Бетани из книги Марио Пьюзо «Последний дон»



Марио Пьюзо известен благодаря своей книге «Крестный отец», по которой снят один из самых популярных фильмов о мафии в истории мирового кинематографа. Но на постсоветском пространстве остальные его книги, в том числе другие его произведения о мафии, не так известны. Одно время сицилийская мафия была моим специальным интересом, и поэтому я читала практически все, что могла найти на эту тему, в том числе роман Марио Пьюзо «Последний дон». 

Я читала «Последний дон» в тот период своей жизни, когда только стала подозревать о своей аутичности. Поэтому мне было очень тяжело читать историю Бетани — аутичной дочери одной из главных героинь книги. 
Эйблистское изображение этого аутичного персонажа стало одной из причин, по которым мне в течение нескольких месяцев не хотелось больше ничего читать об аутизме, и думать о себе как об аутистке. Потому что взгляд героев на аутизм слишком хорошо показывал, как к аутичным людям относятся в доминирующей культуре. 

Вот 3 главные причины, по которым мне не нравится сюжетная линия Бетани, аутичной дочери выдуманной голливудской суперзвезды Афины. 

 1) Жизнь Бетани показана как трагедия. 
Афина прячет дочь в интернате, и предпочитает, чтобы окружающие верили сплетням о том, что она, якобы, убила своего ребенка и закопала в пустыне, лишь бы они не увидели Бетани.

Афине очень понравилось, как ее парень Кросс отреагировал на Бетани, потому что он не проявил «злорадства» по отношению к матери. И это несмотря на то, что увидев девочку, Кросс от нее «инстинктивно отшатнулся».
Эту реакцию Афина считает нормальной просто потому, что не верит, что ее дочь заслуживает большего, и что к ее дочери можно нормально относиться.
И все остальные герои книги думают так же. 

 2) Мать-эйблистка, которая вредит своему ребенку, показана в книге героиней.
Все, чего хочет Афина — так это того, чтобы дочь ее любила.

Обложка книги


Она постоянно говорит о любви к дочери, но на самом деле она любит не Бетани, а придуманный ею же образ идеальной Бетани. Ей безразличен ее настоящий ребенок, и она даже не пытается его понять. 

Она задаривает ребенка одеждой, которая Бетани совсем не интересует, неожиданно появляется и вмешивается в занятия Бетани, несмотря на то, что девочке явно не нравится, когда меняют ее планы и мешают ей рисовать, и пытается общаться с дочерью так, словно та не является аутисткой, при том, что аутизм явно влияет на мышление и поведение Бетани.

Очень показателен этот рассказ Кроссу об обнимающей машине: 

 «Это и есть то, что внушает мне надежду, – рассмеялась Афина. – Печально, не правда ли? Это обнимающая машина. Многие аутистические дети пользуются ею, когда впадают в депрессию. Это точно так же, как объятия человека, но им не требуется вступать в какие-либо отношения с другими людьми. – Афина перевела дыхание. – Кросс, я намерена когда-нибудь занять место этого ящика. Но теперь это единственная цель моей жизни. Другой цели у меня нет. Ну не смешно ли? Студия твердит мне, что я получаю тысячи писем от людей, влюбленных в меня. На публике люди стремятся хотя бы прикоснуться ко мне. Мужчины твердят, что любят меня. Меня любят все на свете, кроме Бетани, а мне нужна только ее любовь».

То есть, несмотря на то, что у Афины много денег и возможностей, (а значит, она может обратиться практически к любому специалисту по аутизму), она так и не узнала, почему многие аутичные дети не переносят объятий. Не узнала, почему им при этом нравится, когда на тело оказывают давление. Она связала сенсорные потребности дочери с ее предполагаемым безразличием к людям, и при этом поставила перед собой заведомо невыполнимую цель.

