Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби

По материалу: The Autism Wars

Скорбь. Это слово, которое родители – включая меня – зачастую использовали и используют неверно. Когда квалифицированный врач заявил, что у нашего сына никогда не будет улучшений и что в конечном итоге его запрут в закрытом учреждении для психически больных, вся наша семья была в шоке, мы все тогда плакали. Когда мы вернулись домой после дня изнурительных тестов и травмирующих новостей, мы все – я, мой муж и наша дочка – по очереди обняли Му и поклялись, что он никогда не окажется в закрытом учреждении.
После этого мы постарались помочь друг другу прийти в себя и понять, как обучать Му и как повысить качество его жизни.

Надо четко обозначить слова, которые мы используем чтобы описать тот день, когда диагностировали наших детей.
Я уже об этом говорила, и повторюсь снова.
Я не могу указывать людям, как управлять своими эмоциями.
Активизм, который я веду, связан с абсолютно другими вопросами, и я выступаю именно против тех родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям, против тех, кто в итоге убивает своих аутичных детей. Во всех случаях – и я буквально имею в виду во всех – эта модель насилия начинается с апроприации и искажения значения слова «скорбь».

Пятиступенчатая модель прохождения скорби Кюблера-Росса сама по себе проблематична. При этом организации, управляемые родителями аутичных детей, вдобавок ее ещё и апроприируют для описания своей скорби по поводу аутичного диагноза своего ребёнка.

Продолжить чтение «Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби»

Проблемы аутичных художников

(Изображение кисточки и цитата автора из статьи)

Источник: https://awnnetwork.org/the-challenges-of-an-aut…

Текст: C.L Bridge

Перевод: Ляйсан Араслангуровой

В последнее время все, что я создаю кажется мне никудышным. Может быть, это потому, что я надолго застряла дома наедине с собственными мыслями, которые порой не так добры ко мне. Возможно, мне просто нужно разнообразить свой творческий стиль. Однако я выбрала другой способ, который поможет мне вернуть своё вдохновение. Я решила немного отдохнуть от творческой деятельности и использовать это время, чтобы поговорить о трудностях, с которыми сталкивается аутичный художник.

Когда я была студенткой университета, мне было нелегко справляться с неточностями в инструкциях на уроках изобразительного искусства. Если цель задания предполагала создание чего-либо, опираясь на свои собственные чувства и идеи, мне было необходимо, чтобы учителя это озвучивали. В противном случае я ужасно напрягалась, гадая смогла ли я оправдать их ожидания. Ещё я нуждалась в том, чтобы домашнее задание всегда было записано на доске. Если задание было просто объявлены вслух, я могла его неправильно растолковать или даже полностью пропустить их мимо ушей (особенно в те моменты, когда я все еще продолжала работать над своим проектом). К счастью, мои профессора оказались очень понимающими людьми, поэтому (по моей просьбе) они стали записывать свои указания на доске.

Другая сложность состояла в моей нужде выглядеть “сконцентрированной” на задании. Все студенты должны были проводить целые часы, рисуя за мольбертом. Я,в свою очередь, предпочитаю разбивать свою работу на короткие периоды времени, сопровождаемые маленькими перерывами. Окружающим такой режим может показаться беспорядочным, но именно он помогает мне работать лучше. Часы, проведенные сидя на уроках графического дизайна, казались пыткой для моего мозга и для моей спины. Мне было крайне сложно сконцентрироваться на одном из уроков рисования из-за тесноты помещения. По этой причине мне разрешили рисовать в соседнем офисе в качестве аккомодации (однако я все еще чувствовал себя ограниченной).

Продолжить чтение «Проблемы аутичных художников»

Они продолжают публиковывать эти жёсткие статьи

TW: насилие (физическое и эмоциональное). Умышленное причинение психологической травмы.

Я дрожу от ярости.

Меня переполняет гнев.

По просторам «Ва́шингтон пост» гуляет одно интересное эссе, которое многие провозгласили крайне смелым.

Неаутичная мать аутичного молодого человека триумфально сообщила, что десять лет назад она вынудила своего ребёнка пойти в переполненный людьми концертный зал, дабы посмотреть шоу с участием одного из их любимых персонажей. Эта женщина знала, что её сын не переносит длительного пребывания в местах с большим скоплением людей, и именно поэтому она насильно таскала его по подобным мероприятиям. Она силой сдерживала своего ребенка, у которого была истерика, а возможно даже и приступ панической атаки. В добавок к этому, мать бедного ребенка, как бы в шутку, оправдывала свои действия законом США об Американцах-инвалидах, заявив, что каким-то образом она послужила «разумной аккомодацией».

Эта женщина рассказывает, что другие родители были в ужасе от её поведения. Они твердили ей, что её ребенок очевидно не хотел бы быть на этом мероприятии, следовательно, разумным решением было бы покинуть концертный зал. В ответ на рациональную критику, эта мать, называла ошарашенных очевидцев невеждами и громко заявляла о том, что её ребенок «страдает аутизмом» (как будто это должно было освободить её от уголовной ответственности за жестокое обращение).

(Другие родители, будучи порядочными людьми, были шокированы и возмущены поведением этой матери, а не ее аутичного ребенка. Они понимали, что стали свидетелями жестокого насилия).

Эта особа назвала своего сына “неотличимым от своих сверстников”, в тот момент когда он оказался в концертном зале.

Именно такой ​​термин использовал Оле Ивар Ловаас для описания одной из целей бихевиоризма – сделать нас неотличимыми от наших сверстников (путем «искоренения» аутизма, ударяя наши ноги электрическим током под водой, наказывая нас за проявление аутичных черт, и вознаграждая нас за подавление нашей естественности).Он основал ПАП (Прикладной Анализ Поведения; ABA), что гипотетически предполагает “лечение” аутизма, основанное на “фактических исследованиях”. Каждый аутичный взрослый человек (из тех, кого я знаю), который пережил такое лечение, описывает его крайне травмирующим. Теперь у ВСЕХ таких “пациентов” имеется ПТСР.

Также эта мать буквально называет своего и любого другого аутичного ребенка «бременем».

Более того, эта родительница планирует опубликовать книгу, название которой: «Аутизм без цензуры». Оно будто подразумевает, что её описание аутизма единственное и правильное. Что это не то эвфемистическое высказывание об аутизме, подтвержденное такими модными словечками, как нейроразнообразие, которые, в реальности, якобы должны относиться только к «высокофункциональным» и «слегка затронутым» случаям аутизма (таких вещей не существует). Я так напугана и зла на эту женщину за то, как она обходится со своим ребенком (она так громко хвастается о мучениях своего сына, насильно затаскивая его в пугающие для него огромные помещения). Я также ужасаюсь за то, что эта книга сделает со многими другими аутичными молодыми людьми, чьи родители прочтут её и станут рассматривать такие же ужасные методы обращения со своими детьми как нечто нормальное.

Каждый раз, когда мы думаем, что чего-то добились, нам всегда жестоко напоминают,что мы не сдвинулись с места. К сожалению, даже спустя более десятка лет после выхода в свет “I am autism” (социальная реклама организации Autism Speaks) и “Autism every day” (документальный фильм об аутизме), такое дерьмо как “Аутизм без цензуры” все еще считается достойным публикации.

Все эти эйблисткие и, по-видимому, ужасно богатые родители обладают достаточными ресурсами, чтобы издавать такие книги и получать огромную финансовую выгоду от жестокого обращения и эксплуатации своих детей. Но где поддержка работ реальных аутичных людей (кроме Тэмпл Грэндин и Джона Элдера Робисона, которые дали понять, что они не заинтересованы в нашем сообществе)? Где же книги и мемуары, художественная литература, которые сами мы написали об аутизме? Правильно. Нигде.

Я не буду удостаивать статью той матери большим вниманием, ссылаясь на нее здесь.

Вернемся к насущной проблеме.

