Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»

Источник: Un-boxed Brain
Переводчик: Мария Оберюхтина

Проведите некоторое время в любом обществе, где часто используется слово аутизм, и однажды услышите слово «нейроразнообразие». В некоторых сообществах нейроразнообразие оценивается положительно, иногда к нему относятся враждебно. Почему? Что происходит – и что же все-таки такое это нейроразнообразие?

Нейроразнообразие
Само слово означает, что устройство мозга каждого человека уникально/индивидуально/неповторимо.

Если люди неправильно употребляют этот термин, скорее всего, они понимают его как некую идею, которую можно восхвалять, за которую можно бороться, которую можно понять. Это скорее можно относится к «движению за нейроразнообразие», или к парадигме нейроразнообразия… Это мы обсудим далее.

Нейроразнообразие – это объективный факт. Мозг каждого человека уникален по своему строению и функциям. Ученые находят всё больше доказательств этого. МРТ сотен случайно выбранных  для эксперимента людей показывает, насколько по-разному устроен и работает их мозг.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»»

Лидия X. Z. Браун: «Эйблизм – это не «плохие слова». Это насилие»

Источник: Аutistic Hoya
Содержание/предупреждение: Довольно подробное описание насилия по отношению к людям с различными видами инвалидности, разговоры о сексуальном насилии.

(Описание изображения: Полицейские стоят у входа в учреждение, и разговаривают с прохожими. 26 июля 2016 года)

Сегодня бывший работник дома для инвалидов в Сагамихара, в префектуре Канагава в Японии, ворвался в этот самый дом инвалидов, и напал на инвалидов с ножом, убив 19 человек и ранив 25. В этом интернате были люди разных возрастов, от детей до стариков, у многих были тяжелые степени инвалидности, а у некоторых даже несколько видов инвалидности.

Нападавший в Сагамихаре сознательно выбрал своими жертвами людей из интерната.

— Я хочу избавить этот мир от инвалидов, — пояснил он полиции.
Так что не смейте больше говорить мне: «но разве кто-то может ненавидеть инвалидов?».

Даже. Не смейте. Этого. Говорить.

Мы не невинные ангелы, которых не трогают реалии окружающего мира.

Нам не безразлично то, что происходит вокруг, и мы отлично информированы о происходящем. Особенно хорошо мы информированы о ненависти.

Мы знаем ненависть и знаем насилие, потому что оно оставило отпечаток на наших телах и душах.

Мы сталкиваемся с ним везде, куда бы мы ни пошли. Эйблизм – это насилие в клиниках, в зале ожидания, в коридорах заведений, которые отвечают за социальное обеспечение, в школах, на детских площадках, в уборных, в тюрьме и на улице. Эйблизм – это насилие (и угроза насилия), с которой мы сталкиваемся ежедневно.

Эйблизм выражается в постоянном оправдании членов семей и опекунов, которые убивают своих подопечных- инвалидов. Эйблизм – это слова о том, что жертвы были «слишком тяжелыми инвалидами», что они были бременем, и что нам надо просто представить себя на месте убийц. В течение последних десятилетий более 400 человек с инвалидностью были убиты членами их семей или опекунами, и это только те истории, о которых мы знаем.

Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Эйблизм – это не «плохие слова». Это насилие»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Эйджизм: один из столпов эйблизма»

Источник: The Youth Rights Blog
Переводчик: Аня Азаматова

Несколько лет назад я начала читать и узнавать больше на тему прав инвалидов. Как и в случае с моим интересом к проблемам ЛГБТ, женщин, цветных, социальной несправедливости, юношества и др., я особенно заинтересовалась очень теоретичной критической работой, которую развернули занимающиеся вопросами прав инвалидов в конце ХХ века. Одна точка зрения, которая часто повторяется в этом массиве, состоит в том, что один из первичных столпов угнетения инвалидов – в том, что к людям с инвалидностью, независимо от возраста, относятся как к детям. Мой друг и соратник в защите прав инвалидов, Мэтт Стэффорд, написал о том, как родители и другие пользуются прикрытием заботы, чтобы проявлять неуместное влияние в жизнях людей с инвалидностью, перешагнувших черту совершеннолетия. Другой мой друг, защитник прав юношества и инвалидов, рассказал мне, как врачи, с которыми они работают, отказываются предоставлять сведения об их медицинских проблемах напрямую, хот у него нет когнитивных нарушений и, более того, он недавно выпустился с юридического.

Защитники прав инвалидов давно пытаются добиться больших прав и независимости для инвалидов, включая людей с нарушениями восприятия и речи. Они бросили вызов всему обществу, особенно заведениям, основанным неинвалидами для инвалидов, чтобы инвалидов видели как индивидуумов, заслуживающих независимость и достоинство, как и любой другой человек, не смотря на их ментальные или физические ограничения или различия. Так они не только заметно улучшили жизнь инвалидов, но также и заложили фундамент для трудного дела освобождения молодежи.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Эйджизм: один из столпов эйблизма»»

Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»

Источник: Disability Visibility Projec

25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.

«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.

Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.

An animated scene from the Pixar film "Finding Dory." Dory, the central character who is a blue tang, in an underwater coral reef.

Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».

Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе  стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.

И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.

Когда вы в последний раз видели, чтобы в Голливудском фильме было представлено так много персонажей с инвалидностью, да еще с самыми разными видами инвалидности?!? Продолжить чтение «Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»»

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»»

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»

(Примечание: Основываясь на российской реальности, я бы добавила, что прежде чем жертвовать деньги благотворительному фонду, надо поискать о нем информацию  в интернете. Надо убедиться в том что, во-первых, фонд действительно существует, а во-вторых, что деньги действительно идут на помощь инвалидам. Это можно сделать, изучив годовой бюджет фонда, который довольно часто вывешивается на официальных сайтах, и поискав отзывы от клиентов фонда.)

Источник: We Always Like Picasso Anyway
Прежде чем вы пожертвуйте свои деньги организации, которая заявляет о том, что она помогает инвалидам, выясните несколько вещей.

Проявляет ли эта организация уважение к инвалидам или она говорит об инвалидности как о трагедии и использует благотворительную модель инвалидности? Она работает против эйблизма или, наоборот, только укрепляет его своими действиями?

В этой организации инвалиды участвуют в принятии важных решений? Есть ли у них инвалиды в руководстве? Или они только рассуждают об инвалидности? Помните важность принципа «ничего о нас без нас»!
Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»»

Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Продолжить чтение «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.»

Аутичный ребенок. Сайт о воспитании аутичных детей.

Добро пожаловать на наш новый сайт «аутичный ребенок» о воспитании аутичных детей!
Ссылка на сайт: https://respectparenting.wordpress.com

Большинство русскоязычных родителей, которые пишут статьи о своем аутичном ребенке, пишут о том, что аутизм их ребенка является для них серьезным испытанием, что они хотели бы иметь ребенка без аутизма и выставляют жизнь своего ребенка трагедией.
Но ведь аутизм неотделим от личности их детей! Аутизм влияет на то, как их дети воспринимают мир, на то, как они думают, даже на то, как они относятся к своим интересам. Когда родители пишут о том, что хотят иметь ребенка без аутизма, фактически они признают, что хотели бы, чтобы их ребенок исчез и вместо него у них был бы совершенно другой ребенок.

Также очень многие родители не понимают, как мыслит их ребенок, что для него легко, а что сложно, как наладить с ним контакт и как понять его. Конечно, все аутичные дети индивидуальны и отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные (не аутичные). Но у всех аутичных людей, вне зависимости от того, насколько развита их речь и бытовые навыки, есть общие черты — их образ мышления похож, их восприятия мира похоже, и они во многом лучше понимают причины поведения вашего ребенка, чем любой нейротипичный специалист. Многие из них сами прошли через то, через что сейчас проходит ваш ребенок. Поэтому аутичные взрослые — настоящие эксперты по аутизму.

Наши авторы — русскоязычные взрослые аутисты (а также, возможно, другие аутичные дети и подростки), родители аутичных детей, старшие братья и сестры, тети и дяди, опекуны, крестные — все те, кто на личном опыте знает, каково это быть аутичным ребенком либо взаимодействовать с ним. У всех у них свой, уникальный опыт. И все они считают, что ребенка надо принимать таким, какой он есть, не пытаясь его «исцелить». Все они в той или иной степени разделяют идею нейроразнообразия — идею, основанную на том, что основная проблема аутистов не в том, что они аутисты, а в непонимании и дискриминации со стороны общества.

Основная цель этого сайта — помочь родителям и опекунам, чьим детям поставили диагноз «аутизм» преодолеть предрассудки, существующие вокруг аутизма в обществе.

Внимание! Если вы сами аутичный человек, родитель или родственник аутичного ребенка, вы можете присылать свои статьи на электронный адрес nikaverba@gmail.com

Это могут быть статьи о мифах и предрассудках, существующих в обществе, о том, как вы помогаете вашему ребенку обучатся бытовым навыкам и справляться с конкретными проблемами, о том, как вы находите с ним общий язык, а также статьи на социальную тему…

Тематика статей может быть любая, если она связана с воспитанием аутичного ребенка. Единственное условие — статьи не должна быть основана на парадигме патологии, идее «лечения» и «терапии» аутизма. Уважаемые аутичные люди и родители, считающие аутизм болезнью! Существует множество проектов, разделяющих вашу точку зрения. Этот же проект основан на идее, категорически противоречащей вашей, и поэтому ваши истории на этом сайте не будут публиковаться.