Когда ученики-инвалиды подвергаются насилию

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия  Переводчик: Валерий Качуров

Предупреждение: упоминание эйблистских ругательств, описание злоупотребления и насилия.

Меня избивали, хватали, толкали, и шлепали те люди, которые должны были помогать мне и учить меня. Эми Секвензия.

Я пишу этот пост на основании этой новости «Учителя осудили за то, что он побил мальчика с аутизмом», и на других подобных случаях. О них упоминают в новостях, но потом мы ничего не слышим о жертвах.

Я расскажу, как подобные вещи происходили со мной, как я реагировала на это, и о моей продолжительной травме, которая, возможно, остается для многих незамеченной. Этот случай по ссылке еще хорошо закончился. Виновный был арестован (но получил всего 30 суток), и на мальчика, который стал жертвой насилия, не свалили вину, и не попытались привлечь к уголовной или административной ответственности. Но всё равно мы знаем не все.

Были ли другие случаи подобного насилия? Семья считает, что случай, который снят на видео — это не первый случай. И я тоже в этом уверена. Подобные вещи никогда не происходят только один раз.

Читать далее

Аутистка и эпилептик на рок-концерте

Автор: Эми Секвензия
Источник:   The Avid Listener
Переводчик: Лина Экфорд

Быть на рок-концерте, где мигает свет, нет сидячих мест и много людей стоят близко друг к другу, может быть очень подавляющим для большинства аутичных людей. Многие избегают таких мероприятий. И громкий шум и свет могут спровоцировать приступ у людей с эпилепсией.

Я аутистка и эпилептик, и я с воодушевлением посетила концерт Headstones в Rapids Theatre, Niagara Falls, NY в июле 2015. Так что я делала на рок-концерте?

(Headstones, с участием Хью Диллона, в Ванкувере (2011). Предупреждение: мигающий свет на видео)

Все началось в прошлом году, когда у меня брали интервью о моем опыте с музыкой. В ходе интервью выяснилось, что прослушивание музыки всегда было для меня синестетическим опытом. Я не только слыша музыку, я видела ее. Не имеет значения, в концертном зале, дома, в машине, или просто когда я прохожу мимо места, где играет музыка; цвета всегда сопровождаются звуком.

Синестезия — неврологический феномен, при котором стимуляция одного из сенсорных или когнитивных путей приводит к автоматическому, непроизвольному ощущению в других сенсорных или когнитивных путях. Есть несколько типов синестезии. Мой — это музыка/звуки, приводящие к цветам и движениям.
Читать далее

Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Читать далее

Для тебя, мой юный аутичный друг

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)

Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.

Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.

Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.

Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.

Читать далее

Права аутистов – это права человека

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Читать далее

Празднуя свою жизнь

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Screen-Shot-2015-04-18-at-11.54.59-PM.png
Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Читать далее

Аутистка, неговорящая и «умная»

(Примечание: «Интеллектуальная инвалидность» – это явление, которое в народе известно под устаревшим и некорректным термином «умственная отсталость»)

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».

«Неговорящие аутисты очень умные».

«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».

Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.

Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.

Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.

Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.

Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.

Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.

Читать далее