Автор: Лина Экфорд
О том, как иногда полезно послать нахрен все нейротипичные нормы. И о том, как нейротипичные советы иногда просто уничтожают полезные навыки и ухудшают функционирование.

У меня была эхолалия с детства. Использовалась в качестве стимминга, это просто было приятно. Меня отучали. Я заметила, что на эхолалию реагируют сильно, чего-то требуют. В итоге научилась контролировать громкость, если рядом есть другие люди. Мне говорили, что «так делают только сумасшедшие», в итоге годам к 11 обычная эхолалия — повторение только что услышанных фраз или слов — пропала полностью. Я научилась это подавлять. Отсроченная эхолалия, эхолалия в качестве стимминга, вербальный стимминг, — это осталось, но в основном — когда никто не видит и не слышит.

На данный момент у меня нет никаких проблем с речью. Но во время сильной сенсорной перегрузки они появляются, и, чтобы отвечать на обычные повседневные вопросы, требуется прикладывать огромные усилия и получается это не всегда. Хорошо, что у меня не очень выраженные проблемы с сенсорной чувствительностью, и такое случается крайне редко. Но когда случается — крайне неприятно, что не можешь выслушать вопрос, понять, удержать в памяти и ответить. Даже если вопрос несложный. Надо очень, очень сильно напрягаться.

И вот мне под тридцатник, и тут доперло, что надо было не долбиться лбом в стену, а использовать ресурсы с умом.

Разумеется, с Айманом я мало подавляю стимминг и вообще веду себя естественно.
И вот, в последний раз, когда при сенсорной перегрузке у меня начались проблемы с речью, месяца полтора назад, Айман сказал, что я разговариваю при помощи эхолалии. И я поняла, что да, — мне задают вопрос, я повторяю его в полный голос, несколько раз, затем либо отвечаю, либо повторяю более настойчиво и действиями показываю, что согласна.
Позже я поинтересовалась, часто ли я это делаю, и Айман ответил, что редко, если очень устала или перегружена.

И вот тогда-то до меня и доперло)

Большую часть жизни я упорно пыталась научиться подавлять проблемы с речью традиционными нейротипичными способами. Полностью подавлять эхолалию, вербальный стимминг. Пытаться просто молча вдуматься в то, что мне говорят и сформулировать ответ в свободной форме. Когда я сильно уставала или была перегружена, это не работало. Когда я не знала, что аутична, такие ситуации просто заставляли меня испытывать сильный стресс и пытаться сделать вид, что все нормально. Когда я узнала — я просто поясняла, что сейчас у меня проблемы — я плохо понимаю речь/плохо говорю, и мне нужно отдохнуть.

И вот, я выяснила, что все это время у меня был ЛЁГКИЙ способ говорить и понимать речь, когда с этим возникают проблемы. ВСЕ. ЭТО. ВРЕМЯ.

Способ, которым я не пользовалась, потому что «так не принято», потому что «выглядеть нормально» — важнее, чем нормально функционировать. Потому что «как бы что не то не подумали» — важнее, чем удобство. Потому что ради этих гребаных ценностей общества мне запретили использовать мою речь такой, какая она есть. Она была слишком «странной».

Знаете, что происходит с моими речевыми навыками при значительной сенсорной перегрузке? Именно с самой речью у меня сейчас все хорошо, поэтому она страдает не всегда. Понимание речи на слух — всегда. Непосредственно с распознаванием звуков у меня нет проблем — их всегда было не очень много, теперь они исчезли. Я могу услышать фразу в точности, могу повторить ее. Понять — не могу. Удержать в памяти — тоже. При попытках справиться с этим «обычным» способом, я могу до ❗пяти раз подряд❗ просить повторить вопрос. Потому что я не понимаю и не запоминаю, а при этом мне ещё надо контролировать речь, подавлять эхолалию — то, что я 25 лет делаю это на автомате, — не значит, что это «естественно» и не жрет ресурсы, это только значит, что меня так запугали в детстве, что я все ещё боюсь наказания за «странное» поведение и напрягаюсь, где не надо. Так что я обязательно бросаю остальные дела. Если я шла, то останавливаюсь, если есть, где сесть, — сажусь, и пытаюсь понять, о чем разговор. В итоге я могу понять вопрос и ответить. Могу не понять и не ответить. Могу понять, но не ответить, потому что на это понимание было вбухано столько сил, что речь окончательно «отвалилась».

