Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». 
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. 

Реклама

О случайном эйблизме и контексте

Автор: Лидия X.Z. Браун

Источник

Предупреждение: упоминание случайного эйблизма

Итак, очень часто в активизме за права инвалидов я встречаю мерзкую тенденцию: есть люди, которые берут хорошие идеи и принципы, а затем применяют их, совершенно не учитывая КОНТЕКСТА И НЮАНСОВ.

Особенно часто это происходит, когда дело касается ЯЗЫКА.

Я могу привести УЙМУ примеров.

Например, вдохновляющее порно (т.е. мотивирующие истории об инвалидах, в основе которых лежит эйблистский подтекст о неполноценности инвалидов -прим.переводчика).

Особенно — всякие мотивирующие штуки, которые создают в основном исключительно не-инвалиды в основном исключительно для не-инвалидов.

Вот несколько вдохновляющих сюжетов, на которые стоит обратить внимание:

(1) Божечки, инвалид взобрался на Эверест! Это так ВДОХНОВЛЯЕТ!

Исправленный вариант: Божечки! *Любой человек* вскарабкался на Эверест, преодолев предательский подъем, на котором каждый год погибает множество людей. То, что он смог вскарабкаться на гору, так вдохновляет!

(2) Боже, инвалид вышел на улицу! Это так вдохновляет! /и какое после этого у тебя, трусливая жопа, может быть оправдание, если даже ИНВАЛИД вышел на улицу?

Исправленный вариант: Боже, инвалид вышел на улицу, несмотря на то, что он понимал, что в любой момент может стать жертвой преступления ненависти, или столкнуться с каким-нибудь мудаком-неинвалидом. И он постоянно живет в таких условиях!

(3) Боооже, школьный тренер позволил инвалиду выйти на поле в последние 5 минут игры, и инвалид забил гол! ВДОХНОВЛЯЕТ.

Исправленный вариант: Школьный тренер — самоуверенный козел, который никогда не воспринимал всерьёз игроков-инвалидов. Да и сейчас не воспринимает.

(4) Боже, парень самоотверженно пожертвовал своим выпускным, чтобы провести этот вечер с девушкой-инвалидкой. Он настоящий герой! Браво! Это так вдохновляет!

Исправленный вариант: Все считают, что девушки-инвалиды не могут ни с кем встречаться, ни с кем трахаться, что в них никто не может влюбиться и что они не могут никого полюбить, и что с ними никто не может дружить. Поэтому парень пошёл с ней на свидание из жалости. И она это знала.

В аутичном сообществе есть термин «автобиографический зоопарк», придуманный активистом Джимом Синклером. Этот термин нужен, чтобы описать феномен, когда нейротипичная аудитория/аудитория не-инвалидов ожидает/требует от инвалидов рассказывать всегда/только свои личные истории (которые при этом должны вдохновлять или вписываться в нарратив о «преодолении недуга»).

Согласно этой идее политические, правозащитные, организационные, философские и стратегические вопросы должны находиться только в руках не-инвалидов, которые решат все за нас.

Инвалиды же нужны только для того, чтобы растрогать сердца и вызвать слезы своими вдохновляющими историями.

Поэтому в сообществах инвалидов совершенно обоснованно очень резко реагируют на слова «вдохновляющий» и все происходящие от него и близкие к нему, вроде «вдохновляет» и «мотивирует».

Это совершенно обоснованно!

Когда люди говорят, что я их «вдохновляю», чаще всего это далеко не комплимент.

Многие активисты и правозащитники, которые сами являются инвалидами и занимаются защитой прав инвалидов, терпеть не могут, когда их называют «вдохновляющими».

Я тоже это ненавижу.

Но все же огромное значение имеет контекст.

Если кто-то говорит, что его вдохновляют МОИ РАБОТЫ, это может означать, что мои работы заставили человека пересмотреть свои взгляды или лучше понять себя.

Такое заявление не эйблистское.

Но если кто-то говорит «ТЫ вдохновляешь…», это МОЖЕТ быть также и эйблистским обесцениванием и моих работ, и того, кем я являюсь.

Это может быть заявлением в стиле: «Божечки, ну надо же, а я и не думал, что инвалид может достичь того, чего достигли вы» или «то, что существуют инвалиды вроде тебя — это мимими как трогательно!»

