О языке идентичности, или «Я не аут-мама»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

(Черно-белое изображение автора рядом с надписью: “Я не аут-мама”)

Я нахожу смешным и ироничным, когда многие люди пытаются учить нас тому, как мы должны идентифицировать и называть себя. Они говорят нам, что нельзя использовать язык «сначала идентичность», когда мы называем себя аутичными людьми. Они просят нас говорить, что мы люди с аутизмом, потому что “в первую очередь мы люди”.

Но я и так знаю, что я человек, и странно, что они просят у меня напоминать им об этом каждый раз, когда я говорю о себе.

А потом они присваивают нашу идентичность себе. Они называют себя аут-родственниками или аут-родителями, помещая аутичную идентичность впереди себя, хотя сами даже не являются аутичными. Они делают это, прося сочувствия других людей, потому что им тяжело жить из-за того, что в их семье есть аутисты.

Читать далее

Время от времени

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

В моей семье часто шутят по поводу моего восприятия пунктуальности и опозданий. Это такая добродушная шутка о том, что из-за того, что я родилась немного раньше срока, мне кажется, что я всюду опаздываю, даже если я прихожу очень рано. Это не просто забавная шутка — она правдива. Как аутичная женщина с временной агнозией, я спешу гораздо чаще, чем мне бы хотелось! Я часто пытаюсь компенсировать непонимание времени, планируя дополнительное время, и/или начиная раньше, я прихожу или делаю что-то слишком рано, и это может считаться таким же невежливым поведением, как и опозданием. (Плохо, если я опоздаю, и плохо, если нет…). В последние месяцы эта система усложнилась из-за некоторых изменений в нашей семейной жизни, точнее из-за возвращения к «традиционной» учебной пятидневке и к работе в течение полного рабочего дня. Для нас это оказалось серьезным стрессом.

Необходимость рано вставать. Нахождение рядом с людьми в течение всего дня. Домашние задания. Необходимость ложиться в определенное время. И т.п. (Иногда я думаю, стоит ли это того).

Читать далее

Акция «Осторожно, родители»

Наша акция «Осторожно родители» к Autistic Pride Day 2017 года (в Санкт-Петербурге).
Автор видео: Александра Лекси

Более подробно об акции читайте здесь.

 

Акция на Autistic Pride Day и закон подлости

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Читать далее

Фильмы «Люди Х» и вопросы прав меньшинств

Основные персонажи фильмов «Люди Х» из новой и оригинальной трилогий

Автор: Айман Экфорд
Когда после очередного мероприятия на аутичную тему меня просят посоветовать фильм, который лучше всего отражает опыт дискриминации аутичных людей, обычно я вспоминаю цикл фильмов «Люди Х» и мультфильм «Холодное Сердце», а уж потом думаю о фильмах, посвященных непосредственно аутизму. В фильмах об аутизме аутичные люди обычно объективизируются, ситуации показаны  с позиции неаутичных друзей и родственников аутичных персонажей, а социальным вопросам, влияющим на качество жизни аутичных людей, уделяют слишком мало значения.

В фильмах «Люди Х» (особенно в оригинальной, «старой», трилогии), наоборот, большое значение уделяется вопросам дискриминации и прав меньшинств. Я часто вспоминаю фрагменты из этих фильмов, когда говорю с другими активистами на тему аутизма, инвалидности и ЛГБТИ.

Вот 5 тем, из-за которых мне нравятся фильмы о мутантах.
Внимание! В тексте могут быть спойлеры.

1. ВЗАИМООТНОШЕНИЯ С РОДИТЕЛЯМИ.
Одна из главных причин, по которым старые фильмы про мутантов нравятся мне больше, чем новые, заключается в том, что в старых фильмах большое значение уделяется теме взаимоотношений родителей, принадлежащих к доминирующей группе, и их детей из стигматизированной группы.
В фильме «Люди Х-2» есть сцена, где один из героев-подростков, мутант-Бобби, делает «мутантский» камин-аут перед своими родителями.  Его мать говорит:
— Бобби, мы тебя очень любим, но проблема мутантов….
— Какая проблема? – спрашивает один из одноклассников Бобби.
— Непростая, – с вызовом отвечает мать, после чего спрашивает у сына,  не старался ли он не быть мутантом.
Точно такая же мои родители реагировали на мои аутичные особенности. Они считали, что я могу «постараться» и избавиться от них. И примерно так же прошел мой камин-аут как лесбиянки.

Читать далее

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Читать далее

В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Читать далее