Аутичные организации: Autistic Families International.



“Вы верите в мир, где аутичных людей и их семьи будут ценить и понимать? Где общество будет рассчитано на них? Мы — да”
Главная страница официального сайта AFI.

Познакомьтесь с Autistic Families International, ещё одной организацией, созданной аутистами для аутистов! На этот раз — родителями-аутистами.

Источник: https://autisticfamilies.org

Вот что они рассказывают о себе:

Наша задача: Создание изменений в семьях, в сообществе и в обществе с помощью поддержки, принятия, адвокации и защиты прав аутичных родителей, детей и молодых людей.

Autistic Families International — международное сообщество, созданное для того, чтобы изменить жизнь аутичных людей во всем мире. Нашу группу возглавляют аутичные родители аутичных детей, которые занимаются защитой прав аутичных родителей, детей и молодёжи в рамках движения за нейроразнообразие.
(Более подробно о руководстве группы вы можете узнать здесь: https://autisticfamilies.org/meet-the-directors/).

Autistic Families International:

— Продвигает идеи о том, чтобы семьи и сообщества ценили аутичный способ двигаться, думать, общаться и жить.

— Предоставляет родителям больше возможностей для того, чтобы принимать решения, касающиеся образования, терапии и родительства, которые при этом основывались бы на уникальных особенностях развитиях каждого ребёнка, на уважении его достоинства и на понимании его детства.

— Предоставляет ресурсы и связи для аутичных людей, чтобы они могли сами защищать свои права и права своих детей.

— Сотрудничает с другими международными группами и организациями.
И…

— Активно продвигает наше видение мира, который рассчитан также и на аутичных людей и их семьи, и в котором аутичные люди и их семьи ценятся и принимаются такими, какие они есть.

Примечание.
Многие читатели «Нейроразнообразия в России» уже знакомы с директорами Autistic Families International по их работам, переведённым на русский язык. Вот список руководителей и статьи этих руководителей, переведённые нами на русский:

— Браяна Ли: https://neurodiversityinrussia.com/tag/браяна-ли/

— Мишель Свон: https://neurodiversityinrussia.com/tag/мишель-свон/

— Эрин Хьюман: https://neurodiversityinrussia.com/tag/эрин-хьюман/

КОНТАКТЫ.
Так как организация управляется из Австралии, она может быть особенно полезна нашим австралийским читателям и их друзьям.

Официальный сайт организации: 
https://autisticfamilies.org

Форма обращения к руководству с официального сайта: 
https://autisticfamilies.org/connectwithus/

Также с ними можно связаться через…

Facebook: https://www.facebook.com/AutisticFamiliesInternational

И…
Twitter: https://mobile.twitter.com/Aut_Families



Реклама

Автор: Лина Экфорд

Я агрессивна. Всегда была.

Я никогда не нападала на людей ради развлечения. Я никогда не нападала на слабых. Я никогда не нападала без повода. Это правда.

Но я агрессивна.

Я всегда знала это и никогда не скрывала. Наоборот, часто шутила на эту тему, преувеличивала.

До тех пор, пока мне не диагностировали СА.

Тогда я стала бояться того, что на мне лежит ответственность. «Аутисты жестоки и агрессивны». Я знаю, что это ложь. Среди аутичных людей мало правонарушителей, и мы не более агрессивны, чем нейротипики.

Но люди говорят это. И теперь на мне лежит ответственность. Я не должна подтверждать это. Когда я рассказываю о том, как я кого-то побила или кому-то угрожала, надо десять раз подчеркнуть вынужденность этого положения, подчеркнуть в истории те стороны, которые сделают невозможными обвинения в чрезмерной жестокости. Врать я не умею, но сделать это — могу.

Я так и делала какое-то время.

Позже я поняла, что это не имеет смысла. Люди могут видеть множество добрых, мягких аутичных людей, для которых агрессивное поведение немыслимо. Которые не могут даже ударить в ответ. Если их не убеждает ни это, ни статистика, — это не мои проблемы.

Если попытаться ударить ключами в шею напавшего поздним вечером мужика, отхлестать проводом от удлинителя парней, которые пытались забросать меня камнями, отлупить до крови доской по рукам неуправляемую воровку, которая портит и крадет наши вещи и годами организует травлю против меня, пригрозить убийством все той же воровке или незнакомому парню, поздно вечером в лесу преградившему выход из шалаша и требующему смотреть на его член — это для кого-то немотивированная агрессия — то это тоже не мои проблемы.

Если кто-то недоволен тем, что мне было приятно отвечать агрессией на агрессию — это тоже не мои проблемы.

Если кому-то не нравятся мои мысли — например, то, что я мечтала содрать кожу с мерзкой учительницы, несправедливо меня обвиняющей… да, это тоже не мои проблемы.

Дело в том, что если люди хотят во что-то верить — они верят. Им не нужны доказательства. Если людям хочется верить, что все аутисты агрессивны — они и комара, прихлопнутого аутистом, приравняют к убийству. Хочется верить, что все сплошь аутисты гениальны и миролюбивы — хорошая память приравняется к сверхвысокому интеллекту и уникальным способностям, а ступор и невозможность дать сдачи при побоях — к великой любви ко всему живому.

Я могу распространять информацию и искать статистику. Я должна выбирать цивилизованный путь решения проблем там, где он возможен. Но я не могу, не хочу и не должна оправдываться за своё существование и свой характер.

Аутичные люди с низким IQ?

Не способные устроиться на работу или удержаться на ней?

Со слабовыраженной эмпатией?

С другими качествами, считающимися «негативными» и распространёнными у аутистов?

Вы тоже не должны.

Никто не должен.

Рабство — это плохо

Автор: Айман Экфорд

Знаете, похоже ещё не все люди на планете знают, что рабство запрещено.

Сегодня в группе один такой неведующий человек был забанен.

Человек, уверенный в том, что я должна быть рабом своих читателей. Что я каким-то образом должна:

А) заниматься активизмом бесплатно;

В) заниматься активизмом в ущерб своей психике;

И

С) тратить на активизм свои деньги, которые у меня непонятно откуда возьмутся, если я занимаюсь активизмом бесплатно и трачу на него уйму времени!

Потому что я, по мнению этого человека, не имею права просить читателей оплатить доменное имя моих сайтов, которые я, вообще-то, веду для них!

Или просить оплатить мне психологические консультации, без которых я не могу нормально заниматься активизмом.

И тем более у меня видно нет права на «непрямые сделки» в стиле «я помогаю вам, но если вы хотите поддержать меня взамен вы можете перечислить мне деньги».

Потому что, по-мнению этого человека, я, вероятно, его мамочка, которая должна давать ему сисю, когда ему заблагорассудится.

Или его собственность.

И мне очень интересно — этот человек когда-нибудь покупает газеты, или ворует их прямо с прилавка, считая что те, кто их продают, «попрошайки»?

Он когда-нибудь даёт чаевые официантам, если настолько не понимает что такое «непрямой заработок»?

Он хоть понимает что я могла бы сделать свои проекты платными, но не стала, потому что хочу помочь? И что бы он сделал, если бы проекты стали платными? Взломал бы их? Он вообще понимает что такое оплата труда?

Он, черт возьми, вообще хоть раз в своей жизни за что-то платил, или это гость-рабовладелец из прошлого?

Увы, это не единственный такой случай. Я вижу таких людей всякий раз, как объявляю о том что я принимаю пожертвования.

Почти каждый раз когда я пишу «вы можете пожертвовать мне деньги, если вам важен мой труд» мне советуют найти другую работу или стыдят за то, что я не работаю бесплатно.

Так вот… теперь все «мудрые советники» и противники аболиционизма будут отправляться в бан. Их комментарии будут удаляться.

Потому что я могу простить деднейминг, с которым я сегодня столкнулась от этого человека.

Я могу простить газлайтинг «ты не аутистка, ты просто ленивая», направленный в мой адрес.

Но я не могу простить токсичную пропаганду идеи, что активисты должны работать бесплатно, или что у активистов нет права просить помощи.

Я не могу простить токсичные обвинения аутичных активистов, у которых нет работы, потому что я знаю, насколько сильным может быть чувство вины у многих из них.

Я не могу простить тех, кто пытается побудить активистов-беженцев работать нелегально.

Я не могу простить тех, кто считает, что ради активизма люди должны рисковать своим здоровьем, благополучием. депортацией из страны или чем-то ещё.

И, наконец, я не терплю рабства в любой форме. Я не потерплю на своих ресурсах людей, которые считают, что бесплатный труд должен быть обязанностью, а не добровольным выбором.

Если хотите кого-то «поюзать» — ищите другую площадку.

У меня все!

Автор: Лина Экфорд

Триггер эйблизм

Эх, если о каждой мрази из интернета писать, придётся полный рабочий день работать, и то всех не опишешь.

Но когда я вижу, что человек ОПАСЕН, так я и пишу.

В общем, дело было так. Айман собирала деньги на содержание сайтов. Сайтов, на которые она БЕСПЛАТНО работает полный рабочий день, не имея с этого никакой выгоды, кроме удовлетворения от распространённой информации. Читатели же выгоду имеют — переведённые статьи. Важная информация. Не знающие английского могли бы получить эту информацию только за большие деньги, наняв себе переводчика. Но они получают ее бесплатно. Значит, и содержание сайтов должны оплачивать потребители, способные это сделать.

И тут в комментариях появляется эта тварь с требованием «идти работать». Нелегально (легальной возможности нет). Того, что человек и так бесплатно работает (на неё в том числе) ей мало, надо чтобы человек работал на неё на двух работах. После бана донимает ещё и в личке.

Я уточню и то, о чем сама Айман не любит писать. Из-за ОКР и ПТСР она практически нетрудоспособна. Это очень заметно со стороны. Ещё недавно она работала над сайтами, не получая медикаментозного лечения ОКР — и я вообще не понимаю, КАК ей это удавалось, потому что ОКР вызывало проблемы и в этой области.

Когда человеку приходится по сто раз перепроверять, сохранился ли текст, из-за флэшбеков от ПТСР не получается ЗАКРЫТЬ ДВЕРЦУ или ВЫМЫТЬ ТАРЕЛКУ, когда постоянно теряешь важные вещи и деньги, потому что сначала надо перепроверить много раз, на месте они или нет, а потом тупо оставляешь их где-нибудь, когда не можешь посмотреть, куда идти, по карте и час шатаешься туда-сюда по городу в дикой панике, надо не работать. Надо лечиться.

И я постоянно говорю ей — СИДИ И ЛЕЧИСЬ. НЕТ, не надо идти работать как только дадут разрешение. НЕТ, это нормально, если я пойду работать, а ты нет. НЕТ, если ты пойдёшь работать продавцом или ещё кем, это не будет хорошо, это будет полный П***** для психики.

Потому что я понимаю, какое ухудшение только-только начавшего улучшаться психического состояния это вызовет, и с какими последствиями в итоге МНЕ придётся столкнуться. Человек будет в неадеквате, не выдержит нагрузки. Тогда уже никто работать не сможет.

Ксения Мартынова была недовольна удалением ее очень «содержательного» комментария и критикой. По её же просьбе можно написать ещё раз и охарактеризовать ее, учитывая ее же требования.

Так вот, Ксения, ты, конечно, не свинья. Свиньи такими мерзкими не бывают и людям так не вредят.

Ксения, ты хуже — эйблистская мразь, из тех, что лезут не в своё дело, проталкиваются вперёд со своим тупорылым «мнением» и этим провоцируют флэшбеки, ухудшение состояния, а то и вовсе суицид у людей с ментальными расстройствами.

Прежде чем говорить, думайте.

Фраза «иди работать» не работает. Большинство людей хотели бы работать. Не всем так везёт.

Фраза «иди работать», сказанная инвалиду (да вам, грёбаным эйблистам, что, проездную карточку инвалида сфоткать и вывесить, чтобы заткнулись? или самые умные собрались, а медики и чиновники не знают, кому положены льготы, а кому нет?) — это ВСЕГДА эйблизм. И это ВСЕГДА вредит. Исключение только одно — если лично вы можете дать человеку работу прямо сейчас, причём работу с подходящими условиями. Потому что да, не всем повезло родиться и вырасти здоровыми и нейротипичными — и в этом случае проблемы с работой будут почти гарантировано. Серьезные. Может быть, некоторым и кажется, что при нехватке хлеба можно просто есть пирожные, а при серьёзных заболеваниях и нехватке денег — просто работать 16 часов в сутки вместо 8, но в реальной жизни это не так. Никогда не так.

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Как взаимодействовать с аутичными детьми?

В разговорах о том, как взаимодействовать с аутичными детьми, люди часто забывают простую истину. 

Речь идёт не только о «ребёнке», и не только об «аутисте».

Речь идёт, прежде всего, о человеке. 
О личности. 

Люди часто дегуманизируют детей, забывая, что они — личности. 
Люди часто дегуманизируют инвалидов (в частности, аутистов), забывая, что они — личности. 
И это — большая ошибка.

Разумеется, аутизм является значительной частью личности человека, которую не стоит игнорировать.
И, конечно же, возраст может влиять на опыт человеке, и, если речь идёт о ребенке, он безусловно влияет на его положение в обществе.

Но не стоит сводить всего человека к его нейротипу и возрасту. 

Помните, что говоря об аутичном ребёнке, вы, прежде всего, говорите о ЧЕЛОВЕКЕ.
О человеке, у которого есть собственная воля, собственные желания, собственные потребности и собственные границы.
О человеке, который не обязан быть «удобным», и может не соответствовать вашим ожиданиям.
О человеке, с которым надо находить общий язык, опираясь на его особенности и желания, как и в общении с любым другим человеком.

Помните, что ваш аутичный ребёнок — это нечто большее чем просто его возраст, диагноз, нейротип, цвет кожи, национальность или религия!
Что прежде всего он — многогранная и полноценная личность.

Если вы будете об этом помнить, то сможете избежать множества ошибок.

Долой эйджизм

Автор: Айман Экфорд.

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для блога «нейроразнообразие в России».

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!