Я напрягалась, а все, что мне было нужно — расслабиться. Если мне не нужно тратить силы на полный контроль над своей «странной» речью, происходит следующее. Я повторяю услышанное. Могу повторить несколько раз. Так фраза остаётся в памяти и спокойно обрабатывается. Ответ можно дать прямо сплошняком с фразой, это сильно все упрощает, не надо формулировать самостоятельно. Что-то вроде: «пойдешь сейчас за котлетами?» — «пойдёшь сейчас за котлетами? Пойдёшь сейчааас… за котлетами… За котлетами, за котлетами, котлетами, да, ты пойдёшь за котлетами, да, я домой, мне плохо». Самое важное — это НЕ НАПРЯГАЕТ. Я могу продолжать идти/стоять/складывать вещи в рюкзак и так далее. Это не требует дополнительных ресурсов. Это не ухудшает состояние. Это легко и естественно. Мои проблемы с пониманием речи при сильных сенсорных перегрузках оказались мелкими и незначительными, как только я перестала решать их «как все нормальные люди».

У нас отнимают возможность развиваться естественным образом. У нас крадут инструменты, необходимые для того, чтобы справляться с повседневными задачами естественным для нас способом. Мое поколение, как и многие прошлые и будущие поколения аутистов — травмированные и искалеченные люди, которым не позволяют быть собой. В то время, как нейротипикам не только дают развиваться естественным для них способом, но и помогают им, используя подходящие для этого методики.

Мы не знаем, как выглядит здоровый аутист. Которого не ломали с детства, не стыдили и не принуждали.

Я почти до тридцати лет думала, что моя эхолалия была только приятной и плохо управляемой забавной штукой, которую надо усиленно контролировать. Теперь понимаю, что, если бы меня не принуждали подавлять эхолалию, — у меня было бы в разы меньше проблем с коммуникацией и речью в детстве. Сколько ещё таких вещей я не знаю? Сколько таких вещей не знают нейротипичные «специалисты» и родители?

Разделённые общим языком

Автор: Керри Докинз

Многие из нас говорят и пишут на разных диалектах английского. Эти диалекты могут отличаться от того, который, как ожидается, будет использовать «ведущая» личность. 

Мы усвоили разные диалекты английского языка из-за нашего немного странствующего образа жизни. Кроме того, многие из нас конечно интересуются диалектами. Я сама всерьёз увлекаюсь социологией, так что я лично довольно много всего читала на эту тему.

Я одна из тех, кто иногда испытывает связанное с диалектом неудобство — я англичанка. Мне довольно сложно «переключатся» и писать как американка. Мне приходится задумываться над тем, какие слова стоит использовать, а какие — нет. Мне приходится анализировать структуру предложений, правописание и пунктуацию и другие подобные штуки, за которыми может быть не так-то просто уследить во время стресса. Я почти не могу использовать английский акцент. Мой обычный акцент — это английский акцент с общепринятым произношением, который трудно скрыть. Обычно я не разговариваю вслух с людьми, которые не знают, кто мы такие. 

У Ричарда есть похожая проблема с акцентами. Ещё мне обычно проще читать британские и ирландские тексты — проще, чем американские и канадские, во всяком случае на первый взгляд, несмотря на то, что со стороны кажется будто все должно быть наоборот или восприятие должно быть одинаково, учитывая наш коллективный опыт взросления.

У нас есть свои методы чтобы обходить эти отличия. Некоторые из нас избегают различий в написании или используют синонимы слов, которые отличаются в разных диалектах. Мы с Ричардом печально известны в системе тем, что мы не можем скрыть свои интонации и акцент, в то время как Явари и Хесс справляются с этим легче всех. Все становится ещё сложнее, если английский для вас не родной язык и это отражается на структуре и интонации речи. Такова ситуация у Ноэля — он свободно владеет английским, но это не его родной язык, что легко понять из его речи и письма.

Иногда члены системы используют свои словечки, когда говорят «по умолчанию/от общего лица». Несколько лет назад мы работали над документом, в котором я написала ‘accountancy’ вместо «accounting’, и другие это заметили. Британцы используют слово ‘Accountancy’ чаще, чем американцы.

Я даже не заметила, что я это сделала, пока нам на это не указали. Я воспринимала свои слова как норму, они выглядели и звучали так, как и должны. Я не понимаю что мои слова могут звучать странно, пока люди мне на это не указывают.

В некоторых же ситуациях мы не идём на компромиссы. Когда мы пишем от первого лица, то любой член системы, будь то англичанин, австралиец или любой другой не-американец, будет использовать то правописание и ту пунктуацию, которая ему ближе. Мы остаёмся собой. Конечно, мы используем ожидаемые от нас слова если мы пишем что-то для работы. Но у нас есть разные варианты, которым мы можем следовать, не ощущая при этом, что наше существование игнорируется. Мы и так достаточно себя ограничиваем.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Ища мир в процессе перехода

По материалу: Musings of an Aspie
Автор: Синтия Ким

Думаю, для некоторых моих читателей этот текст покажется слишком метафорическим, странным и нечетким, но я решила его опубликовать в надежде, что у некоторых он все же найдет отклик. У меня меняется стиль письма, мне все сложнее удерживать нить длинного повествования, и я решила уступить своим ощущениям и посмотреть, куда оно меня приведет.

