Один из ТАКИХ дней

Источник: Hellow Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

У вас ведь бывают ТАКИЕ дни, верно? 


(На фото — кружка, бутылка и коробки с пиццей)

Они начинаются с того, что вы опаздываете, выбегая из дому, чтобы засунуть ребенка в поезд и отправить на экскурсию, и заканчивается тем, что вы роняете начинку с пиццы, которую заказали себе на обед, потому что не смогли зайти в магазин ( то есть выполнить единственную задачу в списке дел на сегодня), несмотря на то, что вы пять раз проезжали мимо этого магазина. 

В такие дни надо срочно ехать к ветеринару, и вот вам приходит счет на $500 за лечение ноги вашего пса, который как-то умудрился поранить ее палкой на заднем дворе. 

У вас бывают ТАКИЕ дни, верно? 

Дни, когда вы в очередной раз тратите час на то, чтобы объяснить интернет-провайдеру возникшую у вас проблему (и в общем эти переговоры уже идут семь часов, но проблема так и не решена), и вам все еще кажется, что этот провайдер понятия не имеет, о чем вы говорите. 

Продолжить чтение «Один из ТАКИХ дней»

Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня

Автор Браяна Ли

Источник: Respectfully Connected

(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. 
Но не существует одной единственной аутичной истории»)

Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.

Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.

Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.

Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас.
Продолжить чтение «Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня»

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Продолжить чтение ««Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?»

Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло

Автор: Ли
Противники нейроразнообразия не желают вам добра. Все, что они хотят – чтобы вы оставались там, где остаётесь. Они хотят, чтобы у вас ничего не вышло – не вышло уйти из их «правильного видения мира».

Они не хотят, чтобы у вас получилось справиться с ними. Справиться с их нелепыми, наглыми требованиями. Справиться с их желанием перекраивать вас так, как хочется им, как хочется «обществу». Они не замечают этой границы между их «лечением» и их «перекраиванием». Они вообще не пытаются мыслить критично, когда говорят об том, о чём не понимают – об аутизме.
Продолжить чтение «Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло»

Мой ребенок — не основа для вашей политической кампании

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Автор: Мама Дулок

Источник: Respectfully Connected

Мой ребенок — не случайно выбранное лицо для плаката, не изображение на фреске, которую вы создаете для того, чтобы пропагандировать лучший образ жизни.

Мой сын — не исследовательский гранд, не благотворительная организация и не прогулка во имя информирования.

Мой сын не сводится к мужским половым органам.

Мой сын — не болезнь.

Он — не недуг.

Он — не лечение, и не то, ради чего создается лечение.
Продолжить чтение «Мой ребенок — не основа для вашей политической кампании»

Письмо моему аутичному ребенку


(Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

screen-shot-2015-12-27-at-7-03-09-pm-1024x466.png
На картинке: тетрадный лист, на котором написано: «Мой прекрасный аутичный ребенок» и нарисовано сердце

Мой прекрасный аутичный ребенок.

Однажды, когда ты станешь старше, ты сможешь смотреть истории в интернете. Истории о родителях, которые вредят своим детям — аутичным детям, таким же, как ты.

Ты сможешь увидеть, что многие другие родители сочувствуют этим родителям.

Ты сможешь увидеть что они говорят, что им понятно, почему они вредят этим детям. Понятно из-за того, что эти дети аутичные, и с ними слишком сложно жить.

Ты сможешь увидеть, что они говорят, что любой родитель аутичного ребенка мог бы связать своего ребенка, и причинить ему боль. Но ты должен знать кое-что еще.

Они ошибаются.

Ты можешь быть похожим на этих детей. Но я не похожа на их родителей.

Я никогда не буду такой, как они. Обещаю.
Продолжить чтение «Письмо моему аутичному ребенку»

Экстремальные диеты вредят аутичным людям

Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

christmas-dinner
Стол, заставленный едой

Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.

Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.

Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.

Продолжить чтение «Экстремальные диеты вредят аутичным людям»

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Продолжить чтение «Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками»

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

 

Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Продолжить чтение «Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве»