5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

bluefairy.png
Кадр из диснеевского мультфильма Пиноккио: Фея приставляет волшебную палочку к носу Пиноккио, куклы, которая сидит на полке среди горшков с краской.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.
Читать далее

Карина Беккер: «Как аутисту выжить в праздничной суматохе?»

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик:  Юлия Вильянен

Здесь, в Канаде, мы празднуем День Благодарения в октябре, так что к Рождеству/Хануке/другим зимним праздникам мы готовимся заранее. Хочу предупредить: я праздную Рождество, так что по умолчанию, когда я говорю “праздники” подразумеваю сезон Рождества. Это не означает, что советы из этого материала не могут быть использованы для других праздников, это просто маленькие религиозные различия.

Я использую свой собственный опыт, поэтому я буду прибегать (по умолчанию) к Рождеству. Кроме того, я в основном обращаюсь к родителям, но уверена, что многие из этих подсказок могут быть использованы для аутистов всех возрастов.

Да, приближается зимний праздничный сезон. Это очень напряженное и беспокойное время года, наполненное теми вещами, которые выматывают аутистов и других высокочувствительных людей. Сезон целиком состоит из вечеринок, религиозных событий, встреч с большим количеством людей и семейных посиделок расширенным составом, а торговые центры полны покупателей и шумной музыки.

Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»

(Примечание: Информация в данной статье распространяется не на всех, но на многих аутичных людей. Кроме того, некоторые описываемые в статье особенности могут не совпадать с особенностями конкретного аутичного человека, но при этом ему могут подходить другие описываемые в этой статье особенности)
Источник:  Autistic Academic

Первый черновик этой статьи начинался с фразы: «Когда я была маленькой…». Но это не совсем правда.

С самого детства и до нынешнего времени, всякий раз, когда я шла куда-нибудь с мамой, я знала, что обязательно услышу ее раздраженное: «Будь внимательнее!». Обычно она так говорит, когда отодвигает меня в сторону, чтобы не дать мне врезаться в очередную коляску или тележку для покупок, или когда я обращаю на происходящее недостаточно внимания (вероятно, она чувствует себя из-за этого неудобно). Зачастую я теряюсь, и не могу найти ее в толпе или в продуктовом магазине.

— Ты смотрела прямо на меня! Неужели ты не слышала, что я тебя зову? Будь внимательнее! – говорила она.

Но я не могу быть внимательнее.

На прошлой неделе я читала книгу Ольги Богдашиной Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome, в которой Богдашина выдвигает гипотезу о том, что наши сенсорные особенности обуславливают аутичное «поведение» и так называемую «триаду нарушений» (социальное функционирование, коммуникация и воображение), которую можно определить только наблюдая за поведением. Ранее в этой книге она писала о «моно-слежении», т.е. о возможности корректно воспринимать в один момент времени всего лишь один источник сенсорной информации, из-за чего остальные каналы восприятия сенсорной информации отключаются, искажаются или притупляются.

Именно это со мной и происходит, когда я оказываюсь среди большого количества людей, и именно поэтому за тридцать лет все просьбы быть внимательнее так и не помогли мне стать внимательнее.

Давайте используем в качестве примера ситуацию, когда надо найти кого-то в толпе. Представьте, что мы вместе пошли на какое-то шоу, и когда шоу закончилось, люди встали и заполнили зал. Мы находимся в разных местах (возможно, я выступала на сцене, или вышла в уборную, или мы разминулись по любой другой причине). Если Вы увидите меня идущей по вестибюлю, и окликните, то, вероятно, я Вам не отвечу, даже если я буду смотреть прямо на Вас.

Читать далее

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Читать далее

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Читать далее

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Читать далее

Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Читать далее