Это может значить и «Ваши работы изменили мою жизнь».

Или: «Чтение

ваших текстов помогло мне лучше понять своего ребёнка, который недавно сообщил мне о своей трансгендерности. Так что благодаря вам я стала ему лучшей союзницей».

Или «Вы создали потрясающий проект, и мне нравится то, во что он перерос».

Последние заявления — не эйблизм.

Иногда слово «вдохновляющий» никак не связано с инвалидностью и с эйблистскими патерналистскими стереотипами об инвалидах.

Есть ли опыт использования этого слова, история, которая делает его не очень уместным в разговоре об инвалидности и инвалидах?

Конечно.

НО это слово далеко не всегда эйблистское и патерналистское, и в нем не всегда звучит снисхождение.

Контекст имеет огромное значение.

Намерение тоже – оно не всегда гарантирует успех, но иногда именно оно помогает понять и подобрать правильные слова.

Но контекст может быть похожим.

И он не способен полностью стереть историю и причинённый нам вред.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Отношение к коммуникации

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Оllibean

Спасибо Генри Фросту за информацию об имплантах, слуховых аппаратах и о том, какая инклюзия нужна глухим ученикам. 
____
Я пишу серию статей о том, как отношение к инвалидам может негативно или позитивно сказываться на нашей жизни.
Сейчас я хочу поговорить об отношении к коммуникации и рассказать несколько штук, о которых не-инвалидам важно не забывать.

Во-первых, все могут коммуницировать.
Повторю это еще раз: все могут коммуницировать.

Если вы не понимаете способ коммуникации, это только означает, что вы не понимаете способ коммуникации, а не что человек на коммуникацию не способен.

Инвалиды с речевыми сложностями и неговорящие инвалиды часто считаются неспособными к коммуникации. Потому что большинство людей слишком лениво для того, чтобы увидеть что-то за пределами общепринятых рамок. Да, я так и сказала – «лениво». Ведь нам тоже сложно понимать язык большинства, но нас постоянно заставляют его учить, подталкивают к этому и требуют, чтобы мы общались соответственно. Даже когда мы почти достигли уровня большинства, наш уровень никогда не считают достаточно хорошим. Нас считают способными к коммуникации, только если мы говорим и действуем в соответствии с теми языковыми нормами, которые предпочитает знать большинство.

Подобное отношение часто встречается у родителей, учителей и других специалистов. И это как раз одна из тех штук, которые надо изменить.

Я – неговорящая аутистка, которая училась общаться понятным для большинства способом. Это было непросто. Это до сих пор непросто. Даже после того, как я показала, как много я знаю, как многому я смогла научиться, даже несмотря на то, что я уже давно не кричу, когда хочу что-то сказать, формально мое обучение закончено, и я могу печатать для того, чтобы взаимодействовать с людьми – врачи, учителя и многие другие люди не хотят ко мне прислушиваться. Перечисленные мною группы относятся ко мне с тем же пренебрежением.

Думаю, то же самое происходит и с другими инвалидами, которые не могут общаться «нормально».

Подобное отношение к другим методам коммуникации причиняет нам вред не только когда мы хотим быть услышанными. Оно вредит нам, когда мы хотим участвовать в социальной жизни, когда мы хотим социализироваться, когда мы сами хотим услышать вас.

Подобное отношение к общению отражает серьезную проблему того, как не-инвалиды воспринимают инвалидность: они слишком хорошо (дез)информированы об инвалидности, но у них слишком мало реального понимания.
Читать далее

Уровень функционирования: Джофункциональный

Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8

Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).

Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
Читать далее

«Ребенок с котом»

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

1410952883_kids-as-adults-2.jpg
Ребенок  с котом

 

Я играю в игру, заменяя слово «аутизм» словом «кот» всегда, когда вижу что-то написанное языком «сначала человек» (т. е. «человек с аутизмом», «ребенок с аутизмом», и т. п.)
Например: «Ребенок с котом может вас игнорировать».

Это правда! Мы можем! И дело действительно в КОТЕ.

Можете последовать моему примеру. Это весело.

Нейроразнообразие: 101

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

htmlimage
Описание изображения приведено ниже. Читать далее

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее