Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее
Реклама

Медленное кипение

Автор: Кас Фаулдс
Источник:
Un-Boxed Brain

Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика).
И вот почему я ничего не сказал_а:

Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования.
Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына.
Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.

— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.

Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».

Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).

Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально.
Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).

Читать далее

В память Макса Бенсона

Предупреждение: Смерть аутичного ребенка.

В США погиб аутичный школьник Макс Бенсон, которому на момент смерти было всего 13 лет.


По материалу: Sacramento

Примерно 30 человек собрались в эту субботу перед школой Guiding Hands в Эль-Дорадо Хиллс, чтобы почтить память погибшего Макса Бенсона.

Аутичный парень умер 29 ноября, на следующий день после того, как его принудительно задержали работники этой школы, в которой он учился.

Каждая зажженая свеча передавала эмоции присутствующих на церемонии людей.

— Я никогда не знал ни одной другой семьи, в которой все так любили бы друг друга, как члены этой семьи, — со слезами на глазах сказал, обращаясь к собравшимся, один из родителей учеников этой школы.

Читать далее

Не изолируйте себя от сообщества

(Примечание переводчика: Подобные ситуации не менее часто встречаются в еврейских школах на пост.советском пространстве)

Автор: Ари Нейман

По материалу: Sometimes a Lion

Молодые люди с инвалидностью не могут нормально учиться в Jewish Day Schools – Еврейских дневных школах (довольно распространенная проблема во всех подобных заведениях, в том числе в Европе и на постсоветском пространстве – прим. переводчика). Настало время сосредоточиться на инклюзии – и выразить протест скептикам, которые говорят, что инклюзия невозможна.

В феврале еврейское сообщество отметило Месяц Информирования и Инклюзии по Вопросам Инвалидности — Disability Awareness and Inclusion Month (JDAIM). Это ежегодная возможность заявить о нашей готовности работать над полным включением евреев с инвалидностями во все сферы жизни нашего сообщества. В этом направлении еще нужно проделать множество работы, и последние события показали, что не все местные еврейские общины готовы этим заниматься.

Отмечая начало этого месяца, раввин Митчел Малкус, директор престижной еврейской дневной школы Charles E Smith, опубликовал пост на школьном веб-сайте. В начале этого поста коротко говорилось о JDAIM, а затем рабби быстро перешел к тому, что родители должны лучше анализировать свои желания, приведя в качестве примера «притчу» о родительнице, которая «искренне считала, что школа делает все возможное чтобы его дочь смогла там учиться… [и] после нескольких лет размышлений поняла… что было бы гораздо лучше, если бы она выбрала для своей дочери специальную школу со «специальными ресурсами»».

Рабби предлагает создать разные типы специальных школ, которые могли бы специализироваться на обучении учеников, которых он не очень-то приветствует в обычных школах, заметив, что, например, «одни школы могут специализироваться на обучении детей с дислексией, СДВГ и различными языковыми проблемами, [в то время как] другие могут принимать детей с обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами сенсорного восприятия, аутизмом и синдромом Аспергера». Послание понятно – рабби Малкус хочет, чтобы «эти» ученики занимались где-то за пределами его освященных, нормальных классов.

Конечно, не все ученики смогут преуспеть в каждой конкретной школе. Но различия в возможностях не такая уж непреодолимая вещь, как законы физики, – здесь речь о сознательном выборе конкретных учебных заведений, которые при распределении финансов решают, что потребности детей с инвалидностью не являются для них приоритетными. Светские школы обязаны обеспечивать доступную среду для учеников с дислексией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутизмом и другими видами инвалидности, на которые ссылается рабби Малкус. И часто они получают гораздо меньше финансирования на нужды одного ученика, чем школы наподобие школы рабби Малкуса. Значит ли это, что по своей природе иудейские учебные учреждения хуже светских приспособлены для обеспечения образования высокого уровня? Не думаю, что дело в этом, – скорее в приоритетах, которые выбирает руководство школы.

Вопросы инклюзии должны восприниматься всерьез, а не считаться не заслуживающими внимания наивными идеями. Мы должны понимать, что, отказывая в инклюзии, мы тем самым говорим ученикам-иудеям с инвалидностью, что мы не желаем видеть их частью своего сообщества, и осознавать все последствия подобного заявления. Очень часто дети и их семьи решают, что если еврейское сообщество не хочет видеть их своей частью, то этому сообществу нет места и в их сердце, что разрывает их связь с иудаизмом. В лучшем случае это означает пожизненное настороженное отношение к еврейским общинам. В худшем случае это делает учеников-инвалидов еще более уязвимыми к насилию и дает им посредственное образование – ведь есть много свидетельств, что ученики с различными видами инвалидности показывают в сегрегированных образовательных системах худшие результаты. Вы не поможете детям-инвалидам удовлетворить свои потребности, выбрасывая их из наших школ, – вы просто перекладываете задачу по удовлетворению потребностей на плечи других.

Пост, которым рабби Малкус решил начать разговор об инвалидности, прекрасно показывает те барьеры, которые существуют в иудейском образовании для учеников-инвалидов. С одной стороны, типично-доброжелательное отношение к ученикам без инвалидности, с надеждой на то, что они смогут преодолеть все сложности – с надеждой, существующей до тех пор, пока не станет понятно, что эти «сложности» непреодолимы. Ведь по отношению к ученикам-инвалидам у рабби Малкуса совершенно противоположный подход – прежде всего, он хочет показать своему сообществу, что все вопросы инклюзии в его понимании сводятся к тому, что ученикам с инвалидностью не место в его школе.

Как специалист по вопросам прав инвалидов и одновременно еврей-инвалид, который вынужден был уйти из еврейской дневной школы после получения одного из диагнозов, упомянутых рабби Малкусом, я рассматриваю его заявление как индикатор более широкой проблемы того, что еврейские дневные школы отказываются рассматривать обучение учеников с инвалидностью – особенно с когнитивной и поведенческой инвалидностью – в качестве одного из своих приоритетов.

Это проблема существует уже давно – у нас есть множество примеров из жизни частных светских школ, когда администрация учебных заведений делает подобные заявления, «рекомендуя» родителям детей с инвалидностью забрать детей из этих школ. Мы знаем, что происходит в подобных случаях.

Благодаря исследовательской литературе, посвященной инклюзии, вы можете узнать, что одним из главных факторов, определяющих возможность ребенка учиться в инклюзивном классе, является отношение учителей и администраторов к этому ребенку, причем тяжесть инвалидности ребенка здесь не играет принципиального значения. Также известно, что уровень инклюзии в государственных школах отличается от штата к штату, от города к городу, так что вопросы инклюзии связаны не столько со степенью инвалидности ученика, столько с вопросами политики в области образования.

Увы, подобных исследований, посвященных еврейским школам, нет. Потому что мы не занимались их проведением. Но при этом мы знаем, что евреи (и иудеи) с инвалидностью очень редко участвуют в других молодежных еврейских (и иудейских) мероприятиях, например, редко посещают летние детские лагеря отдыха. Местным спонсорам и руководителям подобных программ стоит собрать данные о том, насколько инвалиды могут получить поддержку в их школах, лагерях и различных проводимых ими программах, причем организовать эти исследования так, чтобы на вопросы могли отвечать сами инвалиды, и предоставить эти данные в доступном формате, не нарушая при этом анонимности респондентов, чтобы все члены сообщества могли видеть насколько инклюзивны те или иные программы и заведения.

Более того, хотя согласно Закону о Правах Американцев с Инвалидностью (Americans with Disabilities Act) религиозные школы вроде Charles E Smith, к сожалению, не имеют тех же законодательных обязанностей, как светские учреждения с сопоставимыми ресурсами и задачами, недискриминационного отношения к инвалидам в еврейских школах должны требовать спонсоры и другие руководители общин. Следует также создать независимую, понятную процедуру на те случаи, когда вопросы дискриминации нельзя рассматривать в суде, потому что антидискриминационное законодательство не покрывает религиозные программы, школы и детские лагеря.

Заявление рабби Малкуса является показателем куда более серьезной проблемы, и мы должны дать ясно понять еврейским школам, что они должны быть готовы принимать и создавать инклюзию для всех еврейских детей. Рабби мог бы вспомнить то, что он узнал из собственного раввинского образования, а именно слова Р. Гиллеля, которые тут написал в Пиркей-авот: «Аль Тифрош Мин Хацибур» – «Не отделяйте себя от сообщества». Мы должны признать, что евреи-инвалиды являются частью нашего сообщества – и что, защищая сегрегацию, наши лидеры отказываются от еврейских ценностей.

_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Пожалуйста, не забудьте в начале учебного года обсудить со своими детьми вопросы инвалидности 

AQiH8qNN3Bg

(На картинке изображено множество разных по полу и расе улыбающихся людей, раскрашивающих всё вокруг цветными красками, а в середине картинки — мальчик на инвалидном кресле, занимающийся тем же самым)

По материалу: The Mighty

Уважаемые родители.

Заканчивается всеми любимый период летних каникул и начинается новый учебный год. Надеюсь, вы с детьми прекрасно провели время, и теперь ваши дети готовы вернуться в школу. Когда вы захотите обсудить с ними такие темы, как этикет, школьные правила и выполнение домашних заданий, пожалуйста, не забудьте проговорить с ними об инвалидности. Просветите их на эту тему, и скажите, что они должны быть открыты к дружбе с детьми с инвалидностью. Я прошу вас об этом, как человек с церебральным параличом и как специалист по специальному образованию.

Родители обычно рассказывают своим детям, как общаться с незнакомцами, почему важно не забывать об этикете, что делать, если над тобой издеваются в школе и как быть хорошим учеником. Но при этом детей редко учат тому, как нормально воспринимать инвалидность, им редко говорят, что совершенно нормально дружить с инвалидом — что не так важно, какие инвалидности есть у друга, и есть ли они вообще.
Вы можете считать, что ваш ребёнок не способен превратить кого-либо в изгоя и никогда ни над кем не издевается. Хочу заметить, что это возможно, но даже если это не так — даже если ваш ребёнок делает подобные вещи, -это не делает его «плохим»- он может быть просто не готов противостоять сверстникам, которые принуждают его вместе с ними смеяться над кем то, кто отличается от большинства детей. Вашему ребёнку может даже показаться, что вы будете хуже к нему относиться, если он будет дружить с кем-то «странным». Поэтому подобный разговор очень важен.
Читать далее

16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы

Автор: Айман Экфорд

Школа учит учиться, — говорили мне взрослые, убеждая меня в том, что я должна ходить в школу. И игнорируя тот факт, что учиться я умела всегда.
Какой бы темой я ни интересовалась — историей семьи Рокфеллеров, сицилийской мафией, комиксами W.I.T.C.H или уходом за младенцами, я погружалась в эту тему «с головой». Изучала все, что только могла найти. Готова была читать и говорить о ней часами, не испытывая усталости. И, конечно, очень быстро превращалась в эксперта.
Я до сих пор помню практически все, что узнала благодаря своим специальным интересам. Но я напрочь забыла школьную программу по подавляющему большинству предметов. И дело даже не в том, что эти знания мне не пригодились в жизни, а то, что благодаря стрессу, который я испытывала в школе, они теперь связаны с психологическими проблемами, и мой мозг просто отказывается иметь с ними дело. И, что самое неприятное, после школы все, что связано с обучением в «школьном» направлении, воспринимается мною как опасность, ради спасения от которой мой разум насылает на меня отупение.

Раньше я уже писала о том, как «социализация» в обычной школе чуть не убила меня (в буквальном смысле), лишила чувства безопасности и мешала развитию социальных навыков.

Теперь я хочу написать о том, как «обучение» в обычной школе значительно ухудшило мою память и когнитивные способности.

Вот 16 самых явных проблем с обучением, которые возникли у меня благодаря «инклюзии» в школе. Думаю, это будет отличным примером того, почему запихивание ребёнка-аутиста в обычную школу не является инклюзией, и почему те, кто занимаются настоящей инклюзией, считают важным внимательное отношение к когнитивным особенностям ребёнка. Как и того, почему опасно перегружать ребёнка — любого ребёнка — школьными занятиями.

1. Только в школе у меня начались проблемы с восприятием прочитанного. Я могла прочесть несколько страниц, не понимая, что я читаю, или забывая об этом спустя несколько дней.
Читать далее

Об ответах у доски

Автор: Записки Радужного Дракона

Я могу вечно говорить о проблемах и недостатках современного российского школьного образования, но в данной статье хочу обратить внимание на обязанность отвечать у доски. На мой взгляд, нет ничего более способствующего развитии социофобии, низкой самооценке и многим другим травмам психики, чем мучительные попытки сосредоточиться и назвать правильный ответ на глазах у десятков детей, когда ты понимаешь, что на тебя ПЯЛЯТСЯ и тебя это бесконечно нервирует. Добавьте к этому возможное давление со стороны взрослого человека, от которого в любой момент может последовать публичное порицание за то, что «не выучил», «ленивый», «тупой», «долго думаешь», и кара в виде двойки. Насколько эффективен этот способ обучения, и главное — зачем это вообще нужно? Искусство публичных выступлений — отдельный навык, требующий долгого обучения и тренировок. Недаром риторика, актерское мастерство и прочее подобное искусство с давних времен ценились как отдельное искусство и этому обучали отдельные школы. Актеры годами учатся не боятся публики и делать то, что необходимо по сценарию и импровизировать, соображая на ходу. А ведь туда идут далеко не самые стеснительные люди!
Помню, в школе я очень любила стихотворения. Но вот рассказывать их я ненавидела. Потому что надо «красиво», потому что надо «с выражением», потому что все смотрят, смотрят и осуждают. Или того хуже — смеются над тем, как я отчаянно пытаюсь вспомнить слова, которые как будто кто-то стер из головы, как будто бы я не учила ничего вообще, как будто бы все мое сознание заполнил вакуум. Стихотворение, которое знаю идеально, быстро вытесняется страхом перед учителем и грядущей двойкой, страхом, что надо мной сейчас начнут смеяться и я опозорюсь перед всем классом. Со позора начинается смех. Со смеха начинается травля. Дети часто бывают жестоки — давайте хоть в этом будем честны. Во время публичного выступления у доски вылезает напоказ то, что можно скрыть, будучи крайним учеником с третьей парты, который просто редко говорит. Да, многие дети не понимают, что у кого-то могут быть проблемы с речью, заикание, боязнь скоплений людей и другие проявления, мешающие публичным выступлениям. Они находят это смешным. Но тому, кто стоит у доски и позорится, не смешно. Ещё хуже — если у учителя не хватает профессионализма, чтобы понять ситуацию, и он начинает первый травить «нерадивого» ученика, давая «зеленый свет», чтобы это делали и остальные на перемене и во внеучебное время.

Я читала и слышала много историй от других людей, которые при, в общем-то, неплохих школьных успехах и высоких знаниях получали двойки за ответ у доски — не потому что не знали материал, а потому что банально не могли ничего вспомнить из-за стресса и давления. Как известно, когда человек напуган, ему не до решения математических задач. Для многих первым шагом в мир буллинга со стороны одноклассников стали именно провалы во время ответа у доски. У кого-то слезы, у кого-то случались нервные срывы, у кого-то заикание. И зачем причинять ученику столько вреда, зачем подвергать ещё не окрепшую психику такому стрессу, ради чего? Продемонстрировать знания можно и без публичности — письменные работы, школьные проекты, в конце концов можно тихо ответить учителю выученный материал на перемене. Почему бы нам если не отменить, то сделать это хотя бы по желанию, для тех кто хочет — а такие наверняка будут, вызовутся ради дополнительной «пятерки». К слову, в финских школах к доске вообще не вызывают, при этом (и многих других факторах) их система гораздо эффективнее, на мой взгляд.

О финской системе образования вы можете почитать тут и тут.