Почему аутисты часто «тормозят»?

Автор: Айман Экфорд

Почему аутисты часто «тормозят»? Думаю, этот вопрос задавали себе почти все родители и родственники аутичных людей.

Что же, причин может быть много. И практически всегда они никак не связаны с «вредностью» и «нежеланием нормально себя вести».

Вот несколько из этих причин:

✅У аутичного человека может быть сенсорная перегрузка.

Пример: Аня всегда сильно «торомозит» в магазинах: медленно считает деньги у кассы, не всегда может сразу расслышать вопрос продавца, зачастую не может понять, как и куда складывать продукты. Она винит в этом себя, но на самом деле шум, яркий свет и резкие запахи магазина «перегружают» ее, мешая ей быстро реагировать.

✅Мы можем хуже или медленнее обрабатывать информацию на слух. Да, особенно во время сенсорной перегрузки.

Пример: Дэвид часто не может расслышать, что ему говорит мама, особенно когда дома включён телевизор. При этом он может слышать отдельные звуки и слова, но ему бывает сложно «соединить» их воедино в своей голове и понять их суть.

✅Нам может быть сложно формулироваться мысли словами.

Пример: Марго очень редко поднимает руку на уроках, даже если знаете ответ — когда она понимает, что это надо сделать и формулирует ответ мысленно, учитель уже спрашивает кого-то другого. А когда учитель спрашивает ее, она зачастую не знает как ответить, даже если идеально выучила материал.

Дело в том, что Марго не мыслит словами, поэтому всякий раз она вынуждена «переводить» свои мысли с языка образов на язык слов, а перевод, как известно, требует времени.

✅У нас могут быть проблемы с исполнительной функцией.

Пример: Ярослав считается очень умным и развитым ребёнком, но при этом когда бабушка просит его убрать книги со стола, он не может этого сделать. Не потому, что ему «лень», и конечно же не потому, что он не знает, что такое «стол» и «книги». Просто он не может понять, как физически выполнить это задание — с какой книги начинать, какую брать следующей, в какой последовательности их расставлять, и в итоге он «зависает».

✅Мы можем не понять социальных условностей.

Пример: Когда Таня общалась с Марком, Марк часто смотрел на часы, намекая что Тане пора уходить. Но Таня сообразила что это значит далеко не сразу, потому что, во-первых, ей было сложно слушать и следить за взглядом Марка одновременно, а во-вторых, она плохо ориентируется в подобных «непрямых» социальных сигналах.

✅Некоторые из нас сильно бояться сделать/сказать что-то не так из-за того, что общество в прошлом не прощало нам ошибки. И этот страх нас «блокирует».

Пример: Родители всю жизнь давили на Нику из-за того, что она плохо понимает социальные тонкости, особенно тонкости общения со сверстниками. Поэтому зачастую она просто немела в детском коллективе, и отвечала на вопросы с большим опозданием. К тому же, из-за повышенной тревожности она становилась более медленной и неуклюжей.

Айман Экфорд. Что мы чувствуем, когда стимим

Что я чувствую, когда стимлю? Этот вопрос мне часто задают, вероятно, все же интересуясь не чувствами Айман Экфорд, а опытом аутичных людей в целом. Поэтому я приведу несколько примеров, основанных на моем опыте и опыте других аутистов (имена выдуманы, совпадения с любыми вашими или моими знакомыми случайны).

1) Стимминг называют «бесполезным», но иногда потребность в стимминге ощущается почти физически.

Пример: Иногда мне хочется побегать или покататься на качели, и когда я начинаю двигаться, у меня такое чувство, будто бы… я испытывала жажду и наконец-то добралась до воды, или я была очень усталая и наконец-то выспалась. Мне становится лучше физически.

Частный случай: Иногда аутичные люди сами не знают, для чего им нужен стимминг — могут его даже не замечать — но понимают, что им без стимминга очень сложно.

Пример: Маленькая Сара очень часто раскачивает ногой. Она этого не замечает, удивляется всякий раз, когда ее за это ругают. Но она не может ничего с собой поделать, потому что стимминг для неё такое же автоматическое действие как, скажем, моргание.

2) Стимминг может помогать думать.

Пример: Наташа не может понять, как она может решать квадратные уравнения и при этом сидеть за партой с красиво сложенными руками, потому что именно тряска рук помогает ей думать и/или повышает концентрацию внимания.

3) Стимминг может помочь справиться с сенсорной перегрузкой.

Пример: Дэвид ходит по торговому центру немного подпрыгивая, потому что стимминг помогает ему справиться с сенсорной перегрузкой и отдаляет момент мелтдауна. Если бы ему надо было ходить по магазину «нормально», он бы, вероятно, в принципе не смог бы ходить в магазин.

4) Стимминг может помогать успокоиться и/или справиться с тревожностью и страхом.

Пример: После того, как Яна возвращается домой с работы, она садится на пол и начинает раскачиваться, потому что это позволяет ей «сбросить» накопившееся напряжение. Ещё она всегда раскачивается перед важной встречей или перед началом выполнения ответственного задания. Она даже раскачивалась на похоронах матери, чтобы справиться со скорбью. Для Яны стимминг — лучший способ регуляции эмоций.

5) Стимминг может служить способом выражения эмоций.

Джуди начинает слегка покачивать руками, когда она счастлива, и сильно трясти руками, когда она расстроена.

Друзья и близкие говорят, что обычно понимают эмоции Джуди не по ее лицу или голосу, а по рукам.

А сама Джуди утверждает, что пытаться заставить ее прекратить трясти руками — все равно, что насильно пытаться изменить положение ее губ при улыбке.

Для большинства аутичных людей в той или иной степени актуально большинство приведённых причин стимминга. Но есть те, чьё поведение можно объяснить только одной причиной, и наверняка есть причины стимминга, которые я не учла в этом тексте.

Но вне зависимости от того, является ли стимминг «регулятором» эмоций и сенсорных ощущений, «автоматической» техникой управления стрессом, способом выражения эмоций или чем-то ещё…. он — важная часть жизни миллионов аутичных людей.

Айман Экфорд. О «скрытности» аутистов

Уважаемые родственники аутистов.

Если мы что-то не говорим, это не значит, что мы это скрываем.

✅Мы можем просто не знать как обьяснить что-то словами.

Например: Аутичная девушка Аня не рассказывает своей маме что она не верит в Бога не потому, что она хочет скрыть свои религиозные взгляды, а потому что она буквально не понимает, как описать словами картинки и ощущения, которые появляются в ее голове, когда она размышляет о религии.

✅Мы можем не знать, когда о чем-то стоит говорить, а когда — нет. Не понимать контекста и социальных норм.

Пример: У Мэри впервые начались месячные, но она не сказала об этом матери. В прошлый раз она упоминала месячные в транспорте, и мать сказала ей, что подобные разговоры неприличны. Под «подобными разговорами» мама имела в виду «разговоры о личной гигиене в транспорте», а Мэри решила, что речь идёт о обсуждении личной гигиены как таковой.

✅Мы можем не понимать, что о чем-то надо говорить.

Пример: Девятилетний Ярослав не сказал взрослым родственникам о том, что он вывихнул ногу, потому что ему в принципе не пришло в голову, что о подобных вещах надо рассказывать взрослым родственникам и что они могут/должны ему помочь.

✅Мы можем не понимать, что вы чего-то не знаете.

Пример: Нейтан не рассказал отцу о том, что утром звонил их родственник из США, потому что Нейтан не догадывался, что отец может не знать об этом звонке — Нейтану автоматически показалось, что раз он о нем знает, значит о нем знают все.

✅ У нас могут быть психологические проблемы, связанные с речью (потому что аутичные люди из-за более высокого давления общества больше подвержены психическим проблемам).

Пример: Ахмед не сказал своему другу, что он знает, кто украл его телефон в школьной раздевалке, потому что мысль о краже вызывала у Ахмеда такую тревожность, что он в буквальном смысле слова начинал неметь.

✅Мы можем не понимать, зачем нам общаться.

Трехлетняя малышка Эмма почти не разговаривает, потому что она не понимает что коммуникация с другими людьми может быть ей выгодна. Люди ее в принципе мало интересуют.

Конечно же, аутичные люди тоже могут быть скрытными и у них могут быть свои тайны. В конце концов, они такие же люди, как и любые другие. Вот только очень часто им приписывают «скрытность» там, где реальная причина абсолютно в другом.

Я была подозрительно-ненормальным ребёнком

Автор: Саванна Логсдон-Брикстон

По материалу: https://crackedmirrorinshalott.wordpress.com/2012/12/17/i-was-one-of-the-scary-kids/

Предупреждение: эйблизм, стигматизация аутизма и других психических диагнозов, массовое убийство

Я совсем не хочу писать о произошедшем случае стрельбы в школе. Я знаю, что многие люди и организации будут работать над тем, чтобы избежать неизбежной стигматизации [людей с диагнозом аутизм, потому что такой диагноз был у убийцы Адама Ланза]. Они будут писать статьи, публиковать посты.

Но я решила, что я даже не буду комментировать посты близких для меня людей, тех, кого я знаю, и с кем я могла бы говорить на подобные темы.

И вот, это произошло. Я не буду критиковать пост зеваки, тем самым его рекламируя [вероятно всего, имеется в виду известный пост матери аутичного ребёнка, в котором она описывает в чем он похож на убийцу, совершившего стрельбу в школе]. Но я чувствую себя обязанной прокомментировать то, на чем были основаны предположения этого человека.

Для начала, я хочу заявить: я была одной из этих «пугающих детей».

Конечно, это не повод для гордости. Это всего лишь правда, правда, которая заставляет людей вести себя с тобой иначе. Если ты говоришь, что был «пугающим» ребёнком, люди становятся ещё более подозрительны по отношению к тебе, чем когда ты просто признаешься им, что ты инвалид. Тогда даже естественная реакция на угрозу рассматривается ими в зловещем свете. Скажешь кому-то «проваливай» и это уже считается угрозой, а не признаком недовольства. Оттолкнешь кого-то, кто считает себя вправе тебя лапать, и это считается насилием, а не самообороной.

Люди становятся подозрительными. Люди ставят под вопрос твою способность адекватно реагировать на преступление, насилие и проблемы со здоровьем. Если ты бывший «подозрительно-ненормальный» ребёнок и говоришь об этом открыто, люди не хотят поручать тебе важную работу – или какую-либо ещё – они не хотят чтобы ты жил рядом, учился с ними в одной школе. Твои возможности резко ограничиваются.

Вам перечисляют то, что становится для вас запретным.

Все это в какой-то степени правда для любых людей с инвалидностью, но если ты признаешься, что ты один из этих пугающих, подозрительных детей, ставки возрастают.

Я была пугающим ребёнком. Мне это казалось грустным, но только потому что на самом деле я не хотела никого пугать – хоть зачастую и не могла об этом сказать.

До 14 лет я была из тех детей, которых обычно советуют запереть в закрытом психиатрическом учреждении. Родителей уговаривали отказаться от ребёнка (так до сих пор иногда делают). Но моя мать была против, и она требовала чтобы государство обеспечило меня услугами и обучением, которые мне полагаются и чтобы при этом мне позволили жить в обычном обществе.

Но при этом на неё постоянно давили. В прошлом году я рылась в своих документах и нашла ящики с брошюрами и рекламами психиатрических интернатов, в которые меня советовали отправить.

Продолжить чтение «Я была подозрительно-ненормальным ребёнком»

Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби

По материалу: The Autism Wars

Скорбь. Это слово, которое родители – включая меня – зачастую использовали и используют неверно. Когда квалифицированный врач заявил, что у нашего сына никогда не будет улучшений и что в конечном итоге его запрут в закрытом учреждении для психически больных, вся наша семья была в шоке, мы все тогда плакали. Когда мы вернулись домой после дня изнурительных тестов и травмирующих новостей, мы все – я, мой муж и наша дочка – по очереди обняли Му и поклялись, что он никогда не окажется в закрытом учреждении.
После этого мы постарались помочь друг другу прийти в себя и понять, как обучать Му и как повысить качество его жизни.

Надо четко обозначить слова, которые мы используем чтобы описать тот день, когда диагностировали наших детей.
Я уже об этом говорила, и повторюсь снова.
Я не могу указывать людям, как управлять своими эмоциями.
Активизм, который я веду, связан с абсолютно другими вопросами, и я выступаю именно против тех родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям, против тех, кто в итоге убивает своих аутичных детей. Во всех случаях – и я буквально имею в виду во всех – эта модель насилия начинается с апроприации и искажения значения слова «скорбь».

Пятиступенчатая модель прохождения скорби Кюблера-Росса сама по себе проблематична. При этом организации, управляемые родителями аутичных детей, вдобавок ее ещё и апроприируют для описания своей скорби по поводу аутичного диагноза своего ребёнка.

Продолжить чтение «Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби»

Почему я не похожа на вашего ребенка?

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Евгений Мельников. О репрезентации

Нам нужно больше репрезентации аутистов и аутисток.

Не в виде каких-то мучеников или забитых страдающих от своего существования телят, которые причиняют страдания и себе и окружающих, нет, спасибо, я вижу этот пример ВЕЗДЕ и я ненавижу его. Меня от него тошнит.

Аутисты РАЗНЫЕ, но медиа выставляет это так, будто бы какой-то другой вид, у которого только один паттерн.

Я долгое время думал, да и до сих пор иногда, к сожалению, сомневаюсь, что я тот, кто я есть, из-за того, что все образы аутистов, которые показывают в медиа это всегда только белый асексуальный цис-мальчик, который может либо молчать, либо биться головой об стену, ни с кем не разговаривает, не дружит и постоянно сидит в одной комнате и смотрит в угол. А я совсем другой, постоянно говорю, я трансгендер, я очень дерганный и активный, когда я нахожусь в приятной компании, я много шучу, хоть юмор у меня специфичный.

Да почти никто из нас и не подходит стопроцентно под то, что нам пытаются скормить под видом репрезентации.

Мы хотим видеть на экране активных аутистов, дайте нам аутистов с типичными специальными интересами (типа каких-нибудь фильмов типа сумерек), дайте нам аутистов, которые много шутят, дайте нам аутистов, которые, блядь, УЛЫБАЮТСЯ, покажите все более детально! Аутисты часто являются picky eaters, но это всегда показывают только как ребенка выкидывающего на взрослого тарелку с едой, а ведь это не так просто, мы не можем есть некоторую еду из-за повышенной чувствительности и есть что-то, что люди обычно не едят, но мы не будем отрезать вам голову за то, что вы дадите нам что-то не то, мы, если хорошо себя чувствует, просто попросим, если можем, дать что-то другое.

Покажите нам двух разных аутистов на экране, боже мой! Двух разных хотя бы, не одного как всегда бывает, покажите именно разных! Пусть у них будут разные мнения, это тоже бывает часто! Пусть один будет консервативным, а другая, к примеру, феминисткой!

Покажите нам то, что у аутистов разные специальные интересы! Боже мой, я обожаю вселенную Стивена и Ши-ра за замечательных аутичных персонажек (Перидот и Энтрапта), но какого черта даже тут это именно «технари». Не все аутисты и аутистки это люди шикарно разбирающиеся в математике или технологиях. Да, такие есть, может чаще, чем нейротипики, но, блядь, СРЕДИ НАС ЕСТЬ ХУДОЖНИКИ И ХУДОЖНИЦЫ! Среди нас есть певцы и певицы! Поэты и поэтессы! Писатели и писательницы! Психологи и психологини! Языковеды и языковедки! Садовники и садовницы! Да и просто гикки! Мы не только по части математики, господи боже, мы и мы можем делать и что-то другое!

Покажите уже, боже мой, аутиста или аутистку с гиперотрафированной мимикой! Не стандартной мимикой, а именно переизбыточной. Да многие аутисты имеют сдержанную мимику, но ведь гиператрафированная это ведь тоже тоже признак аутичности. Я, блин, себя подозревал в том, что я на самом деле нейротипик, что, очевидно, не так, в основном только потому что нигде не видел примеров аутистов, у которых, блин, лица умеют двигаться!

Мы адекватные, разные люди. Не какой-то отдельный вид с идеально одинаковыми характеристиками, так что прекратите выставлять все так, будто бы это неправда

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Личные границы VS популярность

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность»