Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон

 (Примечание переводчика: Исси Стэплтон — аутичная девочка, которую чуть не убила собственная мать. После этого инцидента пресса была преимущественно на стороне матери).
Предупреждение: Описание очень жестокого обращения с аутичными детьми.

950fa-issy2bstapleton
Фото Исси Стэплтон

Источник:  Radical Neurodivergence Speaking   Автор: Кассиан Асасумасу

Если вы хотите обвинить меня в предвзятости, валите отсюда. Вы здесь не нужны. Я хочу рассказать неприятную правду о родителях аутичных детей. У вас есть выбор — вы можете уйти и не читать это, или остаться и задуматься. Не стоит становиться мудаками, и выражать симпатию к тем, кто убивает или злоупотребляет своим положением, причиняя вред другим.

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон. Если бы я была на 10-15 лет младше? О, тогда я легко могла бы быть Исси Стэплтон. Когда мне было 14, я могла быть убита в разных ситуациях (это было в 1997 году или около того), и тогда вы никогда бы не узнали моего имени. Но если бы мне было 14 в 2007? Тогда узнали бы. Продолжить чтение «Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон»

Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)

(Примечание переводчика: «Сири с любовью» ( To Siri With Love) — книга Джудит Ньюман, матери аутичного мальчика, в которой она публично унижает своего сына и пишет, что планирует его принудительно стерилизовать. Эта недавно вышедшая книга получила большую поддержку со стороны сообщества родителей, и вызвала волну протеста со стороны аутичных людей. Джон Элдер Робисон — аутичный активист, который часто подвергался критике со стороны аутичного сообщества за то, что выступал за нормализацию поведения аутичных людей, и за предвзятое отношение к неговорящим аутичным людям. Сейчас считается одним из специалистов по нейроразнообразию).

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Итак, Джон. Садитесь поудобнее.

Проблемы начались давно, и ваш невежественный комментарий к книге «С любовью Сири» оказался последней каплей.

Я знаю, Джон, что вы считаете себя специалистов в вопросах нейроразнообразия, потому что таким вас считают люди без инвалидности. Это очень приятно, правда? Когда тебя принимают люди, которые всю жизнь пытались тебя изменить? Я почти чувствую искушение быть крайне рассудительными с этим людьми, даже если они лишены рассудительности.

Но, видите ли, Джон: Когда вы предлагаете аутичному сообществу попытаться с большим пониманием относиться к родителям и посмотреть на ситуацию с их точки зрения, вы не предлагаете ничего нового. Все это уже делали. Корабль уплыл, он уплывал снова и снова, от новых и новых попыток. Мы отказались от этих попыток еще до того, как вы впервые услышали слово «Аспергер». Мы пытались это сделать. И мы проиграли. Мы пытались снова. И снова проигрывали.
Продолжить чтение «Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)»

Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Ну, в целом нет. Бывают исключения, потому что некоторые все же добились моего гнева.

При этом я знаю некоторых по-настоящему классных людей, которые являются родителями (кстати, я работаю с детьми). Некоторые из них даже являются родителями аутичных детей. Некоторые родители аутичных детей кажутся мне хорошими людьми. Некоторые из них — мои друзья, и их можно отнести к более близкой категории чем «знакомые, которых можно назвать явно разумными».

Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, и вам кажется, что я вас ненавижу, потому что критикую какие-то ваши взгляды или действия — например, нейротипикоцентризм, или то, что вы называете себя частью «аутичного сообщества», не являясь аутистом, или что вы даже случайно используете тактики, вынуждающие нас заткнуться, — знайте, что это не так. Я вас не ненавижу. Если бы я вас возненавидела, я бы это прямо сказала, причем говорила бы об этом много. Продолжить чтение «Повторяю в миллионный раз: я не ненавижу родителей»

Почему аутист не откликается на имя

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Продолжить чтение «Почему аутист не откликается на имя»

Новогодние обещания

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Новый год.

Моя лента на фейсбуке полна пожеланий и мемов, которые призывают меня воспользоваться новыми возможностями. Мне нравится принимать поздравления и пожелания, но я не буду читать советы о том, как сделать что-то «большее» и что-то «улучшить».

Как сказал мой сенсей по карате, когда мы в прошлом году закончили заниматься: «Формальные новогодние обещания-резолюции редко выполняются, так что не надо их составлять. Вместо этого просто поставьте себе несколько целей».

Этот совет мне понравился, и я стала записывать несколько задач по карате. Я хочу немного похудеть, стать сильнее и улучшить физическую форму, усовершенствовать базовые навыки карате, чтобы отточить ловкость и скорость ударов, блоков, пинков и позиций, освоить новые ката и понять, как использовать их в поединках, улучшить навыки кумитэ, повысить уверенность и участвовать в поединках. Мне очень нравятся эти цели, потому что я знаю, что могу их достичь, и что моя каратэ-семья будет меня поощрять и поддерживать. Продолжить чтение «Новогодние обещания»

«Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»

День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка»

Среди глубин

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин»

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»