Мне страшно думать о марте следующего года – (о дне памяти людей с инвалидностью, которых убили их родственники), потому как знаю, что список таких «заботливых» родителей будет только увеличиваться. Такие люди только ухудшают условия, в которых мы живем.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Автор: Лидия Браун

Переводчик: Лайсан

Источник: https://www.autistichoya.com/2018/03/they-keep…

Айман Экфорд: «Причём здесь расизм?»

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Принятие аутизма 2020

Источник: https://hellomichelleswan.com/autism-acceptance-2020/
Автор: Мишель Свон
Переводчик: Аня Гончарова
Ремарка о содержании поста для тех, кто может захотеть воздержаться от прочтения: темами этого поста являются коронавирус и осведомленность об аутизме.

Сегодня всемирный день информирования об аутизме. Я бы написала об этом, но я полностью отказываюсь считать информирвание об аутизме чем-то хорошим. Два года назад я положила конец моей привычке писать про месяц информирования об аутизме и составила список статьей (https://hellomichelleswan.com/autism-awareness/ англ.) , с которыми вы можете ознакомиться, если пожелаете узнать мое мнение про «осведомленность» об аутизме, а также мнение других аутичных людей. Для меня гораздо предпочтитетльнее говорить о принятии аутизма.

В этом году, мы еще и живем во время глобальной вирусной пандемии и все озабочены этим актуальным вопросом. Рискуя показаться слишком большой авантюристкой, и взяться за то, что мне заведомо не по зубам, я собираюсь рассказать о коронавирусе и принятии аутизма в одном посте. Эти две темы связаны некоторым нетривиальным образом.

Немного предыстории, на случай, если вы не читали статьи по ссылке выше.

Информирование об аутизме – это концепция, которая широко продвигается родителями аутичных детей, которые хотят «проинформировать» всех о сложностях своей жизни, и некоммерческими организациями, которые в эти дни собирают пожертвования для своих программ. Как родители, так и НКО заинтересованы в том, чтобы вызвать вашу жалость. Из-за этого их рассказы содержат много информации о трудностях и наполнены словами вроде «бремя», «трагедия», «борьба» и «расстройство». Родители и организации часто полагаются на стереотипы в попытках вызвать эмоциональный отклик, и, хотят они этого или нет, закрепляют клеймо, изображая аутистов такими людьми, с которыми тяжело жить, которым проблематично сопереживать и которых необходимо постоянно контролировать.

Поддержка обществом концепта информированности об аутизме означает, что сейчас значительная часть общества считает, что она знают, что такое аутизм. Эти люди жертвовали деньги на помощь «семьям, страдающим от аутизма» или «семьям с жизненным опытом [cоприкоснования с аутизмом]» (при том оба этих явления существенно отличаются от помощи аутичным людям). Следовательно, общественность думает, что понимает, что такое аутизм, и что они сделали что-то хорошее…Однако, они получили все свои знания об аутизме от неаутичных людей. В этом и заключается проблема.

Коронавирус создает ситуацию, при которой каждый человек, аутичный и неаутичный, инвалид и не-инвалид, богатый и бедный, в каждой стране и любой профессии, …абсолютно каждый из нас…внезапно начал жить жизнью, которую мы едва узнаем, которая непредсказуема, и у которой есть некомфортные и новые для нас правила. В аутичном сообществе говорят, что мы теперь словно наблюдаем, как неаутичные люди оказались на нашем месте и вынуждены справляться с теми проблемами, с которыми мы постоянно имеем дело. В этом нет никакого злорадства, это просто констатация факта.

Аутичное сообщество также замечает кое-что еще. Неаутичные люди стали строить предположения и приходить к необоснованным выводам. Кажется, они думают, что всем аутичным людям нравится самоизоляция, что это что-то, к чему мы привыкли, и что-то, с чем у нас не будет проблем. Их предположения основаны на информации, которую они получили, будучи «осведомленными» об аутизме. И они неправы.

Как и среди любых других групп населения, среди аутистов есть те, кто хорошо переносят то, что социальное взаимодействие теперь сведено к минимуму. Я лично знаю аутичных людей, которые чувствуют себя довольно из-за того, чтобы какое-то время не выходить из дома. Но я знаю и неаутичных людей, которые чувствуют себя так же. Все это не означает, что пандемия не вызывает у них никакого стресса и тревоги, однако, им легко переносить самоизоляцию.

Существуют и такие аутичные люди, которым очень нравится общаться, которые всей душой желают почувствовать эмоциональную связь с другими, и которым действительно тяжело самоизолироваться.

Некоторым аутичным людям очень тяжело даются изменения в повседневных делах и социальных ожиданиях. Это могут быть как аутичные люди, которые чувствуют себя нормально при самоизоляции, так и те, кто ее ненавидит.

Какие-то аутичные люди настолько тревожны, что еле-еле держат себя в руках каждый день, а какие-то нормально справляются со своей тревогой. Мы можем наблюдать оба этих явления и в неаутичном сообществе. Все модели поведения, считающиеся необычными в нормальное время, становятся широко распространенными (например, излишняя запасливость, паническая скупка товаров, проявления самоотверженной щедрости и солидарности).

Идея принятия аутизма в том виде, в каком его хочет видеть и продвигать аутичное сообщество, учитывает, что аутичные люди очень похожи на неаутичных по многим параметрам. Коронавирусная пандемия это только подчеркивает. Диапазон реакций на внешние события, ответных мер по отношению к ним, а также стратегий адаптаций у аутичного сообщества столь же широк и разнообразен, сколь и у неаутичного.

Принятие аутизма позволяет нам посмотреть на вещи, которые необходимо делать аутичным людям для нормального существования как на допустимое и целесообразное поведение. На данный момент мы видим, что в связи с трудной и необычной ситуацией коронавирусной пандемии, среди неаутичных людей резко начали преобладать модели поведения, характерные для типичных травмированных людей и людей в состоянии сильного стресса. Эти модели поведения никем не ставятся под вопрос, поскольку все мы признаем, что фактор стресса является очень реальным и вызывает напряжение. Принятие аутизма призывает всех нас признать, что факторы стресса, с которыми аутичные люди сталкиваются ежедневно в мирное время, являются действительно реальными и тяжелыми для них, даже если другие люди их не замечают.

И прямо сейчас, во время пандемии, с которой мы все вынуждены бороться, принятие аутизма призывает признать и попытаться понять тот факт, что даже если стереотипы об аутизме могут указывать, что аутичным людям может быть «нормально во время всей этой самоизоляции», большинству из нас она кажется тяжелой.

Нам страшно, нам тревожно, мы подстраиваемся под еще одну серьезную непредсказуемую ситуацию с постоянно меняющимися правилами. Наш привычный распорядок дня исчез, привычную для нас еду тяжело достать, наши типичные стратегии преодоления трудностей скорее всего временно запрещены, люди, которые нам помогают, не могут к нам приехать, и мы не знаем, как долго все это продлится или кого попросить о помощи. Мы ведем себя прямо как неаутичные люди. Не считая того, что в большинстве случаев многие сообщества, кажется сплочаются и поддерживают других, в то время как аутичные люди не уверены, хочет ли кто-либо их поддержать, и волнуют ли они кого-то вообще, потому что мы все время читаем, что нам должна нравиться самоизоляция!!

Неспокойно сейчас практически всем. Все ощущают страх, неопределенность и неудобства, и вынуждены быстро и изощренно к этому адаптироваться. Аутичные люди могут помочь неаутичным с этими вещами, если нас поддерживают достаточно хорошо для того, чтобы нам было несложно контролировать наш собственный стресс, и если мы действительно верим в то, что наши мысли и советы будут услышаны и оценены по достоинству. Прямо сейчас некоторые наши нужды будут очень похожи на нужды неаутичных людей. Некоторые будут отличаться. Но все они важны.

