Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби

По материалу: The Autism Wars

Скорбь. Это слово, которое родители – включая меня – зачастую использовали и используют неверно. Когда квалифицированный врач заявил, что у нашего сына никогда не будет улучшений и что в конечном итоге его запрут в закрытом учреждении для психически больных, вся наша семья была в шоке, мы все тогда плакали. Когда мы вернулись домой после дня изнурительных тестов и травмирующих новостей, мы все – я, мой муж и наша дочка – по очереди обняли Му и поклялись, что он никогда не окажется в закрытом учреждении.
После этого мы постарались помочь друг другу прийти в себя и понять, как обучать Му и как повысить качество его жизни.

Надо четко обозначить слова, которые мы используем чтобы описать тот день, когда диагностировали наших детей.
Я уже об этом говорила, и повторюсь снова.
Я не могу указывать людям, как управлять своими эмоциями.
Активизм, который я веду, связан с абсолютно другими вопросами, и я выступаю именно против тех родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям, против тех, кто в итоге убивает своих аутичных детей. Во всех случаях – и я буквально имею в виду во всех – эта модель насилия начинается с апроприации и искажения значения слова «скорбь».

Пятиступенчатая модель прохождения скорби Кюблера-Росса сама по себе проблематична. При этом организации, управляемые родителями аутичных детей, вдобавок ее ещё и апроприируют для описания своей скорби по поводу аутичного диагноза своего ребёнка.

Продолжить чтение «Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби»

Почему я не похожа на вашего ребенка?

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Евгений Мельников. О репрезентации

Нам нужно больше репрезентации аутистов и аутисток.

Не в виде каких-то мучеников или забитых страдающих от своего существования телят, которые причиняют страдания и себе и окружающих, нет, спасибо, я вижу этот пример ВЕЗДЕ и я ненавижу его. Меня от него тошнит.

Аутисты РАЗНЫЕ, но медиа выставляет это так, будто бы какой-то другой вид, у которого только один паттерн.

Я долгое время думал, да и до сих пор иногда, к сожалению, сомневаюсь, что я тот, кто я есть, из-за того, что все образы аутистов, которые показывают в медиа это всегда только белый асексуальный цис-мальчик, который может либо молчать, либо биться головой об стену, ни с кем не разговаривает, не дружит и постоянно сидит в одной комнате и смотрит в угол. А я совсем другой, постоянно говорю, я трансгендер, я очень дерганный и активный, когда я нахожусь в приятной компании, я много шучу, хоть юмор у меня специфичный.

Да почти никто из нас и не подходит стопроцентно под то, что нам пытаются скормить под видом репрезентации.

Мы хотим видеть на экране активных аутистов, дайте нам аутистов с типичными специальными интересами (типа каких-нибудь фильмов типа сумерек), дайте нам аутистов, которые много шутят, дайте нам аутистов, которые, блядь, УЛЫБАЮТСЯ, покажите все более детально! Аутисты часто являются picky eaters, но это всегда показывают только как ребенка выкидывающего на взрослого тарелку с едой, а ведь это не так просто, мы не можем есть некоторую еду из-за повышенной чувствительности и есть что-то, что люди обычно не едят, но мы не будем отрезать вам голову за то, что вы дадите нам что-то не то, мы, если хорошо себя чувствует, просто попросим, если можем, дать что-то другое.

Покажите нам двух разных аутистов на экране, боже мой! Двух разных хотя бы, не одного как всегда бывает, покажите именно разных! Пусть у них будут разные мнения, это тоже бывает часто! Пусть один будет консервативным, а другая, к примеру, феминисткой!

Покажите нам то, что у аутистов разные специальные интересы! Боже мой, я обожаю вселенную Стивена и Ши-ра за замечательных аутичных персонажек (Перидот и Энтрапта), но какого черта даже тут это именно «технари». Не все аутисты и аутистки это люди шикарно разбирающиеся в математике или технологиях. Да, такие есть, может чаще, чем нейротипики, но, блядь, СРЕДИ НАС ЕСТЬ ХУДОЖНИКИ И ХУДОЖНИЦЫ! Среди нас есть певцы и певицы! Поэты и поэтессы! Писатели и писательницы! Психологи и психологини! Языковеды и языковедки! Садовники и садовницы! Да и просто гикки! Мы не только по части математики, господи боже, мы и мы можем делать и что-то другое!

Покажите уже, боже мой, аутиста или аутистку с гиперотрафированной мимикой! Не стандартной мимикой, а именно переизбыточной. Да многие аутисты имеют сдержанную мимику, но ведь гиператрафированная это ведь тоже тоже признак аутичности. Я, блин, себя подозревал в том, что я на самом деле нейротипик, что, очевидно, не так, в основном только потому что нигде не видел примеров аутистов, у которых, блин, лица умеют двигаться!

Мы адекватные, разные люди. Не какой-то отдельный вид с идеально одинаковыми характеристиками, так что прекратите выставлять все так, будто бы это неправда

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Личные границы VS популярность

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность»

Айман Экфорд. Польза фантазий

Maladaptive daydreaming — или неадаптивные мечтания — это особенность, из-за которой некоторые люди склонны к продолжительным мечтаниям, которые вызваны событиями (музыкой, книгами, фильмами, впечатлениями) и обычно происходят под «монотонные» движения.

Одна из особенностей «дедриминга» в моем случае заключается в том, что иногда мне просто НАДО пофантазировать.

Эта потребность ощущается так физическая. Точно так же, как я иногда чувствую облегчение, когда после утомительного дня наконец-то ложусь на кровать, я чувствую облегчение от того, что могу фантазировать.

Эта жажда фантазий особенно сильна, если я устала, если я эмоционально измотана, если я столкнулась с триггером, или если я получила заряд очень сильных впечатлений, связанных с моим спец.интересом.

По-сути, источники этой «жажды фантазирования» делятся на три части:

А) необходимость пережить и обработать «травму» (поначалу, фантазии единственный способ с ней взаимодействовать, чтобы она не стала вытеснена)

Б) необходимость «сбавить обороты», расслабиться (после тяжёлого дня или после того, как я взяла под контроль очередной приступ ОКР)

В) стремление к удовольствию (я знаю, что позитивные эмоции, вызванные специнтересами, будут только сильнее если я «проживу» спец.интерес через фантазии, поэтому я могу хотеть этого точно так же, как хочу прогуляться на свежем воздухе или поесть сладкого).

Интересно, что в моем случае аутичного человека с дейдримингом жажда фантазий практически полностью пересекается с потребностью в стимминге, и обе ощущаются как физические потребности.

Как в случае любых других физических потребностей и эмоций, сопротивление бесполезно и вредно.

Зачастую фантазирование надо откладывать (точно так же как бывает необходимость перенести обед, даже если вы голодны — ситуации бывают разные), но с ним точно не стоит бороться.

Огромная часть моих травм связана с ощущением, что я ничего не успеваю, вызванных давлением в детства. И я довольно долго пыталась заставить себя не фантазировать и не стимить, чтобы успеть больше.

Я пыталась заниматься другими, более «полезными» на мой взгляд формами развлечений: например, чтением или письмом книги.

В итоге у меня нарастало напряжение, мне было ещё сложнее справится с ОКР, исполнительная дисфункция становилась сильнее и я быстрее уставала.

Один из первых шагов в управлении пост-травмой и циклами ОКР был сделан , когда я стала переодически спрашивать себя, чего же я хочу и прислушиваться к своим желаниям. Так я поняла, что хочу фантазировать даже чаще, чем признавала это раньше.

После этого я, удивительным образом, не только стала лучше себя чувствовать, а и больше успевать.

Несмотря на мнение некоторых специалистов, «неадаптивные» фантазии могут быть очень даже адаптивны.

Скоро в школу. Визуализации учебного процесса

По материалу: Ollibean
Автор: Джуди Эндоу

Инструменты визуализации для помощи в самоорганизации

·         Визуальная схема

·         Мини-схема

·         Визуальный счетчик времени

·         Видеоклипы

В этом месяце наши дети возвращаются в школу после каникул. Вполне вероятно, многие семьи все еще пытаются справляться с переходным периодом. Часто кажется, что едва ощущение новизны проходит, начинается борьба за возвращение к повседневной рутине.

Для аутичных учеников это особенно трудное время, так как устройство их нервной системы не позволяет им автоматически приспособиться к окружающему миру. Учителя и родители могут помочь аутичному ребёнку стать более организованным. Для многих детей это лучший способ найти свое место в учебном процессе.

Аутичные учащиеся очень часто «учатся глазами». Это означает, что, несмотря на вербальные навыки и способности, по мере увеличения стресса понимание устной речи может снижаться. Ученик-визуал часто не способен долго удерживать внимание на звучащей речи и перестает вовлекаться в процесс учебы.

Продолжить чтение «Скоро в школу. Визуализации учебного процесса»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!