Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Если бы мы относились к сыновьям так же, как относимся к дочерям

Автор: Лори Дей

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 5b9e8f4c2200003000da14d8.jpeg
Ребенок, уткнувшийся в одеяло


Источник: Huffington Post

Следуйте за мной. Давайте откроем дверь в параллельную вселенную. Используйте для открытия этой двери ключ воображения, как в Сумеречной Зоне. Вот параллельный мир, в котором все устроено иначе, потому что гендерные роли здесь «перевернуты». Любящие родители и учителя принимают эту странную культуру как будто в ней нет ничего плохого. Некоторые даже считают ее очень хорошей. Они думают, что зеркальное отражение этой культуры может существовать только в фантастических книгах и в фантазиях безумцев.

Поскольку мы путешествуем вместе, позвольте мне показать вам взросление одного маленького мальчика, рожденного в этом мире, глазами его матери.

Продолжить чтение «Если бы мы относились к сыновьям так же, как относимся к дочерям»

Мифы о социализации

Автор: Айман Экфорд
Социализация — слишком расплывчатый и манипулятивный термин. 
Особенно когда речь заходит об аутичных людях.
Что он вообще означает?

Признаком «социализации» могут считать:
— умение покупать продукты;
— умение обращаться за помощью в поликлинику;
— наличие дружеских отношений с кем-либо;
— возможность находится в большом коллективе;
— наличие работы;
— возможность вести светскую беседу;
— понимание социальных условностей или их принятие (в том числе принятие совершенно бессмысленных или даже вредных социальных условностей).

Итак, как видите, все эти штуки никак не связаны между собой. 

Например, у вас может быть лучший друг — такой же аутичный человек, как и вы сами, которого вы понимаете с полуслова, — но вы можете не знать, как вести «нейротипичную» светскую беседу.
Вас всю жизнь могли «натаскивать», чтобы вы понимали нормы этикета и умели вести светскую беседу, но при этом вы могли так и не освоить навыки покупки товаров в магазине.
У вас может быть работа, но вы можете не понимать, как ходить в магазин.

Как же нам тогда говорить о «социализации» аутичных людей?
Да никак! Гораздо лучше говорить о конкретных навыках, которыми обладает или не обладает тот или иной аутичный человек!
Как специалистам тогда учить аутистов или помогать им развивать «социальные навыки»? 
Думаю, специалистам стоит ориентироваться на запрос клиента — аутичного взрослого или ребёнка. Ну, а если ребёнок слишком маленький, чтобы высказать свои пожелания в какой-либо форме, то его, прежде всего, стоит обучать необходимым для жизни навыкам.
А не сводить всю работу с аутичным клиентом к тому, чтобы добиться от него соблюдения общепринятых норм о том, что значит быть «достаточно социализированным». Потому что этим нормам не соответствует практически никто, и потому, что они довольно бессмысленны.

Борьба с АВА и антиэйджизм

Источник: Подслушано: эйджизм

Многие активисты за права аутичных людей борются с АВА, не выступая при этом против эйджизма.

Но подобная борьба бессмысленна, а, возможно, и вредна. Если не побороть эйджизм, альтернативой АВА будет «традиционное» воспитание, с его нечеткими правилами, непредсказуемыми наказаниями и точно таким же эйблизмом. И в результате это воспитание с такой же вероятностью приведёт к ПТСР, потому что родители-эйблисты и родители-эйджисты просто не смогут иначе воспитать ребёнка!

Тогда что же нам, активистам-аутистам, делать? Понять, в чем главная проблема АВА! Она не в дрессировке, а в том, что ни один человек не должен обладать правом указывать мне, как мне себя вести, если мое поведение не мешает другим людям и не нарушает закон! Но у родителей такое право есть, потому что согласно нынешним законам все дети — и аутисты, и аллисты — являются их собственностью, и общество считает эти законы нормальными!

А значит, родители могут навязывать детям любые взгляды (в том числе внутренний эйблизм), и как угодно влиять на их поведение!
Даже когда речь заходит о том, есть ли у родителей и специалистов право насильно вмешиваться в жизнь взрослых аутистов, чаще всего разговоры сводятся к тому, что да, такое право у них есть и должно быть, потому что «взрослые люди с аутизмом — как дети». Если бы эти родители и специалисты не были бы эйджистами, если бы они считали детей полноценными людьми, они никогда бы не сказали ничего подобного!

Что ещё раз доказывает, что эйблизм пересекается, пересекался и будет пересекаться с эйджизмом.

И что невозможно полностью побороть эйблизм, не преодолев эйджизм.
Думаю, всем активистам за права инвалидов пора это запомнить.

Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)

Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.

Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.

Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.

Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.

  • Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
  • Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
  • Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
  • Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Продолжить чтение «Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать»

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Продолжить чтение «Недиагностированный аутизм»

Лидия X.Z. Браун: «Вы не обязаны проводить праздники с родственниками»

V

Источник: Autistic Hoya Facebook

Предупреждение: Упоминание абьюза.

Простое напоминание:
Если у вас токсичная родня, склонная к насилию, манипуляциям и абьюзу, если они не раскаялись за весь тот вред, что вам причинили, вы уж точно не обязаны проводить с ними праздники!

Да, это так, и даже если они пытаются вдолбить вам ощущение, что вы должны быть им благодарны, или что вы им ещё что-то должны, или если они пытаются внушить вам, что вы плох_ая.

Даже если они вас когда-то поддерживали, вы все равно не обязаны проводить с ними праздники.

Вы не обязаны проводить с ними время, даже если у вас полно свободного от работы времени.

Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Вы не обязаны проводить праздники с родственниками»»

Ловушка альтруизма

Автор: Айман Экфорд

Одна из главных проблем нынешнего отношения к детям в том, что детей рассматривают не просто как объекты, которые родители могут переделывать по своему желанию; их рассматривают как потенциальных жертв. Более того, детей учат так, будто они должны сами жертвовать собой. Жертвовать собой ради Родины, жертвовать собой ради семьи, жертвовать собой ради коллектива, быть «хорошими девочками», которые должны подчиняться мужьям, или «сильными мальчиками», которые якобы обязаны всю жизнь кого-то защищать. Им в пример приводят героев, которые умерли, защищая Родину, даже если Родина им ничего хорошего не сделала за всю их жизнь. Им в пример приводят людей, которые отказались от той жизни, которая им нравится, ради семьи — при том что дети и так первые восемнадцать лет жизни являются собственностью родственников, и после этого им важно осознать, что их жизнь принадлежит им. Детей учат уступать, подчиняться, делиться, думать о чужих интересах прежде, чем подумать о своих.

Детям навязывают, что они постоянно что-то кому-то должны. И тем самым не дают им думать о себе. Большинство людей вырастает с чувством вины. Оно считает, что обязаны кому-то помогать, обязано чем-то жертвовать. Но эти люди не знают, чего они сами хотят. Они всю жизнь живут с уймой психологических и психических проблем, потому что «хорошие девочки» и «сильные мальчики» о себе думать не должны. И в итоге это сказывается на их работоспособности и на общении с другими людьми. То есть, вредит тем, кому они якобы должны помогать.

Мы получаем общество, где уйма людей жертвует собой ради других, выматывает себя, вредит окружающим, вынуждает окружающих тоже чем-то жертвовать, и в итоге никто не получает желаемого. И уже даже не знает, что это за «желаемое».

Мы получаем общество, где почти два десятка лет люди подчиняют свои интересы интересам других, а потом почти всю жизнь по инерции продолжают делать то же самое, потому что их так научили, и потому что «ОниЖХорошие». А потом мы удивляемся, почему так много людей оказываются в нездоровых отношениях, и почему во многих странах терпят диктаторов.
И в этом обществе люди, травмированные «ВыЖВсемДолжны», промывают своим детям мозги тем, что они всем должны. Система воспроизводит сама себя. Родители промывают мозги детям, не разобравшись, чего хотят дети, и имеют ли они вообще право думать о своих детях как о потенциальных жертвах, которые обязаны использовать себя ради чьего-то блага.
На самом деле, их дети никому ничего не должны. Они ни с кем никаких контрактов не подписывали. Они никому ничего не обещали. Они не выбирали, в какой семье или стране им родится. Они не выбирали сообщества, к которым вы их причисляете. И они могут от них отказаться. Потому что они люди, у которых может быть (и есть) своя воля, а не жертвенные животные.

Подумайте об этом, прежде чем в очередной раз говорить своим детям о жертвенности и коллективном благе. Прежде чем указывать своей дочери, что она должна перестать быть эгоисткой, и стать хорошей девочкой. Прежде чем отнимать у малыша его собственную игрушку, потому что «он же должен делиться с братиком». Прежде чем принуждать детей к бесплатному труду «на благо семьи».

Прекратите укреплять свою мораль за счет будущих поколений, которые эту мораль не создавали и еще даже не выбрали.

Поздравление читателям от администратора сайта Айман Экфорд

Мои аутичные читатели!
Еще раз с праздником. Я очень-очень хочу, чтобы вы жили полноценной жизнью и могли раскрыть свой потенциал, и чтобы в нашем обществе было меньше эйблизма.

Красный шарик на голой заснеженной ветке

И я хочу, чтобы вы всегда помнили, что ваши желания и потребности важны.
Что у вас должно быть право выбирать, как провести этот праздник, и все другие праздничные мероприятия, последующие за ним.

Вы можете отказаться от шумных семейных сборищ.
Можете сказать «нет» навязчивым родственникам, и к черту «Один Дома» и подобные истории о том, что это «время для семьи»! Потому что, на самом деле, это ВАШЕ время и ВАША жизнь.
Вы можете праздновать в одиночку, наплевав на все традиции.
Вы можете просто расслабиться и провести новогоднюю ночь, читая любимые книги об американской революции или ядерной физике. Или какой там у вас специальный интерес?

Продолжить чтение «Поздравление читателям от администратора сайта Айман Экфорд»

Под контролем

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Контроль. Звучит как что-то хорошее. 

Самоконтроль. У меня все под контролем. Я контролирую себя. 

В течение многих лет я старалась держать под контролем все. Я обещала себе, что справлюсь. Надо контролировать все, начиная от семейных встреч и заканчивая тем, как должны чувствовать себя окружающие меня люди. Я забыла о какой-то мелочи? Срочно учесть ее в своем плане! У кого-то возникли проблемы? Конечно же, я должна все исправить, вне зависимости от того, хочет человек чтобы я его «спасала» или нет. Надо сделать какое-то дело? Я взвалю его на себя. Фактически, мне казалось, что я все должна делать сама, потому что только так можно все сделать правильно. Потому что только я одна знаю, как правильно. 

Видите, у меня все под контролем. 

От этого мне должно стать хорошо. Ведь вся вселенная должна функционировать согласно моему грандиозному плану. Но вот только хорошо мне от этого не было. Это не только выматывало меня, а и «заводило» окружающих. 

Кроме того, этот контроль был иллюзорным. 

Продолжить чтение «Под контролем»