Продолжить чтение «Бетани из книги Марио Пьюзо «Последний дон»»

Лина Экфорд. Рецензия на фильм «После Томаса»

«-У Кайла редко случаются приступы, когда он с нами
-Потому что ты оставляешь его в покое, Кейт, а это — именно то, что ему нужно
-Но зачем брать его в магазин, если ты знаешь, что с ним такое случится?
-Потому что он должен учиться»

Речь идет о шестилетнем ребенке. И в этой цитате — вся суть фильма. Шестилетние дети редко ходят по магазинам и самостоятельно совершают покупки. Шестилетнего, отчаянно протестующего ребенка вовсе не надо насильно тащить в магазин и примерять ему несколько пар обуви — вряд ли подобный навык понадобится ему в ближайшие 10 лет. И ребенок — это человек, и он имеет право чувствовать то, что чувствует, и заниматься тем, что ему нравится — в разумных пределах.
Родители, конечно, этого не понимают. Им хорошо известно, как должна выглядеть стандартная «счастливая семья», и они, усвоив этот стереотип, изо всех сил пытаются впихнуть туда же своего ребенка. Что крайне проблематично, когда ребенок — аутист.
Кайл почти не интересуется своими родителями. Не говорит, что любит их. Не слушается. Не похоже, что он вообще воспринимает кого-либо, кроме себя, как одушевленное существо со своими мыслями, чувствами и потребностями.
Все меняется, когда ему дарят щенка. Кайл по-прежнему не заинтересован в общении с людьми, но собака ему явно нравится. Он называет пса Томасом, в честь паровозика из мультсериала и проводит с ним много времени. Кайл узнает много нового благодаря собаке. Он начинает пользоваться туалетом после того, как ему объяснили, почему щенок обучен не писать где попало, запоминает фразы, при помощи которых можно что-то просить, на примере щенка начинает понимать, что у других тоже есть свои потребности.

Однажды моя мать сказала мне, что в детстве я была похожа на Кайла. И завела привычный разговор о том, как ей было тяжело. Но почему при разговоре об аутичных детях все внимание всегда сосредоточено на родителях? Почему никто не думает, что при таком поведении родителей ребенку не менее тяжело, чем им?
Долгое время, до тех пор, пока не осознала значение слова «разум» и не разобралась немного в психологии окружающих людей, я была убеждена, что кошки разумнее, чем люди. Их действия были последовательны и легко объяснимы. Они были предсказуемы и ничего не делали просто так. Я не знала о том, что у других людей есть мысли и чувства, но бегала за котом с криком «боится!» — в том возрасте, когда еще не понимала, когда боюсь я сама. Мне было безразлично, что кто-то из родителей попадал в больницу в тяжелом состоянии, но я сильно переживала, когда сбежал наш кот. Причина проста — родители вели себя слишком непредсказуемо. Слишком сильно давили на меня. Слишком часто требовали, чтобы я делала что-то «как все дети». Я не видела смысла в их требованиях тогда, и я не вижу его сейчас. Теперь я знаю больше и могу объяснить, в чем причины их действий. Но здравого смысла в их действиях не было.
Мне было восемь, и мать говорила, что я люблю отца больше, чем ее, а я говорила, что не люблю никого из них.
Мне было восемь и мать требовала, чтобы я сказала хоть раз, что люблю ее, шантажировала меня, говорила, что больна и скоро умрет. А я плакала оттого, что не знала, куда, в случае смерти матери, отправят наших кошек и в какой квартире мне придется жить и повторяла «не люблю». Я не умела врать.

Конечно, собака кажется Кайлу более интересным собеседником, чем люди. В поведении собаки можно разобраться и она не предъявляет бессмысленных требований. Легко осознать, что такое существо что-то понимает и чувствует. А раз так — на его примере проще учиться.
Если бы и родители могли быть такими же понимающими и понятными — они тоже могли бы что-то дать своему ребенку.
К сожалению, эти выводы — не то, что хотели показать создатели фильма. Кайл начинает лучше ладить с родителями. Говорит матери, что любит ее. Вырастает и поступает в колледж. Вот так собака помогла родителям справится с их трагедией и наладить отношения с ребенком.

