Как меня почти диагностировали или «слишком умная, чтобы быть аутисткой»

Автор: Марсианка
В общем-то, у меня не было намерения добиваться диагностики, самодиагностика меня вполне устраивает. Но сложилось так, что я попала в стационар при ПНД, и не упустила случая спросить у обследовавшего меня психолога, насколько обоснованно я считаю себя человеком в спектре аутизма. (Обследование, кстати, это отдельный познавательный опыт. Специалист несколько часов вместе с тобой изучает, как работают твои мозги, и при этом не использует полученную информацию, чтобы тебя «пнуть», а наоборот, демонстрирует искренний интерес. Понятно, что это профессиональное, но всё равно приятно.)

Первая реакция была, в общем-то, ожидаемая — стереотипное «да не может быть, аутисты социально не адаптированные». «Ну и фиг с тобой» — подумала я и оставила эту тему.
Читать далее

Реклама

Врачам общего профиля надо специально учиться оказывать помощь аутичным людям

Источник: The Conversation
Авторы: Лаура Крейн, Лиз Пеликано

file-20170509-11018-cnm6hx
На фото: мальчик на приеме у врача. Аутичным детям может понадобиться три с половиной года для того, чтобы получить диагноз. Photographee.eu/Shutterstock

Большинство из нас испытывает небольшое беспокойство, когда идет к врачу. Что, если окажется, что все на самом деле в порядке? Или, возможно, что-то явно не так? Несмотря на это небольшое беспокойство, большинство из нас может просто записаться на прием к врачу, прийти к нему и поговорить о своих проблемах со здоровьем. Но что, если вы аутичный? Что если вам сложно использовать устную речь, а единственный способ записаться на прием — это позвонить по телефону? Что если вы ощущаете боль не так, как большинство людей, и вы не можете понять, надо ли вам обращаться к врачу? Что если звуки и запахи во врачебной приемной настолько сильные и выматывающие, что вы даже не можете зайти в здание?

Даже если у аутичных людей есть проблемы, с которыми они обращаются к медицинским специалистам широкого профиля — как и у всех других людей — они хотя бы обращаются к тем, что кто-то знает об аутизме, верно?

Центр Исследований Аутизма и Образования в Университетском Лондонском Колледже недавно совместно с Королевским Колледжем Врачей Широкого Профиля провел исследование того, что именно врачи широкого профиля (далее просто: врачи) знают об аутизме, вне зависимости от того, получали ли они специальное образование в области аутизма и есть ли у них опыт работы с аутичными пациентами. Данные оказались шокирующими — результаты исследования показали, что из 304 опрошенных врачей 39% сказали, что их никогда не учили работать с аутичными клиентами. Более того, около 40% тех, кто учился работать с аутичными клиентами, были практически бесполезными. Ничего удивительного в том, что многие врачи ответили, что они не уверены, какую помощь они могли бы оказывать аутичным пациентам. Учитывая, что 1 из 100 человек является аутичным — то есть, в Великобритании более 700 000 аутичных людей — эта статистика очень тревожная.

НЕПРЯМОЕ ОБУЧЕНИЕ.
Чтобы компенсировать недостаток обучения в области аутизма, врачи чаще полагаются на собственный опыт взаимодействия с аутизмом — опыт, полученный благодаря аутичным родственникам, друзьям и коллегам — как на непрямой источник обучения. Но при этом аутизм по-разному проявляется у разных людей. Излишнее влияние знаний, полученных от личного опыта взаимодействия с аутичными людьми, может приводить к узкому, ограниченному взгляду на аутизм. В результате врачи могут не замечать признаки аутизма у людей, у которых проявление аутизма не соответствует доминирующим стереотипам об аутизме (например, у аутичных женщин и девочек). Получить аутичный диагноз довольно сложно, процесс диагностики может проходить с большими задержками около двух лет у взрослых и около трех с половиной лет у детей. Так как люди, подозревающие аутизм у себя и у своих детей, чаще всего первым делом обращаются к врачам широкого профиля, они играют ключевую роль в том, чтобы процесс получения диагноза стал быстрым и плавным.

Долг врача заключается в том, чтобы помогать своим аутичным клиентам, которые являются особенно уязвимой группой. Хотя последние исследования показывают, что две трети людей в те или иные моменты жизни испытывали проблемы с психическим здоровьем, эти проблемы гораздо чаще встречаются у аутичных детей и взрослых. У аутичных людей также более высокий риск таких медицинских проблем как эпилепсия, и у них выше риск преждевременной смерти.

УВАЖЕНИЕ, ДОСТУПНОСТЬ И АДАПТИРОВАННОСТЬ.
Нам крайне необходимо создавать больше условий для удовлетворения потребностей аутичных пациентов. Поэтому Королевский Колледж Врачей Широкого Профиля признал аутизм приоритетной областью, и занялся разработкой ресурсов для развития, обучения и поддержки специалистов, которые должны помочь им в их работе с аутичными людьми. Но потребности в переменах выходят далеко за пределы вопросов квалификации врачей широкого профиля. Американские исследования показывают, что аутичные люди неудовлетворительно оценивают свой опыт взаимодействия с медицинскими службами в целом. Частично это связано со службами и работниками, которые предоставляют медицинскую помощь (включая врачей, медсестер, или других медицинских работников). Проблемы связаны не только с недостатком знания об аутизме, а еще и с тем, что поставщики медицинских услуг часто не хотят или не могут обеспечить людям аккомодацию для того, чтобы преодолеть некоторые специфические проблемы, о которых говорят аутичные люди.

Не совсем ясно, что ждет в будущем британскую систему здравоохранения. И это отсутствие определенности может быть особенно проблематичным для аутичных людей и их близких, у которых даже в относительно стабильное время часто происходят неприятные неожиданности. Поэтому сейчас важно сделать аутизм приоритетной областью (возможно, важнее, чем раньше). Важно сделать так, чтобы все, от регистраторов до хирургов, от врачей до медсестер поняли, как работать с аутичными людьми и их семьями. И первый шаг к этой цели — создание условий, при которых медицинское обслуживание будет основано на уважении, доступности и адаптированности к конкретным потребностям аутичных людей.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Читать далее

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Читать далее

Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Читать далее

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Читать далее

Психиатрические диагнозы и аутизм

Источник: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу
Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для сайта и паблика Нейроразнообразие в России

Не нужно и опасно клеймить и лечить аутичный образ восприятия так, будто это психиатрический симптом

В те времена, когда я росла, и даже во время моей взрослой жизни, никто ничего особо не знал об аутизме. При этом я часто посещала профессионалов по психическому здоровью. Важно знать, что если вы идете к профессионалу, или приводите туда своего ребенка, то скорее всего вы выйдете оттуда с диагнозом из DSM-5 (диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5 пересмотра).

В своей взрослой жизни я получила степень магистра в области социальной работы. Я занималась клинической работой по диагностике и лечению людей в психиатрических условиях. Со временем я ограничила свою практику только аутизмом. Когда я работала в качестве врача, ставящего диагнозы, то должна была дать пациенту контрольный список вопросов по вероятному диагнозу, чтобы пациент его заполнил, и только тогда пациенту можно было вписать диагноз в карточку.

Читать далее