Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Читать далее

Реклама

Интервью с Эммой о стимминге

(Интервью берет ее мама, Ариана. Эмма – неговорящая аутичная девочка, о которой вы можете узнать больше здесь)
Источник: Emma’s Hope Book

Ариана: Ниже приведено интервью о стимминге, которое я взяла сегодня утром у Эммы. Эмма попыталась терпеливо объяснить мне, что для нее значит стимминг.
____
А: Можно я задам тебе несколько вопросов о стимминге? (Пояснение для тех, кто не знаком с данным термином: стимминг — это повторяющиеся слова и/или действия).

Э: Стимминг – это весело. Он успокаивает, и очень послушно служит возбужденному человеку.

А: Ты пошутила, когда написала, что он: «послушно служит возбужденному человеку»?

Э: (Улыбается). Да. (Смеется). Стиминг хорошо помогает справиться со слишком интенсивными чувствами. Со мной говорят как с малышом.

А: Ты сказала это обо мне, или это был комментарий, распространяющийся на всех людей?

Э: Здесь все люди такие. Когда я рядом, они испытывают злость и отчаяние. С этим слишком сложно справиться, этого слишком много, и я не могу постоянно здесь с ними находиться.

А: Ты можешь больше рассказать о стимминге?

Э: Я не могу писать о стимминге, потому что его нельзя описать словами.

А: Тогда, может быть, я задам тебе несколько более точных вопросов?

Э: Можно. (Наклоняется и целует меня в щеку).

А: Бывают ли ситуации, в которых стимминг не кажется тебе веселым?

Э: Да. Когда чувства слишком обостряются, не помогает даже хороший стимминг.

А: А что тогда тебе может помочь?

Э: Много терпения и любви. Еще признание моей потребности в заботе о себе, без попыток контролировать или исправлять меня, потому что это причинит только больше боли.

Читать далее

Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Читать далее

Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В этом языке нет слов, но он формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.

Читать далее