Айман Экфорд. О Кэтти и благодарности


Недавно я читала книгу Жаклин Вилсон «Кэтти». Это книга о девочке, ставшей инвалидом-колясочником.
В книге было много довольно неплохих идей: например, важность инклюзии и принятия своей инвалидности, без которого не добиться нормального качества жизни.Меня особо порадовало, что автор прекрасно понимает принцип «ничего о нас без нас» — в книге ясно показано, что лучше всего опыт человека на коляске может понять другой человек на коляске. Более того, опыт тех колясочников, которые не могли ходить с раннего детства и для кого передвижения на «колесах» стало нормой (вроде Эллен) и тех, кто был травмирован в сознательном возрасте (вроде Декстера и Кэтти) очень сильно отличается, и это играет значительную роль в сюжете.
Но кроме темы принятия и понимания в книжке очень видна тема эйблизма. Вероятно, Жаклин Вилсон не очень хорошо разбирается в движении за права инвалидов, но, тем не менее, ее героиня Кэтти сталкивается с вполне реальным эйблизмом и  если не осознает, то хотя бы чувствует его несправедливость. 
«Неужели ты не понимаешь, как много мы делаем, чтобы сделать школу доступной для тебя?» — спрашивает ее директриса.
В этот момент я очень явно сопереживала Кэтти.
Дело в том, что по закону все дети имеют право на образование, в том числе на инклюзивное образование, но почему-то только от детей-инвалидов требуют испытывать за это некую особую благодарность.
То есть, мы должны благодарить общество за то, что у нас есть то же самое, что давным-давно считается само собой разумеющимся: доступ к образованию, доступ к медицине, возможность устроится на работу, возможность сходить в туалет, в конце концов!
Как только речь заходит об инвалидах, почему-то самые базовые потребности превращаются в глазах окружающих в некую невиданную привилегию.
Почему? Неужели мы некие всезнающие небожители, которым не нужная еда, учеба и медицинская помощь, а просим  мы это «из баловства», чтобы поиграть в простых смертных?
Или наоборот, неужели мы недочеловеки, чья жизнь менее важна, и поэтому услуги, оказываемые нам, считаются «особенными»?

Увы, общество разделяет скорее вторую точку зрения.

Вы, конечно можете сказать, что для детей-неинвалидов не нужны пандусы или сенсорно-безопасные комнаты. Но, в конце концов, в не-расистких и благополучных странах детям-мигрантам тоже предоставляют «специальную помощью», и детям, перешедшим в новую школу, и детям, пережившим травмирующее событие, но это не считается огромным одолжением.
При этом, к сожалению, даже в самых не-эйблистских странах инвалидов все еще принято рассматривать как граждан второго сорта, как объект благотворительности для «нормальных» людей.
Подобное восприятие постепенно сходит на нет, но для того, чтобы оно было окончательно преодолено, требуется время и внимание — наше внимание, потому что мы должны отмечать несправедливость подобных требований всякий раз как их видим. Даже если мы будем делать это только в своей голове, это уже неплохо.

Потому что, как сказала бы Кэтти, «Я устала быть благодарной». Особенно за то, за что уже давным-давно не принято благодарить.

Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.

По материалу: The Conversation

Авторы:

— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)


(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)

В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.

И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.

И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».

Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.

Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.

С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.

Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.

Продолжить чтение «Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.»

О репрезентации

Нам нужна не только настолько разнообразная репрезентация, чтобы каждый ребёнок мог почувствовать себя героем истории, нам нужна такая репрезентация, чтобы все дети видели, что ОТЛИЧАЮЩИЕСЯ от них дети тоже могут быть героями.



О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении»

На английском языке вышла потрясающая антология о том, что аутичные люди — разные

Очень, очень разные.
Это — истории аутичных людей, которые принадлежат к различным расовым и национальным меньшинствам.
————-

S6qiE8D-gFQ.jpg
На картинке изображена рука, сжимающая другую руку. И надпись белыми буквами на чёрном фоне:

Я чернокожая.
Я дитя иммигрантов.
Я мать.
Я аутистка.
И я знаю, что где-то есть люди, похожие на меня.

Диск Фэйр: «Открывая ТАРДИС диагностики»

Книга All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism
Доступна на Amazon

Опасность некорректной репрезентации

По материалу: Autistic Hoya
Автор: Лидия X.Z. Браун

Андерс Беринг Брейвик, норвежский террорист-стрелок, убивший семьдесят семь человек весной 2011 года, через год обратился в суд, чтобы сообщить, что по мнению психиатрической экспертизы он, возможно, «страдает» от синдрома Аспергера и синдрома Туррета.

В одной новостной статье, посвящённой этому событию было написано: «синдром Аспергера — это одно из расстройств аутистического спектра, обычно характеризующиеся недостатком сочувствия к окружающим».1 Автор статьи перефразировал психиатра, написав что у «норвежского массового убийцы Андерса Брейвика обнаружена редкая, высокофункциональная форма синдрома Аспергера, благодаря которой он неспособен испытывать эмпатию и заводить дружеские отношения».2
Итак, снова та же история. Те, кто пишут подобные новостные статьи, не способны понять разрушительного, порождающего панику воздействия своих слов на жизнь аутичных людей. Слова обладают огромной силой, потому что они могут не только описывать, но и формировать общество, создавая системы, в которых мы становимся жертвами чужих предположений. Это свойство языка изучается в научных институтах, и эта такая же серьёзная тема для научных исследований, как тайны генетики и квантовая физика.
Репрезентация инвалидности в массовой культуре и в СМИ оказывает глубокое воздействие на существующие ожидания и стереотипы, на восприятие инвалидов, которое существует в обществе, на то как люди относятся к вопросам создания равных возможностей и доступной среды, на работу служб помощи инвалидам и на самооценку миллионов инвалидов. Тот эйблизм, который звучит в словах описывающих инвалидов и инвалидности, влияет на реальное отношение к нам, усиливает стигматизацию, стереотипы, ненависть и дискриминацию по признаку инвалидности.

Продолжить чтение «Опасность некорректной репрезентации»

Право на мерзавцев

Автор: Айман Экфорд

-Аутичные люди разные, и важно понимать, что среди нас тоже есть и убийцы, и абьюзеры, — возмущалась моя аутичная знакомая. Ее забанили в одном из самых известных русскоязычных пабликов по нейроразнообразию за то, что она «посмела» хедканонить персонажа — убийцу как аутиста.

Подобная ситуация довольно типичная. Активисты из самых разных движений часто ведут себя подобным образом, пытаясь бороться с «негативной репрезентацией».
Забывая, что есть огромная разница между стереотипно-картонным изображением представителей меньшинств, и многогранным образом антигероя.
В наше время об этом особенно часто забывают борцы с исламофобией. Когда они выступают за правдоподобную репрезентацию мусульман в художественных произведениях, а потом критикуют появление в каком-то фильме персонажа — исламского террориста, каким бы продуманным и правдоподобными ни был этот образ, они тем самым сами же перечёркивают свою повестку. Совершенно нормально выступать против стереотипного изображения мусульман. И не просто можно, а даже нужно повторять, что террористы составляют незначительное меньшинство среди исламского населения. Но это не значит, что надо критиковать художественное произведение просто за то, что там есть персонаж-исламский террорист. Есть большая разница между «все мусульмане — террористы» и «конкретный мусульманин А. — террорист». Особенно если в произведении явно показано, что не все мусульмане разделяют ценности А.
Адекватная, полная репрезентация невозможна без репрезентации «неидеальных» и даже отвратительных представителей меньшинств. Ведь разве белых гетеросексуальных мужчин не изображают иногда злодеями? Изображают, и никакой дискриминации в этом нет. Скорее наоборот — их признают людьми, и поэтому признают их разнообразие.

Продолжить чтение «Право на мерзавцев»

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Продолжить чтение «Сериал Мост, спец-интересы и работа»

Новая кукла Джулия из Улицы Сезам: аутичная заметка

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Крис Гуин

IMG_1218.JPG
Новая кукла Джулия. Фото Крис Гуин. Описание: мягкая кукла «Джулия» с рыжими волосами, зелеными глазами, желтой кожей, большим улыбающимся ртом; на ней розовое платье, зеленые штаны и черные туфли


Улица Сезам — одна из ведущих детских программ. И создатели программы готовы использовать имеющуюся у них платформу для того, чтобы обсуждать с детьми вещи, о которых им надо знать. Во всем мире Улица Сезам рассказывает детям о разных важных темах, начиная от расизма и заканчивая историей детей, чьи родители сидят в тюрьме, начиная от жизни людей с ВИЧ и заканчивая поддержкой ЛГБТ-сообщества. Улица Сезам затрагивает и вопросы, касающиеся инвалидности — например, в одном из ее видео показывали ребенка с синдромом Дауна и ребенка, который передвигается на инвалидной коляске. А сейчас у Улицы Сезам появился аутичный персонаж по имени Джулия.

Появление Джулии добавило видимости и уважительной репрезентации, важной для аутичных людей всех возрастов. В передаче регулярно показывают, как Джулию принимают ее друзья, и ее аутичность показана как нечто положительное, а не как что-то, из-за чего на нее можно смотреть сверху вниз.
Продолжить чтение «Новая кукла Джулия из Улицы Сезам: аутичная заметка»

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Продолжить чтение «Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе»