Информирование о крупных фондах. Часть 3

Крупные фонды: Не приглашают аутичных людей к составлению программ для специалистов.

Крупные фонды: Называют аутистов загадочными существами, которых не могут понять даже специалисты.

Виноват аутизм?

Реклама

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Метод ведения спора имени Умных Взрослых: 10-шаговая инструкция по применению

Автор: Айман Экфорд

s_rQ60T6gAM.jpg
На фото — я в подростковом возрасте. Я стою на побережье в Крыму, в Балаклаве.

Вы хотите выиграть спор, используя при этом минимум аргументов и особо не утруждая себя поиском доказательств?
Тогда изучите методы, которые некоторые мои родственники (в основном бабушки и отец) использовали против меня, когда я была подростком.
Итак, рассмотрим несколько историй из моего прошлого, и составим из них одну. Обычно мои родственники использовали 2-3 метода в одном споре, но я предлагаю вам освоить все, поэтому продемонстрирую их вам на одном примере.

Пример «Заткнем собеседника в дискуссии на экономическую тематику».

Цель:
— Доказать, что экономика — мужское дело, и вообще, ваша собеседница ничего в ней не понимает.

Методы:
Начнем с того, что вы начинаете спор с аутичной девочкой, гораздо младше вас и плохо владеющей устной речью (но внешне хорошо говорящей, так что вас просто не в чем упрекнуть). Так что…

1) Задавайте девочке много вопросов. Чем больше, тем лучше. Забросайте ее этими вопросами так, чтобы она с трудом могла понять, как и на что отвечать. Она может формулировать устно только 5-10% того, о чем думает, особенно если говорит на тему, которую никогда прежде не обсуждала вслух? Прекрасно. Она жаловалась вам на то, что не всегда может сформулировать ответ устно? Великолепно, значит она вам подходит для этого эксперимента.

2) Пусть ваши вопросы и комментарии будут как можно менее точными. Тогда, даже если она придумает ответ, у вас всегда будет шанс сказать, что вы имели в виду совсем другое.
А еще лучше — шутите, но только так, чтобы было непонятно, когда вы шутите, а когда говорите правду. Тогда вы сможете рассмеяться в ответ на любой комментарий собеседницы.
Читать далее

Выбирая себе гида

Источник: Demand Euphoria

P1060476
Взрослый и ребенок идут по лесу

Двое друзей предложили вам отправиться в однодневных поход. Оба хотят пойти туда вдвоем с вами, в один и тот же день, и они выбрали одно и то же место. Раньше вы никогда не ходили в поход, так что вам придется пройти сложный путь под руководством одного из друзей. Он будет вашим гидом. Вы можете выбрать одного из двух друзей:

Вы можете выбрать Анну. Она подберет для похода обувь и одежду, и вам придется ее надеть, даже если она вам не подходит. Она сама упакует запасы и не позволит вам взять ничего помимо этого. Она сама решит, какая часть похода должна показаться вам самой легкой, и будет ожидать, что вы быстро и с улыбкой пройдете эту часть. И она решит, что именно, по ее мнению, будет для вас слишком сложно, и не позволит вам это делать.

Анна будет распоряжаться водой и едой, и решать, когда вы остановитесь на привал. У вас будет мало шансов узнать, когда вы сможете поесть и попить, когда и где вы сделаете остановку. Фактически, в течение этого дня вы вообще мало о чем будете знать заранее, и Анна будет игнорировать ваши просьбы. Для нее главное — что вы будете идти и доберетесь до конца назначенного пути в заранее установленное время. Анна обещает, что если вы пойдете с ней в поход, вы его пройдете.
Читать далее

Ребенок не обязан говорить, что он вас любит

Автор: Айман Экфорд

СУЩЕСТВУЕТ ЛИ ЛЮБОВЬ?
Любовь — это сложный социальный конструкт.
То есть, это не такая объективная вещь, как стол, ветер или кошка. Кошка будет кошкой даже если исчезнет человечество. Ее не будут называть словом «кошка», но она будет существовать. А понятие любовь не существует вне человеческой культуре.

Любовь — это не такая простая эмоция вроде страха, которую можно объяснить выбросом определенного гормона, и тем самым измерить. Под любовью понимают целый комплекс разнообразных чувств и эмоций, причем разные люди понимают слово «любовь» по-разному. В разных культурах любовь понимают по-разному. Например, в древнегреческом языке было четыре слов, обозначающих понятие любовь, а в русском — одно. Русские люди иногда говорят, что «любовь» и «влюбленность» — разные вещи, а в английском этого деления нет. Читать далее

7 причин платить ребенку за работу по дому

Автор: Айман Экфорд

Kids-and-Investing.jpg
Мама с дочкой  сидят перед копилкой. Мама держит копилку. Дочка засовывает деньги

 

— Не надо платить детям деньги за работу по дому. Деньги никого не мотивируют.

Подобные фразы часто встречаются в «прогрессивных» статьях по воспитанию детей. Как ни странно, подобные вещи обычно пишут родители, которые борются против эйджизма. Но я уверена, что если бы я предложила работодателям этих родителей не платить им зарплату, заставляя выполнять работу бесплатно, родители бы на это не согласились. Они назвали бы это рабством и эксплуатацией. Они бы уволились, или подали в суд на своего руководителя, принявшего подобное решение.

Практически никто не согласился бы работать бесплатно продолжительное время.

Но почему? Потому что деньги все таки могут мотивировать. И когда речь заходит о взрослых, большинство это понимает. Но стереотипы о детях настолько серьёзные, что даже прогрессивные люди их не замечают.

Причём здесь стереотипы о детях, если мы говорим о деньгах? Для того, чтобы разобраться в этом, давайте рассмотрим основные причины, по которым я считаю, что давать детям деньги и вещественные вознаграждения за работу по дому нормально и даже желательно.

1) БЕСПЛАТНЫЙ ТРУД — ЭТО ЭКСПЛУАТАЦИЯ.

Как я уже писала выше, подавляющее большинство взрослых посчитало бы эксплуататорами тех, кто заставляет людей работать бесплатно. При этом не важно, как эти взрослые относятся к рыночной экономике и к капитализму. Они могут быть самыми убежденными коммунистами, но при этом они не живут так, словно денежную систему уже отменили.

Тогда почему они вынуждают к этому своих детей?

Почему взрослых нельзя заставлять работать бесплатно, а детей можно?

Потому что взрослые должны обеспечивать себе жизнь сами? Но стали бы вы принуждать к работе члена королевской семьи, который получил состояние в наследство, и которому не надо зарабатывать на жизнь? Очень в этом сомневаюсь.

Читать далее

О функционировании и «функционировании»

Источник: Autistic Academic

Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева

На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.

Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:

• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.

 

• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.

 

• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены. Читать далее