Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

I-am-not-her-voice

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Читать далее

Реклама

Телевизор зомбирует моих детей. Или нет?

По материалу: Demand Euphoria
DfyZTczpdjk
(На фотографии изображен мальчик перед телевизором. Руки мальчика вытянуты в сторону телевизора. Подпись: «Когда я могу сказать, что он становится зомби?»)

В последнее время я часто читаю о том, что детям вредно смотреть телевизор. Что телевизор якобы влияет на них, как наркотик, вызывая привыкание, и не дает их мозгу развиваться, если они смотрят его слишком долго. Что дети, якобы, не могут ничего выучить, смотря телевизор. Что дети на самом деле любят ограничения и когда-нибудь поблагодарят меня за то, что я ограничивала им время пользования техникой. Что если я не хочу, чтобы мои дети прилипли к экрану и я их навсегда потеряла, я не должна позволять им слишком много сидеть перед этими экранами.

Мои дети смотрят телевизор. И я не боюсь это признавать. Нам нравится смотреть его вместе. У нас нет кабельного телевиденья, но мы смотрим DVD и кассеты, берем видео в видеотеке, подключаем телевизор к компьютеру и смотрим Netflix, так что количество и диапазон программ, которые мы можем выбрать, практически не ограничен.

Кроме того, у моих детей нет абсолютно никаких ограничений в просмотре телевизора. Мы разрешаем им самим решать, сколько они будут его смотреть. Иногда они смотрят его целыми днями. Значит ли это, что мои дети зомбируются и теряют разум? Если так, то я этого в упор не замечаю.

А вот несколько вещей, которым учит их телевизор, и которые я заметила:

Читать далее

Переосмысляя аутизм и «привередливость в питании» 

По материалу: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Сара

9ooeHPd_nxo.jpg
(Фото © Melissa | Flickr / Creative Commons
Изображение: Ланч-бокс с едой разного типа, которая разложена по разным отсекам. Среди еды есть соленые крендельки, желейные конфеты, малина, нарезанные огурцы и кусок хлеба в форме бабочки)

Меня стыдили за то, что я не могу есть многие продукты, столько, сколько я себя помню. Стигма «капризули» во всем, что касается еды, преследовала меня всю жизнь, вызывая неприятные комментарии (и немалое раздражение) со стороны членов семьи, друзей, официантов и даже незнакомцев.

Недавно я обдумывала, почему мне так тяжело есть определенные виды еды, и пришла к тому же выводу, к которому пришла после самоанализа, последовавшего за аутичной диагностикой. Я поняла, что на самом деле я очень сильная, и мой нетипичный опыт реален и важен.

Почему я так «разборчива в еде»? Ок, если бы вы на несколько часов смогли ощутить то, что чувствую я, готова поспорить, что тогда вы бы гораздо меньше меня осуждали, лучше понимали, и точно очень быстро перестали бы использовать такие слова, как «капризная» и «привередливая».
Читать далее

4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Читать далее

7 незаменимых уроков по родительству от диснеевских мультфильмов 

Источник: Demand Euphoria

Pumu6huAqjg.jpg
(На картинке изображены Марлин и Немо, рыбы-клоуны из мультика «В поисках Немо». Марлин улыбается, прикасается к плавнику Немо и что-то говорит, Немо скептически хмурится.)

УРОК 1-й, из «ПИТЕРА ПЕНА» 
Если на ночь вы уезжаете в город, не поручайте присмотр за детьми собаке.
Но даже если вам пришлось это сделать, хотя бы не сажайте собаку на цепь во дворе. Там она вряд ли сможет что-то сделать.
В этом случае даже самая надежная собака не сможет помочь.

УРОК 2, из «В ПОИСКАХ НЕМО» 
Вы не сможете всегда и от всего защищать своего ребенка. Вам может показаться, что пытаясь это сделать, вы все делаете как можно лучше, но от этого ваш ребенок может решить, что вы ему не доверяете, что вы считаете, что он неспособен сам справляться с проблемами, или что вы слишком заморачиваетесь из-за ерунды.
Вашему ребенку важно знать, что вы ему доверяете.

УРОК 3, из «РУСАЛОЧКИ» 
Если вы постоянно выходите из себя и ломаете вещи ребенка, вероятно, он будет прятать от вас часть своего имущества. Так что, если вы хотите, чтобы ваш ребенок доверял вам настолько, чтобы хотя бы говорить с вами о своей жизни, постарайтесь вести себя спокойнее.
Тритон же просто не мог принять правду!
Читать далее

Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Читать далее

Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Читать далее