Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»

Источник: Respectfully Connected

Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.

В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.

Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.

Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»»

Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».

Источник: Respectfully Connected

В последнее время я прочла много всяких штук на тему «откровенный взгляд на нашу жизнь с аутизмом», или просто «о нашей жизни». Авторы этих постов считают, что они имеют право размещать вредную и компрометирующую информацию о своих детях, потому что это, якобы, дает важное представление об их жизни. Я хочу опровергнуть эту идею о постах про «реалистичное» изображение жизни.

(Изображение палево-голубого цвета со словами, напечатанными белым шрифтом: «Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию».)

Сейчас практически каждый человек имеет доступ к интернету, и практически все  зарегистрированы в социальных сетях. Большинство людей пытается показать там себя с наилучшей стороны. Когда мы хотим сделать селфи, то выбираем, какое должно быть освещение и под каким углом мы будем стоять, чтобы скрыть свои морщины, синяки под глазами, двойной подбородок и т.п. Мы следим за тем, чтобы в кадр не попали грязные тарелки и бельевые веревки. Мы редактируем фотографии на компьютере, и делаем другие подобные вещи. Но разве мы, по вашим словам, не обязаны показывать свою жизнь такой, какая она есть?

Мы стараемся представить своих детей, обычных детей, в самом лучшем свете. Мы делаем отлично поставленные фото и выбираем подходящие моменты, чтобы по фото было видно, какая у нас хорошая семья. Очень редко родители выкладывают в Instagram фотографии истерик своих детей, или подробно описывают их особенности пользования туалетом. Подобные вещи большинство из них совершенно справедливо считает очень личными.

Пока дело не доходит до аутичных детей, или до детей с другими видами инвалидности. Если у ребенка инвалидность, родители считают совершенно нормальным размещать в публичном доступе информацию о его личных гигиенических потребностях. Считается совершенно нормальным и даже правильным заявить в публичном доступе, что ребенок ударил своего брата, или сделал что-то, от чего тот расплакался (потому что, конечно же, всем известно, что обычные дети никогда не бьют своих братьев и сестер, и не вынуждают их плакать). И считается совершенно приемлемым публично демонизировать аутизм ребенка, несмотря на то, что тот является неотъемлемой частью его личности, и обвинять аутизм в том, что он испортил нашу жизнь, которая, конечно же, без этого ужасного аутизма была бы безупречной.
Продолжить чтение «Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».»

Софи Треинс: «Язык без слов»

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»»

Софи Треинс: «Что значит быть хорошей мамой?»

(Софи Теринс- псевдоним нейротипичной матери четырех детей, в том числе неговорящей аутичной девочки Софи)

Источник: Respectfully connected

good-mom (1).jpg(Описание изображения: Стол с замечательной детской вечеринки ко Дню рождения, на столе лежат разные сладости, выполненные в стиле Hello Kitty. Источник: http://www.100layercakelet.com/2013/04/08/hello-kitty-2nd-birthday-party/)

В последнее время я размышляла над одной особенностью своего пути к принятию Софи. Мне было достаточно легко принять аутизм и отличия Софи, но вот другая часть принятия была более сложной. Мне было сложно принять себя как ее маму. Итак, позвольте мне это объяснить.

В эпоху масс-медиа материнство воспринимается как довольно сложная штука, нагруженная разными «дополнениями». Нас забрасывают статьями и картинками о том, какой должна быть «хорошая мама» и что она должна делать. У нас в голове крутятся видео о том, каким должно быть идеальное родительство. Но как использовать эти «знания» с Софи? С двумя старшими детьми я иногда достигала желанной вершины и была «хорошей мамой». Я могла шить милые вещи, устраивать отличные вечеринки на Дни рождения, могла напечь детям вкусностей для школьного праздника, брать их в поездки и кормить (или пытаться накормить их) полезными и собственноручно приготовленными блюдами. Даже если я терпела поражение, то спонтанная поездка в долларовый магазинчик и купленная безделушка сразу восстанавливали мой статус Самой Лучшей Мамы На Свете.

Но Софи все это не волнует. Этот опыт был одновременно чем-то новым и унизительным. Ее не интересовали маленькие сюрпризы ручной работы, отлично организованные встречи для игр, вечеринки на Дни рождения и другие вещи, которыми я могла бы ее порадовать.

Иногда мне казалось, что я ее теряю. Или что я должна ее изменить. Мне казалось, что раз мне с ней слишком просто, значит, я делаю что-то неправильно. Разве я не должна трудиться и что-то постоянно выдумывать? Разве я не должна стараться произвести на нее впечатление?

Это нормально, что ей нравится проводить время одной, и мне иногда несколько часов не надо для нее ничего делать? Я ее не игнорирую? Я постоянно натыкалась на то, что противоречило глубоко укоренившимся в моей голове предрассудкам и заставляло меня сомневаться в себе. Например, то, что Софи постоянно сидит, уткнувшись в iPad (и не просто сидит с iPad, а постоянно смотрит одни и те же мультики про паровозик Томас). Еще раз повторю, что это не столько связано с отличиями Софи, сколько с моим собственным восприятием, и что если я анализирую подобные мысли, то сразу же понимаю, откуда они берутся.

Я ищу свои собственные недостатки – «хорошие мамы» не позволяют своим детям постоянно сидеть перед экраном. Они постоянно что-то пекут, мастерят, путешествуют вместе с детьми… Затем пишут об этом в соцсетях и вызывают всеобщее восхищение. И да, я захожу в интернет, ищу разные сенсорные штуки домашнего изготовления, трачу свое время и энергию и снова чувствую себя хорошей мамой… А потом оказывается, что она совершенно безразлично относится к очередной «чудесной штуке». Потому что она знает, чего она хочет и то, что ей надо, у нее уже есть. 
Я хожу по магазину игрушек, беру деревянный ду-да-дут или какую-нибудь штуковину в стиле ретро, и тут же кладу все это обратно, потому что знаю, что Софи это не заинтересует. Я думаю о замечательном приключении, о котором она будет вспоминать всю жизнь. А потом вдруг понимаю, что она будет гораздо счастливее, если мы в очередной раз пойдем в ее любимый соседний лягушатник.

Возможно, глупо волноваться из-за подобных вещей. Но чувство вины – ужасное чувство, особенно то чувство вины, которое испытывает мать. Мне пришлось признать, что Софи не нужна мать, придумывающая планы для игр, постоянно мастерящая всякие смешные штуки и разрабатывающая маршруты для путешествий. Признать то, что я не должна делать ничего особенного, а просто должна быть рядом, без всяких подарков и фанфар, без безумных идей и особых мероприятий. Ей хватит моей любви и того, что я рядом. Ей достаточно моего существования.

good-mom-girl-300x300.jpg( Немного воды на балконе — одна из самых замечательных штук на свете. Описание изображения: Милая пятилетняя девочка без нескольких передних зубов радостно прыгает на балконе. У нее мокрые волосы. Рядом с ней стоит красный столик с водой)

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»»

Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»

Источник: Respectfully Connected

(Пояснение к статье: Софи Треинс – мать четырех детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом. (Не уверена, что успешно, но я попыталась)

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»»