Небольшое напоминание

Дорогие родители!

У любого поведения есть причина.

Если вы ее не видите, это не значит что ваш ребёнок избалован, выпендривается или «просто капризничает».

Это лишь означает, что вы знаете своего ребенка и его проблемы недостаточно хорошо.

Реклама

Обращение к родителям

В этот раз я не думала писать специальный пост ко 2 апреля. Я и так написала достаточно текстов к этому дню. 

Но некоторые родители аутичных детей — точнее их комментарии в моих группах — изменили мои планы.

 

Представьте себе ситуацию:

Приходит мужчина в феминистическую группу, и пишет под очередным постом:

 О, здравствуйте, дамочки. Вы так многого не знаете! Давайте я научу вас, как надо рожать!

Какая будет реакция? Шок, усталость от встречи с очередным сексистом, смешки над невоспитанностью этого типа. И рано или поздно кто-то задаст резонный вопрос:

-Простите, господин, а вы вообще кто такой и на каком основании раздаёте здесь советы о том, в чем вы точно не разбираетесь? И которые, кстати, никому здесь и не нужны!

(Возможно, вопрос будет высказан в более грубой, но вполне заслуженной форме).

 Как кто? — удивляется мужчина. — Я муж. Я из Саудовской Аравии, так что я не просто муж, а законный представитель своей жены, принимающей за неё все важные решения! Так, детка, а теперь давай я научу тебя рожать!

  Читать далее

Почему Мамы Аутят (тм) такие противные, и что с этим делать

Источник: WGOMOM

Время настало. Я множество раз об этом думала и наконец-то набралась храбрости для того, чтобы раскритиковать Мам Аутят. Храбрость? Да, да, для этого действительно нужна храбрость, и знаете почему?

Что же, позвольте мне просто заметить, что мои взгляды в этом вопросе не соответствуют доминирующим представлениям, существующим в моем социальном окружении.

Не знаю, такие ли взгляды в сообществах других мам, но такой уж у меня опыт. Я привыкла, что многие воспринимают меня как «маму аутенка», более того, меня воспринимали даже как «отважную маму несчастного аутенка, сражающуюся с аутизмом своего ребёнка».

Но с тех пор прошло шесть лет. И за это время я поняла одну очень важную штуку. «Мамы Аутят» — мерзкие создания.

 

Давайте начнём с самого названия. «Мама Аутенка» означает «мать аутичного ребёнка». Женщины носят это имя как отличительный знак, который делает их особенными, не такими, как все. В английском языке «мамы Аутят» называют себя Autism Moms — да, возможно это проще произносить, чем фразу «родитель аутичного ребёнка», но их самоназвание звучит почти так же ужасно, как название организации Autism Speaks, [потому что эти мамы сами неаутичные, точно так же в организации AS работают преимущественно неаутисты — то есть, неаутичные люди, выбирая подобные названия, «присваивают» себе право говорить об аутизме, которое должно быть прежде всего у аутичных людей — примечание переводчика], но, ладно… это мы обсудим позже.

 

Мамы Аутят, как и многие из нас, прежде всего обращают внимание на аутизм, а не на личность ребёнка.

 

 

Это довольно печально. Сегодня я читала подобную статью, написанную родителем аутичного ребёнка. Мама говорила о том, как она гордилась тем, что ее ребёнок освоил алфавит в очень раннем возрасте. Она писала, в каком восторге она была от азарта, который испытывал при этом ее ребёнок. Я понимаю ее чувства. Мы испытывали те же чувства по отношению к нашему сыну Б.

Когда мы думали о том, как можно развить его речь, он уже освоил алфавит. Сейчас в детском саду ему задают на дом упражнения для младшеклассников.

 

Я очень хорошо понимаю эту маму. И помню, что значит быть на ее месте, помню, как все говорили — прямо или намеками, — что с моим сыном что-то «не так», а я думала: «ну и что, зато сколько ещё двухлеток умеют читать»?

 

А потом блог этой мамы стал значительно хуже.

