Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Читать далее

Реклама

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Читать далее

Психиатрические диагнозы и аутизм

Источник: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу
Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для сайта и паблика Нейроразнообразие в России

Не нужно и опасно клеймить и лечить аутичный образ восприятия так, будто это психиатрический симптом

В те времена, когда я росла, и даже во время моей взрослой жизни, никто ничего особо не знал об аутизме. При этом я часто посещала профессионалов по психическому здоровью. Важно знать, что если вы идете к профессионалу, или приводите туда своего ребенка, то скорее всего вы выйдете оттуда с диагнозом из DSM-5 (диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5 пересмотра).

В своей взрослой жизни я получила степень магистра в области социальной работы. Я занималась клинической работой по диагностике и лечению людей в психиатрических условиях. Со временем я ограничила свою практику только аутизмом. Когда я работала в качестве врача, ставящего диагнозы, то должна была дать пациенту контрольный список вопросов по вероятному диагнозу, чтобы пациент его заполнил, и только тогда пациенту можно было вписать диагноз в карточку.

Читать далее

Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы

Автор: mnuaspie

— На что жалуетесь?

— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.

— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?

— Да, работаю.

— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.

— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.

— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.

— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.

— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].

— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.

— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.

Читать далее

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Читать далее

Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве

Автор: Виолета Буфня

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Читать далее