Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Продолжить чтение «Моя жизнь»

В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы»

Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве

Автор: Аноним

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Продолжить чтение «Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве»

Детство без диагноза

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза»

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Продолжить чтение «Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?»

Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Диагностироваться или нет — личный выбор кажд_ой. Есть вероятность, что взрослому человеку это и не понадобится. Вы изучили тему самостоятельно, пришли к выводу, что находитесь в спектре, и этого для вас достаточно.

Это называется самодиагностика, и если она качественно проведена, к ней, в основном, с уважением относятся в сообществе аутичных людей. Основная причина? Взрослым сложно получить официальный диагноз.

● Проявления синдрома Аспергера и аутизма у взрослых отличаются от таковых у детей. Из-за этого может быть проблематично найти обученного и опытного в диагностике взрослых специалиста.
● Многим взрослым до правильной диагностики, вероятнее всего, поставят многочисленные неправильные диагнозы .
● В частности, женщин особенно часто неправильно диагностируют, потому как проявления аутизма у них зачастую отличается от проявлений аутизма у мужчин-аспи, на которых основана традиционная модель.
● Диагностирование бывает дорогим, а диагностирование для взрослых не покрывается страховкой.
● Постановка диагноза может привести к предубеждению, стигматизации, и/или создать практические ограничения, например, вы не сможете служить в вооруженных силах или ваши родительские права смогут ограничить.

Таким образом, как же работает самодиагностика? Во-первых, приготовьтесь приложить усилия. Самодиагностироваться — не значит пройти AQ тест и решить, что вы аспи. Тесты на самодиагностику — хорошее начало, но это всего лишь первый шаг.

Продолжить чтение «РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?»

Разрабатывая смыслообразующее повествование

Источник:  Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Переводчик: Мария Олзоева

Изучая книгу «Полное руководство к синдрому Аспергера», мне приходилось снова переживать сложные, болезненные и травматичные периоды своей жизни. Внезапно я смогла осознать так много аспектов моей жизни в контексте своей аутичности.

Трудно заводить друзей? Нарушения навыков социальных взаимодействий.

Неуклюжесть? Недостаток моторного планирования.

Непонятный почерк? Проблемы с мелкой моторикой.

Огромные коллекции марок/монет/кукол/бейсбольных карточек/Лего? Интенсивные специальные интересы.

Не фанат_ка объятий? Тактильная чувствительность.

Странные реакции от людей? Избегание зрительного контакта. необычные реакции неумения читать язык тела.

И так далее, и тому подобное…

Когда я дошла до того, как Эттвуд описывает маленькую девочку с синдромом Аспергера, раскладывающую в ряд куклы барби и их одежду вместо того, чтобы играть с ними, я буквально вскрикнула от радости. Существуют другие люди, похожие на меня! Я не дефектная. Я не просто «случайно» странная. Я — аспи. Одна из многих.

Продолжить чтение «Разрабатывая смыслообразующее повествование»

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Первую часть серии читайте здесь.

ПУТИ К ОСОЗНАНИЮ.

Для взрослых есть несколько распространенных способов узнать, что вы находитесь в спектре:

● У вашего ребенка был диагностирован РАС, и в процессе изучения аутизма вы заметили аутичные черты в себе;
● Кто-то из знакомых читал_а или слышал_а о синдроме Аспергера или аутизме и сказал_а вам, что видит много признаков РАС в вас;
● Вы услышали или прочитали о синдроме Аспергера или аутизме в СМИ, и узнали себя в описании РАС;
● Вы прошли один из онлайн-тестов на РАС и получили результат «вероятно Аспи» или «вероятно аутич_на»;
Ваша реакция на этот первый контакт с Аспергером или аутизмом может быть «Кажется, я знал_а это» или «Полнейшая чушь!».

На протяжении многих лет я пренебрегала своими результатами AQ. Я была уверена, что все, кто проходят этот тест, получаются «вероятно, аутичными». Разве не кажд_ая ответил_а бы как я, если бы он_а отвечал_а честно? Абсолютно иррационально, да, но я была не готова принять то, что смотрело мне прямо в лицо.

Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.»