Внезапно аутичный диагноз перекрыл все, как будто он мог просто стереть потенциал ребёнка. Эта мать больше не радовалась увлечённости своего ребёнка и не видела в ней ничего кроме «симптома» аутизма. Как будто все, чего добилась ее дочь до этого, все, кем она была и кто она есть сейчас — будто все это перестало существовать. Мечты, которые были у нее раньше, теперь описывались как недостижимые. Девочка превратилась прежде всего в “страдающее аутизмом существо”, словно потеряв свою человечность.

Вы можете взглянуть и на других “мам аутенка (тм.)”, которые настаивают на том, что надо решать “проблемы с детьми” так, как делают они, а если их стратегии не работают, то у них всегда виноват ребенок. И все равно, что у ребенка этой мамы проблемы связаны с ощущением собственного тела, а у моего — с вестибулярным аппаратом.

Вместо того, чтобы задаться вопросом, ПОЧЕМУ наши дети ведут себя определенным образом, мы склонны списывать каждое неприятное для нас поведение на их “аутичность”, и именно поэтому мы, “мамы аутят”, часто копируем стратегии других “мам аутят” и думаем, что они обязательно сработают. Но при этом мы отделяем положительные черты своего ребенка — например, высокий интеллект — от его диагноза.

Мы оплакиваем своих детей, жалея, что их не приглашают на вечеринки по случаю Дней рождения, что они не хотят участвовать в каких-то массовых мероприятиях и что у них так мало друзей, не понимая, что у наших детей могут быть совершенно другие социальные ожидания и предпочтения, чем у нас.

МЫ СОЗДАЕМ НАРРАТИВ, ИДЕАЛИЗИРУЮЩИЙ “ЛЕЧЕНИЕ” И “НОРМУ”.
Мы начинаем зацикливаться на историях о том, как будет ужасно, если наши дети “останутся такими, и тогда уж точно плохо кончат”, и заставляем их притворяться ради этих наших историй. Заставляем их притворяться нейротипичными, носить маску нормальности. Вот почему вы часто можете услышать истории о том, что “аутизм излечим” или что какой-то ребенок “смог восстановиться”. Однажды знакомая сказала мне: “о, мне так жаль вашего малыша, но, надеюсь, он это перерастет. У моей подруги был аутичный ребенок, а сейчас по нему даже не скажешь, что он чем-то отличался от большинства”.

Подобное утверждение — скорее тема для отдельного поста, но оно показывает, как мы создаем подобные нарративы, воссоздаем циклы лжи и попадаем в ловушку стереотипов. Принуждая ребенка скрывать “аутичное поведение” — например, складывать руки как во время молитвы, чтобы сдерживать тряску руками во время эмоционального возбуждения — мы тем самым укрепляем стереотип о том, что аутизм — это расстройство, и что от этого “расстройства” можно вылечить.

Мы сами воссоздаем для себя иллюзию.

Главная проблема в том, что у всех свое понимание и восприятие аутизма, и это личностное восприятие влияет на то, как мы рассматриваем ситуацию. Отношение к диагнозу ребенка в стиле “о горе мне, горе” — которое разделяют так многие из нас — вредит не только нам, но и нашим детям.

 

МАМЫ АУТЯТ? А КАК НАСЧЕТ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ?
Мы носим ярлык “мамы аутенка” с такой гордостью! Но что насчет “пап аутят”? Или небинарных родителей аутичных детей? А как же бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны аутичных детей, приёмные семьи?

 

«Мамы Аутят» — очень узкий, основанный на сексистских стереотипах термин. Он основан на стереотипе о том, что «мама всегда знает лучше» и что женщины лучше заботятся об аутичных людях, чем родители или опекуны другого пола. Я даже слышала о нейротипичных «Мамах Аутят», которые говорили, что они лучше аутичных взрослых знают, что тем нужно. Это не отличает нас от общества в целом. Многие проблемы «Мам Аутят» связаны с общими проблемами родительства и глубоко укоренившимися гендерными стереотипами. Мы не можем злиться на других родителей или родственников за то, что они нас не понимают и не помогают нам присматривать за детьми, если мы при этом сами забываем о них, даже когда говорим об аутичном родительстве.

