Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

ИсточникМichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»

Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»

Источник: Autistic Hoya

Он повсюду.

«Аутизм – не психическое заболевание. Мы не похожи на этих людей»
«Аутичные люди не склонны к совершению массовых убийств. На такое способны только люди с настоящими психическими заболеваниями, всякие шизофреники и психопаты».
«Эти идеи безумны!»
«То, как Autism Speaks представляет аутизм просто бред сумасшедшего!»

Этот эйблизм исходит не только от обычных аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, а и от тех аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, которые считают себя правозащитниками и активистами за права людей с различными видами инвалидности.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»»

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»»

Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»

Источник: Cracked Mirror In Shalott

Когда вы приходите в движение за нейроразнообразие, то сталкиваетесь с терминами, которые могут быть совершенно незнакомыми. Я часто сталкивалась с тем, что люди не понимают эти термины и сталкивалась с большим количеством вопросов по поводу этих терминов, так что, возможно, настало время что-то о них написать.

Если вы читаете этот блог, то, полагаю, вы уже в общих чертах знаете что такое «аутист». Некоторые из вас пока могут иметь превратные представления об особенностях аутичной жизни, но мне кажеться что в процессе обучения это нормально. Главное  то, что здесь и в блогах других аутичных людей вы слышите их голос. Это главное. Это важно.

Продолжить чтение «Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»»

Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»»

Аспи-апартеид должен быть разрушен!

В последнее время я все чаще встречаю призывы к разделению аутистов. Точнее, подобные призывы звучали и ранее, просто я начинаю слышать их все чаще, потому что читателей моих блогов становится больше, и многие из них удивляются тому, как я вообще умудряюсь писать об аутизме не используя понятия «высокофункциональные» и «низкофункциональные», которые, по их мнению, очень важны.
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений — ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде «стимминг», «сенсорная перегрузка» и «специальные интересы», поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.

И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что «термины», от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно — к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен «высоко функционировать»? Почему «функциональность» аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про «функциональность» нейротипиков никто не говорит?

— Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.

Или:
— Ваш ребенок плохо функционирует — даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!

Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей «функциональность» — мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова — а точнее ассоциации, которые они вызывают, — формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.

И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: «чем ближе приближен к норме». Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели «норму»? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек «плохо функционирует», если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет «низкофункциональным». Или «норма» это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм «болезнью», которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она «низкофункциональный нейротипик» — сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала «аутичность» за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы «низкофункциональным нейротипиком», потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Продолжить чтение «Аспи-апартеид должен быть разрушен!»

Я не «человек с аутизмом»

С чем ассоциируется выражение «человек с аутизмом?»
С патологией, конечно же, — у очень многих людей, всяком случае. И дело тут не только в слове «аутизм», а в том, что мы чаще всего говорим «человек с…» про что-то, что считаем негативным и про что-то,  к чему мы однозначно относимся как к патологии. Человек с интеллектуальной инвалидностью, например. Или человек с нарушениями опорно-двигательной системы.
Одна из целей подобного языка — отделить «проблемы» человека от него самого. Но дело в том, что аутизм не является «проблемой», которую надо отделять. Он неотделим от личности человека: от того, как человек мыслит, воспринимает окружающий мир, как он воспринимает общение, фактически можно сказать, что неврологические особенности во многом формируют личность. Их нельзя отделить, без них человек был бы совершенно другим человеком.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. И не с моим восприятием мира, не с моим способом мышления, не с моими интересами и не с моим взглядами, в конце концов, ведь на большинство нейротипичных людей в гораздо большей степени влияет культура. Я признаю, что в жизни аутичных людей встречаются проблемы, которые реже бывают у неаутичных, и еще реже — у полностью нейротипичных людей. Но, во-первых, у любой группы населения, имеющей физиологические отличия, есть особенности, которые реже встречаются у остального населения. Например, у людей азиатской расы в несколько раз чаще встречается непереносимость лактозы, чем у представителей европеоидной расы. Во-вторых аутичные люди не просто определенная категория людей, имеющая неврологические отличия. Аутичные люди дискриминируемая и стигматизированная группа, поэтому большинство проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди чаще, чем нейротипичные, связаны с предрассудками в обществе. Продолжить чтение «Я не «человек с аутизмом»»

Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

capture1(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»»

Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»

Источник: neurocosmopolitanism

(Примечание: После того, как я стала привлекать волонтеров к работе с сайтами, я поняла, что многие из них не знают базовой терминологии, касающейся нейроразнообразия. И я часто встречала людей, которые делают достаточно нелепые ошибки, когда пишут о нейроразнообразии. Это статья — специально для них и для переводчиков, которые переводят тексты на тему нейроразнообразия. В ней я намеренно писала английский термин рядом с русским, так что данную статью можно использовать также и как словарь)

Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, и эти ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке, для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией. Ясность языка — это ясность понимания.

И, так как я все больше занимаюсь рассмотрением записей других людей о нейроразнообразии — разбираю бумаги студентов, анализирую материалы из журнала, консультирую по различным проектам, и даже просто решая, чьи статьи я могу посоветовать другим людям — я уже устал снова и снова натыкаться на те же самые очень простые ошибки.
Итак, я составил список ключевых терминов, связанных с нейроразнообразием, обозначил значение терминов и то, как их надлежит использовать, и самые распространенные ошибки в их использовании.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»»

Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»

(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»»