5 видов поддержки, которые изменили мою жизнь

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

bluefairy.png
Кадр из диснеевского мультфильма Пиноккио: Фея приставляет волшебную палочку к носу Пиноккио, куклы, которая сидит на полке среди горшков с краской.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.
Читать далее

Методика терапии эйблизма

Первую часть изображений смотрите здесь.

На этой картинке вы найдете ссылки на полезную англоязычную информацию об инвалидности.

Источник: erinhuman.com Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

fQJ1aJekpfQ (1)
Текст  с изображения, и ссылки:
Читать далее

Апрель — месяц информирования об эйблизме

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Переводчик: Валерий Качуров

htmlimage.jpg
Оранжевый фон. Надпись белыми буквами: «Месяц информирования об эйблизме». Надпись черными буквами: «Введение в эйблизм и в проблемы прав инвалидов».
htmlimage (1)
Лампочка на белом фоне. Ниже  — оранжевая табличка с определением эйблизма. Слева — описание признаков эйблизма. Текст с изображения приведен ниже.

Что такое эйблизм?

Эйблизм — это культурное расстройство, которое может влиять на языковые и коммуникационные навыки, социальные отношения, и другие формы межличностного поведения.

Симптомы могут включать:

— Дефицит социальных навыков общения с инвалидами, который может проявляться в виде языка, дискриминирующего или не включающего в себя инвалидов, а так же в виде неспособности предоставить им доступ к коммуникации.

— Дефицит эмоциональной взаимности к инвалидам, который проявляется, например, как отсутствие эмпатии к ним, и как отказ включения инвалидов в общественную деятельность.

В тяжелых формах это может проявляться как насилие, убийства родственников или детей с инвалидностью, а так же как полная апатия к унижениям инвалидов.

— Дискриминационные модели поведения, такие как настаивание на сегрегации; высмеивание и/или оскорбление инвалидов; необычный интерес к «вдохновляющему порно»,которое объективизирует и унижает инвалидов; и т.д.

Эйблизм — это любая форма дискриминации или негативных предубеждений по отношению к инвалидам или инвалидности в целом.
Читать далее

Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»

(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)

Источник: Eisforerin.com

Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы,  чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.

Что такое «Улица Сезам и аутизм»?

Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.

При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.

Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.

Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и  в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Читать далее

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Читать далее