эмоции и особенности других нейротипиков автоматически, и у них не было необходимости заниматься глубоким изучением их мотиваций и их образа мышления.

Если понимать под эмпатией способность сочувствовать, то это еще один миф, причем очень опасный. Аутичные люди могут испытывать сочувствие и сострадание по отношению к другим людям или животным, точно так же, как и нейротипичные. Те, кто говорит о том, что аутичные люди не способны сочувствовать, зачастую подвергают жизни аутистов опасности, выставляя их  черствыми существами, способными на любые преступления. Например, я встречала, как убийство аутичной девочки оправдывали тем, что такие как она вырастают «серийными убийцами», потому что аутисты «лишены эмпатии и не могут никому сочувствовать». При этом аутичные люди склонны к насилию не меньше и не больше, чем нейротипичные.
Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Компульсивное поведение»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Кто-нибудь знает, является ли нормой регресс при аллизме?
У моей дочери с аллизмом Элии появилось новое компульсивное поведение. Она всегда махала рукой людям, которые находились в ее поле зрения, и еще дольше махала тем, кто, по ее мнению, подходил к ней «в первый раз» или «покидал» ее. Если честно, это было одним из первых симптомов аллизма, который мы у нее распознали.

Такое ощущение, будто теперь ей недостаточно просто махать руками. Теперь, когда она видит людей, она еще и кричит «Привет!» и «Как твои дела?».
И так каждый раз, когда она видит другого человека! Она ведет себя как попугай, но только как очень глупый попугай – потому что попугаи с нормальным уровнем интеллекта, кажется, получают удовольствие от повторения слов, а она повторят их  ради странных стереотипий.

Но Элия не просто повторяет стереотипные фразы – она еще и требует, чтобы и другие предоставляли ей стереотипный ответ, что, по нашему мнению, является признаком аллистской регрессии. Она не может успокоиться, если мы не ответим на ее «Привет! Как дела?» и не скажем: «Нормально. А как у тебя?»
Она даже готова слушать ложь, лишь бы мы участвовали в ее компульсивной шараде!
Нам пришлось даже назначить экстренную встречу с психологом. Я не знаю, почему у ребенка происходит такой резкий регресс, но это должно прекратиться!

Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»

1.
Мы живем в странном обществе, в котором людей обвиняют в их психологических проблемах, но при этом с большим сочувствием относятся даже к незначительным физическим сложностям.
Матери часто жалеют своих простуженных детей, но называют их слабовольными, если у них депрессия. В наше время люди редко умирают от простуды, но достаточно часто кончают жизнь самоубийством из-за депрессий. Но простуда считается более серьезной проблемой.

Психические и психиатрические проблемы стали поводом для стыда и страха. Это пронизывает всю нашу культуру.
— Я вижу призраков. Думаешь, у меня галлюцинации? – спросил сын у матери в одном из популярных мистических фильмов.
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе такого! – ответила мать.
А теперь замените «у меня галлюцинации» на «у меня грипп».
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе, что у тебя может быть грипп! – вопит современная женщина и в ужасе смотрит на своего маленького сынишку, который, кажется, вот-вот на ее глазах превратится в страшное чудище.
Смешно? Мне это не кажется смешным.

2.
Исполнительная дисфунция. Многие аутисты винят себя в ней, и я не исключение. Точнее я была не исключением. Мне часто говорили, что я неорганизованная и ленивая, что я не могу заставить себя вовремя убрать в комнате или не отвлекаясь, быстро поесть и сделать уроки. Мне всегда катастрофически не хватало времени. Мне казалось, что моя школьная жизнь течет и расплывается, как противный кисель. Время ассоциировалось у меня с чем-то липким и вязким, постоянно ускользающим и неподконтрольным. А для меня очень важно контролировать свою жизнь.
Мне говорили, что я должна заставить себя стать организованнее, что я виновата в том, что я ничего не успеваю. Я верила в это. Думаю, в школе мне было слишком плохо, чтобы я могла рассуждать логически и понять, что я не виновата в проблемах с планированием, переключением внимания и инициацией действий, ведь если бы я могла исправить ситуацию, я бы это точно сделала.
Читать далее

«Инклюзия» в школе с высокими рейтингами. Личный опыт.

Большинство родителей тщательно выбирают школу для своего ребенка. Особенно часто это бывает в случае, если родителям важен престиж заведения и достижения их чада. Я родилась в семье интеллигентов, где все имели высшее образование, и, как и большинство интиллигентов, они воспринимали поступление своего ребенка в ВУЗ как нечто само собой разумеющиеся еще до того, как он пошел в школу.

Есть еще одна категория родителей, которая особенно тщательно рассматривает варианты перед тем, как отправить ребенка в школу — родители «особых детей». Я всегда была «девочкой со странностями», и мои родители знали об этом, хоть тогда еще и не подозревали, что я — аутист.

Читать далее