Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Ища мир в процессе перехода

По материалу: Musings of an Aspie
Автор: Синтия Ким

Думаю, для некоторых моих читателей этот текст покажется слишком метафорическим, странным и нечетким, но я решила его опубликовать в надежде, что у некоторых он все же найдет отклик. У меня меняется стиль письма, мне все сложнее удерживать нить длинного повествования, и я решила уступить своим ощущениям и посмотреть, куда оно меня приведет.

Мост в тумане

Я нахожусь где-то на переходе. Похоже, я уже была здесь, когда только догадывалась о том, что у меня синдром Аспергера, когда я его изучала, но еще не получила официального диагноза. Если вы тоже здесь были, то, вероятно, вы знаете, какой водоворот чувств способно вызвать это место — смесь уверенности и надежды, с примесью сомнений, страхов и растерянности. Решимость, которую подтачивают — а, может, наоборот подогревают — вспышки злости и разочарования.

В этом переходном месте может быть тяжело. В нем мы больше не чувствуем себя теми, кем были прежде, но мы еще не люди, которые живут по другую сторону этой чуждой земли.

*

Продолжить чтение «Ища мир в процессе перехода»

Не покупайтесь на миф о том, что все аутисты делятся на вербальных и невербальных. 

— Некоторые аутичные люди 100% вербальны.

— Некоторые аутичные люди 100% невербальны.

Но многие из нас полувербальны. У многих из нас совершенно разные речевые навыки. Некоторые из нас могут говорить почти всегда, за исключением редких «невербальных» периодов, или могут говорить во всех случаях, кроме некоторых ситуаций, когда мы становимся временно невербальными. А некоторые почти всегда невербальны, но время от времени могут говорить устно.

Если хотите быть хорошим союзником для аутистов, учтите, что «статус вербальности» не является чем-то постоянным: «вербальные» и «невербальные» аутисты — это не две противоположности.

Кроме того, важно понимать, что вербальный статус не отражает ни уровень интеллекта, ни желание общаться. Что уровень вербальности не связан со слухом. Что уровень вербальности может сильно меняться.

Все аутичные люди очень разные. Не загоняйте нас в свои рамки.

Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Продолжить чтение «Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»»

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации»

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Речевая терапия

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Описание абьюзивной терапии

Когда я была ребенком, в школе решили, что у меня проблемы с речью. Мой уровень чтения определялся тем, сколько ошибок я совершала, читая вслух, и что когда я произносила слова, я не могла произносить их «правильно». «s» и «th» звучали одинаково. Были и другие особенности, но сейчас я не могу их вспомнить. Поэтому учитель отослал меня на речевую терапию.

Я ходила на эту терапию с 1-го класса по 7-й, перестала ходить на нее в 8-м классе, не ходила на нее в 9-м классе, но она снова началась, когда я была в 10-м. Казалось, она никогда не закончится. Я не возражала против терапии в 10-м классе, потому что они использовали ее, чтобы дать мне возможность пропустить один урок, на который я действительно очень не хотела ходить, и во время терапии ко мне относились почти что с уважением, но в остальное время со мной обращались так, будто я была никем. Они хотели только меня «переделать», и все.
Продолжить чтение «Речевая терапия»