Айман Экфорд: «Причём здесь расизм?»

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Принятие аутизма 2020

Источник: https://hellomichelleswan.com/autism-acceptance-2020/
Автор: Мишель Свон
Переводчик: Аня Гончарова
Ремарка о содержании поста для тех, кто может захотеть воздержаться от прочтения: темами этого поста являются коронавирус и осведомленность об аутизме.

Сегодня всемирный день информирования об аутизме. Я бы написала об этом, но я полностью отказываюсь считать информирвание об аутизме чем-то хорошим. Два года назад я положила конец моей привычке писать про месяц информирования об аутизме и составила список статьей (https://hellomichelleswan.com/autism-awareness/ англ.) , с которыми вы можете ознакомиться, если пожелаете узнать мое мнение про «осведомленность» об аутизме, а также мнение других аутичных людей. Для меня гораздо предпочтитетльнее говорить о принятии аутизма.

В этом году, мы еще и живем во время глобальной вирусной пандемии и все озабочены этим актуальным вопросом. Рискуя показаться слишком большой авантюристкой, и взяться за то, что мне заведомо не по зубам, я собираюсь рассказать о коронавирусе и принятии аутизма в одном посте. Эти две темы связаны некоторым нетривиальным образом.

Немного предыстории, на случай, если вы не читали статьи по ссылке выше.

Информирование об аутизме – это концепция, которая широко продвигается родителями аутичных детей, которые хотят «проинформировать» всех о сложностях своей жизни, и некоммерческими организациями, которые в эти дни собирают пожертвования для своих программ. Как родители, так и НКО заинтересованы в том, чтобы вызвать вашу жалость. Из-за этого их рассказы содержат много информации о трудностях и наполнены словами вроде «бремя», «трагедия», «борьба» и «расстройство». Родители и организации часто полагаются на стереотипы в попытках вызвать эмоциональный отклик, и, хотят они этого или нет, закрепляют клеймо, изображая аутистов такими людьми, с которыми тяжело жить, которым проблематично сопереживать и которых необходимо постоянно контролировать.

Поддержка обществом концепта информированности об аутизме означает, что сейчас значительная часть общества считает, что она знают, что такое аутизм. Эти люди жертвовали деньги на помощь «семьям, страдающим от аутизма» или «семьям с жизненным опытом [cоприкоснования с аутизмом]» (при том оба этих явления существенно отличаются от помощи аутичным людям). Следовательно, общественность думает, что понимает, что такое аутизм, и что они сделали что-то хорошее…Однако, они получили все свои знания об аутизме от неаутичных людей. В этом и заключается проблема.

Коронавирус создает ситуацию, при которой каждый человек, аутичный и неаутичный, инвалид и не-инвалид, богатый и бедный, в каждой стране и любой профессии, …абсолютно каждый из нас…внезапно начал жить жизнью, которую мы едва узнаем, которая непредсказуема, и у которой есть некомфортные и новые для нас правила. В аутичном сообществе говорят, что мы теперь словно наблюдаем, как неаутичные люди оказались на нашем месте и вынуждены справляться с теми проблемами, с которыми мы постоянно имеем дело. В этом нет никакого злорадства, это просто констатация факта.

Аутичное сообщество также замечает кое-что еще. Неаутичные люди стали строить предположения и приходить к необоснованным выводам. Кажется, они думают, что всем аутичным людям нравится самоизоляция, что это что-то, к чему мы привыкли, и что-то, с чем у нас не будет проблем. Их предположения основаны на информации, которую они получили, будучи «осведомленными» об аутизме. И они неправы.

Как и среди любых других групп населения, среди аутистов есть те, кто хорошо переносят то, что социальное взаимодействие теперь сведено к минимуму. Я лично знаю аутичных людей, которые чувствуют себя довольно из-за того, чтобы какое-то время не выходить из дома. Но я знаю и неаутичных людей, которые чувствуют себя так же. Все это не означает, что пандемия не вызывает у них никакого стресса и тревоги, однако, им легко переносить самоизоляцию.

Существуют и такие аутичные люди, которым очень нравится общаться, которые всей душой желают почувствовать эмоциональную связь с другими, и которым действительно тяжело самоизолироваться.

Некоторым аутичным людям очень тяжело даются изменения в повседневных делах и социальных ожиданиях. Это могут быть как аутичные люди, которые чувствуют себя нормально при самоизоляции, так и те, кто ее ненавидит.

Какие-то аутичные люди настолько тревожны, что еле-еле держат себя в руках каждый день, а какие-то нормально справляются со своей тревогой. Мы можем наблюдать оба этих явления и в неаутичном сообществе. Все модели поведения, считающиеся необычными в нормальное время, становятся широко распространенными (например, излишняя запасливость, паническая скупка товаров, проявления самоотверженной щедрости и солидарности).

Идея принятия аутизма в том виде, в каком его хочет видеть и продвигать аутичное сообщество, учитывает, что аутичные люди очень похожи на неаутичных по многим параметрам. Коронавирусная пандемия это только подчеркивает. Диапазон реакций на внешние события, ответных мер по отношению к ним, а также стратегий адаптаций у аутичного сообщества столь же широк и разнообразен, сколь и у неаутичного.

Принятие аутизма позволяет нам посмотреть на вещи, которые необходимо делать аутичным людям для нормального существования как на допустимое и целесообразное поведение. На данный момент мы видим, что в связи с трудной и необычной ситуацией коронавирусной пандемии, среди неаутичных людей резко начали преобладать модели поведения, характерные для типичных травмированных людей и людей в состоянии сильного стресса. Эти модели поведения никем не ставятся под вопрос, поскольку все мы признаем, что фактор стресса является очень реальным и вызывает напряжение. Принятие аутизма призывает всех нас признать, что факторы стресса, с которыми аутичные люди сталкиваются ежедневно в мирное время, являются действительно реальными и тяжелыми для них, даже если другие люди их не замечают.

И прямо сейчас, во время пандемии, с которой мы все вынуждены бороться, принятие аутизма призывает признать и попытаться понять тот факт, что даже если стереотипы об аутизме могут указывать, что аутичным людям может быть «нормально во время всей этой самоизоляции», большинству из нас она кажется тяжелой.

Нам страшно, нам тревожно, мы подстраиваемся под еще одну серьезную непредсказуемую ситуацию с постоянно меняющимися правилами. Наш привычный распорядок дня исчез, привычную для нас еду тяжело достать, наши типичные стратегии преодоления трудностей скорее всего временно запрещены, люди, которые нам помогают, не могут к нам приехать, и мы не знаем, как долго все это продлится или кого попросить о помощи. Мы ведем себя прямо как неаутичные люди. Не считая того, что в большинстве случаев многие сообщества, кажется сплочаются и поддерживают других, в то время как аутичные люди не уверены, хочет ли кто-либо их поддержать, и волнуют ли они кого-то вообще, потому что мы все время читаем, что нам должна нравиться самоизоляция!!

Неспокойно сейчас практически всем. Все ощущают страх, неопределенность и неудобства, и вынуждены быстро и изощренно к этому адаптироваться. Аутичные люди могут помочь неаутичным с этими вещами, если нас поддерживают достаточно хорошо для того, чтобы нам было несложно контролировать наш собственный стресс, и если мы действительно верим в то, что наши мысли и советы будут услышаны и оценены по достоинству. Прямо сейчас некоторые наши нужды будут очень похожи на нужды неаутичных людей. Некоторые будут отличаться. Но все они важны.

Принятие аутизма – это гораздо больше, чем просто осведомленность о том, что аутизм существует и аутичные люди отличаются от неаутистов. Принятие аутизма призывает видеть разнообразие как нечто необходимое и ценное, оно призывает нас осмелиться быть выше стереотипов и увидеть многообразие внутри социальных групп, и вынуждает обращать внимание на то, что нужды каждого человека удовлетворены, даже если они нетипичны.

В этот исторический момент, когда столь многие из нас прилагают усилия, чтобы справиться с новой и пугающей ситуацией, принятие всех наших нужд – самая добрая вещь, которую мы можем сделать друг для друга. Именно об этом всегда говорило принятие аутизма.

___
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Айман Экфорд. Если бы Девид Рокфеллер был аутистом…

Девид Рокфеллер — типичный нейротипик. Когда я читала его мемуары, многие его утверждения, которые якобы распространялись на всех людей, подходили только для нейротипиков. Думаю он, как и большинство людей его поколения, и представить себе не мог, что можно мыслить иначе.

Он был директором Чейз Манхеттен Бенк, одного из трех крупнейших банков США. В процессе своей карьеры он встречался с более 200 лидерами государств, за 35 лет работы в банке посетил 103 страны, и во многих странах он при этом бывал неоднократно (в частности 41 раз во Франции и 37 в Англии). Кроме этого он руководил проектами по постройке новых зданий в Нью-Йорке и Сан-Франциско, управлял несколькими неккомерческими организациями, входил в состав международных групп, таких как Бильдербергская группа, был участником Дартмутских конференций… В общем, он занимался очень многими вопросами, по которым надо было взаимодействовать с людьми. И в конце своих мемуаров он пишет о том, что он смог заниматься всем этим только потому что:

1) ему нравится работать с людьми

2) он поборол неуверенность в себе, которую испытывал в молодости. поборол благодаря своим друзьям и членам семьи.

Но так ли это? Вопрос проще: мог бы Девид Рокфеллер добиться того, чего он добился если бы он был аутистом?

Смотря каким аутистом, но если бы он не был бы невербалом и если бы он не испытывал ту непереносимость к смене планов, которая есть у некоторых аутистов, то он мог бы точно также управлять банком и заниматься благотворительностью. Возможно, посещать некоторые международные встречи вроде Бильдерберга или Дартмутских конференций. Возможно хватало бы сил на преобразование Нью-Йорка.

Дело в том, что он принадлежал к третьему поколению семьи — ему бы не пришлось «пробиваться», а деньги помогли бы ему преодолевать препятствия, связанные с эйблизмом. Если бы экономика стала его специальным интересом и он в студенческие годы проявлял бы к ней бОльшую склонность, чем проявлял в молодости реальный Девид Рокфеллер, то он смог бы раньше начать карьеру в банке. Возможно, он медленнее бы продвигался по карьерной лестнице из-за разницы в «нейрологическом менталитете» между ним и большинством работников банка, но то, что он начал бы работать в банке раньше, могло это компенсировать.

Ему было бы сложнее вести переговоры, но при этом он мог бы любить свою работу. Ему могло бы даже нравится общение. Например, вам же может нравится бег, даже если вы от него устаете, верно?

Но чтобы не быть совершенно измотанным, количество деловых встреч и контактов с работниками банка приходилось бы снизить. А значит, он успел бы сделать меньше. Открыл бы меньшее количество отделений, не создал бы столько неккомерческих организаций.

У него могли бы возникнуть проблемы с исполнительной дисфункцией и планированием действий, но эти проблемы можно было бы снизить за счет эффективной работы личного аппарата.

Возможно, из-за неприятия смены планов несколько очень важных неожиданных визитов были бы отклонены, потому что он не смог бы принимать в них участия из-за общей усталости.

Возможно, ему приходилось бы постоянно принимать антидепрессанты.

Но при этом многие проблемы, которые были у реального Девида, у теоретического Девида -аутиста не возникли бы из-за того, что на него меньше влияла бы культура. И, возможно, его самооценка меньше бы зависела от одобрения других.

Итак, если бы Девид Рокфеллер был бы аутистом, он мог бы добиться многого из того, чего он добился, будучи нейротипиком. Но он не смог бы добиться этого в США двадцатого века, при этом не происходил из семьи Рокфеллеров.

При этом его отношение к своим трудностям и к тому, что именно считать трудностями, наверняка было бы другим.

Вот такая странная заметочка.

P.S. Я не говорю что любой аутичный человек из семьи Рокфеллеров, рожденный в 1915 году, смог бы добиться того, чего добился Рокфеллер. Я скорее смоделировала положение конкретного аутичного человека который мог бы родится в том-же году в семье Рокфеллеров, ориентируясь на то, какие навыки и интересы ему были бы в таком случае необходимы, чтобы занять положение Девида.

