Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

У человека с официально диагностированной эпилепсией, о которой написано в медицинской карте, припадки не являются чем-то, что воспринимается как чрезвычайная ситуация. Ситуация считается «чрезвычайной» если эпилептик ударяется головой, получает травму, если приступы длятся слишком долго (то есть больше пяти минут), или если происходят повторные приступы, после которых человек не приходит в сознание.

Во время абсанса (т. е. Малого приступа), у меня нет никаких особых потребностей и пожеланий. Если у меня целая куча чего-то и я стою на ступеньках, или еще где-то, где могу упасть, можете предложить помощь (и будьте готовы услышать «нет»). Вот и все.
Продолжить чтение «Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка»

Парциальные… ЧТО?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Большая часть моих эпилептических приступов— это сложные парциальные припадки. В моем случае, они возникают из-за поражения правой височной доли. Чаще они связаны с левой височной долей, но в моем случае, как всегда, все не так просто.

Происходят они вот как: часть моей височной доли заявляет: «эй, мне скучно, давай это изменим!», и начинается нерегулируемая активность. Все разряды — последствия эпилептического припадка — остаются в височной доле, а не распространяются по всему мозгу (что вызвало бы генерализированный припадок, о котором думает большинство людей, когда слышит слово «эпилепсия»). Продолжить чтение «Парциальные… ЧТО?»

«Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Вероятно, это случится быстро, просто и почти без ругательств.

В первом комментарии о моих потребностях спросили, какие физические признаки можно наблюдать перед припадком. Так что я об этом расскажу. Итак, вот каковы они. Я буду писать о том, что знаю, другие люди могли бы назвать другие признаки, но я — нет.

Приступ начинается без предупреждения. Начало приступа такое короткое, что я сама его зачастую не замечаю. Мои глаза немного закатывается, веки слегка дрожат, и у меня немного падает мышечный тонус. Это может выглядеть так, будто бы я киваю и закатываю глаза.

Перед сложным парциальным приступом некоторые симптомы могут быть заметны со стороны. По каким-то причинам у меня часто происходят острые «малые припадки» сразу перед парциальным приступом — это нейрологически запутанная система, но именно так у меня эти приступы и проходят. Если же вы скажете мне, что у меня начался припадок, я буду это отрицать. Я не знаю, связана ли как-то интенсивность и сила отрицания припадка с вероятностью нового припадка, но, возможно, эта связь есть. Продолжить чтение ««Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок»

А где же сострадание к нам?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking  Автор: Кассиан Асасумасу
Народ, пожалуйста, перестаньте так себя вести:

Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»

Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?»

Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация

Автор: Кассиан Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Как вы знаете, у меня случаются эпилептические припадки из-за вспышек фотоаппарата. Я долго пыталась научить людей не подвергать меня смертельной опасности. Это была долгая, изнуряющая и бесполезная борьба.

Сегодня я пошла на конференцию о пересекающихся инвалидностях. И кто-то другой (ура!) взял на себя борьбу со вспышками, и он вроде обо всем договорился. Он мне об этом сказал, и, ответив нечто вроде этого «ура!», я отправилась выпить кофе перед первой сессией, в которой я участвую.

Постоянные читатели и знакомые знают, что я очень много обсуждала с людьми эту проблему, рассказывала им о ней и спорила с ними. Они знают, что, чаще всего, разговоры заканчивались ложными обещаниями, за которыми следовали вспышки.

Продолжить чтение «Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация»

Празднуя свою жизнь

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Screen-Shot-2015-04-18-at-11.54.59-PM.png
Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь»

Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»

Источник: We are like your child

Эпилепсия – это не только приступы.

***

Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.

Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.

Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.

Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.

Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.

Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».

Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.

Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»»