Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее
Реклама

Медленное кипение

Автор: Кас Фаулдс
Источник:
Un-Boxed Brain

Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика).
И вот почему я ничего не сказал_а:

Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования.
Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына.
Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.

— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.

Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».

Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).

Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально.
Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).

Читать далее

Стали бы вы этим хвастаться?

Источник: Demand Euphoria 
Переводчик: Никита Онуфриев 


Стали бы вы хвастаться тем, что обыгрывали своего ребёнка во время игры в шахматы?

Тем, что обгоняли своего семилетнего ребёнка во время пробежки?
Вы бы могли рассказать о победе над 10-летним ребёнком в Scrabble?
Или о том, что зарабатываете больше денег, чем ваш 14-летний подросток?

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - P1080501-1.jpg


(Возможно, вы еще и пазлы лучше собираете! На фото — мальчик собирает пазлы)

Если вы похожи на большинство людей, которых я знаю, вы, вероятно, ответите «Нет» на эти вопросы. Если вы ответили «Да» на любой из них, вы, вероятно, решите прекратить читать эту статью.
Я думаю, что большинство родителей не хвастаются такими вещами. Почему? Потому, что вам слишком очевидно, что вы делаете эти вещи лучше, чем ваши дети. Вы старше, сильнее, опытнее, чем они. Многое играет вам на руку. У ваших детей во многом нет шансов против вас. Тем не менее, я часто слышу, как родители хвастаются победой над своими детьми в других «битвах», как будто это имеет больше смысла, чем хвастовство победой над трехлетним ребенком в шахматы. Я вижу, что родители готовы с пеной у рта доказывать себе и другим, что они во всём превосходят своих детей. В чём же дело? Ваши дети и так знают, что вы сильнее, чем они. Это слишком очевидно. Ваши дети часто вспоминают о том, насколько вы сильны, каждый раз, когда вы делаете (или отказываетесь делать) что-то для них, что они не могут сделать для себя.

Если жизнь – игра, то вы имеете право выбирать. Вы можете смотреть на вашего ребёнка, как на равного соперника и сфокусироваться на попытках доказать своё превосходство. Вы можете постоянно устанавливать новые правила: заставить съесть еще три куска, прежде чем разрешить покинуть стол, заставить лежать в постели в одиночестве, устроить ему «домашний арест» в комнате, разрешить смотреть телевизор или сидеть за компьютером не больше получаса в день… Для гарантированной победы вы можете использовать физическую силу, лишение «привилегий» и психологические манипуляции.

Вы можете это игнорировать, когда ребенок жалуется вам на несправедливость. Когда ребёнок понимает, что вы его игнорируете, он может жаловаться другим людям на то, насколько несправедлива ваша игра (насколько несправедливы вы сами).

Читать далее

Некоторые причины психических проблем и несамостоятельности молодежи

Автор: Айман Экфорд


Общество: удивляется что у подростков бывают психические проблемы, и что молодые люди часто не приспособлены к самостоятельной жизни. 

Я: вспоминаю то, чему меня учили в детстве. (Приведу 3 самых ярких примера). 

1) Самопожертвование — высшая ценность, то, чего ожидает от тебя Боженька. Ты никогда не должна думать о личной выгоде, когда делаешь что-то для других. Если подумаешь — это уже грех. 
(Они «забывают» о том, что если кто-то делает что-то ради другого человека, который ему важен, это уже личная выгода. А жертва без выгоды — это когда человек жертвует чем-то очень важным ради того, что для него не важно. (Например, если бы я пожертвовала своим лучшим другом ради Милонова). То есть, фактически они упорно требовали, чтобы я всю жизнь портила себе жизнь, отказываясь от того, что мне важно, ради того, что мне не важно. Понятия не имею, что за Бог-монстр по их мнению должен был вначале создать людей, а потом требовать от них саморазрушающего поведения). 

Светская альтернатива: Разговоры об альтруизме, общественном благе, коллективизме и о том, что мы все должны «трудиться, трудиться, и еще раз трудиться» на благо Родины, даже если Родина нам ничего хорошего не сделала, или на благо семьи, даже если нам не повезло с родней. 

Читать далее

Зимние праздники и вера в сверхъестественное

Автор: Айман Экфорд

(Внимание: Некоторые моменты в этой статье могут быть трудными для восприятия людей с алекситимией)

I.
Представьте себе человека, потерявшего веру. Веру в сверхъестественное существо, на которое этот человек привык полагаться, с которым связывал свои самые сокровенные мечтания и которое так часто ассоциировалось у него со счастливыми и радостными моментами жизни. Были времена, когда ради этого существа он старался быть хорошим. Были времена, когда он ждал от этого существа ответа. Ждал с нетерпением. И делился этим нетерпением со своими родными, которые укрепляли в нем веру.
И вот теперь эти времена остались позади.

Что должен чувствовать человек в тот момент, когда он с удивительной ясностью осознал, что этого сверхъестественного существа нет на свете? Не просто нет, его никогда и не было, и даже те люди, что рассказали ему о нем, просто решили пошутить. Вера близких, служившая опорой, на самом деле была притворством. Они притворялись, потому что не воспринимали этого человека всерьез.
Что же этот человек чувствует, что чувствовали бы вы, вдруг оказавшись на его месте? Ярость, опустошение, отчаяние, желание закрыться от всех и вся? Или что-то другое? Может быть, вы, как и я, даже не можете описать это словами, но готова поспорить, что вы не хотели бы оказаться на месте этого человека.
Или – если вы не понимаете, что такое вера – представьте себе другую ситуацию. Все вокруг с детства говорят вам какую-то чушь о сверхъестественном персонаже, которую вы ну никак не можете воспринимать всерьез. Эта чушь настолько абсурдна, а вера в нее настолько не свойственна вам, что иногда вам кажется, что окружающие сошли с ума. Или, возможно, с ума сошли вы, раз все вокруг настолько иначе воспринимают мир и происходящее вокруг?
В общем, продолжать нет смысла – думаю, эти две роли «неверующих» вы тоже не хотели бы примерить на себя.

II.
Все три истории – верующего, потерявшего веру, неверующего, которому кажется, что все вокруг сошли с ума, и неверующего, которому кажется, что с ума сошёл он, – достаточно печальные и драматичные. Они вполне могли бы лечь в основу психологического триллера или научно-популярной книги о религиозной травме. Смотря, в каком виде их бы подали.
Вот только писала я сейчас не о религии. Не о вере в Бога или в богов.
А о Деде Морозе.
Да, да, об этом самом нелепом и знакомом нам с детства персонаже – Дедушке Морозе, Санта-Клаусе, Святом Николае или как там его называли в вашей семье.
Вам смешно? Вам кажется, что я «нагнетаю обстановку»? «Раздуваю трагедию» там, где ее нет?
– Да как ты смеешь? Разве можно сравнить веру в Бога с верой в какого-то красноносого деда с подарками? – можете спросить вы.
И я отвечу – да. Знаете ли вы, что за веру в Бога и за веру в Деда Мороза (а так же как и за веру в гадания, любые сверхъестественные явления или даже за веру в реальность происходящего) отвечают одни и те же психологические механизмы. И вы затрагиваете именно эти механизмы, насаждая ребёнку веру в Деда Мороза. И, возможно, забывая, что эти механизмы связаны с доверием. С доверием к тому, кто стал «источником» веры, с доверием к вам. Пытаясь заставить своего ребёнка поверить в несуществующего героя, вы рискуете его верой в правдивость ваших слов, его доверием к вам.
Вы можете возразить, что ожидание Деда Мороза добавляет в праздник особые “чудесные” нотки. Возможно, так оно и есть. Но стоит ли рисковать реальным доверием ребенка, вашими реальными отношениями с ним и его реально существующей психикой ради несуществующего чуда?
Знаете, несколько лет назад я и сама думала, что рассказала бы своему ребёнку о Деде Морозе как о реальном человеке. Я сама довольно быстро и легко перенесла осознание того, что Дед Мороз нереален, и почти сразу поняла, что это игра. У меня и у самой были воображаемые друзья, так что мне нравились такие игры. Только было немного неприятно, что меня не предупредили с самого начала, что Дед Мороз – воображаемый друг, но я простила это взрослым, потому что сама иногда начинала говорить о воображаемых друзьях так, будто они существуют на самом деле. Поэтому я была уверена, что всем детям так же легко было свыкнуться с нереальностью этой “дедоморозной” эпопеи, как и мне.
А потом я узнала о множестве детей, которые искренне верили, что Дед Мороз существует, и которые были ужасно разочарованы, когда узнали, что это не так. Нет, не просто “разочарованы” – им было по-настоящему плохо. Они испытали все те чувства, которые обычно испытывают взрослые люди, потерявшие веру. И единственная причина, по которой религиозная травма считается менее серьезной, чем травма, нанесённая детям, узнавшим, что Деда Мороза не существует, заключается в эйджизме. Чувства и проблемы детей просто считаются в нашем обществе менее важными, менее “настоящими”, чем чувства и проблемы взрослых.
Эйджизм настолько сильно укрепился в нашей культуре, что даже сами люди начинают верить, что их серьезные детские переживания были «глупой ерундой» – даже если потом им приходится разбирать эти проблемы у психотерапевта. Или в крайнем случае винят во всем свою “детскую психику”, а не эйджизм взрослых, которые поступили с ребёнком так, как они практически никогда не поступили бы со своим ровесником.

