Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Продолжить чтение «Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками»

Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

family-lie-public-places
На фотографии трое детей, лежащих животами на земле. Двое детей соприкасаются друг с другом. На земле темный асфальт

Сегодня, после хождения по нашему любимому музею, все трое наших детей улеглись на землю.
Они прижали маленькие животики и мягкие щечки к асфальту.
Наша дочка закрыла глаза, притворилась спящей и стала похрапывать. Это выглядело очень мило. Я их сфотографировала.
Потом они все встали, и мы побрели дальше.

Мы часто так делаем.
Стараемся с помощью своих тел почувствовать, что находится под нами.
Мы в буквальном смысле слова опускаемся на землю.

Мне лучше работать, сидя на земле. С листочками бумаги, с макбуком. Сидеть так одной, чтобы вокруг не было людей.

Я люблю выходить из дома без обуви, и чувствовать землю под ногами и солнце на своей коже. Продолжить чтение «Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!»

Моё лучше, чем ваше. Исследование эффектов собственности у типично развивающихся детей и у детей с РАС.

Источник: twitter
Переводчик: Валерий Качуров

Autvntg: Ещё одно интересное исследование, в котором аутисты выступили лучше нейротипиков, принимая более рациональные решения. Но вместо того, чтобы рассматривать этот результат как их более хорошие способности, в статье это рассматривается как недостаток, просто потому что он отклоняется от нормы. И в этом весь нормоцентризм. «Да, вы сделали всё правильно, но вы должны были сделать это неправильно».

James Cusack: Исследование о том, что аутичные дети придерживаются более логического подхода в отношении оценки принадлежащих им игрушек. Хотя авторы исследования делают не такие выводы, какие сделал я. Продолжить чтение «Моё лучше, чем ваше. Исследование эффектов собственности у типично развивающихся детей и у детей с РАС.»

Список позитивных аутичных качеств

Источник: SO MUCH STRANGER, SO MUCH DARKER, SO MUCH MADDER, SO MUCH BETTER
Переводчик: Валерий Качуров

Иногда аутичным людям бывает сложно почувствовать себя хорошо, потому что все описания аутизма фокусируются только на наших недостатках.

Поэтому я считаю, что в этом мире, который всеми способами говорит нам, что мы неправильные, очень важно находить подтверждения того, что с нами все в порядке.

Поэтому я взял список аутичных качеств, написанный аллистами, и перефразировал их так, чтобы показать наши сильные и позитивные стороны. Помните, что все люди разные, поэтому не все высказывания подойдут для всех. Но надеюсь, что вы найдёте те пункты, которые позволят вам, как аутичному человеку, почувствовать себя лучше.

Этот список не претендует на полный охват аутичных особенностей, и я уверен, что есть другие аутичные качества, которые здесь не упомянуты. Если вы хотите что-то добавить, то пишите в комментарии.

Вот список:

1) Аутичные люди смотрят на людей другим образом, который позволяет им лучше наблюдать за движениями тела и за окружающим миром.

2) Они знают свои физические границы, и готовы отстаивать их, независимо от социальных норм.

Продолжить чтение «Список позитивных аутичных качеств»

Нейроотличия и скорость

Автор: Вероника Локунова
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Современный стиль жизни – это быстрая реакция на происходящее. Щелчок зрачка и сразу ясно: что не нужно, что слишком цепляет или не цепляет, выгодно, не выгодно.
Апогей клипового мышления – вот она быстрая смена картинки, интереса, желаний, чувств, мыслей – всё, как в ленте социальных сетей, винегретно.
В моде практичный стиль и скоростной темп жизни.

И вот в этом кипящем конвеерном мире появляется нейроотличный человек. И он, словно макаронина, повисшая на вилке, он «застревает». Он долго не может забыть, мучается от обиды, любит, терзается, долго решается на что-то, он так не умеет – быстро.