Принятие аутизма – это гораздо больше, чем просто осведомленность о том, что аутизм существует и аутичные люди отличаются от неаутистов. Принятие аутизма призывает видеть разнообразие как нечто необходимое и ценное, оно призывает нас осмелиться быть выше стереотипов и увидеть многообразие внутри социальных групп, и вынуждает обращать внимание на то, что нужды каждого человека удовлетворены, даже если они нетипичны.

В этот исторический момент, когда столь многие из нас прилагают усилия, чтобы справиться с новой и пугающей ситуацией, принятие всех наших нужд – самая добрая вещь, которую мы можем сделать друг для друга. Именно об этом всегда говорило принятие аутизма.

___
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Опасные подходы к сексуальному образованию и предотвращению сексуального насилия в отношении людей с инвалидностью развития

Источник: Autistic Hoya



Автор: Лидия  X.Z. Браун
Переводчик: Аноним
Предупреждение: как видно из название, в тексте описываются эйблистские идеи в программах секс-просвета, и упоминается сексуальное насилие.

Один из друзей недавно запостил вопрос, спрашивая, как определить признаки неграмотного подхода в учебных материалах по предотвращению сексуального насилия в отношении аутичных и других нейроотличных групп.

Многие активисты, самоадвокаты и другие члены сообщества уже писали о различных видах идей эйблизма в разговорах о сексе, сексуальности и сексуального насилия, что наносит ущерб аутистам и другим нейроотличным людям. Я не буду пытаться описать каждую возможную форму проявления эйблизма которая может быть в этих вопросах.

Тем не менее, оказав помощь другу, я публикую этот короткий список наиболее типичных ошибок в материалах по сексуальному образованию и сексуальному насилию для людей с инвалидностью развития.

Программа, обучение, материалы, планы уроков плохи, если они допускают следующие предположения. Тем более если эти  ложные убеждения являются для них основополагающими:

А. Аутичны ( и другие нейроотличные) люди, якобы имеют дело с сексуальными контактами только если они становятся жертвами сексуального насилия. Например, считается что  мы не способны иметь сексуальные желания или проявлять инициативу в сексе, и, следовательно, всегда являемся “пострадавшими”. То есть, патерналистское сексуальное образование основано на идее о том, что нас надо защищать всеми возможными способами, даже отвергая наше право на самостоятельные действия.

Это плохо особенно в контексте того,  что уровень сексуального насилия по отношению к нам зашкаливает. Это может показаться ужасным — и это ужасно — но сам факт вряд ли удивит   нейроотличных людей  или людей с инвалидностью  развития.
Признание того, что наш сексуальный опыт – только результат насилия, усугубляет ситуацию, т.к. отвергает наше право на самостоятельный выбор – нашу способность самим предъявлять отказ или согласие и  наше желание испытать свою сексуальность тем способом, на который мы не просто согласны, но который доставит нам радость и удовольствие. Общеизвестно, что некоторые пережившие сексуальное насилие активно  ищут приятный сексуальный опыт (разумеется, разный опыт и в разное время) для того, чтобы преодолеть травму.

Б. Аутичные и другие нейроотличные люди якобы не могут понимать контекст, секс, сексуальность, сексуальное напряжение и  желание, поэтому проявление нашей сексуальности опасно и рискованно для окружающих (в первую очередь, для людей без инвалидности — любого пола и возраста). Следовательно считается, что сексуальное образование нужно для того, чтобы контролировать нас — потенциальных хищников, затаившихся в ожидании жертвы. Такой подход снова отрицает нашу компетентность, представляя нас некомпетентными и неспособными к пониманию (равно как и не способных изменить свое поведение).

Это плохо еще и потому, что склонные к насилию люди встречаются в аутичном и инва-сообществе. Обычно это мужчины, которые преследуют людей маргинализированного гендера ((цисгенедрных женщин, транс-женщин и  небинарных людей. В любой другой группе, вне зависимости  от того, как ее называют другие, вне зависимости от ее самоопределения всегда есть люди склонные к насилию.

Если эти насильники еще и инвалиды, они могут пользоваться  своей инвалидностью в качестве оправдания домогательств и насилия — использование такого оправдания не только нелепо, а и оскорбительно для многих инвалидов, которые не просто не склонны к насилию, а и сами были жертвами насилия.
Если в программе сексуального образования или в тренинге по предотвращению сексуального насилия есть подобная вредоностная идея, то она может фактически оправдывать агрессоров, снимая с них ответственность. Это опасно и совершенно неоправданно.

 В. Мы якобы должны состоять в отношениях  только с нейротипиками и/или людьми без инвалидности, которые смогут “спасать” нас, предотвращать опасность, помогать нам, заботится о нас и помогать нам выглядеть “более нормальными”. При этом неинвалид фактически выполняет роль опекуна.

Это вредная идея — разумеется, при любой форме отношений партнеры могут помогать другу другу, заботиться и оказывать поддержку, и  это не всегда автоматически приводит  к насилию и злоупотреблению положением со стороны более привилегированного партнера. Но из-за динамики власти в таких отношениях гораздо больше вероятность насилия.

Более того, эта идея отвратительна еще и тем, что поддерживает мнение о том, что люди с инвалидностью, с  нейроотличиями и с расстройствами развития могут считаться полноценными только когда они перестают ассоциировать себя с  другими инвалидами.

Г. Мы якобы обязаны состоять в отношениях только с теми, у кого есть инвалидность или нейроотличия, потому что из-за наших особенностей нас не считают полноценными людьми. Стало быть, считается, что мы «заслуживаем» только таких же, как мы сами. Такой подход означает, что наши отношения автоматически попадают в разряд «неполноценных» по сравнению с отношениями нейротипиков-неинвалидов.

Вы легко можете найти примеры такого подхода в новостях, скажем про свадьбу двух людей маленького роста или двух партнеров с синдромом Дауна.
Журналисты  описывают такие  пары как “милые” и “очаровательные”, говоря таким тоном, словно речь идет о малышах-детсадовцах, которые дарят друг другу цветы с детской площадке. Это звучит как отеческая забота и умиление, тем самым показывая что отношения инвалидов не считаются “настоящими”.  Кроме того, подобный подход это усиливает стереотип о том, что инвалидность – это плохо само по себе, и быть инвалидом –  плохо, и поэтому инвалиды должны держаться подальше от не-инвалидов.

На самом деле люди с инвалидностью вправе выбирать себе подобных в качестве партнеров во всех формах отношений по миллиону самых разных причин. И мы  также вправе выбирать партнеров, не являющихся инвалидами или тех, у кого другие формы инвалидности — тоже по самым разным причинам.Пожалуйста, если вы участвуете в создании учебных программ по сексуальному образованию или предотвращению сексуального насилия, не опирайтесь  на перечисленные выше стереотипы и не усиливайте их.  Более того, учтите что уже существует огромное количество более качественных программ.

_____
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Инклюзия

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.

Айман Экфорд. Если бы Девид Рокфеллер был аутистом…

Девид Рокфеллер — типичный нейротипик. Когда я читала его мемуары, многие его утверждения, которые якобы распространялись на всех людей, подходили только для нейротипиков. Думаю он, как и большинство людей его поколения, и представить себе не мог, что можно мыслить иначе.

Он был директором Чейз Манхеттен Бенк, одного из трех крупнейших банков США. В процессе своей карьеры он встречался с более 200 лидерами государств, за 35 лет работы в банке посетил 103 страны, и во многих странах он при этом бывал неоднократно (в частности 41 раз во Франции и 37 в Англии). Кроме этого он руководил проектами по постройке новых зданий в Нью-Йорке и Сан-Франциско, управлял несколькими неккомерческими организациями, входил в состав международных групп, таких как Бильдербергская группа, был участником Дартмутских конференций… В общем, он занимался очень многими вопросами, по которым надо было взаимодействовать с людьми. И в конце своих мемуаров он пишет о том, что он смог заниматься всем этим только потому что:

1) ему нравится работать с людьми

2) он поборол неуверенность в себе, которую испытывал в молодости. поборол благодаря своим друзьям и членам семьи.

