Детство без диагноза

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза»

Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?

Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Продолжить чтение «Должна ли я получать диагноз для своего ребенка?»

Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Диагностироваться или нет — личный выбор кажд_ой. Есть вероятность, что взрослому человеку это и не понадобится. Вы изучили тему самостоятельно, пришли к выводу, что находитесь в спектре, и этого для вас достаточно.

Это называется самодиагностика, и если она качественно проведена, к ней, в основном, с уважением относятся в сообществе аутичных людей. Основная причина? Взрослым сложно получить официальный диагноз.

● Проявления синдрома Аспергера и аутизма у взрослых отличаются от таковых у детей. Из-за этого может быть проблематично найти обученного и опытного в диагностике взрослых специалиста.
● Многим взрослым до правильной диагностики, вероятнее всего, поставят многочисленные неправильные диагнозы .
● В частности, женщин особенно часто неправильно диагностируют, потому как проявления аутизма у них зачастую отличается от проявлений аутизма у мужчин-аспи, на которых основана традиционная модель.
● Диагностирование бывает дорогим, а диагностирование для взрослых не покрывается страховкой.
● Постановка диагноза может привести к предубеждению, стигматизации, и/или создать практические ограничения, например, вы не сможете служить в вооруженных силах или ваши родительские права смогут ограничить.

Таким образом, как же работает самодиагностика? Во-первых, приготовьтесь приложить усилия. Самодиагностироваться — не значит пройти AQ тест и решить, что вы аспи. Тесты на самодиагностику — хорошее начало, но это всего лишь первый шаг.

Продолжить чтение «РАС у взрослых: самостоятельная или профессиональная диагностика?»

Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма

Источник: NOS Magazine
Автор: Джон Марбл. 16 февраля 2017
Перевод: Валерий Качуров

This is an image of Donald Trump sitting at a table and speaking Betsy DeVos is sitting to his right.
Трамп на встрече

Я понимаю, что трудно идти в ногу с многочисленными новостями, исходящими из Белого дома. Не завидую редакторам новостей и отделу связи Белого дома. Из-за такого количества экстренных новостей вы могли пропустить эпизод, произошедший на этой неделе, когда президент выразил тревогу в связи с растущим числом новых случаев диагностирования аутизма. Президент, должно быть, обеспокоен тем, что мы узнали, что диагностированных аутичных людей стало больше. Как бывший работник Белого дома, имеющий знания как об аутизме, так и о том, как развиваются эпидемии, я могу сказать вам, что президент действительно должен быть обеспокоен. Но не по той причине, по которой он думает.

Во вторник президент провел конференцию в Белом доме со слушанием родителей и учителей, в которой участвовали вице-президент Пенс, секретарь по образованию Бетси ДеВос, старший советник Белого дома Келлианн Конвей, а также преподаватели и школьные администраторы со всей страны.

Один разговор президента привлек мое внимание. Это была беседа с доктором Джейн Квенвилль, директором Центра Нового Килмера в штате Вирджиния.

Этот разговор был опубликован Джесс Сингал в New York Magazine:

«Вы знаете о росте распространенности аутизма среди детей? Что происходит? Когда вы смотрите на огромный рост, то — это невероятно!.. И так ужасно на это смотреть, это огромное возрастание. Что вы думаете об этом? И замечали ли вы это в школе?»

Доктор Джейн ответила — немного уклончиво по отношению к утверждениям Трампа — что уровень аутизма составляет примерно 1 к 66 или 1 к 68 у детей. На что Трамп ответил:

Продолжить чтение «Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма»

Разрабатывая смыслообразующее повествование

Источник:  Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Переводчик: Мария Олзоева

Изучая книгу «Полное руководство к синдрому Аспергера», мне приходилось снова переживать сложные, болезненные и травматичные периоды своей жизни. Внезапно я смогла осознать так много аспектов моей жизни в контексте своей аутичности.

Трудно заводить друзей? Нарушения навыков социальных взаимодействий.

Неуклюжесть? Недостаток моторного планирования.

Непонятный почерк? Проблемы с мелкой моторикой.

Огромные коллекции марок/монет/кукол/бейсбольных карточек/Лего? Интенсивные специальные интересы.

Не фанат_ка объятий? Тактильная чувствительность.

