Информирование о крупных фондах. Часть 3

Крупные фонды: Не приглашают аутичных людей к составлению программ для специалистов.

Крупные фонды: Называют аутистов загадочными существами, которых не могут понять даже специалисты.

Виноват аутизм?

Реклама

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Метод ведения спора имени Умных Взрослых: 10-шаговая инструкция по применению

Автор: Айман Экфорд

s_rQ60T6gAM.jpg
На фото — я в подростковом возрасте. Я стою на побережье в Крыму, в Балаклаве.

Вы хотите выиграть спор, используя при этом минимум аргументов и особо не утруждая себя поиском доказательств?
Тогда изучите методы, которые некоторые мои родственники (в основном бабушки и отец) использовали против меня, когда я была подростком.
Итак, рассмотрим несколько историй из моего прошлого, и составим из них одну. Обычно мои родственники использовали 2-3 метода в одном споре, но я предлагаю вам освоить все, поэтому продемонстрирую их вам на одном примере.

Пример «Заткнем собеседника в дискуссии на экономическую тематику».

Цель:
— Доказать, что экономика — мужское дело, и вообще, ваша собеседница ничего в ней не понимает.

Методы:
Начнем с того, что вы начинаете спор с аутичной девочкой, гораздо младше вас и плохо владеющей устной речью (но внешне хорошо говорящей, так что вас просто не в чем упрекнуть). Так что…

1) Задавайте девочке много вопросов. Чем больше, тем лучше. Забросайте ее этими вопросами так, чтобы она с трудом могла понять, как и на что отвечать. Она может формулировать устно только 5-10% того, о чем думает, особенно если говорит на тему, которую никогда прежде не обсуждала вслух? Прекрасно. Она жаловалась вам на то, что не всегда может сформулировать ответ устно? Великолепно, значит она вам подходит для этого эксперимента.

2) Пусть ваши вопросы и комментарии будут как можно менее точными. Тогда, даже если она придумает ответ, у вас всегда будет шанс сказать, что вы имели в виду совсем другое.
А еще лучше — шутите, но только так, чтобы было непонятно, когда вы шутите, а когда говорите правду. Тогда вы сможете рассмеяться в ответ на любой комментарий собеседницы.
Читать далее

О функционировании и «функционировании»

Источник: Autistic Academic

Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева

На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.

Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:

• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.

 

• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.

 

• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены. Читать далее

Теория войны

Источник: Just Stimming…
Автор: Джулия Баском

Я уже рассказывала эту историю.

У меня не было никакой «теории разума» до 13 с половиной лет. У меня очень плохая память на свое прошлое, но я прекрасно помню тот момент, когда появилась «теория разума». Я была в спортзале и пыталась играть в волейбол. Я повернулась к Саре, мысленно проигрывая какие-то слова (эту стратегию я выработала несколько лет назад; она помогала мне думать). Я думала. И она думала. У меня в голове был мысленный поток сознания. Как и у нее. Я оглядела спортивный зал. Думали все.

Я подумала о них. Они могли подумать обо мне.

С тех пор я никогда не чувствовала себя в безопасности.

После этого осознания многое изменилось. Я никогда не получала никакой информации с помощью зрительного контакта, но теперь он начал меня пугать. Надо мною издевались мои ровесники, и теперь я стала понимать, что они при этом что-то думают. Что они хотят причинить мне боль. Они представляют меня запутавшейся и испуганной, и им это нравится. Я хорошо держалась почти год без какой-либо терапии или лекарств — но в течение месяца я снова начала ходить к врачу, мне назначили новую терапию, и вскоре я начала принимать препараты. Панические атаки длились до 36 часов. Я начала биться головой. Я повредила себе глаза. Я начала сильно тереть кожу. Я заразилась стафилококком, и дважды чуть не умерла. Я покрылась пятнами и шрамами.

Читать далее

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон

 (Примечание переводчика: Исси Стэплтон — аутичная девочка, которую чуть не убила собственная мать. После этого инцидента пресса была преимущественно на стороне матери).
Предупреждение: Описание очень жестокого обращения с аутичными детьми.

950fa-issy2bstapleton
Фото Исси Стэплтон

Источник:  Radical Neurodivergence Speaking   Автор: Кассиан Асасумасу

Если вы хотите обвинить меня в предвзятости, валите отсюда. Вы здесь не нужны. Я хочу рассказать неприятную правду о родителях аутичных детей. У вас есть выбор — вы можете уйти и не читать это, или остаться и задуматься. Не стоит становиться мудаками, и выражать симпатию к тем, кто убивает или злоупотребляет своим положением, причиняя вред другим.

Я могла бы оказаться на месте Исси Стэплтон. Если бы я была на 10-15 лет младше? О, тогда я легко могла бы быть Исси Стэплтон. Когда мне было 14, я могла быть убита в разных ситуациях (это было в 1997 году или около того), и тогда вы никогда бы не узнали моего имени. Но если бы мне было 14 в 2007? Тогда узнали бы. Читать далее

Открытое письмо Джону Элдеру Робисону (прежде всего по поводу его комментария к книге «Сири с любовью»)

(Примечание переводчика: «Сири с любовью» ( To Siri With Love) — книга Джудит Ньюман, матери аутичного мальчика, в которой она публично унижает своего сына и пишет, что планирует его принудительно стерилизовать. Эта недавно вышедшая книга получила большую поддержку со стороны сообщества родителей, и вызвала волну протеста со стороны аутичных людей. Джон Элдер Робисон — аутичный активист, который часто подвергался критике со стороны аутичного сообщества за то, что выступал за нормализацию поведения аутичных людей, и за предвзятое отношение к неговорящим аутичным людям. Сейчас считается одним из специалистов по нейроразнообразию).

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Итак, Джон. Садитесь поудобнее.

Проблемы начались давно, и ваш невежественный комментарий к книге «С любовью Сири» оказался последней каплей.

Я знаю, Джон, что вы считаете себя специалистов в вопросах нейроразнообразия, потому что таким вас считают люди без инвалидности. Это очень приятно, правда? Когда тебя принимают люди, которые всю жизнь пытались тебя изменить? Я почти чувствую искушение быть крайне рассудительными с этим людьми, даже если они лишены рассудительности.

Но, видите ли, Джон: Когда вы предлагаете аутичному сообществу попытаться с большим пониманием относиться к родителям и посмотреть на ситуацию с их точки зрения, вы не предлагаете ничего нового. Все это уже делали. Корабль уплыл, он уплывал снова и снова, от новых и новых попыток. Мы отказались от этих попыток еще до того, как вы впервые услышали слово «Аспергер». Мы пытались это сделать. И мы проиграли. Мы пытались снова. И снова проигрывали.
Читать далее