Житель аутичного спектра

Автор: Наоми
Источник: Respectfully Connected

(Примечание – опыт автора не распространяется на опыт всех аутичных людей и всех аутичных 
родителей. Помните, что все мы разные) 

Я аутичная женщина. У меня долгая история депрессии и проблем с тревожностью. 

Прибавьте к этому сенсорную чувствительность и периодические проблемы со сном, и заботу о маленькой дочери, и вы поймете, что нам пришлось искать способы как сделать так, чтобы наша 
семья могла нормально функционировать. Для этого часто приходится искать равновесие, которое не всегда удается удержать. 
Мне постоянно нужно время для отдыха, чтобы привести мысли в порядок. 

Мне нужно время, чтобы прийти в себя после любого взаимодействия с людьми (вне зависимости 
от того, идет ли речь о шоппинге, о встрече с друзьями, о разговоре с детьми в парке или об обращении в какую-либо службу). Иногда мне нужно прекратить делать то, что я делаю. 

Довольно часто мои попытки пройтись по магазинам так и не достигали конечной цели, потому что я покупала только половину нужных мне вещей, а остальную часть похода по магазинам приходилось отложить на другой раз. 

Читать далее
Реклама

Хватит наказывать детей за невидимую инвалидность

Источник: The mighty
Автор: Доктор Лиз Меттиз

Вечно я это повторяю – во-первых как мать троих детей, а во-вторых, как детский психотерапевт. Я работаю с множеством детей, подростков и молодых взрослых людей (и с их семьями), у которых есть СДВГ, повышенная тревожность или инвалидности в области обучения. Еще я активистка родительского комитета в школе, где учатся мои дети, и в этой школе есть множество детей с этими и другими видами инвалидности. Я работала школьным психологом в обычной образовательной школе, и помню тот свой опыт работы с детьми. В течение многих лет я слышала от родителей, с которыми мне приходилось работать, что им кажется, что инвалидность их детей часто неправильно и некорректно воспринимают.

Взрослый нависает над ребенком

ИНВАЛИДНОСТЬ
Расстройство сенсорного восприятия, повышенная тревожность, СДВГ, инвалидность в области обучения и многие другие виды инвалидности могут быть невидимы со стороны. Уникальные особенности ребенка определяются целой командой людей (родителями, учителями, педиатрами, психиатрами и т.п.), но эти особенности не являются чем-то очевидным. Известно разве что то, что они меняются и с ними невозможно «просто справиться».

Читать далее

Мореника Онаиву: «Как вы посмели назвать моего аутичного сына «плаксой»?!»

Источник: Respectfully Connected

Изображение парикмахерской

«Как вы смеете называть моего аутичного сына «плаксой»»?!

Я должна была произнести эти слова еще несколько дней назад, но, увы, они так и не были сказаны. Была прекрасная солнечная суббота – которая стала ещё лучше от того, что на нее выпал День рождения моего младшего сына. Ему исполнилось 5 лет! Мы планировали устроить по-настоящему веселый день, занимаясь его любимыми делами, и я была очень взволнована. Возможно даже сильнее, чем он!

Мой деверь планировал сам сделать имениннику стрижку, но мне пришлось отвести сына в парикмахерскую. Деверь в этом не виноват — он работает менеджером по розничной торговле и поэтому из-за внезапно возникших проблем с расписанием работы подчиненных вынужден был пойти на работу пораньше. Я расстроилась, потому что деверь отлично стрижет моего сына. Он понимает, что аутичного племянника нужно стричь определенным образом, чтобы ему не стало плохо и он не заплакал. Он осторожно и медленно стрижет моего сына, все ему объясняет и делает перерывы, если это необходимо. Трудно найти людей, которые так же хорошо умеют обслуживать аутичных клиентов, особенно в короткие сроки. Поэтому я позвонила в парикмахерскую, в которую я вожу своих старших мальчиков, объяснила ситуацию, договорилась о встрече — мне надо было прибыть туда в течение часа — и стала надеяться на лучшее.

Читать далее

Борьба с АВА и антиэйджизм

Источник: Подслушано: эйджизм

Многие активисты за права аутичных людей борются с АВА, не выступая при этом против эйджизма.

Но подобная борьба бессмысленна, а, возможно, и вредна. Если не побороть эйджизм, альтернативой АВА будет «традиционное» воспитание, с его нечеткими правилами, непредсказуемыми наказаниями и точно таким же эйблизмом. И в результате это воспитание с такой же вероятностью приведёт к ПТСР, потому что родители-эйблисты и родители-эйджисты просто не смогут иначе воспитать ребёнка!

Тогда что же нам, активистам-аутистам, делать? Понять, в чем главная проблема АВА! Она не в дрессировке, а в том, что ни один человек не должен обладать правом указывать мне, как мне себя вести, если мое поведение не мешает другим людям и не нарушает закон! Но у родителей такое право есть, потому что согласно нынешним законам все дети — и аутисты, и аллисты — являются их собственностью, и общество считает эти законы нормальными!

А значит, родители могут навязывать детям любые взгляды (в том числе внутренний эйблизм), и как угодно влиять на их поведение!
Даже когда речь заходит о том, есть ли у родителей и специалистов право насильно вмешиваться в жизнь взрослых аутистов, чаще всего разговоры сводятся к тому, что да, такое право у них есть и должно быть, потому что «взрослые люди с аутизмом — как дети». Если бы эти родители и специалисты не были бы эйджистами, если бы они считали детей полноценными людьми, они никогда бы не сказали ничего подобного!

Что ещё раз доказывает, что эйблизм пересекается, пересекался и будет пересекаться с эйджизмом.

И что невозможно полностью побороть эйблизм, не преодолев эйджизм.
Думаю, всем активистам за права инвалидов пора это запомнить.

Осознание аутичности и разговор с манипулятивной родней

Автор: Айман Экфорд
Я поняла, что я аутичная, после месяца подробного изучения всего, что я только могла найти об аутизме в интернете. 

Осознание своей аутичности стало для меня настоящим откровением!

Наконец-то я поняла, почему отличаюсь от большинства людей!
Почему мне сложно расслышать в толпе голос собеседника, когда большинство людей с лёгкостью это делает; почему я «зависаю» над домашними делами; почему большинство людей кажутся мне такими странными; почему я практически никогда не испытывала чувство голода… Список можно продолжать почти до бесконечности!

Информация об аутизме дала мне возможность лучше понять себя, и осознать, что те мои черты, которые я больше всего в себе ценю, напрямую связаны с моими «проблемными» чертами. 

А ещё она помогла мне почувствовать, что я не одна. Что есть и другие похожие на меня люди – я увидела их на сайте по аутизму, точнее не их, а их статьи, но и этого было достаточно. Сам факт того, что я могу встретить кого-то, с кем мне будет просто общаться и кто сможет понимать и принимать меня такой, какая я есть, вызвал у меня невероятный прилив сил.

И мне хотелось поделиться с другими этим открытием.

И, прежде всего, я решила рассказать о своей самодиагностике родственникам.

Читать далее

Когда рассказать ребенку об аутизме

Однажды моя знакомая, мать троих аутичных детей и активистка за нейроразнообразие, в разговоре с другой матерью аутичного ребенка сказала нечто вроде:

— Ты спрашиваешь, как я рассказала своим детям о том, что они аутисты? Точно так же, как я рассказала им о том, что они девочки, или о том, что они говорят на русском языке! У тебя с твоими детьми был специальный разговор на эту тему? Нет? То же самое у нас по поводу аутичности. Наши дети всегда знали о том, что они аутичные, они выросли с осознанием этого. Они с самого начала знали о том, какие у них, как у аутистов, есть сильные и слабые стороны, им всегда рассказывали, как можно справляться с аутичными проблемами…

По-моему, это самый разумный ответ на вопрос о том, как и когда рассказывать своим детям об их аутичности! Чем раньше они об этом узнают, чем более естественно произойдет это осознание, тем лучше.

О случайном эйблизме и контексте

Автор: Лидия X.Z. Браун

Источник

Предупреждение: упоминание случайного эйблизма

Итак, очень часто в активизме за права инвалидов я встречаю мерзкую тенденцию: есть люди, которые берут хорошие идеи и принципы, а затем применяют их, совершенно не учитывая КОНТЕКСТА И НЮАНСОВ.

Особенно часто это происходит, когда дело касается ЯЗЫКА.

Я могу привести УЙМУ примеров.

Например, вдохновляющее порно (т.е. мотивирующие истории об инвалидах, в основе которых лежит эйблистский подтекст о неполноценности инвалидов -прим.переводчика).

Особенно — всякие мотивирующие штуки, которые создают в основном исключительно не-инвалиды в основном исключительно для не-инвалидов.

Вот несколько вдохновляющих сюжетов, на которые стоит обратить внимание:

(1) Божечки, инвалид взобрался на Эверест! Это так ВДОХНОВЛЯЕТ!

Исправленный вариант: Божечки! *Любой человек* вскарабкался на Эверест, преодолев предательский подъем, на котором каждый год погибает множество людей. То, что он смог вскарабкаться на гору, так вдохновляет!

(2) Боже, инвалид вышел на улицу! Это так вдохновляет! /и какое после этого у тебя, трусливая жопа, может быть оправдание, если даже ИНВАЛИД вышел на улицу?

Исправленный вариант: Боже, инвалид вышел на улицу, несмотря на то, что он понимал, что в любой момент может стать жертвой преступления ненависти, или столкнуться с каким-нибудь мудаком-неинвалидом. И он постоянно живет в таких условиях!

(3) Боооже, школьный тренер позволил инвалиду выйти на поле в последние 5 минут игры, и инвалид забил гол! ВДОХНОВЛЯЕТ.

Исправленный вариант: Школьный тренер — самоуверенный козел, который никогда не воспринимал всерьёз игроков-инвалидов. Да и сейчас не воспринимает.

(4) Боже, парень самоотверженно пожертвовал своим выпускным, чтобы провести этот вечер с девушкой-инвалидкой. Он настоящий герой! Браво! Это так вдохновляет!

Исправленный вариант: Все считают, что девушки-инвалиды не могут ни с кем встречаться, ни с кем трахаться, что в них никто не может влюбиться и что они не могут никого полюбить, и что с ними никто не может дружить. Поэтому парень пошёл с ней на свидание из жалости. И она это знала.

В аутичном сообществе есть термин «автобиографический зоопарк», придуманный активистом Джимом Синклером. Этот термин нужен, чтобы описать феномен, когда нейротипичная аудитория/аудитория не-инвалидов ожидает/требует от инвалидов рассказывать всегда/только свои личные истории (которые при этом должны вдохновлять или вписываться в нарратив о «преодолении недуга»).

Согласно этой идее политические, правозащитные, организационные, философские и стратегические вопросы должны находиться только в руках не-инвалидов, которые решат все за нас.

Инвалиды же нужны только для того, чтобы растрогать сердца и вызвать слезы своими вдохновляющими историями.

Поэтому в сообществах инвалидов совершенно обоснованно очень резко реагируют на слова «вдохновляющий» и все происходящие от него и близкие к нему, вроде «вдохновляет» и «мотивирует».

Это совершенно обоснованно!

Когда люди говорят, что я их «вдохновляю», чаще всего это далеко не комплимент.

Многие активисты и правозащитники, которые сами являются инвалидами и занимаются защитой прав инвалидов, терпеть не могут, когда их называют «вдохновляющими».

Я тоже это ненавижу.

Но все же огромное значение имеет контекст.

Если кто-то говорит, что его вдохновляют МОИ РАБОТЫ, это может означать, что мои работы заставили человека пересмотреть свои взгляды или лучше понять себя.

Такое заявление не эйблистское.

Но если кто-то говорит «ТЫ вдохновляешь…», это МОЖЕТ быть также и эйблистским обесцениванием и моих работ, и того, кем я являюсь.

Это может быть заявлением в стиле: «Божечки, ну надо же, а я и не думал, что инвалид может достичь того, чего достигли вы» или «то, что существуют инвалиды вроде тебя — это мимими как трогательно!»

Это может значить и «Ваши работы изменили мою жизнь».

Или: «Чтение

ваших текстов помогло мне лучше понять своего ребёнка, который недавно сообщил мне о своей трансгендерности. Так что благодаря вам я стала ему лучшей союзницей».

Или «Вы создали потрясающий проект, и мне нравится то, во что он перерос».

Последние заявления — не эйблизм.

Иногда слово «вдохновляющий» никак не связано с инвалидностью и с эйблистскими патерналистскими стереотипами об инвалидах.

Есть ли опыт использования этого слова, история, которая делает его не очень уместным в разговоре об инвалидности и инвалидах?

Конечно.

НО это слово далеко не всегда эйблистское и патерналистское, и в нем не всегда звучит снисхождение.

Контекст имеет огромное значение.

Намерение тоже – оно не всегда гарантирует успех, но иногда именно оно помогает понять и подобрать правильные слова.

Но контекст может быть похожим.

И он не способен полностью стереть историю и причинённый нам вред.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.