Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Продолжить чтение «Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками»

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

 

Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Продолжить чтение «Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве»

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон

 (Примечание переводчика: Исси Стэплтон — аутичная девочка, которую чуть не убила собственная мать. После этого инцидента пресса была преимущественно на стороне матери).
Предупреждение: Описание очень жестокого обращения с аутичными детьми.

950fa-issy2bstapleton
Фото Исси Стэплтон

Источник:  Radical Neurodivergence Speaking   Автор: Кассиан Асасумасу

Если вы хотите обвинить меня в предвзятости, валите отсюда. Вы здесь не нужны. Я хочу рассказать неприятную правду о родителях аутичных детей. У вас есть выбор — вы можете уйти и не читать это, или остаться и задуматься. Не стоит становиться мудаками, и выражать симпатию к тем, кто убивает или злоупотребляет своим положением, причиняя вред другим.

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон. Если бы я была на 10-15 лет младше? О, тогда я легко могла бы быть Исси Стэплтон. Когда мне было 14, я могла быть убита в разных ситуациях (это было в 1997 году или около того), и тогда вы никогда бы не узнали моего имени. Но если бы мне было 14 в 2007? Тогда узнали бы. Продолжить чтение «Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон»

Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)

(Примечание переводчика: «Сири с любовью» ( To Siri With Love) — книга Джудит Ньюман, матери аутичного мальчика, в которой она публично унижает своего сына и пишет, что планирует его принудительно стерилизовать. Эта недавно вышедшая книга получила большую поддержку со стороны сообщества родителей, и вызвала волну протеста со стороны аутичных людей. Джон Элдер Робисон — аутичный активист, который часто подвергался критике со стороны аутичного сообщества за то, что выступал за нормализацию поведения аутичных людей, и за предвзятое отношение к неговорящим аутичным людям. Сейчас считается одним из специалистов по нейроразнообразию).

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Итак, Джон. Садитесь поудобнее.

Проблемы начались давно, и ваш невежественный комментарий к книге «С любовью Сири» оказался последней каплей.

Я знаю, Джон, что вы считаете себя специалистов в вопросах нейроразнообразия, потому что таким вас считают люди без инвалидности. Это очень приятно, правда? Когда тебя принимают люди, которые всю жизнь пытались тебя изменить? Я почти чувствую искушение быть крайне рассудительными с этим людьми, даже если они лишены рассудительности.

Но, видите ли, Джон: Когда вы предлагаете аутичному сообществу попытаться с большим пониманием относиться к родителям и посмотреть на ситуацию с их точки зрения, вы не предлагаете ничего нового. Все это уже делали. Корабль уплыл, он уплывал снова и снова, от новых и новых попыток. Мы отказались от этих попыток еще до того, как вы впервые услышали слово «Аспергер». Мы пытались это сделать. И мы проиграли. Мы пытались снова. И снова проигрывали.
Продолжить чтение «Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)»

Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Ну, в целом нет. Бывают исключения, потому что некоторые все же добились моего гнева.

При этом я знаю некоторых по-настоящему классных людей, которые являются родителями (кстати, я работаю с детьми). Некоторые из них даже являются родителями аутичных детей. Некоторые родители аутичных детей кажутся мне хорошими людьми. Некоторые из них — мои друзья, и их можно отнести к более близкой категории чем «знакомые, которых можно назвать явно разумными».

Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, и вам кажется, что я вас ненавижу, потому что критикую какие-то ваши взгляды или действия — например, нейротипикоцентризм, или то, что вы называете себя частью «аутичного сообщества», не являясь аутистом, или что вы даже случайно используете тактики, вынуждающие нас заткнуться, — знайте, что это не так. Я вас не ненавижу. Если бы я вас возненавидела, я бы это прямо сказала, причем говорила бы об этом много. Продолжить чтение «Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей»

Почему аутист не откликается на имя

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Продолжить чтение «Почему аутист не откликается на имя»

Новогодние обещания

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Новый год.

Моя лента на фейсбуке полна пожеланий и мемов, которые призывают меня воспользоваться новыми возможностями. Мне нравится принимать поздравления и пожелания, но я не буду читать советы о том, как сделать что-то «большее» и что-то «улучшить».

Как сказал мой сенсей по карате, когда мы в прошлом году закончили заниматься: «Формальные новогодние обещания-резолюции редко выполняются, так что не надо их составлять. Вместо этого просто поставьте себе несколько целей».

Этот совет мне понравился, и я стала записывать несколько задач по карате. Я хочу немного похудеть, стать сильнее и улучшить физическую форму, усовершенствовать базовые навыки карате, чтобы отточить ловкость и скорость ударов, блоков, пинков и позиций, освоить новые ката и понять, как использовать их в поединках, улучшить навыки кумитэ, повысить уверенность и участвовать в поединках. Мне очень нравятся эти цели, потому что я знаю, что могу их достичь, и что моя каратэ-семья будет меня поощрять и поддерживать. Продолжить чтение «Новогодние обещания»

«Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»

День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка»