Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Читать далее

Реклама

Информирование (ТМ) негативно влияет и на обычных детей

Автор: Кассиан Асасумасу
По материалу: Radical Neurodivergence Speaking

Я (как и многие мои союзники) потратила много цифровых чернил для того, чтобы объяснить, как Информирование (ТМ) вредит аутичным людям, почему нам нужно принятие вместо этого «информирования», и всякие другие подобные штуки. Но на самом деле люди не хотят это слушать. Им не важно, как на нас влияет их «информирование» (или что-то подобное).

ОК. Прекрасно. Давайте я расскажу, кому еще вредит это «информирование»: детям, которые развиваются типичным образом. Да, я серьезно. Оно вредит обычным детям и их семьям.

Вот в чем вся штука: Информирование об аутизме устроено так, чтобы заставить вас бояться аутизма. Это может отразиться на вас в любое время! Не думай о зеленой обезьяне (потому что наша нейрология так устроена, верно?)! Это призыв скрываться, потому что поиски причин могут вас разрушить! «Информирование» хочет, чтобы все находились в состоянии высокой бдительности, чтобы вы все боялись аутизма!

Отлично, ребятки, хорошая работа. Все боятся аутизма. Прекрасно. Великолепно. Вы своего добились. И все теперь думают, что могут обнаружить аутичного человека.

Но они этого не могут. И теперь есть уйма семей, которые устанавливают за своими детьми повышенное наблюдение, выискивая у них малейшие признаки аутизма, чтобы вовремя вмешаться, потому что Информирование Inc говорит им, что если они вовремя вмешаются, они смогут превратить аутичного ребенка в обычного.
Читать далее

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Читать далее

Моя аутичность

Пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность.
От автора паблика Нейроквиринг шамана-психолога

Прошло много лет моей жизни пока я не открыла для себя аутичный спектр и, собственно, не шизоидность моя, а больше аутичность поставила все на свои места. Я официально не диагностировалась и пока не планирую. Я понимаю, что нахожусь в этом спектре, моя аутичность близка к шизоидности и я не не могу отделить одно от другого. Они переплетены и, мне кажется, что это вообще один спектр. Спектр причем не линейный, а круговой.

Расскажу о себе и поясню, что же встало на свои места.

Мне всегда казалось, что мне забыли что-то рассказать о других людях и этой жизни. Не дали какую-то важную книгу, чтобы понимать эмоции и чувства других. Да и вообще принимать то, что тут происходит, что принято в обществе. И я добропорядочно и долго училась. Наблюдала, анализировала, выстраивала свою линию поведения, исходя из полученных данных. Не все чувства мне доступны, но я знаю о них из своих наблюдений. Некоторые чувства я ощущаю, но осознать, что именно это происходит сейчас в моей психике не всегда сразу получается. Иногда чувства имеют выражение в теле, но я их не понимаю. Я училась читать язык тела. Есть также те эмоции, которые я ощущаю и понимаю. Во многом мне помогло изучение психологии и, на сколько я могу судить, среди людей в спектре психологи не так редки! Читать далее

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Читать далее

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Читать далее

Яд информирования

screen-shot-2016-04-08-at-6-10-36-pm-1024x617.png
Голубой кувшин

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

В этом апреле я впервые публично признаю свою аутичность. За прошедшие годы я старалась убедиться в том, что негативная риторика, с которой я сталкиваюсь, не направлена против меня, но в этом году она была точно адресована лично мне — это был комментарий ненависти, оставленный в моем блоге.

Этот комментарий не был опубликован, потому что я не одобрила его, использовав модераторские права для создания безопасного пространства. Его никто не видел, кроме меня и человека, который его написал.

Но я его видела.

И я не могу больше его «не видеть».

Пугает одновременно и его ядовитость, и его предсказуемость. И, хочу сказать что я содрогнулась, увидев его, несмотря на то, что я знала, чего ожидать, что я знаю, кто я на самом деле, кем я являюсь и кем не являюсь.
Читать далее