А история должна была быть вовсе не об этом. Даже при такой концовке видно, что произошло другое — несмотря на родителей, которые больше вредили, чем помогали, пусть и не со зла, несмотря на враждебно настроенный мир, Кайл смог обучиться, вписаться, жить полноценной жизнью и даже принять родителей, которые так и не смогли принять его. Не знаю, насколько это правильно. Но трагедия мальчика, вынужденного вписываться в эйблистский мир — это то, что я могу понять и чему могу сопереживать по-настоящему, в отличие от трагедии родителей, которую они создали себе сами.

«Услышать голос твой». Рецензия

Автор: Лина Экфорд.
Пожалуй, самая известная «родительская» книга про аутизм. Кэтрин Морис описывает, как аутизм был диагностирован сначала у ее дочери, затем — и у младшего сына, и как через какое-то время диагноз был снят «благодаря» ABA-терапии. Скажу сразу — к ABA как инструменту у меня отношение нейтральное. Мне не нравятся цели, которые обычно ставят родители и тераписты, но сам по себе прикладной поведенческий анализ может быть полезен во многих ситуациях. Я спокойно читаю книги по ABA и описанные в них истории, несмотря на то, что некоторые из них я могла бы назвать примером жестокого обращения с ребенком. Но эта книга отличается от остальных. «Услышать голос твой» — личная история, и потому в ней описаны все переживания матери. Некоторым кажется, что такая подача может помочь понять ситуацию со стороны матери, осознать, в каком состоянии пребывает родитель после того, как ребенок получает диагноз, научиться сопереживать родителю, а не только ребенку. На меня же эта книга произвела прямо противоположное впечатление. Мне было неприятно. И немного страшно.
Начинается все с того, что Кэтрин замечает за своей дочерью необычное поведение. В целом, все довольно типично для таких историй, так что не буду пересказывать все, а выделю моменты, которые многое сказали мне о Кэтрин, как о человеке.

Продолжить чтение ««Услышать голос твой». Рецензия»

Они продолжают публиковывать эти жёсткие статьи

TW: насилие (физическое и эмоциональное). Умышленное причинение психологической травмы.

Я дрожу от ярости.

Меня переполняет гнев.

По просторам «Ва́шингтон пост» гуляет одно интересное эссе, которое многие провозгласили крайне смелым.

Неаутичная мать аутичного молодого человека триумфально сообщила, что десять лет назад она вынудила своего ребёнка пойти в переполненный людьми концертный зал, дабы посмотреть шоу с участием одного из их любимых персонажей. Эта женщина знала, что её сын не переносит длительного пребывания в местах с большим скоплением людей, и именно поэтому она насильно таскала его по подобным мероприятиям. Она силой сдерживала своего ребенка, у которого была истерика, а возможно даже и приступ панической атаки. В добавок к этому, мать бедного ребенка, как бы в шутку, оправдывала свои действия законом США об Американцах-инвалидах, заявив, что каким-то образом она послужила «разумной аккомодацией».

Эта женщина рассказывает, что другие родители были в ужасе от её поведения. Они твердили ей, что её ребенок очевидно не хотел бы быть на этом мероприятии, следовательно, разумным решением было бы покинуть концертный зал. В ответ на рациональную критику, эта мать, называла ошарашенных очевидцев невеждами и громко заявляла о том, что её ребенок «страдает аутизмом» (как будто это должно было освободить её от уголовной ответственности за жестокое обращение).

(Другие родители, будучи порядочными людьми, были шокированы и возмущены поведением этой матери, а не ее аутичного ребенка. Они понимали, что стали свидетелями жестокого насилия).

Эта особа назвала своего сына “неотличимым от своих сверстников”, в тот момент когда он оказался в концертном зале.