Мост в тумане

Я нахожусь где-то на переходе. Похоже, я уже была здесь, когда только догадывалась о том, что у меня синдром Аспергера, когда я его изучала, но еще не получила официального диагноза. Если вы тоже здесь были, то, вероятно, вы знаете, какой водоворот чувств способно вызвать это место — смесь уверенности и надежды, с примесью сомнений, страхов и растерянности. Решимость, которую подтачивают — а, может, наоборот подогревают — вспышки злости и разочарования.

В этом переходном месте может быть тяжело. В нем мы больше не чувствуем себя теми, кем были прежде, но мы еще не люди, которые живут по другую сторону этой чуждой земли.

*

Продолжить чтение «Ища мир в процессе перехода»

Не покупайтесь на миф о том, что все аутисты делятся на вербальных и невербальных. 

— Некоторые аутичные люди 100% вербальны.

— Некоторые аутичные люди 100% невербальны.

Но многие из нас полувербальны. У многих из нас совершенно разные речевые навыки. Некоторые из нас могут говорить почти всегда, за исключением редких «невербальных» периодов, или могут говорить во всех случаях, кроме некоторых ситуаций, когда мы становимся временно невербальными. А некоторые почти всегда невербальны, но время от времени могут говорить устно.

Если хотите быть хорошим союзником для аутистов, учтите, что «статус вербальности» не является чем-то постоянным: «вербальные» и «невербальные» аутисты — это не две противоположности.

Кроме того, важно понимать, что вербальный статус не отражает ни уровень интеллекта, ни желание общаться. Что уровень вербальности не связан со слухом. Что уровень вербальности может сильно меняться.

Все аутичные люди очень разные. Не загоняйте нас в свои рамки.

Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Продолжить чтение «Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»»

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации»

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Речевая терапия

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Описание абьюзивной терапии

Когда я была ребенком, в школе решили, что у меня проблемы с речью. Мой уровень чтения определялся тем, сколько ошибок я совершала, читая вслух, и что когда я произносила слова, я не могла произносить их «правильно». «s» и «th» звучали одинаково. Были и другие особенности, но сейчас я не могу их вспомнить. Поэтому учитель отослал меня на речевую терапию.

Я ходила на эту терапию с 1-го класса по 7-й, перестала ходить на нее в 8-м классе, не ходила на нее в 9-м классе, но она снова началась, когда я была в 10-м. Казалось, она никогда не закончится. Я не возражала против терапии в 10-м классе, потому что они использовали ее, чтобы дать мне возможность пропустить один урок, на который я действительно очень не хотела ходить, и во время терапии ко мне относились почти что с уважением, но в остальное время со мной обращались так, будто я была никем. Они хотели только меня «переделать», и все.
Продолжить чтение «Речевая терапия»

Метод ведения спора имени Умных Взрослых: 10-шаговая инструкция по применению

Автор: Айман Экфорд

s_rQ60T6gAM.jpg
На фото — я в подростковом возрасте. Я стою на побережье в Крыму, в Балаклаве.

Вы хотите выиграть спор, используя при этом минимум аргументов и особо не утруждая себя поиском доказательств?
Тогда изучите методы, которые некоторые мои родственники (в основном бабушки и отец) использовали против меня, когда я была подростком.
Итак, рассмотрим несколько историй из моего прошлого, и составим из них одну. Обычно мои родственники использовали 2-3 метода в одном споре, но я предлагаю вам освоить все, поэтому продемонстрирую их вам на одном примере.

Пример «Заткнем собеседника в дискуссии на экономическую тематику».

Цель:
— Доказать, что экономика — мужское дело, и вообще, ваша собеседница ничего в ней не понимает.

Методы:
Начнем с того, что вы начинаете спор с аутичной девочкой, гораздо младше вас и плохо владеющей устной речью (но внешне хорошо говорящей, так что вас просто не в чем упрекнуть). Так что…

1) Задавайте девочке много вопросов. Чем больше, тем лучше. Забросайте ее этими вопросами так, чтобы она с трудом могла понять, как и на что отвечать. Она может формулировать устно только 5-10% того, о чем думает, особенно если говорит на тему, которую никогда прежде не обсуждала вслух? Прекрасно. Она жаловалась вам на то, что не всегда может сформулировать ответ устно? Великолепно, значит она вам подходит для этого эксперимента.

2) Пусть ваши вопросы и комментарии будут как можно менее точными. Тогда, даже если она придумает ответ, у вас всегда будет шанс сказать, что вы имели в виду совсем другое.
А еще лучше — шутите, но только так, чтобы было непонятно, когда вы шутите, а когда говорите правду. Тогда вы сможете рассмеяться в ответ на любой комментарий собеседницы.
Продолжить чтение «Метод ведения спора имени Умных Взрослых: 10-шаговая инструкция по применению»