Иногда это вовсе не моя вина, а ваша.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Аутизм и сенсорные потребности

 

KGtI-X-FEMI

Текст на изображении:

«Если аутичный человек говорит, что что-то слишком громко, ярко или пахнет слишком сильно, значит так оно и есть. Относитесь к чужим сенсорным потребностям серьезно, и отвечайте на связанные с ними запросы, даже если вы не понимаете эти особенности».

Дженнет Паркис: «Книги об аутизме и другое»

Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире

Ваш ребёнок выглядит безразличным ко всему? Он смотрит в окно невидящим взглядом, и ведёт себя так, будто находится где-то далеко-далеко от вас? Он тормозит, делает все ужасно медленно? Действует, совершая элементарные — а иногда и опасные – ошибки, — например, пытается перейти улицу на красный свет, хоть и знает правила дорожного движения? А может, не отвечает на ваши вопросы и ведёт себя так, словно вас нет рядом? Вам кажется, что ему «на все пофиг» или что он нарочно изображает безразличие к миру, чтобы вызывать вашу жалость?
Вероятно, ребёнок не издевается над вами, и даже не думает о «привлечении внимания». Особенно если он аутичный. Аутичные дети редко думают о подобных вещах. Зачастую им сложно осознавать, что другие люди вообще о чем-то думают. Гораздо вероятнее, что у вашего ребёнка просто время от времени наступает дереализация-деперсонализация.

Я испытываю дереализацию сейчас. И в этом тексте я попытаюсь описать свои ощущения. И свой опыт.

***
Дереализация может ощущаться по-разному.
Я хорошо с ней знакома.
Даже слишком хорошо.

***
Когда я была маленькой, лет до 6, я проводила в этом состоянии где-то треть своей жизни. С ним связаны одни из первых моих воспоминаний.
Я попадала в него, когда чего-то боялась. Но еще чаще – когда вокруг все было слишком громко и ярко. Когда у меня наступала сенсорная перегрузка.
Я научилась смиряться с ним, медленно в него погружаясь, потому что знала, что если буду пытаться бороться, будет только хуже. Тогда все будет вызывать острое раздражение, и то, если «повезёт» — хотя такое везение хуже дереализации – ведь обычно даже эти попытки не помогали. Попытки бороться с дереализацией ее только усиливали.  Читать далее

О сенсорной диете

Источник: facebook
Автор: Анна Гиль

Меня попросили рассказать про сенсорную диету. Рассказываю.

Я не профессионал, научной терминологией не злоупотребляю, описываю наш собственный опыт использования такой диеты плюс всех тех знаний, которые накопились за многие годы общения с аутистами и изучения доступной литературы.

В моем понимании сенсорная диета — это совокупность действий, направленных на удовлетворение сенсорных потребностей организма. Так как у каждого человека набор этих потребностей не только индивидуален, но и меняется на протяжении жизни, то и сенсорная диета одного человека может быть абсолютно не похожа на сенсорную диету другого; и изменяться с течением времени. Читать далее

Что я чувствую, когда вокруг громко

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Читать далее

Сенсорная перегрузка. Мой опыт

Источник: Нейроквиринг шамана-психолога
Опубликовано по просьбе автора

Какая и когда

Я заметила, что низкое давление усиливает симптомы и быстроту перегрузки, поэтому слежу за давлением теперь. Большое количество контактов, эмоциональные нагрузки, яркий дневной свет или свет от ламп, мигающий свет, постоянные звуки, хаотичность вокруг, невозможность уйти, триггеры.

Я падаю внутри себя в какую-то раздражающую, липкую бездну. Мир становится мельтешащим и более шумным, чем есть. Я не могу продолжать общаться. Голова кружится и я выпадаю из реальности.

Тогда

Мне казалось, что это либо блажь организма, либо что-то, что надо обязательно преодолеть. Я не очень сильно старалась разобраться в этом состоянии, поэтому проваливалась в него стремительно и бесповоротно. Как Алиса в кроличью нору.

Я не позволяла себе стиммить, так как считала, что это что-то такое неправильное. Хорошие люди так себя не ведут — учили же! Правильные люди сидят тихо, не качаются, не напевают что-то, не теребят вещи в руках. И вообще, лучше, чтобы тише воды, ниже травы. Привет интроектам (интроекция -включение индивидом в свой внутренний мир воспринимаемых им от других людей взглядов, мотивов, установок) из детства.

Читать далее

Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо

wiring.jpg
Разноцветная игрушка

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Я не люблю фисташки.
У меня повышенная сенсорная чувствительность к яркому свету в темной комнате.

Какая разница между этими двумя явлениями? Я могу есть фисташки, если надо. Мне это неприятно, но если мне принесли что-то, в чем (или на чем) есть фисташки, я могу съесть это без негативной биологической реакции.

С другой стороны, я не могу смотреть телевизор или сидеть за монитором в темной комнате. Яркость экрана вызывает очень неприятные ощущения, и это вызывает у меня инстинктивную реакцию отвернуться от экрана или закрыть глаза. Когда мы с мужем ночью смотрим телевизор, мне нужно, чтобы был включен не очень яркий свет, чтобы снизить контраст между яркостью экрана и темнотой комнаты. Без этого мне придется постоянно щуриться, и у меня быстро разболится голова.

Я знаю об этом, потому что, как и в случае с майкой, я пыталась «привыкнуть» к тому, чтобы смотреть телевизор в темноте.
Читать далее