Поговорим о фиджет-спиннерах и тенденциях

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари
Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

Фиджет-спиннеры стали модными. Поэтому выражать свои умные мысли о спиннерах тоже стало модно. Всё как обычно, не так ли?

С одной стороны люди говорят, что спиннеры — это просто игрушки (правда), что это просто хайп (правда), что они отвлекают некоторых людей (правда), что нет исследований, показывающих, что их использование улучшает концентрацию (правда), и что они не имеют отношения к проблемам доступности для инвалидов (неправда).

С другой стороны люди говорят, что спиннеры помогают сконцентрироваться некоторым аутичным людям и людям с СДВГ (правда), что отсутствие доказательств вызвано отсутствием исследований, и это не может быть аргументом против тех людей, которым спиннеры действительно помогают (правда), и что мода на спиннеры среди нейротипичных школьников — это плохо (неправда), потому что из-за этого спиннеры запрещают (по-разному). Я также видела и более утонченные взгляды, как правило, у инвалидов, но в целом такова позиция двух конфликтующих сторон.

Я хочу показать тенденцию того, как обычно идут обсуждения о доступности, особенно в контексте образования:

1) Инвалидам требуется какая-то вещь по причинам доступности.

Читать далее

Неудобные

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари

Одаренные ученики являются неудобными. Они занудны, и зачастую их занудство кажется невыносимым. Они хотят знать, как все устроено, а не только понимать то, что вы делаете. А некоторые из них одарены в одной конкретной области, которая не влияет на другие аспекты жизни, и они тащат эту область в другие аспекты жизни.

Ученикиинвалиды тоже неудобны.
Вне зависимости от типа инвалидности.

Ученики, которые передвигаются на инвалидных колясках, занимают слишком много места в классе.

Незрячим ученикам нужны тексты со шрифтом брайля, или специальные электронные устройства для чтения, а иногда и то, и другое.

Из-за того, что их инвалидность видима, потребностям этих учеников уделяют внимание, и для них стараются что-то сделать (это не всегда что-то хорошее, но иногда бывают и исключения).
Читать далее

Как инвалиды в области обучения ищут работу: «Вы чувствуете себя неудачником»

Источник: The Guardian
Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для сайта Нейроразнообразие в России

Отсутствие поддержки на работе — огромная проблема для инвалидов. Но людям с нейрологическими инвалидностями очень сложно даже устроиться на работу.

Изображение нейронов

 

В Великобритании работа на полный рабочий день есть всего лишь у 16% аутичных людей, и менее чем у 6% людей с инвалидностями в области обучения.

— На прошлой неделе я был на собеседовании по поводу работы по уборке фургонов — и сказал, что у меня аутизм, — объясняет 40-летний Кристофер Бернс в Корнуэлле. — Интервьюер достал свой телефон и позвонил жене, потому что она медсестра. Чтобы выяснить, что такое аутизм.

Бернс, у которого есть проблемы с речью наряду с аутизмом, не был удивлен. Он пытается найти работу 20 лет, и у него нет полноценной работы уже 8 лет.

Все работы по контракту, на которые он устраивался — например, восьмимесячный период работы почтальоном, или месяц работы слесарем по подъему кроватей — были мимолетными, потому что из-за инвалидности ему было сложно вписаться в коллектив, и работодатели сомневались в его способностях.

Читать далее

История Барнабаса

Примечание Аймана Экфорд: Эту историю рассказал мне гомосексуальный парень, который живет в одном из психонейрологических интернатов в Ленинградской области. Очень надеюсь, что эта история поможет вам понять проблемы людей, проживающих в ПНИ, и оценить серьезность пересечения дискриминаций.
Приведенный ниже текст является кратким пересказом интервью Барнабаса, и в тексте сохранена большая часть его формулировок. При этом я убрала большую часть своих реплик, потому что я хочу передать его историю без каких-либо дополнений.

____
Я: Как вы оказались в интернате?

Барнабас: Я оказался в интернате из-за глупости своих родителей. У них, как говориться, «голова потеряна». Они забыли, что такое любовь, и утонули в грехах и лживости.
Родители давно умерли, но успели меня сюда запрятать. У меня диагноз ДЦП. Когда мне было 8, они от меня избавились. Сначала сдали они меня в Дом Малютки, где дети стоят на учете какое-то время. Меня никто не усыновил, и поэтому меня, как и других неусыновленных детей, из Дома Малютки отправили в детский дом.

В детдоме были как дети-инвалиды, так и дети без инвалидности. И этот детдом был похож на настоящий ад.
Говорят, что детские дома созданы для того, чтобы поддерживать детей и заботится о них, но на самом деле там жуткая атмосфера и ужасная жизнь. Система детских домов ломает детей, которые там находятся. Мы все рождены для того, чтобы быть свободными, а она создана для уничтожения новорожденных. Она превращает людей в быдло. В ни на что не способное, неуправляемое, неконтролируемое быдло.

В детском доме нет любви, нет нормального человеческого отношения. Давление идет не только со стороны персонала, а и со стороны сверстников. Там процветает травля, и всем на это наплевать.
Читать далее

Пресловутые «жизненно необходимые навыки», о которых все говорят

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Кара Лайбовитц

Я хочу вам кое в чем признаться.

Я не могла самостоятельно мыться, пока мне не исполнилось шестнадцать.

Примерно до четырнадцати лет я не могла полностью самостоятельно чистить зубы.

Я впервые постирала белье только когда мне пришлось это делать в первые выходные в колледже.

Я впервые отрезала кусочек сыра прошлым летом (когда мне было двадцать).

Я никогда не училась «жизненно необходимым навыкам». Из-за того, что у меня нет интеллектуальной инвалидности, и я не считаюсь «тяжелой» аутисткой (на самом деле, моя «официальная» инвалидность – церебральный паралич, хотя я считаю себя нейроотличной, и у меня есть некоторые повреждения мозга, связанные с ЦП, из-за которых в некоторых вопросах я похожа на аутистку) я не училась в школе, в которой есть классы для обучения этим самым жизненно необходимым навыкам. Более того, я училась в «продвинутых» классах и классах для одаренных, и все специалисты по специальному образованию махнули рукой на мои проблемы, сказав: «Кара такая умная, что у нее все будет в порядке!». Казалось, что на каждой встрече по составлению Специальной Программы Ученика-Инвалида все только и делают, что восхваляют мой интеллект.
Читать далее

Говоря о потребностях без дегуманизации

Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain

Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.

Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.

К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.

И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.

Читать далее

Крепкая семья: аутичный стиль

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло  Перевод: Аноним

family-bonding
Маленький мальчик с бабушкой идут по улице

Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.

Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. Читать далее