Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Читать далее

Реклама

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Читать далее

Слишком высокофункциональная?

Нейротипичные «защитники людей с аутизмом» любят говорить мне что-то вроде:

«Ты слишком высокофункциональная, чтобы говорить об аутизме!»

Я не верю в ярлыки функционирования, считаю их абсурдом, но ладно.

Предположим, я слишком «высокофункциональный» аутист, и поэтому не могу говорить об аутизме.

Тогда какого черта об аутизме говорите ВЫ, если вы вообще нейротипики?

Наше первое мероприятие в Англии!

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Читать далее

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Читать далее