Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»»

Реклама

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен


(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»»

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Я могу рассказать о своем сыне очень многое. Он красивый. Он смелый. Он всегда готов прийти на помощь. И еще он человек с интеллектуальной инвалидностью.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»»

Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»

(Примечание Айман Экфорд: Мне очень часто говорили о том, что цветное население США больше не сталкивается с дискриминацией. И что жизнь черных аутистов ничем не отличается от жизни белых. Эту статью я перевела для тех, кто так думает. И для тех, кто верит в то, что родителям аутичных детей в США не приходится переживать за  безопасность своих детей так же, как приходится переживать нашим родителям.
P.S. Мореника – аутичная мать аутичных детей).

Источник: Respectfully Connected

«Не могу уснуть. Я должна спать, но я слишком сильно переживаю. Я читала статьи. Я не могу сейчас посмотреть видео – сейчас мне сложно заставить себя это сделать. И я не могу разместить его в соцсетях. Мне просто тяжело. Но даже без этого видео мы все знаем, что произошло.

Это было умышленное, хладнокровное убийство, которое попытались скрыть самым преступным образом. Точка.

Моему старшему сыну пять с половиной лет. Он черный, и пока он только растет. Его голос уже начал меняться. У него есть проблемы с обработкой информации и с быстротой ответов на вопросы, особенно когда ему не по себе. Это могут расценить как неповиновение. Отказ от сотрудничества. Это могут расценить как угрозу.

Ему нравятся полицейские. Он сам хочет стать полицейским. Он замечательный ребенок. Мне бы хотелось, чтобы он снова стал совсем маленьким, и оставался таким до тех пор, пока мир не станет лучше. Сейчас он слишком сильно похож на черного мужчину, сильнее, чем на черного мальчика.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Просто еще один хештег»»

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»»

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. рима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right BrainThe Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»»

Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»

Источник: Intersected
Screen Shot 2016-04-14 at 8.41.26 PM
(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты. Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»»