Именно такой ​​термин использовал Оле Ивар Ловаас для описания одной из целей бихевиоризма – сделать нас неотличимыми от наших сверстников (путем «искоренения» аутизма, ударяя наши ноги электрическим током под водой, наказывая нас за проявление аутичных черт, и вознаграждая нас за подавление нашей естественности).Он основал ПАП (Прикладной Анализ Поведения; ABA), что гипотетически предполагает “лечение” аутизма, основанное на “фактических исследованиях”. Каждый аутичный взрослый человек (из тех, кого я знаю), который пережил такое лечение, описывает его крайне травмирующим. Теперь у ВСЕХ таких “пациентов” имеется ПТСР.

Также эта мать буквально называет своего и любого другого аутичного ребенка «бременем».

Более того, эта родительница планирует опубликовать книгу, название которой: «Аутизм без цензуры». Оно будто подразумевает, что её описание аутизма единственное и правильное. Что это не то эвфемистическое высказывание об аутизме, подтвержденное такими модными словечками, как нейроразнообразие, которые, в реальности, якобы должны относиться только к «высокофункциональным» и «слегка затронутым» случаям аутизма (таких вещей не существует). Я так напугана и зла на эту женщину за то, как она обходится со своим ребенком (она так громко хвастается о мучениях своего сына, насильно затаскивая его в пугающие для него огромные помещения). Я также ужасаюсь за то, что эта книга сделает со многими другими аутичными молодыми людьми, чьи родители прочтут её и станут рассматривать такие же ужасные методы обращения со своими детьми как нечто нормальное.

Каждый раз, когда мы думаем, что чего-то добились, нам всегда жестоко напоминают,что мы не сдвинулись с места. К сожалению, даже спустя более десятка лет после выхода в свет “I am autism” (социальная реклама организации Autism Speaks) и “Autism every day” (документальный фильм об аутизме), такое дерьмо как “Аутизм без цензуры” все еще считается достойным публикации.

Все эти эйблисткие и, по-видимому, ужасно богатые родители обладают достаточными ресурсами, чтобы издавать такие книги и получать огромную финансовую выгоду от жестокого обращения и эксплуатации своих детей. Но где поддержка работ реальных аутичных людей (кроме Тэмпл Грэндин и Джона Элдера Робисона, которые дали понять, что они не заинтересованы в нашем сообществе)? Где же книги и мемуары, художественная литература, которые сами мы написали об аутизме? Правильно. Нигде.

Я не буду удостаивать статью той матери большим вниманием, ссылаясь на нее здесь.

Вернемся к насущной проблеме.

Мне страшно думать о марте следующего года – (о дне памяти людей с инвалидностью, которых убили их родственники), потому как знаю, что список таких «заботливых» родителей будет только увеличиваться. Такие люди только ухудшают условия, в которых мы живем.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Автор: Лидия Браун

Переводчик: Лайсан

Источник: https://www.autistichoya.com/2018/03/they-keep…

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!

Надоедливый вопрос

Один из самых популярных вопросов, который часто задают аутичным активистам – это: «А ты собираешься заводить детей?»

Я понимаю причину этого вопроса. На постсоветском пространстве очень мало говорят об аутичном родительстве – насколько я знаю, на моем сайте собрана самая большая коллекция статей на эту тему, и почти все они были переведены мною и моими волонтерами с английского языка.

Так что многие люди – включая родителей аутичных детей – таким «непрямым» путём пытаются выяснить, могут ли их аутичные близкие когда-нибудь стать родителями.

Поэтому я очень быстро отвечу на этот вопрос.

Да, аутичные люди могут стать родителями, в том числе зачать/родить ребёнка самостоятельно.

Аутизм никак не отражается на репродуктивной функции.

И, более того, очень часто у родителей-аутистов рождаются дети-аутисты. Поэтому много аутичные женщины узнают о своём диагнозе только после диагностики ребёнка. Продолжить чтение «Надоедливый вопрос»

Почему Мамы Аутят (тм) такие противные, и что с этим делать

Источник: WGOMOM

Время настало. Я множество раз об этом думала и наконец-то набралась храбрости для того, чтобы раскритиковать Мам Аутят. Храбрость? Да, да, для этого действительно нужна храбрость, и знаете почему?

Что же, позвольте мне просто заметить, что мои взгляды в этом вопросе не соответствуют доминирующим представлениям, существующим в моем социальном окружении.

Не знаю, такие ли взгляды в сообществах других мам, но такой уж у меня опыт. Я привыкла, что многие воспринимают меня как «маму аутенка», более того, меня воспринимали даже как «отважную маму несчастного аутенка, сражающуюся с аутизмом своего ребёнка».

Но с тех пор прошло шесть лет. И за это время я поняла одну очень важную штуку. «Мамы Аутят» — мерзкие создания.

 

Давайте начнём с самого названия. «Мама Аутенка» означает «мать аутичного ребёнка». Женщины носят это имя как отличительный знак, который делает их особенными, не такими, как все. В английском языке «мамы Аутят» называют себя Autism Moms — да, возможно это проще произносить, чем фразу «родитель аутичного ребёнка», но их самоназвание звучит почти так же ужасно, как название организации Autism Speaks, [потому что эти мамы сами неаутичные, точно так же в организации AS работают преимущественно неаутисты — то есть, неаутичные люди, выбирая подобные названия, «присваивают» себе право говорить об аутизме, которое должно быть прежде всего у аутичных людей — примечание переводчика], но, ладно… это мы обсудим позже.

 

Мамы Аутят, как и многие из нас, прежде всего обращают внимание на аутизм, а не на личность ребёнка.

 

Это довольно печально. Сегодня я читала подобную статью, написанную родителем аутичного ребёнка. Мама говорила о том, как она гордилась тем, что ее ребёнок освоил алфавит в очень раннем возрасте. Она писала, в каком восторге она была от азарта, который испытывал при этом ее ребёнок. Я понимаю ее чувства. Мы испытывали те же чувства по отношению к нашему сыну Б.

Когда мы думали о том, как можно развить его речь, он уже освоил алфавит. Сейчас в детском саду ему задают на дом упражнения для младшеклассников.

 

Я очень хорошо понимаю эту маму. И помню, что значит быть на ее месте, помню, как все говорили — прямо или намеками, — что с моим сыном что-то «не так», а я думала: «ну и что, зато сколько ещё двухлеток умеют читать»?

 

А потом блог этой мамы стал значительно хуже.

Внезапно аутичный диагноз перекрыл все, как будто он мог просто стереть потенциал ребёнка. Эта мать больше не радовалась увлечённости своего ребёнка и не видела в ней ничего кроме «симптома» аутизма. Как будто все, чего добилась ее дочь до этого, все, кем она была и кто она есть сейчас — будто все это перестало существовать. Мечты, которые были у нее раньше, теперь описывались как недостижимые. Девочка превратилась прежде всего в “страдающее аутизмом существо”, словно потеряв свою человечность.

Вы можете взглянуть и на других “мам аутенка (тм.)”, которые настаивают на том, что надо решать “проблемы с детьми” так, как делают они, а если их стратегии не работают, то у них всегда виноват ребенок. И все равно, что у ребенка этой мамы проблемы связаны с ощущением собственного тела, а у моего — с вестибулярным аппаратом.

Вместо того, чтобы задаться вопросом, ПОЧЕМУ наши дети ведут себя определенным образом, мы склонны списывать каждое неприятное для нас поведение на их “аутичность”, и именно поэтому мы, “мамы аутят”, часто копируем стратегии других “мам аутят” и думаем, что они обязательно сработают. Но при этом мы отделяем положительные черты своего ребенка — например, высокий интеллект — от его диагноза.

