Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Читать далее

Реклама

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Читать далее

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Читать далее

Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы

Автор: Айман Экфорд

maxresdefault.jpg
На картинке женщина «снимает» лицо

— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.

Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.

Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде.
Читать далее

Рецензия на фильм «Deej»

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски

“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.

Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.

Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Читать далее

Эмпатия

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Сеттон

image-emapthy-HMS
Надпись «эмпатия» и адрес сайта на черном фоне. И фотография двух лиц — мужского и женского


Я много думала об эмпатии, и о распространенном стереотипе о том, что у аутичных людей ее нет. Я начала много думать об этом месяц назад, когда прочла статью Браяны Ли, которая во многом оказалась мне близка.

Браяна писала:

«Если вы эмпат, вы не можете контролировать, когда вы чувствуете «энергию» других людей. Иногда очень сложно отделить чужие эмоцию и чужую энергию от вашей. Я во многом могу становиться другим человеком. Да, я хамелеон. Но я родилась с этой глубокой и неописуемой связью с другими людьми, со способностью ощущать их.
Я хочу, чтобы как можно больше людей поняли, что такое гиперэмпатия, и как она может влиять на аутичных людей. Точно так же как мы зачастую более чувствительны к сенсорной информации из окружающего мира, мы зачастую более чувствительны к энергии и эмоциям окружающих. Многие аутичные черты настолько увеличивают восприятие ощущений других людей, что это буквально причиняет нам боль. Отключение от эмоций других людей и принятие их несмотря на дискриминацию — две стороны одной медали.
Читать далее

Ошибки при воспитании аутистов 

Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»

Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.

Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.

Читать далее