Странные реакции от людей? Избегание зрительного контакта. необычные реакции неумения читать язык тела.

И так далее, и тому подобное…

Когда я дошла до того, как Эттвуд описывает маленькую девочку с синдромом Аспергера, раскладывающую в ряд куклы барби и их одежду вместо того, чтобы играть с ними, я буквально вскрикнула от радости. Существуют другие люди, похожие на меня! Я не дефектная. Я не просто «случайно» странная. Я — аспи. Одна из многих.

Продолжить чтение «Разрабатывая смыслообразующее повествование»

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

Первую часть серии читайте здесь.

ПУТИ К ОСОЗНАНИЮ.

Для взрослых есть несколько распространенных способов узнать, что вы находитесь в спектре:

● У вашего ребенка был диагностирован РАС, и в процессе изучения аутизма вы заметили аутичные черты в себе;
● Кто-то из знакомых читал_а или слышал_а о синдроме Аспергера или аутизме и сказал_а вам, что видит много признаков РАС в вас;
● Вы услышали или прочитали о синдроме Аспергера или аутизме в СМИ, и узнали себя в описании РАС;
● Вы прошли один из онлайн-тестов на РАС и получили результат «вероятно Аспи» или «вероятно аутич_на»;
Ваша реакция на этот первый контакт с Аспергером или аутизмом может быть «Кажется, я знал_а это» или «Полнейшая чушь!».

На протяжении многих лет я пренебрегала своими результатами AQ. Я была уверена, что все, кто проходят этот тест, получаются «вероятно, аутичными». Разве не кажд_ая ответил_а бы как я, если бы он_а отвечал_а честно? Абсолютно иррационально, да, но я была не готова принять то, что смотрело мне прямо в лицо.

Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Пути к осознанию.»

Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким
Переводчик: Мария Олзоева

После моей серии  статей «Проходим тесты по вторникам», некоторые из моих читателей поняли, что они тоже могут находиться в спектре аутизма. Их комментарии подтолкнули меня написать на тему, о которой я давно хотела поговорить: «история происхождения» моего Аспергера или как я осознала, что могу быть аутична, и что случилось вследствие этого осознания.

Как всегда, я смешиваю личный рассказ с небольшими советами, основанными на собственном опыте. Я надеюсь, что другие аутичные люди и те, что думают, что могут быть в спектре, дополнят мои слова комментариями о своем опыте.

______

Итак, вы думаете, что можете быть аспи или аутистом, или находиться где-то еще в спектре аутизма. Что теперь?

Во- первых, глубоко вздохните. Расслабьтесь. Ничего не изменилось. Вы — такой же человек, что были до того, как прошли тот тест, прочли статью или вас поразила эта мысль, когда вы разговаривали с кем-то об аутизме.
Продолжить чтение «Я думаю, что я аутичн_а. Что теперь?»

Синтия Ким: «Проходя The Aspie Quiz»

(Примечание: Данный тест можно пройти и на русском языке. Просто нажмите на кнопку с российским флагом в меню теста)

Источник: Musings of an aspie

web
График результатов теста.

Существует несколько интернет-тестов на синдром Аспергера. Я подумала, что было бы интересно рассмотреть эти тесты и что-то о них написать.

 

Так что рада представить вам мою новую серию: «Проходим тесты по вторникам», которая будет публиковаться в течение многих недель, и для которой я буду находить все новые тесты.

Я собираюсь начать ее со своего любимого интернет-теста на синдром Аспергера, The Aspie Quiz, но для начала скажу несколько слов об интернет-тестах для самодиагностики в целом. Несмотря на то, что многие из тех тестов, которые вы можете найти в интернете, используются во время диагностирования у специалистов, важно помнить, что официальное диагностирование включает в себя и другие элементы вроде нейропсихологического тестирования, наблюдения у психиатра, оценку вашего развития в детстве и интервью с членами семьи.

Если вы пройдете тесты и получите результаты, согласно которым вы: «вероятнее всего, аспи», вам важно учитывать, что тесты не являются инструментами диагностики. Для того, чтобы получить официальный диагноз, вам нужно обратиться к квалифицированному врачу.

Теперь, зная все это, начнем.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проходя The Aspie Quiz»»