Мы оплакиваем своих детей, жалея, что их не приглашают на вечеринки по случаю Дней рождения, что они не хотят участвовать в каких-то массовых мероприятиях и что у них так мало друзей, не понимая, что у наших детей могут быть совершенно другие социальные ожидания и предпочтения, чем у нас.

МЫ СОЗДАЕМ НАРРАТИВ, ИДЕАЛИЗИРУЮЩИЙ “ЛЕЧЕНИЕ” И “НОРМУ”.
Мы начинаем зацикливаться на историях о том, как будет ужасно, если наши дети “останутся такими, и тогда уж точно плохо кончат”, и заставляем их притворяться ради этих наших историй. Заставляем их притворяться нейротипичными, носить маску нормальности. Вот почему вы часто можете услышать истории о том, что “аутизм излечим” или что какой-то ребенок “смог восстановиться”. Однажды знакомая сказала мне: “о, мне так жаль вашего малыша, но, надеюсь, он это перерастет. У моей подруги был аутичный ребенок, а сейчас по нему даже не скажешь, что он чем-то отличался от большинства”.

Подобное утверждение — скорее тема для отдельного поста, но оно показывает, как мы создаем подобные нарративы, воссоздаем циклы лжи и попадаем в ловушку стереотипов. Принуждая ребенка скрывать “аутичное поведение” — например, складывать руки как во время молитвы, чтобы сдерживать тряску руками во время эмоционального возбуждения — мы тем самым укрепляем стереотип о том, что аутизм — это расстройство, и что от этого “расстройства” можно вылечить.

Мы сами воссоздаем для себя иллюзию.

Главная проблема в том, что у всех свое понимание и восприятие аутизма, и это личностное восприятие влияет на то, как мы рассматриваем ситуацию. Отношение к диагнозу ребенка в стиле “о горе мне, горе” — которое разделяют так многие из нас — вредит не только нам, но и нашим детям.

 

МАМЫ АУТЯТ? А КАК НАСЧЕТ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ?
Мы носим ярлык “мамы аутенка” с такой гордостью! Но что насчет “пап аутят”? Или небинарных родителей аутичных детей? А как же бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны аутичных детей, приёмные семьи?

 

«Мамы Аутят» — очень узкий, основанный на сексистских стереотипах термин. Он основан на стереотипе о том, что «мама всегда знает лучше» и что женщины лучше заботятся об аутичных людях, чем родители или опекуны другого пола. Я даже слышала о нейротипичных «Мамах Аутят», которые говорили, что они лучше аутичных взрослых знают, что тем нужно. Это не отличает нас от общества в целом. Многие проблемы «Мам Аутят» связаны с общими проблемами родительства и глубоко укоренившимися гендерными стереотипами. Мы не можем злиться на других родителей или родственников за то, что они нас не понимают и не помогают нам присматривать за детьми, если мы при этом сами забываем о них, даже когда говорим об аутичном родительстве.

 

ЕЩЁ ОДНА ПРОБЛЕМА — МЫ СЧИТАЕМ АУТИЗМ СВОИМ ВРАГОМ.
Если вы считаете аутизм своим врагом, то вы считаете врагом собственного ребёнка. Аутизм напрямую связан с тем, как функционирует его мозг. Это и есть способ функционирования его мозга, который определяет его восприятие.

Говоря: «я ненавижу аутизм», вы тем самым говорите, что ненавидите мышление и восприятие своего ребёнка. Точка. С этой риторикой пора кончать.

Недавно в шоу доктора Фила показывали женщину, которая так боялась аутизма своего ребёнка, что убедила себя в том, что у ее ребёнка аутизм И шизофрения, хотя специалисты один за другим отрицали ее «диагностику». Конечно, я согласна, что она «крайний случай», но этот случай может помочь нам усвоить много важных уроков. Наше отношение к аутизму способствует появлению большего количества подобных матерей и поддерживает их вредные и абсурдные идеи.

