Говоря о потребностях без дегуманизации

Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain

Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.

Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.

К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.

И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.

Читать далее

Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Читать далее

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Читать далее

Лея Соло: «Функционирование»

Источник: Leia Solo

Я работаю не так, как другие. Иногда я полна энергии, я делаю все настолько быстро, что другие остаются позади. Кажется, я могу щелкнуть пальцем, и все будет готово.

Иногда у меня совсем нет сил. Я ничего не могу делать несколько дней или даже недель. Просто смотрю на деревья. Слушаю птиц. Много гуляю. Срываю дедлайны.

Это хорошо. Оба варианта для меня естественны.

Я не всегда воспринимала это как нечто хорошее.

Я явно не чувствовала себя «хорошо», когда я должна была работать по восемь часов в офисе, с понедельника по пятницу. Когда у меня был подъем сил, все было просто замечательно, но мне пришлось бросить работу, как только у меня снова иссякла энергия. Читать далее

Нора: «Аутизм и самодиагностика»

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Читать далее

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Читать далее

Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Читать далее