Источник: https://vk.com/zdeswaslubat


Я аутист, напоминаю.

Это не делает меня «тем самым человеком, который сидит в углу и бьётся головой об стену» и это не делает меня немым.

Это просто немного меняет мое восприятие вещей и способы общения.

Да, благодаря тому, что я с детства увлекался анализом людей и их поведения мне, как правило, легче понять причины поведения нейротипиков и способы того, как мне стоит вести себя с ними, но менять свое поведение полностью и притворяться так, чтобы я выглядел абсолютно полностью «своим» в их кругу я все ещё не умею. Даже понимая их у меня все ещё проскакивают моменты, когда я абсолютно не имею понятия, что то, что мне сказали было намеком или шуткой. Я похож на нейротипика моментами, но мой стимминг и сенсорная чувствительность все ещё здесь. Я все ещё сильно зацикливаюсь на некоторых своих увлечениях дольше и сильнее, чем другие люди.

Это очень странное ощущение, когда я, находясь в обществе людей, вроде бы, вписываюсь, но люди видят некоторые детали и все равно замечают, что я какой-то «странненький».

С моей же стороны мне странно замечать то, как почти любое общество с нейротипиками кажется мне вроде бы понятным, но таким… Пластиковым. Будто бы я какого-то другого вида и хоть я их понимаю, обычаи моего вида и культура совершенно другие. От этого постоянное чувство, будто бы чужие то ли они то ли я.

Из-за того что я, как говорят некоторые, «социальный» (смешно) я периодически слышу фразу «да все с тобой нормально, ты просто творческий человек, а они все странные» или «ты недостаточно замкнутый для аутиста» (как будто аутистов-экстравертов не существует) или «ты не аутист, ты просто странный».

Это довольно забавно, в том плане, что,
мне эту фразу постоянно говорят нейротипики,

А от моих товарищей-аутистов я никогда такого не слышал. Да и, общаясь с ними, у меня не возникает чувства пластиковости и ощущения того, что кто-то из нас чужой.

Кто и как себя показывает

Автор: Эми Бин

По материалу: Respectfully Connected

Кто и как себя показывает

Как они себя сегодня себя показали? 

Как они себя вели?

Они показали себя лучше, чем можно было бы ожидать.

Согласно графику развития, они показывают себя хуже, чем их сверстники.

Показатели, производительность, нормы. Детей постоянно оценивают и тестируют.

Они действительно развиваются как им полагается?

Их показатели такие же, как у их сверстников?

А что насчёт показателей их братьев и сестёр? У ребёнка все хорошо с математикой?

А поведенческие проблемы есть? В туалет ребёнок уже ходит? Е_й нужна помощь, чтобы одеться? Он_а говорит «спасибо» и «пожалуйста»?

Детей словно ставят на конвейерную ленту, чтобы они лепились по образу, который ожидают от них взрослые.

Ребёнок должен быть послушным, покорным и вежливым. 

Все должны выучить уроки, знать последствия и правила, соответствовать бесконечным «делай то, не делай это», «это хорошо, а это плохо», должны слушать предупреждения.

Некоторые взрослые контролируют доступ к хобби и интересам своих детей, тщательно выбирают, какие занятия детей «важны», а какие – нет. 

Детям никто не доверят, не позволяет им расти, занимаясь тем, что им нравится. 

Но лучший способ научиться взаимодействию других людей лежит через доброту и сострадание. Дети учатся от нас. То, как мы к ним относимся, когда они совершают ошибки, когда им нужна помощь из-за того, что у них стресс или когда в состоянии стресса находимся мы сами, как мы относимся к другим, заботимся о других…

Важно заметить, что если детям помогают, если их поддерживают когда им тяжело, когда им сложно справиться с сильными, захлестывающими эмоциями, когда их не наказывают за то, что они «устраивают спектакль», то они учатся тому, что переживать сильные эмоции нормально, и что близкие их не бросят. Они не чувствуют стыд из-за «закатывания сцен» и не боятся, что взрослые накажут их за то, что им плохо и они не в силах совладать с интенсивными чувствами.

Но если вы прежде всего думаете, как ребёнок может себя показать и что он должен стать «правильно развивающимся», вы не можете этого позволить, не можете дать ему просто жить.
Спрашивается, зачем?

Я не хочу, чтобы мои дети хорошо себя показывали на людях, я хочу, чтобы они были детьми, которых не оценивают в соответствии с достижениями других детей. 

Я хочу, чтобы они осознали свою сущность и поняли, что им не надо сравнивать свою личность с личностями других детей.

Они прекрасны будучи такими, какие они есть. 

Я не хочу, чтобы меня оценивали в зависимости от того, какой я себя «показываю» в повседневной жизни, как я справляюсь с ежедневными задачами, как я справляюсь с уборкой, стиркой, готовкой, как заполняю формы, как вписываюсь в нормы.

Я не хочу, чтобы люди сравнивали меня с другими и на основании этого делали выводы о моих достижениях, знаниях и физических способностях.

Я вижу, что детей и родителей заставляют постоянно под микроскопом рассматривать детские достижения. Особенно если ваш ребёнок аутичный.

Это повсеместные, навязчивые тенденции. 

Это встречи со специалистами и заметки о том, как дети «себя показывают».

Это предложения потратить уйму часов на «терапию», которая должна «помочь» ребёнку казаться менее аутичным.

Ничто из этого не способствует здоровью кого-бы то ни было.

Я не требую от себя, своих детей и своей семьи соответствовать нормам.

И я хочу навсегда запомнить, что «показывать себя» и «жить» – разные вещи.


Спасибо Кас Фаулдс за то, что вдохновил_а меня к написанию этого поста.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.



Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Представление о том, что мы больны — грубо

По материалу: Respectfully Connected

Автор: Элли Грейс

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Мне как аутичному человеку очень не нравится, когда меня считают неполноценным, когда мое аутичное естество считают повреждённым.

Многие из нас, аутичных людей, с детства сталкиваются с подобным восприятием — с тем, что наш способ мышления считается неправильным просто потому, что он нетипичен. Это происходит и происходило вне зависимости от того, могли ли мы описать своё восприятие словами. 
Это происходит из-за того, КАК мы двигаемся, общаемся, социализируемся и реагируем на окружающий мир, из-за того, как мы живём. Это происходит потому, что наш мозг работает не так, как мозг большинства людей, а не потому, что кто-то просто повесил на наш мозг подобный ярлык «ненормальности». Большинство (если не все) аутичные люди чувствуют это, выполняя самые простые вещи — разговаривая, принимая пищу, читая вслух, выражая счастье и страх, принимая удобные позы, когда они сидят, рассказывая другим людям истории, показывая другим людям, что они им важны и проявляя по отношению к ним заботу (в этом списке может быть столько обычных повседневных вещей!). Мы понимаем, что то, как именно мы это делаем, вас расстраивает. Многие из нас от этого чувствуют, что с нами — или с вами — что-то не так. Потому что к каким еще выводам можно прийти, когда все, что вы делаете, приводит к тому, что другие люди пытаются вас переделать?

Продолжить чтение «Представление о том, что мы больны — грубо»

О чем стоит информировать!

Если вы хотите «информировать» об аутизме, тогда информируйте о том, что:

— Мы до сих пор сталкиваемся с дискриминацией при трудоустройстве и на рабочем месте.

— Нас убивают наши же опекуны и помощники.

— Аутичных представителей «нетитульной» нации убивают за аутичное поведение, которое кажется [полицейским] подозрительным.

— АВА — проблематичная штука!

— JRC до сих пор безнаказанно издевается над аутичными людьми. (Подробнее об этом центре: https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/18/письмо-выжившей-в-judge-rotenberg-center/)

— В культуре недостаточно репрезентации аутичных женщин и девочек (с репрезентацией небелых женщин и девочек все ещё хуже)

— Организация Autism Speaks не может за нас говорит!

Источник: Tumbler пост от autiegotmoves