Метка: Эми Секвензия

Эми Секвензия. Существование

Опубликовано by Veronika

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Личные границы VS популярность

Опубликовано by Veronika

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность» →

Коммуникация, общение и принятие аутизма

Опубликовано by Veronika

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма» →

Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать

Опубликовано by Veronika

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)

Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.

Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.

Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.

Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.

  • Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
  • Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
  • Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
  • Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Продолжить чтение «Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать» →

Отношение к коммуникации

Опубликовано by Veronika
Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Продолжить чтение «Отношение к коммуникации» →

Дети растут

Опубликовано by Veronika

8gXaxZ9z2sk.jpg«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».

Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.

На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу.
Источник: Ollibean

Помните

Опубликовано by Veronika

Предупреждение: упоминание убийства детей-инвалидов их родителями и опекунами.

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

Джордж, Лекси, Скарлетт,
Алекс, Лакеша, Траси
Помните.

Кейти, Даниэл, Маркус,
Анджелика, Заин, Тиффани
Помните.
Продолжить чтение «Помните» →

Я оказываю сопротивление

Опубликовано by Veronika

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

Мое сопротивление становится бунтом.

Я оспариваю представления о том, что моя жизнь невыносима.
Что в ней есть место только страданиям.
Что она полна мечтаний, которым не суждено воплотиться в жизнь.

Мир говорит, кем я не могу быть-
Я это оспариваю.
Продолжить чтение «Я оказываю сопротивление» →

Гордая аутистка

Опубликовано by Veronika

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

Быть гордой аутисткой.
Быть гордым инвалидом.
Быть собой.
Рассказывать свою историю, потому что мой голос принадлежит мне.
Моя история — моя, и ее должна рассказать я.
Я определяю себя.

У меня было независимое мышление с ранних лет. Иногда — нет, часто и очень долго — мне не давали говорить.
Меня учили подчиняться. Продолжить чтение «Гордая аутистка» →

Репрезентация и принятие

Опубликовано by Veronika

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие» →