Вам, нейротипичным мамам, это может казаться неправдоподобным, но это не важно. Что действительно важно, так это восприятие вашего ребёнка. Аутичность зачастую является идентичностью. В наше время аутичные взрослые из всего спектра сами рассказывают свои истории. Например, Тэмпл Грэндин, широко известный аутичный лектор и активист, написала множество книг о том, как ее воспитывали и чем ей это помогло. Наоки Хигашида не может говорить устно, но при этом он тоже написал много книг, в которых описал свой опыт. Есть даже видео на YouTube, например In My Language, снятые аутичными взрослыми, которым хватало смелости и доброты на то, чтобы рассказать нам об аутизме. Что подводит нас к следующему пункту.

 

МЫ «ЗАТЫКАЕМ» И ПЕРЕКРИКИВАЕМ АУТИСТОВ, ИСПОЛЬЗУЯ ДЛЯ ЭТОГО СВОИХ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ.

(В том числе с помощью организаций «помощи людям с аутизмом», созданных и управляемых нейротипичным людьми с нейротипичным взглядом на аутизм. Такими как Autism Speaks).

Если вы интересуетесь аутизмом, вы точно знаете об Autism Speaks. Эта организация была создана бабушкой и дедушкой аутичного ребёнка — то есть, его нейротипичными родственниками. Они создали ее ради финансирования исследований, направленных на «лечение» аутизма. Вот. И. Все.

Но когда вы вводите в гугле слово «аутизм» на английском, то вам прежде всего предложат их сайт как лучший источник информации. Любому родителю аутичного ребёнка советовали обратиться к той или иной службе Autism Speaks за информацией, помощью и указаниями о том, как растить аутичного ребёнка. Autism Speaks разрекламировала себя в качестве «лучшего друга» родителей аутичных детей, и считается, что нет ничего лучше этой организации, если вы хотите сделать своего ребёнка нейротипичным.

При этом существует такая организация как Autistic Self- Advocacy Network, которая была создана аутичными людьми для аутичных людей. Мне нет смысла говорить, какая организация больше нравится самим аутистам, потому что они сами достаточно ясно об этом говорят:

The Autistic Avenger написал статью под названием, “98% of Autistics Hate Autism Speaks” (98% аутистов ненавидят Autism Speaks).

— Аметист Шабер, ведущая видео-блог «Спросите аутиста» (Ask an Autistic), сделала видео под названием “Ask An Autsitic #6 — What’s Wrong with Autism Speaks?”.
(Спросите аутиста. Выпуск 6. Что не так с Autism Speaks).

-Кайлин, мама, которая к тому же и сама является аутичной, написала пост под названием, “4 Simple Reasons I don’t support Autism Speaks”. (4 простые причины, по которым я не поддерживаю Autism Speaks).

Если мы хотим создать лучший мир для наших аутичных детей, если мы хотим, чтобы у них были те же права и возможности, что и у обычных детей, мы должны позволить аутистам участвовать в разговорах, касающихся их жизни.

Я не говорю, что мы должны бродить в поисках аутичного взрослого и забрасывать его вопросами о том, как его воспитывали. Это было бы очень грубым поведением. Ничего классного в таком подходе нет. Я лишь говорю, что мы должны искать новые — аутичные — источники информации, обращать внимание на свои привилегии и, что самое главное, начать задаваться вопросом «ПОЧЕМУ»?

И, ещё кое-что: ХВАТИТ РАЗМЕЩАТЬ В ИНТЕРНЕТЕ ЛЮБУЮ ПОСТЫДНУЮ И КОМПРОМЕТИРУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ О СВОИХ ДЕТЯХ — НАПРИМЕР, ОБ ИХ МЕЛТДАУНАХ И ПРИПАДКАХ.

Совершенно нормально просить поддержки, в том числе для себя, но если вашему ребёнку плохо и у него случилась истерика, а вы прежде всего хватаетесь за телефон, чтобы заснять это на камеру, ЭТО ТОЧНО НЕНОРМАЛЬНО!

ИТАК, ЧТО ТЕПЕРЬ?

Что, если мы будем рассматривать поведение ребёнка как один из видов коммуникации? Что если вместо того, чтобы срываться на ребёнке, если у него началась истерика, мы зададимся вопросом, почему она началась?

Что если мы будем обращаться за помощью к аутичным источникам вроде ASAN вместо Autism Speaks? Как это повлияет на наш родительский опыт?

Мы живём в обществе, в котором любое поведение малышей принято рассматривать как манипуляцию. Любых малышей, любых детей. Когда моему Б. было всего две недели, кто-то сказал мне что он плачет, чтобы мною манипулировать. И это стало основным лейтмотивом его детства. Меня же подобный подход только смущал — как ещё, если не через крик, этот маленький живой комочек, неспособный справиться даже со своими конечностями и обладающей вокальными возможностями игрушечного пупса, скажет мне, что ему что-то нужно?

Меня озадачило то, что окружающие считают, что могут решать, сколько времени я держу своего малыша на руках, как часто я его кормлю, когда я его должна кормить, до какого возраста его можно кормить грудью… и так далее, и тому подобное. Страх всегда был тем же, страх того, что другие посчитают, что мой ребёнок мной манипулирует. Вдобавок к этому у Б. нетипичные сенсорные потребности — есть сенсорные стимулы, которых он избегает, и те, к которым он стремится и которые ему необходимы для регулирования вестибулярного аппарата.

И я смогла помочь ему, только игнорируя советы других людей и прислушиваясь к его сигналам. Я обращала внимание на своё тело и на ребёнка, а не на книжки по родительству и любителей раздавать советы на эту тему. Мы поняли, что у Б. есть свои биологические ритмы, и старались удовлетворять его потребности согласно его поведению.

Как вы думаете, насколько изменится наше мышление, если мы перестанем рассматривать поведение как желание нами манипулировать и начнём рассматривать его как способ коммуникации? Ребёнок чего-то избегает или чему-то противится? У него истерика или мелтдаун? Или он просто показывает признаки голода? А может он сам не уверен, что происходит, и ему надо успокоиться?

В своей книге «божественное руководство» пастор Крейг Грошель пишет, что мы должны вначале сосредоточится на человеке, а потом на действии, и вначале задаться вопросом «почему?» а потом — «что делать?». Этот пост не о религиозных взглядах, но эти принципы многому научили меня, как маму аутичного ребёнка.

Давайте договоримся и будем обращать внимание на личность детей прежде, чем на их поведение, и будем задавать вопрос, ПОЧЕМУ они что-то делают прежде, чем думать об этих самых действиях.

 

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

О наказаниях

Источник: Подслушано: эйджизм

На протяжении долгого времени я считала одну женщину лучшей матерью из тех, что я видела. Не идеальной, и не то чтобы по-настоящему очень хорошей (например, она многое запрещала детям и была склонна к гиперопеке), но однозначно лучшей из всех, кого я знала. 


Однажды она сказала мне примерно следующее, объясняя, почему против любых наказаний для детей: 


«Что значит «наказывать детей»? Как это вообще? Ребёнок налажал — можно ему обьяснить. Если ребёнок налажал, ничего страшного не случится. Если ребёнка можно за оценки или поведение наказывать, то что тогда ребёнок должен делать с родителями, когда они просрочили счета за квартиру за полгода или влезли в долги? А если ругаются между собой и пугают ребёнка, или забывают, что ребёнку что-то пообещали? Если родители лажают, от этого и правда проблемы. Что ребёнок тогда, тоже должен родителей наказывать? Так было бы справедливо, если родители его наказывают».


Ей за сорок, у неё один сын-старшеклассник и двое детей дошкольного возраста. Так что да, она знала, о чем говорит.

Предположения

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michelle Swan

В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь. 

Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего. 

Продолжить чтение «Предположения»