Ещё я встречала детей – аутичных детей, – которые переставали доверять своим родителям после историй о Деде Морозе, жутко боялись этих историй и “сказочных” подарков, потому что они просто НЕ МОГЛИ поверить в фантастическую историю о сказочном деде.
И это действительно страшно! Жить среди людей, которые говорят вам, что чёрное – это белое, а дважды два – пять. И не просто жить среди них, а еще и полностью зависеть от этих людей. Это нечто из Океании Оруэлла.

В таком мире вы перестаёте доверять всем. Или теряете доверие к собственному восприятию. А иногда и то, и другое сразу.
И в такой мир вы загоняете тысячи аутичных детей ради глупой праздничной традиции! И, вероятно, не только аутичных.*


*Думаю, такие дети есть и среди аллистов, хоть их должно быть и меньше, потому что аллистам обычно более свойственно доверять взрослым. Точно так же, как и среди аутистов часто встречаются и те, кто верит родителям и/или может всерьез поверить в Деда Мороза и даже обзавестись воображаемыми друзьями.

III.
Итак, что же делать? Ввести запрет на Сант и Дедов Морозов?
Не думаю. Не вижу смысла в таких радикальных методах, тем более что для многих детей и взрослых эти персонажи стали важной и неотъемлемой частью зимних праздников.
Так что… просто будьте честными. Расскажите детям, что Дед Мороз (или Санта) – сказочный герой и что он может стать их воображаемым другом, который будет «приносить им подарки», которые на самом деле будете покупать вы. Что это просто такая праздничная традиция, которая нравится многим детям и взрослым.

И что, к сожалению, многие взрослые недостаточно серьезно относятся к чувствам детей и врут им о том, что Дед Мороз существует на самом деле, поэтому в разговоре с другими детьми надо обсуждать эту тему осторожно. В том числе предупредите ребенка, какие именно реакции он может вызвать у сверстников, если расскажет им, что Деда Мороза не существует на самом деле. Ведь он может этого не понимать. Особенно аутичный ребенок.

Если же вы УЖЕ рассказали ребенку о Деде Морозе как о реальном человеке – что же, не поздно все исправить… во всяком случае, лучше он узнает правду от вас, в тихой обстановке, чем от сверстников или детей постарше, которые будут дразнить его за «веру в сказочки».
Правда – очень полезная вещь. Для людей всех возрастов и нейротипов, но для аутичных детей – особенно.
А традиции ни при каких условиях не должны ставить под удар психическое здоровье и доверительные отношения.

Итак, счастливых и правдивых вам праздников!

О предвзятых праздничных статьях

В журналах на тему инвалидности снова появляются «предпраздничные» статьи о Рождественском подарке, о котором мечтают «все родители» неговорящих детей. О том, что эти родители, якобы, хотят наконец-то услышать на Рождество голос своего ребёнка, и что, конечно, альтернативная коммуникация — это классно, но, конечно-же, этого недостаточно. 

Но в эти праздничные дни я мечтаю только о том, чтобы подобные журналы перестали печатать эйблистский абсурд, вредящий инвалидам (и особенно детям-инвалидам), и укрепляющий стереотипы. Ваши дети прекрасны — прекрасны такие, какие они есть. Поддерживайте их, обеспечивайте их аккомодацией, растите и любите их такими, какие они есть. Просто стыдно за то, что люди не могут оценить ту драгоценность, что у них уже есть — то есть, своего ребенка — просто потому, что они слишком заняты мечтами о другом, воображаемом ребёнке. И я думаю, о чем может мечтать ребёнок из такой семьи. Возможно, для начала, о принятии?

——
*в оригинале имелся ввиду журнал The Mighty и стоял хештег 
#fuckthemighty, но подобные вещи пишут и в других, в том числе русскоязычных, изданиях и пабликах об инвалидности.

Автор: Лея Милдски
Источник: https://www.facebook.com/profile.php?id=1074995213

Аутизм и сенсорные потребности

 

KGtI-X-FEMI

Текст на изображении:

«Если аутичный человек говорит, что что-то слишком громко, ярко или пахнет слишком сильно, значит так оно и есть. Относитесь к чужим сенсорным потребностям серьезно, и отвечайте на связанные с ними запросы, даже если вы не понимаете эти особенности».

Дженнет Паркис: «Книги об аутизме и другое»