5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

bluefairy.png
Кадр из диснеевского мультфильма Пиноккио: Фея приставляет волшебную палочку к носу Пиноккио, куклы, которая сидит на полке среди горшков с краской.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.
Читать далее

Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.

Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.

Это выглядит примерно так:

«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»

«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»

«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»

«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»

Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.

Читать далее

Когда речь заходила о FC, я была скептиком, ненавидящим себя

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Ибби Грейс

В книге «Громкие руки: говорят аутичные люди», вы можете прочесть о профессоре, чье имя я не буду называть, который, стоя передо мною и другими выпускниками, сказал, что аутичные люди не знают, каково это – быть собой, потому что у них слишком слабо развита теория разума. Он сказал, что для того, чтобы хоть как-то понять аутистов, надо читать исследования, написанные неаутичными людьми. (Это означает, что если вы аутист, вы все равно ничего не поймете – именно такое логическое заключение я сделала из его рассуждений).

Был и другой специалист, который заявил перед огромным классом аспирантов, специализирующихся на специальном образовании и психологии, что ни один человек не может вспомнить больше семи случайно названных чисел из-за особенностей краткосрочной памяти – никто, «кроме Грейс, которая является идиотом-савантом». На самом деле цифры, которые он назвал, не были случайными. В них была явная закономерность, которую я заметила, не зная о цели задания.

Я старалась избегать этих двух преподавателей. Третий преподаватель был довольно милый, и я посещала его занятия. Он рассказывал мне, что фасилитируемая коммуникация (FC), является опасной антинаучной чепухой, которая забирает голоса и независимость неговорящих людей. Что мы, как практикующие ученые, должны бороться с этой антинаучной штукой. Что мы должны пойти в TASH (организация, которая занимается вопросами прав инвалидов – прим.переводчика), в которой некоторые люди верят в подобную глупость. Он говорил это из лучших побуждений, и я ему поверила. Но с ним я все еще не чувствовала себя в достаточной безопасности, чтобы признаться в своей аутичности. Я не готова была сказать, что его коллега попал в самую точку, назвав меня «идиотом-савантом».

Университет, в котором я заканчивала аспирантуру, известен как университет с блестящей образовательной программой, который проводит свои собственные конференции, и в котором можно найти работу даже во время экономического кризиса. Я получила хорошее образование у нескольких серьезных специалистов. Я всегда старалась держать руки в кармане, следила, чтобы никто не попал в мою комнату, и устроила целое шоу для того, чтобы президентом студенческой ассоциации и продемонстрировать социальную респектабельность.

Я потратила почти все свои ложки, и в итоге серьезно заболела. Но зато я выучила много «важных» вещей, например, как относиться с патриархальным снисхождением к своим товарищам-аутистам, «защищая» их от себя, при этом тайно мучаясь от мигрени, стараясь скрыть свои потребности в тишине, покое и тени.

Читать далее

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Читать далее

Для тебя, мой юный аутичный друг

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)

Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.

Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.

Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.

Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.

Читать далее

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Читать далее