4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Читать далее

Реклама

О «всех аутистах»

Автор: Айман Экфорд

— Аутичные дети не понимают метафор!
— Аутисты не могут смотреть в глаза!
— Аутичные дети не могут так быстро выполнять творческие задания!
— Аутичные дети не могут врать!
— Аутисты не могут так хорошо описывать эмоции в рассказах.
— У аутичных людей не может быть такой фантазии.
— Аутисты так медлительны, что не могут нормально работать.

Как часто я слышала подобные аргументы! Как часто встречала споры о «трушности» того или иного аутичного ребёнка или взрослого! Такие аргументы можно встретить везде — от групп в социальных сетях до форумов. Так говорят и о тех, кто только подозревает о своём диагнозе, так и об аутистах, которые уже раза три диагностировались у психиатров.
Те, кто говорит эти вещи, забывают о двух важных особенностях.

Первое — аутичные люди разные.
Второе — аутисты (и дети, и взрослые) могут учиться.
Читать далее

Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 2. Об общении на работе

В прошлой заметке я писала о схожести нейрологической и культурной пропасти на примере личных отношений. На этот раз я хочу обратить внимание на отношения деловые. В книге «Дипломатия» бывший государственный секретарь США Генри Киссинджер упоминает, как тщательно он и другие дипломаты готовились к встречам с иностранными делегациями, какое внимание уделялось их традициям, менталитету и даже подбору корректных слов. Все это часть дипломатической традиции – в книге информация об этом мелькает постоянно, этот подход воспринимается как нечто само собой разумеющееся.

Дэвид Рокфеллер описывает в своих мемуарах похожую систему. Как генеральный директор банка, открывающий отделения своего банка в других странах, он был вынужден работать с иностранцами, и всегда старался уделять внимание культурным особенностям своих партнеров.  Читать далее

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Читать далее

Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!

Где можно купить книгу на языке оригинала
Авторы — Клэй и Гайль Мортон

Переводчик: Ира Сергиенко

27973133_10215008114298143_1359806911793968889_n
Обложка книги «Почему Джонни не машет руками»

Это мой друг Джонни.
Нам весело вместе, но иногда он странно себя ведёт.
Мама говорит, что это потому, что он НТ – нейротипик. У него нет аутизма, так что его мозг работает по-другому, не так как мой.
И это нормально.

Джонни должен прийти ко мне в гости в 4:00, но иногда он приходит в 3:58 или 4:03. Я подарил ему часы на день рождения, чтобы помочь ему приходить вовремя, но у него всё равно есть эта проблема.
Хотя у него и ужасно с пунктуальностью, мы всё равно весело проводим время вместе,
Так что это нормально.

Когда он приходит ко мне домой, он иногда хочет играть сначала в шашки, а потом в карты. А иногда он хочет играть сначала в карты, а потом в шашки. Он не умеет сохранять одинаковый порядок каждый раз.
Но мы всё равно играем в наши любимые игры,
Так что это нормально.

Когда он с тобой говорит, Джонни смотрит тебе прямо в глаза. Это может быть очень некомфортно. Но он не делает это назло. Он просто такой.
И это нормально.

Джонни смотрит те же мультики что и я, но он никогда не повторят вступление дословно.
Читать далее

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Читать далее

Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

family-lie-public-places
На фотографии трое детей, лежащих животами на земле. Двое детей соприкасаются друг с другом. На земле темный асфальт

Сегодня, после хождения по нашему любимому музею, все трое наших детей улеглись на землю.
Они прижали маленькие животики и мягкие щечки к асфальту.
Наша дочка закрыла глаза, притворилась спящей и стала похрапывать. Это выглядело очень мило. Я их сфотографировала.
Потом они все встали, и мы побрели дальше.

Мы часто так делаем.
Стараемся с помощью своих тел почувствовать, что находится под нами.
Мы в буквальном смысле слова опускаемся на землю.

Мне лучше работать, сидя на земле. С листочками бумаги, с макбуком. Сидеть так одной, чтобы вокруг не было людей.

Я люблю выходить из дома без обуви, и чувствовать землю под ногами и солнце на своей коже. Читать далее