О языке идентичности, или «Я не аут-мама»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

(Черно-белое изображение автора рядом с надписью: “Я не аут-мама”)

Я нахожу смешным и ироничным, когда многие люди пытаются учить нас тому, как мы должны идентифицировать и называть себя. Они говорят нам, что нельзя использовать язык «сначала идентичность», когда мы называем себя аутичными людьми. Они просят нас говорить, что мы люди с аутизмом, потому что “в первую очередь мы люди”.

Но я и так знаю, что я человек, и странно, что они просят у меня напоминать им об этом каждый раз, когда я говорю о себе.

А потом они присваивают нашу идентичность себе. Они называют себя аут-родственниками или аут-родителями, помещая аутичную идентичность впереди себя, хотя сами даже не являются аутичными. Они делают это, прося сочувствия других людей, потому что им тяжело жить из-за того, что в их семье есть аутисты.

Читать далее

Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось

Автор: Анжела Суйналиева

Много читаю про методику АВА. Многое в этой методике мне нравится: логичность, последовательность и по этапность, отсутствие лишних стимулов и четкая обратная связь, все навыки разбиваются на мелкие шаги,которые легче освоить ребенку.Но чем больше я общаюсь с АВА терапевтами,тем меньше мне нравится сам основной принцип: поощряй,то что нравится. То,что не нравится,то не поощряй. В общем-то это означает: “делай,как я сказал. Потому,что я так хочу (и мне все равно,что ты при этом чувствуешь).

Примечательно,что АВА терапевты практикуют свои замечательные методы не только на детях,но и на родителях. Попросила я одного замечательного и опытного терапевта быть моим супервизором. Пригласила ее домой,чтобы она показала мне,как заниматься с ребенком. Мы прекрасно побеседовали. Дождались ребенка со школы. Немного погодя, я предложила ей модель работы: я буду пытаться отрабатывать навык с сыном, а она будет наблюдать со стороны. Потом прокомментирует, что хорошо,а что нужно подправить. Тарапист согласилась. И через минуту села заниматься с ребенком сама. Так она “НЕ ПООЩРИЛА” мое предложение. То есть,вместо понятной обратной связи: “Нет. Давайте я позанимаюсь с Вашим ребенком, а Вы будете смотреть. А потом я Вам все прокомментирую”, она просто проигнорировала мое предложение и сделала так,как захотела. Так формируется столь ценное в АВА послушание. Что я почувствовала? Злость и недоумение. Меня просто отставили в сторону,в моем же собственном доме,за мои же деньги. “Ну ладно…”, — решила я. – “Может быть, я что-то не так поняла. Может быть, она меня не совсем поняла.Или забыла. Или… Ну любое ИЛИ мне бы подошло,только не такое вопиющее неуважение.”
Читать далее

Время от времени

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

В моей семье часто шутят по поводу моего восприятия пунктуальности и опозданий. Это такая добродушная шутка о том, что из-за того, что я родилась немного раньше срока, мне кажется, что я всюду опаздываю, даже если я прихожу очень рано. Это не просто забавная шутка — она правдива. Как аутичная женщина с временной агнозией, я спешу гораздо чаще, чем мне бы хотелось! Я часто пытаюсь компенсировать непонимание времени, планируя дополнительное время, и/или начиная раньше, я прихожу или делаю что-то слишком рано, и это может считаться таким же невежливым поведением, как и опозданием. (Плохо, если я опоздаю, и плохо, если нет…). В последние месяцы эта система усложнилась из-за некоторых изменений в нашей семейной жизни, точнее из-за возвращения к «традиционной» учебной пятидневке и к работе в течение полного рабочего дня. Для нас это оказалось серьезным стрессом.

Необходимость рано вставать. Нахождение рядом с людьми в течение всего дня. Домашние задания. Необходимость ложиться в определенное время. И т.п. (Иногда я думаю, стоит ли это того).

Читать далее

Сам себе хозяин

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

master-himself.jpg
Маленький светловолосый мальчик в голубой кофте стоит на полу; он играет в игру с буквами на листке бумаги.

Мой сын настойчив.

Он точно знает, что он хочет носить, а что нет.
Он точно знает, какую еду он сейчас хочет есть, как она должна быть подана и когда он ее будет есть.
Он знает, в какой парк мы пойдем сегодня, завтра и послезавтра, и что он будет там делать.

Он знает, какой торт он хочет на День рождения: квадратный, с розовой глазурью, sprinkles и четырьмя свечками разных цветов.

Читать далее

Неужели они не понимают, что они так ничего и не поняли?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Элли Грейс

В родительских пространствах, которые основаны на мягком воспитании и уважении к детям, очень много эйблизма. В моем окружении есть люди, от которых мне плохо – в тех социальных группах, в которых я состою, среди «родительского» сообщества. Это миролюбивые родители, которые пишут статьи, и родители, которые практикуют анскулинг. Это люди, которые говорят о «естественном родительстве», люди с самыми лучшими побуждениями. Это родители, которые не используют физических наказаний, родители, которые ориентируются на свой собственный опыт, а не на советы «экспертов» в вопросах, которые касаются жизни ребенка, еды, игрушек и родительства. У меня мурашки по коже, когда они рядом, или когда я читаю в интернете их комментарии и их имена. Мне становится плохо, когда я думаю о долгой истории эйблистских комментариев, и об из заувалированной ненависти (Они убеждают себя, что ее нет. По их мнению, ненависть – слишком громкое слово). Эти люди убеждают себя в том, что они «прогрессивные» и «понимающие». Но нет ничего более консервативного и скучного, чем ненависть к инвалидам. Эта ненависть не связана с пониманием, прогрессом и новизной. Они просто берут старые идеи, и добавляют в них красочные теории со своими милыми, привилегированными улыбочками. Но в том, чтобы подставлять инвалидов, нет ничего нового и милого.

Вы думаете, что вы прогрессивные, потому что говорите не о «неудачниках», а о токсинах? Но вы говорите то же самое – вы говорите о том, что инвалиды не должны существовать, и что мы портим «совершенный» путь, которым могло и должно было бы идти человечество.

Вы думаете, что «мыслите критически», когда пишете о том, как большие фармацевтические компании создают эпидемии, приводящие к инвалидности? Но это та же самая ненависть! Роза будет розой, как бы вы ее не назвали, то же самое и тут. Вы вините в нашем существовании фармацевтические компании, другие винят в нашем существовании что-то еще, но вы все нас ненавидите. (Хотя, возможно, теории ненависти других не настолько радикальны, как ваши. Они не такие умные, как вы!)

Читать далее

Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.

Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.

Это выглядит примерно так:

«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»

«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»

«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»

«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»

Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.

Читать далее

Достаточно ли я мама? (Голоса в моей голове)

Оригинал: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву
Перевод: Алиса Апрельская

Я знаю, что не стоит чувствовать себя неудачницей, и всё же иногда тяжело удержаться.

Дети взрослеют. Всё меняется. Люди меняются, и обстоятельства меняются. Таким родителям и не бывает легко. Но как же сложно становится, когда ребёнок вырастает. Насколько же всё по-другому: такие большие перемены. Я – аутистка. Я не люблю перемен. Я боюсь перемен. Я не могу контролировать то, что меняется…
Дружба и общение в этом возрасте во многом зависят от родителя, который организует, обеспечивает и развивает отношения между детьми. А также служит примером. Особенно когда ты знаешь, что твой ребёнок не может или не хочет сделать это сам для себя. Но мне усложняет задачу то, что я на это тоже не способна. Я устроена по-другому. Я не похожа на других мам.

Я не могу руководить родительским комитетом.
Я не могу каждый день непринуждённо болтать с другими родителями, приводя и забирая детей.
Я не выношу шумных многолюдных Дней рождения.
Я не соображу, как договориться о том, чтобы мои дети встретились и поиграли с одноклассниками.
Я не слышала популярную песню и не читала «ту статью» в журнале.
Я не смотрела тот сериал и тот матч.
Я не могу поделиться советами по готовке и отделке.
Читать далее