Ему начинают говорить, что он вне логики, вне жизни, что он закрывает себе своим «зависанием» двери новых возможностей, что ему нужно совершенствоваться, меняться. Это самый распространённый «гуманный вариант речи».
Но нейроотличный человек в том и уникален, что он создан таким – с другим «обменом веществ» своего ума, своих чувств.
А теперь добавим «огонька» и начнём прессинговать нейроотличного. Если ты вовремя не понял, как меняться, как научиться новому, ты не находишь или теряешь работу. Если ты не понимаешь, почему тебя бросили, ты остаёшься один. Если ты не умеешь общаться как «быстрые» какими-то фразами-слайдами, не связанными логикой, то ты обрекаешь себя на выпадение из социальной жизни.
Чувства, мысли, скорость реакции – у тебя же всё не так. Могут предложить пить «ускорители», препаратов-то много. Продолжить чтение «Нейроотличия и скорость»

Репрезентация и принятие

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие»

Улыбнись, если я тебя знаю

Автор: Вероника Локунова

Моё расстройство восприятия долгое время было той занозой, которая бороздила мой мозг, но так и не давала возможности понять, что со мной происходит. Я то ругала себя, то винила, то терзалась совестью.
Как же так, я встречаюсь с молодым человеком целый год, но каждый раз с трудом его узнаю? «Что это за страшный мужик такой, как тебе может он нравится?» — шептал мне мозг. И главное было не улыбнуться в ответ, а не скорчиться от неприязни…

И так каждый раз при личной встрече….

Прозопагнозия — это нарушения восприятия лиц и расстройство памяти на лица, если коротко и просто определить это явление. Однако в моей жизни прозопагнозия стала не только особенностью моего восприятия, но и своего рода помощницей.

Итак, начну с того, что опишу — как это у меня проявилось. Представьте себе, что Вы встречаетесь со своей подружкой Галей, которую не видели всего неделю. И вот приходите Вы в кафе, и смотрите. На Вас тоже кто-то смотрит. Про себя проносится….да, она очень похожа на Галю. И минуту смотришь как на незнакомого человека на свою подругу, рассматривя её, как муху под микроскопом. Вот это человеческое существо называет меня по имени, значит, правда она. Выдох облегчения. Объект опознан. Я подхожу, сажусь напротив… и смотрю. И вот одна часть моего мозга, успокоившись, говорит, что узнавание прошло – это Галя. Но моё восприятие упрямо продолжает рассматривать псевдоГалю, сравнивая с тем образом, невоспроизводимым в памяти, но каким-то остаточным, по которому я для себя её обозначила. И совпадения нет, не происходит. Я вижу перед собой чужого человека, я не могу соотнести радость нашего общения с подругой с этой девушкой. Эмоциональная память не просыпается. Я не хочу с ней разговаривать, у нас нет ничего общего. Она кажется мне клоном той, моей подруги. Если чудо случится, Галя проявит себя как-то так, что совпадёт с моим восприятием её, тем, с тем, что в эмоциональной, поведенческой памяти, то есть шанс, что я вспомню, что я к ней испытываю и как отношусь. Можно сказать, тогда ей подойдёт «платье моего восприятия», но пройдёт минут 15 или 20. Увы, если я или она на минуту отвернуться, всё может снова измениться. И мозг снова будет искать совпадение картинки и памяти, а я буду сидеть с деревянным лицом. Немного пугающе?  Продолжить чтение «Улыбнись, если я тебя знаю»

Я одинока, и это ваша вина

Источник: echolaliachamber
Я так устала чувствовать себя аутсайдером, что просто нет слов. Меня достало чувствовать себя инопланетянкой. Я не знаю, как можно не ощущать одиночество. Так что я ничего не потеряла – у меня ничего и не было.
Я могла бы еще сказать, что мне надоело чувствовать, что я это заслуживаю. Я устала от ответственности. Как будто это какой-то глюк. Какая-то ошибка, которую я не могу найти. И я чувствую это из-за вас.
Нафиг все это!

Я не антисоциальная – это вы антисоциальные.

Продолжить чтение «Я одинока, и это ваша вина»

Мы все делаем иначе

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

В моей семье все дела выполняются не так, как принято.

Нейроотличным членам моей семьи надо больше свободного времени и пространства для того, чтобы лучше справляться с теми видами деятельности, которые их выматывают и после которых им сложнее общаться с людьми. Мы перевели детей на свободное домашнее обучение (анскулинг), потому что поняли, что школьная жизнь им не подходит, и не соответствует нашим потребностям.

Я приняла это, и с тех пор наша жизнь стала гораздо лучше.

Теперь я знаю, сколько времени мы можем тратить на визиты, вечеринки, игры на улице и другие подобные активности.

Я знаю, что для вечеринки на День рождения мне нужно провести день дома без каких-либо планов.

Продолжить чтение «Мы все делаем иначе»

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков»