Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Читать далее

Реклама

Экстремальные диеты вредят аутичным людям

Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

christmas-dinner
Стол, заставленный едой

Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.

Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.

Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.

Читать далее

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Читать далее

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

[Photo: Child playing with toy blocks on a sofa.]
Девочка выкладывает кубики 
Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Читать далее

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Читать далее

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон

 (Примечание переводчика: Исси Стэплтон — аутичная девочка, которую чуть не убила собственная мать. После этого инцидента пресса была преимущественно на стороне матери).
Предупреждение: Описание очень жестокого обращения с аутичными детьми.

950fa-issy2bstapleton
Фото Исси Стэплтон

Источник:  Radical Neurodivergence Speaking   Автор: Кассиан Асасумасу

Если вы хотите обвинить меня в предвзятости, валите отсюда. Вы здесь не нужны. Я хочу рассказать неприятную правду о родителях аутичных детей. У вас есть выбор — вы можете уйти и не читать это, или остаться и задуматься. Не стоит становиться мудаками, и выражать симпатию к тем, кто убивает или злоупотребляет своим положением, причиняя вред другим.

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон. Если бы я была на 10-15 лет младше? О, тогда я легко могла бы быть Исси Стэплтон. Когда мне было 14, я могла быть убита в разных ситуациях (это было в 1997 году или около того), и тогда вы никогда бы не узнали моего имени. Но если бы мне было 14 в 2007? Тогда узнали бы. Читать далее

Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)

(Примечание переводчика: «Сири с любовью» ( To Siri With Love) — книга Джудит Ньюман, матери аутичного мальчика, в которой она публично унижает своего сына и пишет, что планирует его принудительно стерилизовать. Эта недавно вышедшая книга получила большую поддержку со стороны сообщества родителей, и вызвала волну протеста со стороны аутичных людей. Джон Элдер Робисон — аутичный активист, который часто подвергался критике со стороны аутичного сообщества за то, что выступал за нормализацию поведения аутичных людей, и за предвзятое отношение к неговорящим аутичным людям. Сейчас считается одним из специалистов по нейроразнообразию).

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Итак, Джон. Садитесь поудобнее.

Проблемы начались давно, и ваш невежественный комментарий к книге «С любовью Сири» оказался последней каплей.

Я знаю, Джон, что вы считаете себя специалистов в вопросах нейроразнообразия, потому что таким вас считают люди без инвалидности. Это очень приятно, правда? Когда тебя принимают люди, которые всю жизнь пытались тебя изменить? Я почти чувствую искушение быть крайне рассудительными с этим людьми, даже если они лишены рассудительности.

Но, видите ли, Джон: Когда вы предлагаете аутичному сообществу попытаться с большим пониманием относиться к родителям и посмотреть на ситуацию с их точки зрения, вы не предлагаете ничего нового. Все это уже делали. Корабль уплыл, он уплывал снова и снова, от новых и новых попыток. Мы отказались от этих попыток еще до того, как вы впервые услышали слово «Аспергер». Мы пытались это сделать. И мы проиграли. Мы пытались снова. И снова проигрывали.
Читать далее