С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Читать далее
Реклама

Обращение к родителям

В этот раз я не думала писать специальный пост ко 2 апреля. Я и так написала достаточно текстов к этому дню. 

Но некоторые родители аутичных детей — точнее их комментарии в моих группах — изменили мои планы.

 

Представьте себе ситуацию:

Приходит мужчина в феминистическую группу, и пишет под очередным постом:

 О, здравствуйте, дамочки. Вы так многого не знаете! Давайте я научу вас, как надо рожать!

Какая будет реакция? Шок, усталость от встречи с очередным сексистом, смешки над невоспитанностью этого типа. И рано или поздно кто-то задаст резонный вопрос:

-Простите, господин, а вы вообще кто такой и на каком основании раздаёте здесь советы о том, в чем вы точно не разбираетесь? И которые, кстати, никому здесь и не нужны!

(Возможно, вопрос будет высказан в более грубой, но вполне заслуженной форме).

 Как кто? — удивляется мужчина. — Я муж. Я из Саудовской Аравии, так что я не просто муж, а законный представитель своей жены, принимающей за неё все важные решения! Так, детка, а теперь давай я научу тебя рожать!

  Читать далее

Скоро апрель, и мы хотим напомнить вам, почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.

Об A$: https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/15/2014-c%D0%BE%D0%B2%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%BC-autism-speaks/

Заметки других аутистов о том, почему не надо поддерживать A$:

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%8E%D1%82/

— Деньги собираются не на то, чтобы сделать жизнь аутичных людей лучше. Аутичных людей никто не спрашивает. Деньги будут идти на «информирование» от их имени, которое будет заглушать голоса настоящих аутичных людей, и на «решение проблемы аутизма» (новая формулировка A$ вместо старого «лечения» https://neurodiversityinrussia.com/2017/03/27/autism-speaks-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%BD%D0%B5-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D1%82-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D0%BD%D0%B5-%D1%83%D0%B1%D0%B0/)

Мое существование — не проблема, а аутизм — часть моей личности. Так что если какую-то проблему и надо решать, так это невежество подобных организаций.

Можете мне поверить, большинству аутистов так же не надо «решение проблем аутизма» как большинству евреев было не надо «окончательное решение еврейского вопроса».

— В России акцию проводят в основном союзники Autism $peaks, центр Наш Солнечный Мир, фонд «помощи людям с аутизмом» Выход, и центр Антон тут ₽ядом.

Выбор союзников уже хорошо характеризует данные организации, которым известно о проблематичности A$, потому что два года назад мы писали их руководителям письма вроде этого:
https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/25/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C-%D0%B0%D1%80%D0%BA%D1%83%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80/

— Фонд Выход и Антон тут ₽ядом известны своим неуважительным отношением к аутичным людям, и распространением стереотипов.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/16/%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B8-%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%B2%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4/

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/15/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D1%82%D1%83%D1%82-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC-%D1%81%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%80%D1%8B-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB/

— Синий цвет был выбран для того, чтобы показать что аутизм у мальчиков встречается намного чаще, чем у девочек.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/18/g-for-giraffe/

Но на самом деле это не так! Аутичные девочки просто долгие годы оставались невидимыми из-за сексизма психиатров двадцатого века

Но,несмотря на то, что теперь мы знаем, что, вероятно, среди аутичных людей столько же женщин, сколько и мужчин, многие специалисты, журналисты и родители аутичных девочек об этом до сих пор не знают.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/02/15/%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5/

А синий цвет укрепляет стереотипы, поддерживая невидимость аутичных женщин, девочек и небинарных людей. Это негативно сказывается на их диагностике, и понимании причины своих отличий.

Желаем вам безопасного и интересного Месяца Принятия Аутизма.


И еще — мы еще раз предлагаем Вам принять участие в флешмобе #незажигайтесиним

Более подробно о наших апрельских флешмобах: https://neurodiversityinrussia.com/2018/03/11/%D1%84%D0%BB%D0%B5%D1%88%D0%BC%D0%BE%D0%B1-%D0%BA-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%8F%D1%86%D1%83-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/

Тема года 2019 для сайта Принятие: Аутизм 101


(Девушка на фоне патологизирующий табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross)



Дорогие друзья! 
Мы знаем, что очень многие из вас пришли в аутичное сообщество относительно недавно. 
Что все больше людей узнает о своей аутичности. 
Что все больше родителей, опекунов, братьев и сестер узнают о диагнозе своего родственника. 
Что постоянно появляются новые специалисты, желающие узнать об аутизме побольше. 

Всегда есть те, кому надо узнавать об аутизме с нуля, с самого начала. 
Всегда есть те, кого волнуют самые простые вопросы. 
Поэтому тема нашего ежегодного апрельского проекта Принятие в 2019 году: «Аутизм 101» или «Аутизм для чайников». 

Ждите новую подборку из более чем 10 статей в Месяц Информирования об аутизме! 
Так что следите за обновлениями на сайте!

Ссылка на сайт Принятие.

Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Читать далее

Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»

Источник: Respectfully Connected

Изображение самолета

Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.

Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.

Читать далее

Но у нее были крылья

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan



(На изображении изображена черно-бело-желто-красная бабочка, сидящая на листке, и приведенная выше цитата Дина Джексона) 

Это нечто о росте, переменах, идентифицировании тех частей своей личности, которые раньше вы не осознавали, о глубоко тревожащем освобождении. Я пытаюсь найти слова для того, чтобы описать это словами. Но сегодня ко мне подлетела эта прекрасная бабочка. 

«Когда она превратилась в бабочку, другие гусеницы говорили не о том, как она прекрасна. Они называли ее странной. Они хотели, чтобы она стала такой же, как была раньше, такой, как была всегда. Но у нее теперь были крылья» 
Дин Джексон 

(информацию о Дине Джексоне вы можете найти здесь, на странице в Facebook и на его вебсайте). 

Читать далее