Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации

Впервые опубликовано на сайте  inside higher ed  написано специально для этого сайта. Автор: Элис Хиллари

communication board.jpg
Селфи Элис Хиллари, котор_ая пишет о тех видах АСС, которые он_а чаще всего использует к Месяцу Информирования об АСС

(Вы хотите нормально общаться с теми, кто использует ААС? Вот что можно, а чего нельзя делать)

Элис учится в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень в области нейронаук в университете Род-Айленда. Вы можете подписаться на е_е на твиттер @yes_thattoo или следить за обновлениями е_е блога.

Этот пост является частью (довольно свободной) серии о том, что значит быть инвалид_кой в университете, и особое внимание в этой серии уделяется аспирантуре: я пишу о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, о том, как мы с ними справляемся, и что вы можете сделать, чтобы облегчить обучение аспиранто_к с инвалидностью.

Октябрь — месяц аугментативной и альтернативной коммуникации. Аугментативная и альтернативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) — общий, «зонтичный» термин для обозначения тех способов коммуникации, которые используют люди когда они не могут говорить устно (или когда устной речи недостаточно). Например, иногда люди используют альтернативную коммуникацию, беря ручку и бумагу и записывая то, что они хотят сказать. Иногда они пользуются другими видами AАCнапример, той компьютерной программой, которой пользуется Стивен Хокинг — компьютер предлагает разные варианты, и персона выбирает правильный вариант, когда компьютер ей предлагает.
Иногда ААС — это доски с картинками, мобильные приложения, и множество других коммуникационных стратегий.
Читать далее

Реклама

Осторожно! Красные сигналы

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Читать далее

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Читать далее

Поговорим о фиджет-спиннерах и тенденциях

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари
Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России

Фиджет-спиннеры стали модными. Поэтому выражать свои умные мысли о спиннерах тоже стало модно. Всё как обычно, не так ли?

С одной стороны люди говорят, что спиннеры — это просто игрушки (правда), что это просто хайп (правда), что они отвлекают некоторых людей (правда), что нет исследований, показывающих, что их использование улучшает концентрацию (правда), и что они не имеют отношения к проблемам доступности для инвалидов (неправда).

С другой стороны люди говорят, что спиннеры помогают сконцентрироваться некоторым аутичным людям и людям с СДВГ (правда), что отсутствие доказательств вызвано отсутствием исследований, и это не может быть аргументом против тех людей, которым спиннеры действительно помогают (правда), и что мода на спиннеры среди нейротипичных школьников — это плохо (неправда), потому что из-за этого спиннеры запрещают (по-разному). Я также видела и более утонченные взгляды, как правило, у инвалидов, но в целом такова позиция двух конфликтующих сторон.

Я хочу показать тенденцию того, как обычно идут обсуждения о доступности, особенно в контексте образования:

1) Инвалидам требуется какая-то вещь по причинам доступности.

Читать далее

Неудобные

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари

Одаренные ученики являются неудобными. Они занудны, и зачастую их занудство кажется невыносимым. Они хотят знать, как все устроено, а не только понимать то, что вы делаете. А некоторые из них одарены в одной конкретной области, которая не влияет на другие аспекты жизни, и они тащат эту область в другие аспекты жизни.

Ученикиинвалиды тоже неудобны.
Вне зависимости от типа инвалидности.

Ученики, которые передвигаются на инвалидных колясках, занимают слишком много места в классе.

Незрячим ученикам нужны тексты со шрифтом брайля, или специальные электронные устройства для чтения, а иногда и то, и другое.

Из-за того, что их инвалидность видима, потребностям этих учеников уделяют внимание, и для них стараются что-то сделать (это не всегда что-то хорошее, но иногда бывают и исключения).
Читать далее

Точнее формулируйте вопросы: Не спрашивайте у меня, как я себя ЧУВСТВУЮ

Источник: Yes, That Too 
Автор: Элис Хиллари

Спросите о том, что я думаю. Спросите, понравилось ли мне что-то, или нет, или все было просто более-менее. Спросите, хочу ли я прокомментировать происходящее. Но не спрашивайте у меня, что я чувствую из-за того или иного явления, и никогда не требуйте, чтобы я подобрала слово, обозначающее чувство, чтобы подвести итоги. Просто не делайте этого. Когда вы просите меня об этом, и я пытаюсь подобрать слово, у меня случается мелтдаун (иногда я даже могу накричать на того, кто меня об этом попросил). И я никак не могу подобрать вероное слово. Помните, что я говорила о разнице в способностях, когда писала о том, почему я использую слово «инвалид», а не «человек с другими способностями»? Да, вот одна из вещей, которая мне не дается. Я не могу объяснить, что я чувствую. Алекситимия реально существует.
Читать далее

Рутины

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари

Вот сообщение thAutcast, на которое я отвечаю, потому что считаю этот вопрос очень полезным:

«Многим аутичным людям важны рутины. Как рутины помогают вам (или вашим аутичным знакомым)? Мне особенно интересны истории о том, что происходит, когда рутины нарушаются»

И теперь я отвечу на эти вопросы.

Мне нравятся рутины. Я отлично их помню, пока они остаются прежними и постоянно повторяются. Я очень быстро запоминала новое расписание еще со времен средней и старшей школы, и как только оно менялось, я терялась и часто приходила не в те классы. Точнее даже не «часто», а «всегда». Я начинаю путаться, как только рутина нарушена.
Читать далее