 

 

ЕЩЁ ОДНА ПРОБЛЕМА — МЫ СЧИТАЕМ АУТИЗМ СВОИМ ВРАГОМ.
Если вы считаете аутизм своим врагом, то вы считаете врагом собственного ребёнка. Аутизм напрямую связан с тем, как функционирует его мозг. Это и есть способ функционирования его мозга, который определяет его восприятие.

Говоря: «я ненавижу аутизм», вы тем самым говорите, что ненавидите мышление и восприятие своего ребёнка. Точка. С этой риторикой пора кончать.

Недавно в шоу доктора Фила показывали женщину, которая так боялась аутизма своего ребёнка, что убедила себя в том, что у ее ребёнка аутизм И шизофрения, хотя специалисты один за другим отрицали ее «диагностику». Конечно, я согласна, что она «крайний случай», но этот случай может помочь нам усвоить много важных уроков. Наше отношение к аутизму способствует появлению большего количества подобных матерей и поддерживает их вредные и абсурдные идеи.

Вам, нейротипичным мамам, это может казаться неправдоподобным, но это не важно. Что действительно важно, так это восприятие вашего ребёнка. Аутичность зачастую является идентичностью. В наше время аутичные взрослые из всего спектра сами рассказывают свои истории. Например, Тэмпл Грэндин, широко известный аутичный лектор и активист, написала множество книг о том, как ее воспитывали и чем ей это помогло. Наоки Хигашида не может говорить устно, но при этом он тоже написал много книг, в которых описал свой опыт. Есть даже видео на YouTube, например In My Language, снятые аутичными взрослыми, которым хватало смелости и доброты на то, чтобы рассказать нам об аутизме. Что подводит нас к следующему пункту.

 

МЫ «ЗАТЫКАЕМ» И ПЕРЕКРИКИВАЕМ АУТИСТОВ, ИСПОЛЬЗУЯ ДЛЯ ЭТОГО СВОИХ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ.

(В том числе с помощью организаций «помощи людям с аутизмом», созданных и управляемых нейротипичным людьми с нейротипичным взглядом на аутизм. Такими как Autism Speaks).

Если вы интересуетесь аутизмом, вы точно знаете об Autism Speaks. Эта организация была создана бабушкой и дедушкой аутичного ребёнка — то есть, его нейротипичными родственниками. Они создали ее ради финансирования исследований, направленных на «лечение» аутизма. Вот. И. Все.

Но когда вы вводите в гугле слово «аутизм» на английском, то вам прежде всего предложат их сайт как лучший источник информации. Любому родителю аутичного ребёнка советовали обратиться к той или иной службе Autism Speaks за информацией, помощью и указаниями о том, как растить аутичного ребёнка. Autism Speaks разрекламировала себя в качестве «лучшего друга» родителей аутичных детей, и считается, что нет ничего лучше этой организации, если вы хотите сделать своего ребёнка нейротипичным.

При этом существует такая организация как Autistic Self- Advocacy Network, которая была создана аутичными людьми для аутичных людей. Мне нет смысла говорить, какая организация больше нравится самим аутистам, потому что они сами достаточно ясно об этом говорят:

The Autistic Avenger написал статью под названием, “98% of Autistics Hate Autism Speaks” (98% аутистов ненавидят Autism Speaks).

— Аметист Шабер, ведущая видео-блог «Спросите аутиста» (Ask an Autistic), сделала видео под названием “Ask An Autsitic #6 — What’s Wrong with Autism Speaks?”.
(Спросите аутиста. Выпуск 6. Что не так с Autism Speaks).

-Кайлин, мама, которая к тому же и сама является аутичной, написала пост под названием, “4 Simple Reasons I don’t support Autism Speaks”. (4 простые причины, по которым я не поддерживаю Autism Speaks).

Если мы хотим создать лучший мир для наших аутичных детей, если мы хотим, чтобы у них были те же права и возможности, что и у обычных детей, мы должны позволить аутистам участвовать в разговорах, касающихся их жизни.

Я не говорю, что мы должны бродить в поисках аутичного взрослого и забрасывать его вопросами о том, как его воспитывали. Это было бы очень грубым поведением. Ничего классного в таком подходе нет. Я лишь говорю, что мы должны искать новые — аутичные — источники информации, обращать внимание на свои привилегии и, что самое главное, начать задаваться вопросом «ПОЧЕМУ»?

И, ещё кое-что: ХВАТИТ РАЗМЕЩАТЬ В ИНТЕРНЕТЕ ЛЮБУЮ ПОСТЫДНУЮ И КОМПРОМЕТИРУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ О СВОИХ ДЕТЯХ — НАПРИМЕР, ОБ ИХ МЕЛТДАУНАХ И ПРИПАДКАХ.

Совершенно нормально просить поддержки, в том числе для себя, но если вашему ребёнку плохо и у него случилась истерика, а вы прежде всего хватаетесь за телефон, чтобы заснять это на камеру, ЭТО ТОЧНО НЕНОРМАЛЬНО!

ИТАК, ЧТО ТЕПЕРЬ?

Что, если мы будем рассматривать поведение ребёнка как один из видов коммуникации? Что если вместо того, чтобы срываться на ребёнке, если у него началась истерика, мы зададимся вопросом, почему она началась?

Что если мы будем обращаться за помощью к аутичным источникам вроде ASAN вместо Autism Speaks? Как это повлияет на наш родительский опыт?

Мы живём в обществе, в котором любое поведение малышей принято рассматривать как манипуляцию. Любых малышей, любых детей. Когда моему Б. было всего две недели, кто-то сказал мне что он плачет, чтобы мною манипулировать. И это стало основным лейтмотивом его детства. Меня же подобный подход только смущал — как ещё, если не через крик, этот маленький живой комочек, неспособный справиться даже со своими конечностями и обладающей вокальными возможностями игрушечного пупса, скажет мне, что ему что-то нужно?

Меня озадачило то, что окружающие считают, что могут решать, сколько времени я держу своего малыша на руках, как часто я его кормлю, когда я его должна кормить, до какого возраста его можно кормить грудью… и так далее, и тому подобное. Страх всегда был тем же, страх того, что другие посчитают, что мой ребёнок мной манипулирует. Вдобавок к этому у Б. нетипичные сенсорные потребности — есть сенсорные стимулы, которых он избегает, и те, к которым он стремится и которые ему необходимы для регулирования вестибулярного аппарата.

И я смогла помочь ему, только игнорируя советы других людей и прислушиваясь к его сигналам. Я обращала внимание на своё тело и на ребёнка, а не на книжки по родительству и любителей раздавать советы на эту тему. Мы поняли, что у Б. есть свои биологические ритмы, и старались удовлетворять его потребности согласно его поведению.

Как вы думаете, насколько изменится наше мышление, если мы перестанем рассматривать поведение как желание нами манипулировать и начнём рассматривать его как способ коммуникации? Ребёнок чего-то избегает или чему-то противится? У него истерика или мелтдаун? Или он просто показывает признаки голода? А может он сам не уверен, что происходит, и ему надо успокоиться?

В своей книге «божественное руководство» пастор Крейг Грошель пишет, что мы должны вначале сосредоточится на человеке, а потом на действии, и вначале задаться вопросом «почему?» а потом — «что делать?». Этот пост не о религиозных взглядах, но эти принципы многому научили меня, как маму аутичного ребёнка.

Давайте договоримся и будем обращать внимание на личность детей прежде, чем на их поведение, и будем задавать вопрос, ПОЧЕМУ они что-то делают прежде, чем думать об этих самых действиях.

 

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

 

Хватит наказывать детей за невидимую инвалидность

Источник: The mighty
Автор: Доктор Лиз Меттиз

Вечно я это повторяю – во-первых как мать троих детей, а во-вторых, как детский психотерапевт. Я работаю с множеством детей, подростков и молодых взрослых людей (и с их семьями), у которых есть СДВГ, повышенная тревожность или инвалидности в области обучения. Еще я активистка родительского комитета в школе, где учатся мои дети, и в этой школе есть множество детей с этими и другими видами инвалидности. Я работала школьным психологом в обычной образовательной школе, и помню тот свой опыт работы с детьми. В течение многих лет я слышала от родителей, с которыми мне приходилось работать, что им кажется, что инвалидность их детей часто неправильно и некорректно воспринимают.

Взрослый нависает над ребенком

ИНВАЛИДНОСТЬ
Расстройство сенсорного восприятия, повышенная тревожность, СДВГ, инвалидность в области обучения и многие другие виды инвалидности могут быть невидимы со стороны. Уникальные особенности ребенка определяются целой командой людей (родителями, учителями, педиатрами, психиатрами и т.п.), но эти особенности не являются чем-то очевидным. Известно разве что то, что они меняются и с ними невозможно «просто справиться».

Читать далее

Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Читать далее

Как не надо «помогать» ребёнку набирать вес.

Источник: Подслушано: эйджизм

В детстве я была очень тощей. Я и сейчас тощая. У меня до сих пор недобор веса, и в 24 года я вешу 40 килограмм.

Думаю, родители и бабушки в ужасе от того, что с возрастом я так и «не поправилась». Ведь они старались сделать все возможное, чтобы спасти меня от «неестественной худобы». Но это «спасение» привело лишь к психологическим проблемам, и нездоровому отношению к питанию. Не знаю, дотягивают ли мои проблемы с питанием до расстройства пищевого поведения, но они явно осложняют мне жизнь.

Вот несколько подобных проблем, так что об их серьезности вы можете судить сами:

1) Если кто-то предлагает мне еду, мне сложно от неё отказаться. Даже если это предложение не было настойчивым, а я совершенно не голодна.

2) Когда я из-за чего-то нервничаю, то мне хочется ЖРАТЬ. Жрать все съедобное, что только попадается под руку. Конфеты, овощи, мясные продукты — не важно. Хочется просто жевать, жевать, жевать…

Либо, если мне вдруг становится совсем плохо и я переживаю тяжелый стресс, мне может быть сложно понять, как проглотить маленький кусочек еды. Я могу целый час сидеть перед тарелкой макарон и не понимать, как взять в руки вилку, сунуть макароны в рот и прожевать.

3) Если какая-то еда мне все же понравилась, мне сложно заставить себя взять добавки. Сложно осознать, что это безопасно, что никто меня не станет доставать меня тем, что после этой добавки я должна взять ещё порцию, и ещё, и ещё….

В итоге, если какая-то еда кажется мне «потенциально» вкусной, я просто беру слишком большую порцию: «чтобы точно хватило». И конечно же, ее не съедаю, потому что этой порцией можно накормить меня и троих моих клонов!

Это может показаться абсурдным, но да, я постоянно совершаю одну и ту же глупую ошибку и перевожу продукты!

4) Во время еды я стараюсь запихнуть в рот как можно больше еды (чтобы как можно меньше еды лежало передо мною на тарелке).

5) Большая часть этих проблем с питанием «вытеснена» из моего сознания. Когда я ничего не ем, не выбираю еду и не разбираю свои проблемы на приеме у психотерапевта, мне сложно даже вспомнить об их существовании. Именно поэтому мне сложно не повторять глупых ошибок.

Как будто большую часть дня в моем мозгу работает «фильтр восприятия», закрывающий эти проблемы, и мешающий мне разобрать их причины. Мне и сейчас сложно в них «копаться», но для того, чтобы от них избавиться, надо, прежде всего, понять их истоки.

И, кажется, я их уже понимаю: Читать далее

Когда рассказать ребенку об аутизме

Однажды моя знакомая, мать троих аутичных детей и активистка за нейроразнообразие, в разговоре с другой матерью аутичного ребенка сказала нечто вроде:

— Ты спрашиваешь, как я рассказала своим детям о том, что они аутисты? Точно так же, как я рассказала им о том, что они девочки, или о том, что они говорят на русском языке! У тебя с твоими детьми был специальный разговор на эту тему? Нет? То же самое у нас по поводу аутичности. Наши дети всегда знали о том, что они аутичные, они выросли с осознанием этого. Они с самого начала знали о том, какие у них, как у аутистов, есть сильные и слабые стороны, им всегда рассказывали, как можно справляться с аутичными проблемами…

По-моему, это самый разумный ответ на вопрос о том, как и когда рассказывать своим детям об их аутичности! Чем раньше они об этом узнают, чем более естественно произойдет это осознание, тем лучше.