Но так ли это? Вопрос проще: мог бы Девид Рокфеллер добиться того, чего он добился если бы он был аутистом?

Смотря каким аутистом, но если бы он не был бы невербалом и если бы он не испытывал ту непереносимость к смене планов, которая есть у некоторых аутистов, то он мог бы точно также управлять банком и заниматься благотворительностью. Возможно, посещать некоторые международные встречи вроде Бильдерберга или Дартмутских конференций. Возможно хватало бы сил на преобразование Нью-Йорка.

Дело в том, что он принадлежал к третьему поколению семьи — ему бы не пришлось «пробиваться», а деньги помогли бы ему преодолевать препятствия, связанные с эйблизмом. Если бы экономика стала его специальным интересом и он в студенческие годы проявлял бы к ней бОльшую склонность, чем проявлял в молодости реальный Девид Рокфеллер, то он смог бы раньше начать карьеру в банке. Возможно, он медленнее бы продвигался по карьерной лестнице из-за разницы в «нейрологическом менталитете» между ним и большинством работников банка, но то, что он начал бы работать в банке раньше, могло это компенсировать.

Ему было бы сложнее вести переговоры, но при этом он мог бы любить свою работу. Ему могло бы даже нравится общение. Например, вам же может нравится бег, даже если вы от него устаете, верно?

Но чтобы не быть совершенно измотанным, количество деловых встреч и контактов с работниками банка приходилось бы снизить. А значит, он успел бы сделать меньше. Открыл бы меньшее количество отделений, не создал бы столько неккомерческих организаций.

У него могли бы возникнуть проблемы с исполнительной дисфункцией и планированием действий, но эти проблемы можно было бы снизить за счет эффективной работы личного аппарата.

Возможно, из-за неприятия смены планов несколько очень важных неожиданных визитов были бы отклонены, потому что он не смог бы принимать в них участия из-за общей усталости.

Возможно, ему приходилось бы постоянно принимать антидепрессанты.

Но при этом многие проблемы, которые были у реального Девида, у теоретического Девида -аутиста не возникли бы из-за того, что на него меньше влияла бы культура. И, возможно, его самооценка меньше бы зависела от одобрения других.

Итак, если бы Девид Рокфеллер был бы аутистом, он мог бы добиться многого из того, чего он добился, будучи нейротипиком. Но он не смог бы добиться этого в США двадцатого века, при этом не происходил из семьи Рокфеллеров.

При этом его отношение к своим трудностям и к тому, что именно считать трудностями, наверняка было бы другим.

Вот такая странная заметочка.

P.S. Я не говорю что любой аутичный человек из семьи Рокфеллеров, рожденный в 1915 году, смог бы добиться того, чего добился Рокфеллер. Я скорее смоделировала положение конкретного аутичного человека который мог бы родится в том-же году в семье Рокфеллеров, ориентируясь на то, какие навыки и интересы ему были бы в таком случае необходимы, чтобы занять положение Девида.

Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса

Автор: Риз Пайпер
Источник
Если бы вы спросили меня несколько месяцев назад о том, как я бы справлялась с глобальной пандемией, я бы рассмеялась и сказала что ужасно. Я вечно стучу себя по ногтям, страдаю от бессонницы и живу с хронической тревожностью. Я беспокоюсь из-за того,, что мне не хватит денег оплатить аренду, даже года в банке у меня лежит сумма на пять месяцев вперёд. Я боюсь, что меня уволят, даже если я не сделала ничего плохого. Я начинаю бояться, что мои друзья погибнут в автомобильной аварии как только  вижу, что они садятся в машину. Я так сильно из-за всего психую, что мне зачастую сложно просто сесть писать тексты, ходить по магазинам, никуда не опаздывать и сосредотачиваться на любой задаче, и это ещё в самые обычные дни.

Подобные  переживания — побочный продукт моего богатого воображения. Я привыкла подробно представлять каждую возможность, проигрывать в голове каждый сценарий развития событий, все глубже погружаясь в цикл стыда и страха. Эти  навязчивые размышления делают меня очень рассеянной. Я попадаю в ловушку страха, зацикливаюсь на одном моменте и в итоге особо плохо концентрируюсь и выполняю сложные, многозадачные дела, которые требуют больше нескольких действий.
Но проблема еще и в том, что страх лишает нас чувства времени, отражается на нашей способности к планированию и к тому, чтобы держать в голове что-то кроме ближайшего будущего. Он заставляет нас прилипнуть к телефону, и листать новости, позабыв обо всем остальном. Страх охватывает уже измученный ум и разрывает его на куски.

Коронавируса должен был бы оставить меня полностью измученной, лишить меня возможности что-либо делать, полностью погрузить в навязчивые мысли.  Но после того, как я лишилась своей ночной работы и всех сбережений на аренду, после того как я поняла, что мои близкие реально, на самом деле могут умереть… я чувствую себя удивительно нормально. Я напугана, но тем не менее в порядке. Я могу сосредоточиться и писать. Составить список покупок для похода за продуктами. Купить средства от гриппа за те немногие деньги, что у меня остались. Я старательно мою руки, но при этом меня не зацикливает.

Возможно дело в том, что худшее все равно уже произошло. Все, чего я больше всего боялась, материализовалось: оно здесь, прямо передо мною, и несмотря на это я все ещё жива, все ещё относительно нормальна. И все же думаю, я должна воздать себе по заслугам — в течении последних пяти лет я то и дело проходила терапию, чтобы улучшить свою способность справляться с повседневными делами, навязчивыми мыслями и сложностями с постановкой приоритетов. Я потратила бесчисленные часы, пытаясь найти островок спокойствия в своём окутанном хаосом мозге. И все эти часы подготовили меня к нынешнему моменту. 

Нынешняя ситуация отличается от того, что было раньше — на этот раз причина страха реальна. Коронавирус — настоящая, обоснованно пугающая угроза. Но у нас все ещё есть еда, которую надо купить и готовить, тарелки, которые надо помыть, друзья, которым надо позвонить, проекты, которые надо закончить, встречи, в которых придётся участвовать. Нам по-прежнему надо как-то функционировать. Не только ради продуктивности и сохранения ментального здоровья, а и просто ради выживания.

Ниже я приведу четыре стратегии,  которые помогают мне сохранять внимание и справляться с делами несмотря на стресс, страх и перегрузку.

1.Займитесь чекингом.

Страх перед будущим может заметно ухудшить способность планировать день и превратить уборку в выматывающий кошмар. Не важно, занимаетесь ли вы делами дома, работаете или ходите по магазинам, стресс может помешать вам закончись многозадачные дела. Мы не можем магическим образом избавится от тревожности, но мы можем изменить то, как мы формируем свою жизнь учитывая свою тревожность.

Чекинг — это разделение сложных дел на отдельные составляющие. Вместо того, чтобы убирать всю кухню, поставьте таймер и убирайте только пять минут. Тогда у вашего «проекта» будет конечная цель, и он не будет выглядеть таким подавляюще огромным. Или вы можете один день очистить поверхности, а в другой — заняться посудой. 

То же самое, если вас выматывает шоппинг, разделите его на мелкие части. Составьте список продуктов для покупки, но сгруппируйте их по категориям: скоропортящиеся продукты, замороженные продукты, консервы и отдельно — туалетные принадлежности. В магазине вначале сосредоточитесь на скоропортящихся продуктах, потом — на замороженных и т.п., переходя от одной части списка к другой. Наденьте наушники, чтобы заглушить нервирующую болтовню.

Чекинг может быть полезен для выполнения разных видов работы. Это отличный способ сохранять продуктивность когда мозг не может справится с многозадачностью.

Продолжить чтение «Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса»